FELIZ NAVIDAD

Un año más os felicitamos las fiestas con los verdaderos protagonistas de este blog.

¡¡FELIZ NAVIDAD!!

Nos vemos después de que los Reyes Magos nos traigan los regalos 

ADIÓS GUERRERO

Hace unos días se fue otro guerrero, Lucas, quien en dos  escasos años de vida fue capaz de demostrarnos lo que significa la lucha. También nos mostró a unos padres y abuelos capaces de hacer sacrificios que nunca hubieran pensado ser capaces de hacer.

Estos momentos, como ya os comentamos alguna vez, nos sumergen en un universo en el que la vida incluye más lucha de la que nos gustaría...... pero como siempre intentamos buscar el lado positivo, también nos descubre un mundo de solidaridad y apoyo entre personas que hasta ahora no habíamos conocido.

Se nos pone la piel de gallina leyendo la carta de Cris y Luis publicada en prensa en la que se despiden de Lucas dando las gracias a tantas personas que les han ayudado y apoyado. 

Con eso es con lo que nos queremos quedar, con el cariño que tanto estos niños como sus familias reciben por parte de profesionales y amigos.

Es duro tener un hijo/a con discapacidad y no llegamos a hacernos una idea  de lo que se puede sentir al perderlo , pero la parte importante es que su presencia hace de este mundo un lugar  mejor y a los que los rodeamos nos hace ver la vida de tal manera que la que teníamos antes nos parece vacía.

D.E.P Lucas, estamos seguros de que para ti y los otros guerreros que te han precedido hay reservado un lugar muy especial donde se te premiará tanto esfuerzo. Gracias por haber pasado por nuestras vidas.

3D DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Mañana, 3 de diciembre, es el día internacional de las personas con discapacidad.

 ¿Lo sabías?

Probablemente no.

Muy poca gente es consciente de ello ya que posiblemente mañana haya alguna concentración a nivel particular, sobre todo en centros que atienden a personas con discapacidad, quizás alguna declaración institucional que no pasará del periódico local y con suerte una o dos manifestaciones con escasa participación.

Algo estamos haciendo mal (y cuando digo estamos me refiero sobre todo a las personas que vivimos la discapacidad en primera persona, bien en nuestras carnes o en la de algún familiar directo) cuando parece que estamos tan ocupados cuidando de ellos/as que dejamos de lado otra función que nos corresponde y que es fundamental: dar visibilidad y normalizar su situación. Esto, unido al escasísimo apoyo recibido por las administraciones para este tema, hace que el Dia Internacional de las Personas con Discapacidad pase muy desapercibido a pesar de ser uno de los colectivos más numerosos entre la sociedad.

Creo que no me haría pobre si ofreciera una paga por cada ayuntamiento/administración que ponga una bandera, pancarta o paralice su actividad momentáneamente para solidarizarse en este día.

Espero  y deseo que este discurso se vaya quedando anticuado y que realmente estas personas sean tenidas en cuenta al mismo nivel que otras minorías a las que parece que está más de moda apoyar.....ya lo esperaba el año pasado y el anterior.....

                                            

PAPA vs MAMA

Vivimos en una sociedad cada vez más igualitaria en las funciones entre hombres y mujeres, pero todavía hay veces que te llama la atención lo interiorizadas que permanecen viejas costumbres y comportamientos.

Teníais que ver la caras que me ponen a veces cuando cuento que me he pedido una reducción de jornada para cuidar de mi hijo. Todavía es mucha la gente (sobre todo otros hombres) que se sorprenden y yo me pregunto si se sorprenderían igual si fuera la madre la que la hubiese cogido.

Otro momento en el que veo hasta que punto sin darnos cuenta tenemos interiorizado el rol de la madre  es cuando llevo a Diego a consultas médicas o está ingresado, y me doy cuenta de que las profesionales que me atienden, sin darse ni cuenta, me ofrecen ayuda para cosas que cuando viene su madre esperan que haga ella. Muchas veces cuando me ven vestirlo, cambiarlo o asearlo salen comentándolo.

