FELIZ NAVIDAD A TODOS

Como cada año, los dueños y señores de la casa os desean una muy feliz navidad. 

¡¡Cuidaros mucho!!💓

 

UNA Y MIL VECES, GRACIAS

 El jueves pasado vivimos uno de los momentos más emocionantes desde que, pocos años después de que naciera Diego, y viendo lo perdidos que andábamos como padres de un niño con necesidades especiales, decidimos crear este blog y recopilar en él todos esos buenos consejos, esos descubrimientos, esos "apaños" que poco a poco fuimos conociendo o nos fueron contando.  

Nuestra intención siempre fue la de intentar que toda esa información llegara al mayor número de familias posible, y si les quitábamos un quebradero de cabeza o les solucionábamos una duda que tenían, pues el objetivo estaría más que cumplido. 

Otra cosa que queríamos conseguir era desdramatizar nuestro día a dia......por supuesto que hemos pasado momentos duros, incluso muy duros...., pero siempre hemos querido pasar página de esos momentos y centrarnos en todos esos otros momentos buenos, que los ha habido, ¡y muchos!

Por eso sentir este jueves todo el cariño de tantas y tantas personas que nos han enviado mensajes, que han confabulado con nuestra familia para enviar material a los organizadores del premio, que nos han hecho llegar su emoción de un montón de formas posibles, ha sido increíble, y nos sentimos muy abrumados al recibir tanto cariño. 

Desde aquí volver a agradecer 

_a nuestras familias por estar siempre ahí......

_a nuestros amigos porque, aunque pasemos tiempo sin vernos, sabemos que a la menor insinuación ahí estáis

_a todos los grandes profesionales con los que nos hemos encontrado tanto en la Asociación Nora como en ASPACE Asturias

_al personal sanitario tanto del HUCA como del CS El Cristo.....porque son todos y cada uno ¡unos craks!

Y sobre todo, compartir con todas esas grandes familias campeonas que conocemos, que queremos y que se lo merecen tanto, o más que nosotros..... ¡¡MUCHO ÁNIMO CHICOS/AS!!

Un trocito de este premio es también para vosotros/as 💓

Para los que no pudisteis ver la entrega del premio, AQUI os dejamos el enlace. 

HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL

 Hoy estamos muy contentos y no es para menos, ¡¡nos han dado un premio!!. El premio Buenos días Javi y Mar por un Mundo Mejor, de Cadena 100.

Estos premios buscan personas que con su día a día hagan el mundo un lugar más agradable, y os podéis imaginar la ilusión que nos hace que hayan pensado que nosotros somos de ese tipo de personas.

Este premio lo recogemos nosotros, pero somos conscientes de que en realidad es un premio compartido...... 

Compartido con todas aquellas familias que cada día luchan por sacar adelante a sus hijos/as con discapacidad y no siempre cuentan con los apoyos necesarios. 

Compartido con nuestra familia, ese apoyo constante que en los momentos duros te da la fuerza necesaria para continuar. 

Compartido con nuestros amigos/as, esa legión de seguidores de Diego que, aunque llevemos mucho tiempo sin vernos, a la menor insinuación aparecen rápidamente a ayudarnos. 

Compartido con los profesionales de Aspace Asturias y Asociación Nora que tanto han hecho por Diego (y por nosotros) durante estos años. 

Compartido con el personal sanitario del HUCA y del centro de salud de El Cristo y con muchas más personas que nos hacen el día a día más fácil y que no tengo espacio para todos ellos.

Porque es cierto que hace 9 años nuestra vida cambió repentinamente de rumbo, pero con ganas y el apoyo de  todos vosotros hemos sido capaces de estabilizarnos y disfrutar de esta nueva ruta.

No podemos dejar de hacer  una mención especial a la tía Blanca, esa loca a la que un día se le ocurrió nominarnos para estos premios y que sabe que el simple hecho de que ella crea que nos lo merecemos es un premio por sí solo.

Para terminar gracias a Cadena 100, por creer en nosotros y por convocar unos premios en los que lo valorado es tan diferente a lo que parece que esta sociedad premia.

Podéis ver y escuchar aquí la entrevista que nos han hecho hoy en Buenos días Javi y Mar. 