No sé si esto es fruto de antiguas costumbres o es que realmente a día de hoy todavía siguen viendo que los padres no hacen estas cosas, o un poco de cada...

El caso más extremo me pasó hace unos años en el antiguo hospital, cuando una enfermera (próxima a la jubilación he de decir) vino a la habitación preguntando por la mamá que tenía que hablar con ella y cuando le dije que no estaba casi se va de la habitación, hasta que le dije que me lo contara a mi que era el padre.....

Yo sé que no estoy haciendo nada excepcional, es más, en mi entorno veo muchos más padres que se involucran en el cuidado de sus hijos igual que su madre, pero soy consciente de que todavía queda alguno que no lo hace y solo les puedo decir que no saben lo que se pierden, que ocuparse de tus hijos es disfrutar de ellos y que lo que no hagas hoy ya no lo vas a poder hacer.

                                

LA MEJOR PELICULA DE SUSPENSE 2

Como lo prometido es deuda, aquí os traemos la segunda parte (que no la última, me temo) de la película que os empecé a contar la semana pasada. 

Por fin, el jueves pasado a Diego le hicieron la famosa y temida a partes iguales, tenotomia de abductores, y 2h de cirugía después contamos con una gran bonita fantástica enoooorme escayola de ingle a tobillo con una abertura tal de piernas que los pies de Diego llegaban a los extremos de la cama. 

Con ese panorama empezamos a darle vueltas a cómo nos llevaríamos a Diego para casa, y no creáis que eran muchas las opciones. 

La puerta corredera de la furgo nos facilitaba un poco el meterlo dentro, pero no estaba nada claro que sus piernas kilométricas completamente estiradas nos cupieran entre los asientos de delante y detrás. 

Al final pesó más el miedo de hacerle daño en algún movimiento de todos esos y nos decantamos por pedir una ambulancia que nos trasladara a casa con mayor seguridad.....O eso pensábamos!!! La cara del conductor de la ambulancia cuando vio el percal era de traca....ni él tenia claro cómo meterlo y es que 5h después de pedir la ambulancia resulta que la que vino a recogernos tiene una camilla (mucho más estrecha que una cama) pegada a uno de los laterales y varios asientos en el otro lateral. Solución: Diego sujeto en la camilla ladeado para que las piernas queden fuera de la camilla hacia el centro de la ambulancia. 

Por supuesto la llegada en ambulancia fue seguida atentamente por Nacho, más interesado en el vehículo que en Diego ¡jajaja! De hecho hasta que no estuvimos en casa no se dio cuenta de las piernas escayoladas de Diego. 

Ahí seguimos adaptándonos y es que es increíble lo estrecho que te parece todo cuando no puedes cerrar ni doblar las piernas. Por lo pronto aún nos quedan 3 semanas por delante para acostumbrarnos. 

Qué pasará después de esas 3 semanas de escayola es otra de las muchas incógnitas que rodean esta intervención (qué les gusta a los traumatólogos el suspense, madre mía....) ya que podrían quitársela o podrían tan sólo cambiársela. 

Para conocer el final de la historia, habrá que esperar.....

LA MEJOR PELÍCULA DE SUSPENSE

Un mes!!!

Llevamos un mes con el blog abandonado!!

Somos lo peor.....lo sabemos, jeje! Pero en nuestra defensa diremos que este mes anduvimos en ascuas gracias a la gran efectividad de nuestro gran amigo: el SESPA (servicio de salud asturiano, para los que no tienen el placer...). 

Todo comenzó cuando, después de mucho darle vueltas nos decidimos a operar a Diego y hacerle una tenotomía de aductores. Y qué es eso os preguntareis? 

En medicina, se denomina tenotomía, de teno (tendón) y tomía (cortar), a una técnica quirúrgica que se emplea en traumatología y consiste en el corte o sección total o parcial de uno o varios tendones con la finalidad de mejorar un desequilibrio muscular.

Y para qué? 

Pues esa pregunta nos hicimos durante bastante tiempo nosotros. En muchos casos esta cirugía es necesaria ya que las personas con parálisis cerebral suelen tener esos músculos más agarrotados y tensos, impidiéndoles en ocasiones abrir bien las piernas para sentarse, cambiar el pañal o caminar. En la mayoría de ocasiones, que este músculo esté excesivamente tenso hace que los niños/as tiendan a cruzar las piernas, favoreciendo que la cadera "se salga". 

Y tras decidirnos llegó el momento de esperar la llamada para la operación. Con el verano de por medio todos sabemos que la cosa iba para largo, pero esperábamos que el inicio de curso reactivara la cosa y nos llamaran pronto. 

Los que tenemos niños/as con tendencia a pillar todos los viruses que pululen en kilómetros a la redonda sabemos que nuestra temporada alta empieza en noviembre y (con suerte) termina en abril, asi que imaginareis que cuando septiembre se acababa y Diego pillo al vuelo el primer virus de bienvenida al nuevo curso, con ingreso incluido (porque ya de hacerlo, hacerlo bien), la cosa se puso fea. 

Pero, oh sorpresa! la llamada llega y nos emplazan para una semana después de haber estado ingresados. Como ya somos veteranos, insistimos en que los anestesistas lo vieran antes de la operación para evitar sorpresas. Y tanto insistimos que, contra todo pronóstico por lo visto, acudieron (¡en persona!) el día antes de la operación (cuando ya estábamos instalados en nuestra suite gentileza del HUCA) para informarnos de que, como todo el mundo sabe...., no meten en quirófano a nadie que haya pasado por una infección respiratoria hasta pasadas 2 semanas...... Imagino que a vosotros os estará haciendo tanta gracia como a nosotros en ese momento, ¡¡para troncharse!!

Para resumir todo lo que pasó después os diré que: 1 día de quirófano semanal para trauma infantil + escasez de anestesistas + listas de espera = 5 semanas consecutivas sin operaciones de trauma = inicio de la temporada alta de virus = cabreo máximo.

Y así llegamos hasta hoy, semana en la que debemos ingresar de nuevo para, esperemos, poder operar a Diego por fin antes de que algún otro virus decida que le gusta nuestra casa para pasar unos días. 

¡¡Prometemos contaros el final de la película la próxima semana!!

CUANDO CAMBIA LA RUTINA

Esta vez no os vamos a hablar de Diego, vamos a hablar de nosotros, los padres y hermano de Diego.

Os acordáis del MODO CRISIS del que os hablamos en abril?, ese modo en el que dejamos todo de lado para centrarnos en la recuperación de Diego. Hoy os queremos contar como se vive en casa ese momento.

Esta semana hemos tenido a Diego ingresado, esa situación trastorna la rutina de la casa de una manera importante. Nosotros ya lo hemos normalizado, pero cuando te paras a pensarlo no deja de sorprenderte.

En estos días uno de los padres tiene que permanecer en todo momento en el hospital. Esto implica que hacemos turnos y cuando uno viene el otro se va, de esta manera te pasas una semana viendo a tu pareja durante diez minutos dos veces al día y la conversación es un cambio de turno con información de medicación, fiebre o estado general.
 En casa esperan los abuelos cuidando de un Nacho que cuando llegas a casa te pregunta por el padre/madre que no está y por su hermano, se te pega como una lapa e insiste en dormir contigo "en la cama grande".  Como veis, no son los padres los únicos afectados.

A esto tienes que añadir la responsabilidad para con nuestros trabajos que hace que tratemos de faltar lo mínimo imprescindible por lo que alternamos un día de hospital, un día de trabajo.