 

                                         GRACIASSSSSS

3D - DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 Desde las asociaciones que integran ASPACE Galicia han creado una campaña para dar a conocer mejor la parálisis cerebral, y han publicado este póster que me encanta porque en una imagen aporta un montón de información sobre las personas con parálisis cerebral. 

  Qué mejor que hoy, 3 de diciembre, día mundial de las personas con discapacidad, que aportar un poquito más de luz sobre este colectivo. 

DIFERENTE............PERO NO DIFÍCIL: EN EL COCHE

 Hace un par de años ya que tuvimos que cambiar la silla de coche para Diego y nos decantamos por la silla RECARO REHA de entre varias otras opciones que estudiamos (os lo contamos aquí). 

Desde entonces estamos encantados con la silla y lo bien posicionado y seguro que va Diego en el coche, cosa que nos parecía fundamental. 

Sin embargo, si tuviéramos que poner un pero sería a que no nos convencía la posición de la cabeza, ya que, al tener poco control cefálico, o bien iba mirando al techo del coche o bien la cabeza se le caía hacia adelante. 

La verdad es que la culpa no es de la silla, ya que permite diferentes grados de reclinación que muchas no tienen, pero como sabéis la discapacidad no es universal, y cada niño/a tiene unas necesidades y particularidades que debes conocer para poder trabajar a partir de ellas. 

Y asi es como buscando y probando, encontramos varias opciones.....unas con mejores resultados que otras. 

La primera cosa que intentamos fue esta sujeción: 

La compramos en Amazon  por poco más de diez euros y no estaba mal. El mecanismo era simple: una banda en la frente y una cinta que sujetabas a la silla. 

El problema es que no lo veíamos muy seguro en el caso de un impacto y la cinta al final acababa por escurrirse y acabar cual antifaz tapándole los ojos.....

La siguiente compra fue una versión mejorada de la anterior. 

Un soporte para la cabeza y cuello que constaba de una pieza que se coloca alrededor de la cabeza la cual se sujeta a la silla con unas cinchas, y una pieza con velcros en los extremos que se coloca a la altura de la frente.

También comprada en Amazon y con un precio muy similar, esta la usamos durante más tiempo. No seguíamos muy agusto con el hecho de que la cabeza estuviera sujeta al asiento (en caso de impacto), pero con este "reposacabezas" su cabeza estaba más sujeta y permitía más ajuste en la manera de colocarlo.  

Y nuestra última prueba, que de momento es la que estamos utilizando (a falta de encontrar algo mejor, ya sabéis) es esto: 

Es un cojín que se coloca en el cuello del niño/a y evita que la cabeza se le vaya hacia adelante. Trae un velcro en el medio que facilita el ponerlo y quitarlo, y cada pieza lleva una cincha para sujetarla al asiento. 

Hay dos tamaños, este es el de niño y existe el tamaño bebé, que es el que nosotros compramos, porque en el caso de Diego, que apenas tiene cuello, le sirve de sobra. 

Como casi todo, lo encontramos en Amazon (tamaño niño y tamaño bebé) estos son un poco más caros, rondan los 30€. 

Como os decimos siempre, cada campeón/a tiene unas necesidades muy particulares que hacen que se necesiten muchas pruebas hasta conseguir el resultado esperado......y en ocasiones ni eso te asegura el éxito. 

CONOCIENDO EL PATRIMONIO PROTEGIDO

 

El jueves pasado pudimos asistir a una webinar organizada por CONFEDERACIÓN ASPACE sobre el PATRIMONIO PROTEGIDO para personas con parálisis cerebral, un tema muy interesante aunque algo árido de entender fuera del ámbito jurídico. 

El Patrimonio protegido viene a ser como una hucha a nombre de la persona con discapacidad donde cualquiera, familia o no, puede meter dinero, bienes, participaciones, acciones, y todo lo que se os ocurra para cubrir sus necesidades básicas, presentes y futuras. 