Pero como todo en la vida tiene su lado bueno, tras unos días así que son bastante agotadores, llega el alta, ese día en que de nuevo nos reunimos los cuatro en casa y te das cuenta de lo placentero que puede llegar a ser simplemente dormir juntos......

CUANDO CAMBIAR EL COCHE NECESITA MUCHO ESTUDIO

Cambiar de coche siempre es una fuente inagotable de preguntas y dudas: coche o furgo, familiar o monovolumen, 3 o 5 puertas, marca, color, caballos, prestaciones....... y una lista casi infinita de variables que elegir según nuestras necesidades. 

Si además de todo esto, necesitas espacio suficiente para una silla de mayores dimensiones que las normales, o incluso para 2 sillas........la cosa se va complicando. 

Que además quieres que esa silla puedas subirla al maletero sin necesidad de plegarla, es decir, sin necesidad de subir y meter a pulso 20kg de silla.........pues necesitas un estudio en profundidad de lo que el mercado te ofrece. 

Y si ese estudio del mercado automovilístico actual para familias con niños con discapacidad lo hace tu marido para unos amigos................pues ya tienes una nueva entrada en el blog de la que espero que alguno más saque provecho!!

Ford Tourneo Connect La versión corta (4,40 mts) es especialmente amplia y habría que ver si es posible que entre la silla en el maletero.  Dispone de opción de motor de gasolina y en cuanto a comportamiento es una de las más parecidas a un turismo, además dispone de extras que muy pocas furgonetas ofrecen. Existe una versión larga (4,81 mts) que es bastante voluminosa y se está usando mucho para transporte de personas con movilidad reducida. Puede que sea un poco más cara de la media, pero hay que ir a ver si hacen descuentos.

Renault Kangoo Creo que ya solo se comercializa en versión corta y con motor de gasoil.  La dejan de vender en el 2020 por lo que es posible que ahora tenga muy buenas ofertas. Es una de las más vendidas del mercado y tiene fama de dar muy buen resultado. Tiene muchas versiones, con lo que será fácil encontrar la que se adapte más a tus necesidades.

Fiat Dobló También es un poco más amplia en su versión corta y tiene disponible versión larga que también es bastante grande,  dispone de motores de gasolina y uno de gas. Una opción muy curiosa es la versión sobreelevada, que con el tamaño corto tiene unos 25 cms más de alto ,con lo que podrías meter a una persona en silla sin necesidad de hacer adaptación. Suele tener unos precios ajustados y se puede incluir bastante equipamiento.

Peugeot Rifter Es la última en salir al mercado, es básicamente la misma furgoneta que la Citroen Berlingo y Opel Combo. Están bien equipadas y tienen opción de incluir muchos extras. También disponen de versiones corta y larga y posibilidad de motores de gasolina. Habría que ver cuál de las tres marcas se adapta más a tus necesidades.

Mercedes Citan Está basada en la Renault Kangoo, la diferencia está sobre todo en las suspensiones y el interior, según Mercedes han revisado todas las piezas de la furgoneta para conseguir un tacto más Mercedes. También la hay solamente en versión corta y con motor de gasoil. Es más cara que las otras, pero a los socios de la Asociación de Familias Numerosas les hacen un 17% de descuento sobre el precio antes de impuestos, lo que la deja bastante parecida al resto. Una ventaja es que Mercedes dispone  de unos contratos de mantenimiento con los que por una pequeña mensualidad te cubre mantenimiento y averías.

Volkswagen Caddy También la hay en versión corta y larga, la larga es especialmente grande. Dispone de motores de gasolina. Es una de las más empleadas para transporte de personas con movilidad reducida si requiere de adaptación. Está muy bien acabada y equipada y se puede completar mucho con extras. También es algo más cara que la media, pero si eres socio de la Asociación de Familias Numerosas contarás con un descuento del 20% en este caso.