Entre sus ventajas tiene: 

• Reducción del IRPF para los aportantes que sean familiares hasta 3grado 
• Exención para el beneficiario/a en aportaciones hasta 3 veces el IPREM
• No se tiene en cuenta para el cálculo del copago de servicios a personas con discapacidad
• Los conceptos incluidos en "necesidades básicas" son muy amplios: educación, terapias, alimentación, ocio, adaptación del vehículo o de la vivienda....

Entre sus desventajas están las siguientes: 

• Debe formalizarse ante notario
• Control de los ingresos/gastos relacionados con el patrimonio protegido, ya que pueden requerírnoslo fiscalmente.
• Prima las rentas altas

Si os interesa saber más sobre el patrimonio protegido podéis acceder aquí a la webinar y la documentación que nos facilitaron, y aquí podéis encontrar más información sobre en qué cosiste. 

Os animo a informaros y a sacarle el máximo rendimiento posible.....

ANDE YO CALIENTE......

 

Hoy os vamos a traer esos inventos que vamos encontrando por internet y que nos parecen interesantes para compartir con vosotros.

 Ya sabéis que en ocasiones las webs chinas de compras nos dan ideas para adaptarlas a nuestros campeones......unas veces tienen éxito y otras no, pero por probar que no quede!

En esta ocasión no es de una web china, sino del "gran almacén de todo un poco" Amazon: 

LOS CALCETINES CALEFACTABLES

Seguro que muchos de vuestros campeones tiene problemas de movilidad, y eso deriva en unos permanentes pies fríos. Una sensación, que si la habéis padecido, es de lo mas incómoda. 

A lo largo de los años hemos probado desde calcetines de lana, a los más gordos y forrados que encontrábamos.....con poco éxito, sobre todo en esos momentos en los que están super fríos. 

Estos calcetines son muy cómodos, aunque es cierto que la talla única a Diego aún le sobra (calza un 30) no son incómodos ya que son muy elásticos. Se alimentan con baterías recargables mediante USB y se puede regular fácilmente el calor, teniendo una durabilidad según el grado: Alto grado-6 horas de calor, medio grado-8 horas de calor, bajo grado-11 horas de calor. Las baterías van camufladas en un bolsillo lateral del propio calcetín, no molestando en ningún momento. 

Tienen unas resistencias en la planta del pie que hace que los pies estén calentitos durante montón de tiempo. 

Estos no son baratos precisamente, cuestan 39.99€ en amazon, pero hay diferentes modelos en diferentes webs para que podáis comparar. 

Deciros que estamos muy contentos con la compra, a Diego en 2min le calientan los pies y en el grado bajo, se los mantiene calentitos cuando salimos en pleno invierno. 

DIFERENTE......PERO NO DIFICIL: MEJORANDO LA TRONA 2

 Hace 3 años os contamos cómo con una silla de Ikea y una trona de coche en desuso habíamos creado una trona para Diego. En ese momento la trona que usamos fue la misma que teníamos en el coche, una Bebe Confort reclinable y giratoria en la que Diego estaba muy bien sentado. 

Esperábamos que nos diera buen resultado.........¡pero no tanto la verdad! Porque tres años después ahí sigue, con algunos ajustes y mejoras, pero básicamente la misma. 

MODIFICACIONES: 

• Por razones obvias hemos tenido que cambiar la silla de coche. Necesitábamos una que pudiéramos reclinar un poco ya que Diego no controla bien la cabeza, que tuviera una buena sujeción con un arnés de 5 puntos, que no fuera muy ancha para que recogiera bien el tipín de Diego, y por supuesto, que no fuera muy cara. ¡Y la encontramos! y encima fabricada en España nada menos. Su marca es PIKU y la compramos en Amazon por 50€....sí, sí como lo oís, 50€ y totalmente homologada para niños de 9 hasta 36 kg, que a nosotros nos daba igual, pero oye quién sabe!! 

Es muy fácil de colocar y se desmonta fácilmente para lavarla (un punto muy importante a su favor), eso sí, si pensáis comprarla para un coche no tiene isofix. El cabecero crece mucho y es posible pasar el arnés por el hueco entre el cabecero y la espalda, pudiendo seguir usándolo más tiempo. Se reclina casi completamente, tiene un tacto muy agradable y unos colores muy chulos.  Podéis verlo aquí.

                     

                
                            

• Como Diego ya tiene una altura y para mejorar la postura, nos pusimos a buscarle un reposapiés para que hiciera apoyo y no le colgaran las piernas. Después de mucho buscar, nos decantamos por éste: 
  
  
  

Lo compramos en Amazon, muy fácil de colocar, es regulable en altura e inclinación de la parte donde el niño/a apoya los pies, pudiendo incluso bajarlo completamente. Es universal y apto para todo tipo de sillas. Podéis verlo aquí .

Y éste es el resultado final: 

Nosotros estamos muy contentos con nuestro particular IKEA HACK: es funcional, adecuado y, sobre todo, ¡barato! y no nos engañemos, esto último, no abunda entre las compras para nuestros/as campeones. 

DONDE ÉRAMOS POCOS.....

 Pues si, ya somos uno más!!.

¿Os acordáis que hace casi dos años os preguntamos por la posibilidad de incorporar un perro a la familia? (ver post). Las respuestas estuvieron  bastante igualadas entre los que nos animabais a hacerlo y los que nos decíais que estábamos locos, jajaja! Al final, viendo nuestra situación familiar y lo pequeño que era todavía Nacho declinamos el hacerlo.

Pero tras un tiempo,  y un  confinamiento, nos liamos la manta a la cabeza y dejamos que las bondades de tener un perro con niños vencieran a los inconvenientes, así que hace apenas 15 dias hemos incorporado a nuestras vidas a SAMMY, un Bichón Maltes de 2 meses que ya nos ha revolucionado a todos.

Desde el punto de vista terapéutico son muchos los profesionales que nos han hablado de los beneficios de los perros para los niños, y sobre todo para niños con discapacidad, y es por eso que nos hemos decidido aunque seamos muy conscientes de que ello también implica sumar nuevas obligaciones y preocupaciones a nuestra lista ya bastante larga......pero ¡¿cuándo nos hemos acobardado?!.

De momento es un poco pronto para hacer un balance, todavía estamos adaptándonos,  pero os aseguro que aunque solo lleva con nosotros un par de semanas ya es una parte imprescindible de la familia ¡y que no se nos ocurra decirle a Nacho que lo vamos a devolver.....!

Ya os contaremos como avanza la cosa, pero de momento ¡¡no hay aburrimiento en esta casa!!.

YA ESTAMOS DE VUELTA..........¡CRUCEMOS LOS DEDOS!

 

Otro septiembre que llega.....pero éste tras un verano raro, raro, raro, con poca playa, poca salida y más pendientes de todo aquello que era mejor no hacer, que de lo que realmente nos apetecía hacer. 

Y todo eso en Asturias, que nos podemos sentir privilegiados por habernos mantenido sin contagiados durante semanas, y tener ahora una de las tasas más bajas de contagios en España. 

Sin embargo el miedo esta ahí: la vuelta al cole nos trae a todos en un "sinvivir" y la llegada del frío con sus catarros y bichos ya conocidos, en otro!

Por un lado acudir a un centro específico nos genera una tranquilidad impagable al saber que las ratios por profesor son envidiables (en la clase de Diego son 5 para una profesora y un ATE) y que, para una vez, su discapacidad nos va a "beneficiar" ya que sabemos que Diego no va a tocarlo todo, meterlo en la boca, juntarse a sus compañeros, etc.... sin embargo eso significa que su protección va a depender de otros, y ceder esa responsabilidad es algo que a los padres nos cuesta, y mucho. 

Por otro, los riesgos se multiplican cuando, como en el caso de Diego, hay hermanos que también van al cole, que se va a juntar con un montón de compañeros, tocándolo todo, bajando la mascarilla para enseñar el diente que está a punto de caer, abrazando a sus compis porque les echó muchiiiiiiisimo de menos.....y un largo etcétera que prefiero no saber porque sería a mi a la que le subiría la fiebre!!  

Algunos pasamos de no tener contacto más que con los abuelos, a "convivir" con las familias de todos los compañeros de nuestros hijos/as, porque no nos engañemos, si este virus es tan jodido es porque no solo dependemos de nosotros para vencerlo, sino de la solidaridad comunitaria.....y en eso estamos suspensos. 