Ahora lo que te queda por hacer es ir a ver las que más te gusten y no olvides llevar la silla para estar segura de que entra en el maletero. Solo preguntando en el concesionario sabrás el precio real. Por otro lado asegúrate de probarla para estar segura de que te adaptas a andar con una furgoneta, por nuestra experiencia te digo que a los 5 minutos ya no te das cuenta de la diferencia.

CUANDO LAS ADMINISTRACIONES DAN VERGÜENZA

Este verano estuvimos en Foz (Lugo - Galicia), un lugar que adoro ya que he pasado en él prácticamente todos los veranos de mi vida y me trae muy buenos recuerdos.

 Sin embargo, cuando tras cuarenta años paseas por él con la silla de tu hijo ves cosas en las que antes no te habías fijado. Hay un gran número de pasos de peatones que no tienen rampa, buena parte de los que sí la tienen ésta es prácticamente intransitable, señales en medio de la acera que no te dejan espacio suficiente para pasar, coches aparcados en pasos de peatones sin que se tome ninguna medida y un escenario que se monta tapando alguna se las muy escasas plazas reservadas para personas con movilidad reducida.
Y hablo de Foz porque es lo que he sufrido, pero como éste otros muchos pueblos más. 

También estuvimos en Tapia (Asturias) y si no era lo mismo, era muy parecido....

La pregunta que yo me hago es ¿Si un autónomo que monta su negocio en un local tiene que hacerlo cumpliendo unas determinadas normas sobre accesibilidad, por qué los Ayuntamientos pueden tener las zonas de uso público en ese estado de absoluta inaccesibilidad?.

En el caso de Foz me consta que se han hecho peticiones al Ayuntamiento y que los resultados han sido más bien escasos. 

Llegado este punto no sé a que organismo habrá que recurrir para que se les obligue a hacer accesibles las calles, pero os aseguro que me voy a poner a buscarlo,  creo que hay que conseguir que las administraciones den ejemplo, y no vergüenza.

3,2,1....EMPEZAMOS!!

Ya estamos de vuelta!!

Sin darnos cuenta ya han pasado las vacaciones, esos días en los que pretendías hacer tantas cosas y al final no has hecho ni la mitad, jajaja...pero por eso son vacaciones, porque el ritmo es otro!!.

Nosotros lo hemos pasado muy bien. Hemos desconectado y tenido un poco de todo: playa, piscina, sol, lluvia….hasta un breve ingreso de Diego por una neumonía, pero eso no le hace sombra a lo que hemos disfrutado.

Pues nada, aquí nos tenéis de nuevo dispuestos a encarar el curso y el invierno con energías renovadas y esperando que este, como los anteriores,  sea un poco mejor que el que los que le precedieron.

RELAX

Y llegaron las vacaciones. Por fin. 

Y se acabaron las prisas. Las carreras para llegar a todo. El estrés. Por fin. 

Y hasta que no frenas y bajas el ritmo no te das cuenta de lo agotado que acabas el curso. 

Durante el verano cargaremos pilas, recuperaremos fuerza y volveremos a tope para encarar un nuevo curso. 

Este año empezó fuerte y por eso se nos ha hecho un poco largo, pero no pasa nada, para eso tenemos las vacaciones!!


Esperamos que todos vosotros tengáis la oportunidad de descansar un poco y disfrutar del verano y a la vuelta también nos contéis lo bien que lo habéis pasado.

Un fuerte abrazo y hasta septiembre!!!.

UN BESO AL CIELO

Este fin de semana se nos ha ido un compañero de Diego.

Un luchador de los grandes que deja un tremendo vacio que no creo que vayamos a conseguir rellenar. 

Y es que cada vez que se nos va uno de estos guerreros, un pequeño trozo de nosotros se va con él y nunca vuelve.

Hace que nos demos de bruces con una realidad que normalmente intentamos no ver,  que es la fragilidad de nuestros campeones,  esa realidad que normalmente pasas por alto en el día a día porque no podrías vivir pensando en ello.