Nos queda una vuelta al cole repleta de protocolos, medidas higiénicas, terminología médica....y sustos, hay que mentalizarse, algún susto nos va a tocar seguro. 

Pero con bicho o sin él, la vida sigue y no podemos negarnos a vivirla. 

INCLUSIVA SI, ESPECIAL TAMBIÉN

Este no es un blog político,  ni pretendemos meternos en esos temas, pero creo que no podemos dejar de hacer referencia a la situación  de inseguridad e intranquilidad que nos está  generando a los padres  de menores con discapacidad la nueva ley de educación. 

Nosotros  somos los primeros y más  interesados en que exista la mayor normalización  e inclusión  posible, pero si algo hemos aprendido  en los últimos años es que cada niño es un mundo  y que inclusión  no es tratarlos a todos igual, sino dotar a cada uno de los medios necesarios para su desarrollo.

Esto en ocasiones requiere de unos recursos,  no solo económicos,  que es muy dificil que se puedan tener en los colegios ordinarios y por eso la existencia de colegios de Educación  Especial; que no son guetos,  son centros en los que se trata de forma individualizada a cada niño y se trabaja con él dependiendo de sus necesidades. 

Por otro lado entendemos que la administración haga una valoración  de los niños y proponga cual es la mejor opción para él,  pero el resultado final debe de ser consensuado con los padres que son los que mejor conocen la situación  del niño y las capacidades de su entorno y por supuesto toda decisión  que se tome debe ser para el beneficio personal del niño/a.

Creemos que  antes de sacar adelante una ley con unas implicaciones tan grandes es necesario que se lleve a cabo una importante sesión de consultas con aquellos colectivos afectados y que el resultado sea fruto del consenso y no  de la imposición unilateral.  En este momento  puede que estas consultas sean más  complicadas y por eso entendemos que no es el momento  idóneo para sacar la ley a toda prisa.

Esperamos que el gobierno tenga en cuenta  todas las voces que se están  alzando y sino........¡pues nada! nos  veremos en la calle, porque  sabéis  que otra cosa no habremos aprendido  a hacer,  pero a luchar por nuestros  hijos hasta la extenuación, eso si.......

VAMOS POR FASES...

Hola!!, no nos hemos olvidado de vosotros,  lo que pasa es que estas últimas semanas han sido un poco aburridas para contarlas,  je, je....

 Hemos llegado a un momento  que nos plantea serias dudas.  Éstas últimas semanas  lo teníamos muy claro:  nos encerramos para protegernos a nosotros y sobre todo a los peques del Coronavirus, pero ...y ahora?.

Son buenas noticias que la situación se vaya normalizando y que empecemos a realizar actividades más  cotidianas, paseos, deporte, compras....pero a nosotros  esta situación  nos genera otra incognita y es la duda de saber hasta qué punto aquellos lugares a los que acudas serán  seguros para nuestros hijos.

 Damos por supuesto que todo el mundo va a hacer lo posible por asegurar los espacios, pero también somos conscientes de que el riesgo cero no existe. 

Hemos salido a nuestra horita de paseo y la vuelta ya nos genera estrés para desinfectar manos, zapatos, silla, suelo....

Esto  nos lleva a plantearnos el hacer un alargamiento personal del confinamiento y ver lo que pasa dentro de 15 días tras la primera fase de apertura. 

Llegado este punto, preferimos no arriesgar el  esfuerzo realizado durante casi dos meses. 

Algunos nos llamarán  histéricos,

  y puede que tengan razon, pero si algo hemos aprendido durante estos 9 años es  que en salud vale más  pasarse de largo que quedarse cortos.

CELEBRACIONES DIFERENTES

Como os adelantamos en el último post el pasado viernes fue el cumpleaños de Diego, y ya son 9 añazos!!!. 

Ciertamente fue un cumple  diferente a los anteriores, jajaja!! pero lo disfrutamos todo lo que pudimos en familia.

Este día siempre nos hace  recapacitar y pensar un poco, porque,aunque estos días  que estamos viviendo están  siendo difíciles,  os aseguramos que para nosotros más duro fue el de hace 9 años, con cesárea de urgencia, niño en UCI y pronóstico muy dudoso de supervivencia.