En momentos como estos es cuando la Fe en que otra vida existe es la única ayuda para soportar este dolor. En este caso tenemos claro que algo tiene que haber, porque estos ángeles que han pasado por este mundo haciendo solo el bien y enseñándonos tanto de la vida tienen que tener su propio espacio reservado donde disfrutar del premio por tanto esfuerzo.

Vete Gonzalo a tu destino y sigue desde allí enviando fuerzas para seguir adelante a tus padres, a tu familia, a tus compis y a todos los que te conocimos. 

Todos te echaremos muchísimo de menos.

POR PEDIR QUE NO QUEDE

Hace unos días encontré esta entrada en un blog de una mama de un niño con autismo. Lo titula: "Qué nos piden a las madres". Yo lo suscribo desde el principio hasta el final, aunque con una salvedad, cambiaría el título por: "Qué nos piden a los padres y madres" o incluso, "Qué nos pedimos los padres y madres a nosotros mismos/as". 

Fortaleza

Para poder sobrellevar una escena cotidiana fuera de lo esperado.

Sabiduría

Para tomar las decisiones correctas. Para acertar en los vaivenes de nuestros días. Para que todo siga andando y nada se detenga.

Templanza

Para soportar lo insoportable. Para sostener lo insostenible. Para no sucumbir ante las dificultades.

Organización

Para no dejar pasar detalles fundamentales. Para cumplir con todo lo que debo, dejando de lado la noción de lo que puedo.

Cordura

Para vivir estoicamente una realidad llena de locura.

Paciencia

Para no perder la cabeza. Para no perder el control. Para no dejarme llevar por los impulsos.

Autocontrol

Para no dejarlo todo cuando mi hijo explota y desata su desesperación muda.

Suspicacia

Para poder distinguir el tenor de las emociones, lo que está provocado por una condición y lo que es natural que suceda.

Autenticidad

Para seguir diciendo lo que siento sin tapujos.

Esperanza

Para sostener el presente esperando un futuro mejor.

Imaginación

Para poder sortear cada obstáculo, cada NO, cada traba, cada dificultad, cada acto desesperado.

Alegría

Para no olvidar que debo festejar cada avance y recordar todo el tiempo dónde estábamos y dónde estamos.

Entereza

Para aprender a ver lo bueno de lo malo, lo sencillo de lo complicado, lo positivo de lo negativo, la abundancia dentro de la falta.

Agradecimiento

Porque siempre podría haber sido peor.

Atención

Porque no debo permitir que se me escapen los detalles para poder orientar, guiar, asistir y acompañar a mi hijo en su camino.

Sentido de la realidad

Para aprender a distinguir la diferencia entre responsabilidad y culpa.



Sospecho que nos están pidiendo demasiado.

Y YO TAMBIEN. 

MITOS SOBRE LA DISCAPACIDAD Vol.2

Diego es un niño bastante fácil. Llora muy poco, protesta solo en contadas ocasiones si le dejas solo mucho tiempo y le encanta estar entre gente cotilleando lo que hacen y dicen. 

Sin embargo, que sea fácil no significa que no requiera mucho trabajo. A los efectos del dia a dia, Diego es un bebé al que hay que mover, dar de comer, colocar, vestir, bañar.....

Efectivamente con él no hay problemas de "no quiero hacer esto" "no quiero bañarme" "no quiero cenar"..... sin embargo cualquier salida con él requiere de una logistica que nada tiene que ver con el resto de niños. 

Un ejemplo práctico: el pasado fin de semana nos fuimos a pasar 3 días con mi hermano en Madrid y las maletas que preparamos fueron estas: 

    -  MALETA DE NACHO  -

• pantalones cortos (en Madrid ya es verano)
• camisetas de manga corte (verano, verano)
• chaqueta fina de por si acaso (somos del norte y no lo podemos negar)
• cazadora ligera de más por si acaso (muy del norte)
• ropa interior

    -  MALETA DE DIEGO  - 

• camisetas de manga larga (que yo tenga calor no significa que él lo tenga)
• camisetas de manga corta (por si acaso sí que hace mucho calor)
• pantalón largo (para enseñar pierna tiene que calentar mucho)
• pantalón corto (a ver si va a calentar mucho)
• bodys (esos son atemporales, valen todo el año)
• pañales
• chaqueta fina (del norte o del sur, esta da igual)
• cazadora ligera de por si acaso (del norte, norte...)
• medicación diaria
• repuesto de medicación diaria
• informes médicos (no vaya a ser que le de por querer conocer el hospital)
• nebulizador (no la vayamos a armar por 3 dias)
• baberos (los más molones)
• quitababas (que no falten)
• potitos para comida y merienda (y la carta de pizzas en pure pa cuando!)

Y no os quepa duda que algo se nos olvida siempre......

Pero como es un niño tan bueno, todo esto queda para nosotros. 

PLAN DE VIERNES NOCHE

A partir de ahora los viernes a las 23h tenéis una cita en TVE con el programa DONDE COMEN DOS, donde El Langui y Pablo Pineda mezclan gastronomía, humor, experiencias y superación hablando del día a día de las personas con discapacidad con una normalidad y un cachondeo que merece los elogios y la gratitud de todos los que pertenecemos a este colectivo. 

 Creemos que es muy recomendable para así normalizar la discapacidad y ver que las personas que la tienen son capaces de convivir con ella y disfrutar de la vida, tanto o más, que los que no la tienen.

Pablo: debe ser muy duro ser invidente....

Langui: ya te digo, si es que una vez que te acostumbras a tu discapacidad te cuesta cambiarla....

Os recomendamos que lo veáis, porque además de ser divertido abrirá muchos ojos y cambiará la forma de ver a las personas con discapacidad.

De hecho, el único “pero” que le podemos poner al formato presentado por El Langui y Pablo Pineda, es que una propuesta tan divertida y con tanta calidad se emita tan tarde los viernes por la noche.

LO QUE TENGA QUE SER, SERÁ

Siempre decimos que Diego nos ha enseñado a vivir el día a día y no nos damos cuenta de lo importante que es hasta que te pasa lo que me pasó a mi hace unos días. 

Estando con padres de chicos/as con discapacidad más mayores, oyéndolos hablar de sus chavales y viéndolos a ellos con sus achaques, entré en un bucle, poco habitual para mi, pensando en lo que podía cambiar la situación con el paso de los años, con un Diego más grande y pesado y una salud más fragil por nuestra parte. 

Es duro, pero es imposible que estos momentos de duda e inseguridad no surjan de vez en cuando. Llega a ser muy agobiante pensar en todas las complicaciones que pueden llegar a darse, y por un momento me encontré fatal.

 Por suerte nos hemos acostumbrado a no preocuparnos de lo que no ha llegado y creo que esto nos sirve no solo para Diego, sino para la vida, ya que, ¡cuantas veces lo hemos dicho!, la vida te pone en tu sitio en cualquier momento y para eso no hace falta tener un hijo con discapacidad.

Como me dijo hoy la madre de un compi de Diego  «este sé que se va a quedar conmigo y no va a meterse en lios».  

Así que superada esa crisis momentánea seguimos hacia delante y mañana Dios dirá!!.

ABRAMOS LA MENTE

Es cierto que tener un hijo con discapacidad es , en ocasiones, muy duro y digo en ocasiones porque contrariamente a lo que opinan algunos hay veces que resulta más difícil criar a tu hijo sin discapacidad que al que la tiene.