 Esto nos hace darnos cuenta de lo sabia que es la naturaleza y de la capacidad de las personas para superar las dificultades. Lo que estamos viviendo no es una tontería,  pero seguro que, como el susto del nacimiento de Diego, lo superaremos y nuestro deseo es que nos haga aprender algo..... eso que Diego nos lleva enseñando 9 años: que la vida es maravillosa y que hay que aprovechar cada día  como si no hubiera más y sobre todo que nos haga ver lo que es realmente importante en la vida.

Por otro lado  queremos volver a agradecer a  tantas personas que se preocupan por nosotros y nos ofrecen su ayuda.  GRACIAS.

Y YA VAN TRES...

Pues una semana después  no tenemos mucho que contar, seguimos metidos en casa con una salida a la semana para hacer compra y seguimos luchando con los peques....

Ellos, los peques,  como era de esperar van poco a poco estando cada vez más  cansados y eso también va haciendo  mella en los padres,  pero entendemos que esto va a ser un poco montaña rusa y hay que asumirla así.

Este fin de semana va a ser especial  porque va a ser el primer año que no podamos celebrar el cumpleaños  de Diego y su madre como nos apetecería  hacerlo, pero esto es para otro post....

Cuidaros mucho y un fuerte abrazo!!!

SEGUNDA SEMANA CON EL BICHO

Y ya avanza la segunda semana de confinamiento. Conclusión: los maestros están muy mal pagados.....

Nosotros, como muchos más, en previsión del aburrimiento y tiempo libre hasta habíamos hecho una lista con esas cosas que tienes pendientes por casa: montar ese mueble de Ikea que lleva seis meses en el trastero, sujetar esa balda que lleva un año cayéndose, pintar el pasillo que hace meses que tenemos la pintura.....IMPOSIBLE!!!.

Y es que entre teletrabajar (que es en casa, pero es trabajar),  deberes virtuales de uno,  pseudoterapias de otro (y digo pseudoterapias porque lo que le hacemos en casa no se parece gran cosa a lo que le hacen las profesionales) el día no nos da.....

Pero bien pensado esto es una suerte, cuanta gente hay desesperada porque está encerrada en casa y no le pasa el tiempo......¡¡a nosotros el día se los abalanza y no somos capaces de hacer todo lo que queremos!!!

 No sabemos cuanto durará esto, nosotros no contamos con salir hasta mayo, pero nuestro problema va a ser que el cuerpo aguante, je, je.....

Por lo demás los peques lo llevan bastante bien y salvo por alguna que otra perreta la cosa no va mal, la semana que viene os contaremos a ver si donde dije digo, digo Diego.

Ánimo para todos, gracias por todas las muestras de cariño que estamos recibiendo y no creo que haga falta decirlo, pero.........#quedateencasa.

UHHHHH QUÉ BICHO!!!

Y el Corinavirus llegó a nuestro Blog.....

Llevamos semanas hablando de esta bicho. Cada uno tiene su opinión y hace sus propios comentarios, pero lo que está muy claro es que es un virus que afecta de forma más grave a personas mayores y con patologías previas.


Esta es una guerra en la que luchamos todos, pero algunos estamos en el frente  más complicado: nosotros tenemos en casa un niño con patologías graves, uno de nosotros esta inmunosuprimido, tenemos padres y abuelas mayores y creo que pensar en que les pueda dar a ellos de forma más grave que a otros no debería ser un consuelo.


Sabemos que Diego tiene facilidad para enfermar ante cualquier virus respiratorio, así que ciertamente no lo estamos pasando bien. A día de hoy ya llevamos tiempo extremando las precauciones (incluso antes de que fuera estrictamente necesario), incrementando los hábitos de higiene y aislándonos lo más posible.

Pero no es sencillo. 

Por suerte sus padres tenemos la oportunidad de trabajar desde casa, pero al final alguna vez hay que salir y ante eso pasamos verdadero miedo de traer al bicho a casa.


Esperemos que todo el mundo se sensibilice con la situación y con el esfuerzo de todos esto pase lo antes posible. 

Juntos podemos!!

#yomequedoencasa

ACOSTUMBRARSE A LO BUENO

Pues si, que pronto se acostumbra uno a lo bueno y es que este año, quitando el ingreso programado para la operación, os hemos hablado muy poco de ingresos hospitalarios y aunque algunos no se lo crean, para nosotros esto es un periodo de calma muy por encima de lo normal.
Pero como al final todo llega, ya hemos tenido el ingreso hospitalario de rigor, en medio de la crisis por el Coronavirus va Diego y le da una crisis respiratoria, gracias a Dios nada que ver con el dichoso virus.

Pero a lo que iba, el tema es que después de esta pequeña tregua, cuando llegó el momento del ingreso nos quedamos super descolocados, esa organización casi militar que en otras ocasiones entraba en acción instantáneamente remoloneó y tardo en aparecer, para nuestra sorpresa nos pilló desprevenidos y eso, aunque un poco engorroso, es una buena noticia. Es bueno poder relajarse y no estar siempre en tensión esperando la crisis.
Ahora ya de vuelta en casa recordamos lo agradable que es estar todos juntos, ya lo dice el refrán, no hay mal que por bien no venga y como decía al principio, que facil se acostumbra uno a lo bueno....

VIAJE CON NOSOTROS...

Hace unos días estuvimos hablando con un chico que quiere hacer una página web de turismo accesible y nos pareció una buena idea ya que salir de casa con personas con discapacidad puede ser una aventura.

A nosotros  nos suelen  preguntar por qué vamos siempre a los mismos sitios y es que con el tiempo hemos aprendido que aventuras con Diego, las justas.

Para que os hagáis una idea os cuento que este fin de semana nos fuimos a pasar unos días a Foz, lugar más que conocido para nosotros y del que ya os hablamos en otro post. 

La salida de casa ya parece una mudanza (pasa en todas las casas con niños, pero creo que en nuestro caso es todavía más exagerado), nos vamos cargando con el adaptador del water, la cuña que ponemos en la bañera para bañar a Diego, el nebulizador y una bolsa con todas las medicaciones, además de informes médicos por si pasara algo. 

Por una vez y sin que sirva de precedente nos aventuramos a parar a comer por el camino en un sitio desconocido, miramos en internet y vimos que en un pueblo por el que pasábamos había una hamburguesería que tenía buena pinta y para allí que nos fuimos. Al llegar lo primero que nos encontramos fue un escalón para entrar, gracias a que Diego todavía es pequeño no nos costó mucho sortearlo, a continuación las mesas estaban muy juntas y tuvimos que separarlas para poder meter la silla de Diego, prueba superada, lo malo vino cuando a Diego le dio por ponerse  a hacer caca y casi como era de esperar nada de baño adaptado, tampoco cambiador y el de caballeros ni espacio para poder entrar con la silla, así que allí se fue la madre y lo cambió en la silla como pudo en el de mujeres.

Al llegar a Foz resultó que había unas importantes fiestas por carnaval, lo que para nosotros es una pega porque consigue que no haya donde aparcar y los coches aparquen en los pocos pasos de peatones que tienen rampa, que las vallas que se utilizan para cortar las calles te dificulten el moverte con la silla por la acera y que las plazas reservadas par PMR se respeten todavía menos. 

Y eso en terreno conocido casi al lado de casa......como para aventurarse más lejos! 

LO QUE EL BLOG HA UNIDO

Cuando nos decidimos a crear este blog, nuestra intención era, dentro de nuestras posibilidades, poner en contacto  a personas con situaciones parecidas y contar nuestra experiencia con esperanza de que esto sirviera de apoyo a todos.

Nunca sabes como van a ser las casualidades de la vida y resulta que esta semana el blog ha hecho que nos reuniéramos con una chica, antigua conocida nuestra, con la que no coincidíamos desde hacia unos cuantos años. Ella nos seguía en el blog hace tiempo sin saber quienes éramos, hasta que un día por una foto se dio cuenta y fue luego encontrándonos por la calle cuando nos pusimos a hablar de ello. 