Si bien el tema del cuidado directo es mucho más arduo, en nuestro caso Diego tiene la ventaja de ser más fácil de conformar que Nacho. Con este son constantes las tensiones, tanto con él como entre nosotros,  que se provocan porque no quiere hacer lo que tiene o sus padres le dicen que tiene que hacer.  Los que teneis niños/as pequeños/as sabéis que su capacidad de «tensar la cuerda» es casi infinita y, aunque Diego también tiene sus momentos, por lo general él se conforma con que estés con él y le des mimos. 

Fijaos que a pesar de los momentos difíciles que vivimos con Diego, fue la llegada de Nacho, y sobre todo esta etapa de 3-4 años, la que nos generó más conflictos de pareja y como padres. 

No sé si es que hemos aprendido a ver ventajas donde otros no las ven, pero siempre hemos sostenido que, dentro de lo complicado que es, se pueden encontrar también ventajas en tener un niño con discapacidad.

Tan solo hay que abrir la mente y saber verlas.

MODO CRISIS ON/OFF

Cuando Diego nació vivimos momentos difíciles.

Creo que es facil imaginar que fue una situación traumática en la que tuvimos muchos momentos de dudas al tener que enfrentarnos a una maternidad desconocida para nosotros y para los que teníamos alrededor. Con tantas decisiones que tomar y tanta información por digerir necesitamos mucha ayuda para poder asumirlo todo y seguir adelante sin bloquearnos.

Con el paso del tiempo nos hemos acostumbrado a pasar situaciones difíciles y hemos logrado adoptar lo que nosotros llamamos MODO CRISIS.

El modo crisis es ese estado en el que, cuando Diego se pone malo nosotros dejamos de lado las dudas, aplicamos la lógica, mantenemos la cabeza fria y nos centramos en hacer todo lo necesario para que se recupere.

Esta situación nos ha ayudado a tomar con una calma, en ocasiones sorprendente, muchas situaciones difíciles, a ser capaces de ofrecer información relevante y clara a los médicos y a no enfadarnos con el mundo por lo que nos pasa.

Pero resulta que el octubre pasado este MODO CRISIS saltó por los aires y nuestras dudas y emociones salieron a la luz paralizándonos cuando tuvimos que ingresar en la UCI por una neumonía a Nacho. 

¿Y porque después de 7 años volvemos a estar como al principio? no es porque lo queramos más que a Diego, es porque con Diego ya tenemos asumido que vamos a vivir estos momentos y podemos activar nuestras defensas psicológicas con naturalidad, pero la enfermedad de Nacho fue dificil de asimilar por la evolución grave y rapida que tuvo.

Pero como de todo se aprende, esto nos ha servido para darnos cuenta de que muchas veces los niños con discapacidad no son tan diferentes de los que no la tienen y que un susto te lo puedes llevar con cualquiera y en cualquier momento. 

DIFERENTE......PERO NO DIFICIL: ASIENTO WC

Hoy vamos a enseñaros el último "invento" que hemos comprado para el día a día de Diego. 

www.ikea.es

No se vuestros peques, pero Diego, en el pañal, no es capaz de hacer caca agusto. En cuanto se pone a ello y nota la resistencia del pañal, se acabó lo que se daba. Visto eso, hace ya tiempo que compramos este orinal de Ikea para ponerlo y que lo hiciera ahí más cómodo. 


El tiempo ha pasado y esa opción ya no era viable más, así que nos pusimos a buscar alternativas por internet que nos pudieran servir para Diego. 

amazon / wish

Y así buscando en la red, encontramos este adaptador de wc con escalón para apoyar los pies. Indudablemente cada niño/a es un mundo y cada uno/a tiene unas necesidades específicas en el día a día que los papás necesitamos resolver. Quizá no es la solución definitiva, pero por el precio que tiene (unos 20€) merece la pena probarlo. 

En nuestro caso nos ha ido muy bien, a pesar de que Diego no se sostiene él sólo sentado, al tener apoyados los pies con una leve ayuda puede mantener la postura y usar el wc con normalidad.

Podeis encontrarlo en las webs de WISH y AMAZON.