Para nosotros esto es una satisfacción enorme, ya que sabéis la importancia que damos a la relación entre familias de niños/as con discapacidad y ver que nuestro blog ha sido el puente que ha hecho que se produzca siempre es una alegría. 

Compartir experiencias,  dudas, miedos y recursos nos ayuda a no sentirnos tan solos, pero sobre todo nos enriquece mutuamente ya que en ocasiones encontramos solución a nuestro problema gracias a la experiencia de otra familia.

Esperamos que en el futuro este blog siga uniéndonos a los que vivimos en este mundo paralelo que es la discapacidad.

LO QUE NOS TRAJERON LOS REYES

Hoy os traemos uno de los regalos que los Reyes Magos le dejaron este año a Diego: el ÁLBUM CON VOZ

No, no nos volvimos locos, ¡realmente es un álbum que habla! Lo había visto en el CAI de ASPACE y me encantó para Diego. Él que es muy visual y reconoce las voces de los que ve más a menudo espero que le guste mucho. Ya hemos seleccionado varias fotografías de familia para estrenarlo, la primera, por supuesto, la de Nacho (ahora sólo nos queda convencerlo de que le grabe un mensaje o le cante una canción a su hermano...). 

Puedes hablar y escuchar trabajando con secuencias de fotos, presentaciones e incluso reconocer nuevas palabras.

Simplemente se insertan dibujos o fotografías en los bolsillos de cada página y se graba mensajes de hasta 10 minutos por pagina como soporte a la imagen de la página. Cada mensaje de voz individual se puede reproducir en cualquier momento, simplemente con pulsar un botón.

• Graba un mensaje de voz independiente en cada página con el micrófono incorporado. Tiempo total de grabación: 200 minutos en 20 páginas (ejemplo: 10 minutos por página). Vuelve a grabar todas las veces que quieras.
• Cada página tiene un compartimento transparente para una foto de 125 x 175 mm. Cada página tiene un botón individual de reproducción/pausa.
• Altavoz incorporado con control de volumen y conexión para auricular para escuchar los mensajes en privado.
• Memoria interna y conexión micro USB. Guarda y transmite tus grabaciones de voz desde y hacia tu ordenador.

El funcionamiento es muy sencillo, viene con unas instrucciones claras para funcionar con él desde el primer momento. El mensaje se oye perfectamente sin necesidad de elevar la voz o pegaros al micro para grabarlo. 

Aqui te dejamos el enlace para comprarlo. No es el único sitio donde puedes encontrarlo, pero sí el más barato que encontramos. 

2020 CON ENERGÍA

Enero es, por tradición popular, el mes de los buenos propósitos, cuando, tras las navidades, la llegada de un nuevo año nos lanza a proponernos nuevos retos, nuevos objetivos, nuevas rutinas.....

Me parece bonito eso de sentir que comienzas de nuevo, que el año que apenas comienza se presenta como una hoja en blanco en la que tratar de buscar/mantener aquello que nos hace sentir mejor. 

Pero sobre todo, me parece un momento perfecto para dejar atrás aquello que no nos beneficia para nada, por eso nuestro primer post de este 2020 va para los 10 ladrones de energía según el Dalai Lama:

1. PERSONAS TÓXICAS

Se quejan continuamente, todo son problemas, impedimentos e historias desastrosas. Que no te traspasen a ti toda su basura. 

2. CUENTAS PENDIENTES

Tener las cuentas claras significa tener la certeza de que no le debemos nada a nadie y que nadie nos debe nada a nosotros. Si es así y sabes que será imposible cobrar, déjalo ir y gana en tranquilidad. 

3. PROMESAS PENDIENTES

La forma más fácil de evitar el no cumplir con algo que no quieres hacer, es decir NO desde el principio. La honestidad es importante, aunque la respuesta no sea la que los demás esperan.  

4. SOBRECARGARSE

A veces, simplemente, no estamos en condiciones de realizar una tarea. Puede que, incluso, otra persona pueda hacerla mejor o le apetezca más. No delegar aquello que no nos gusta y que es posible delegar supone llenar nuestra vida de una negatividad innecesaria. 

5. DESCANSO O ACCIÓN

Date permiso para descansar si estás en un momento que lo necesitas y date permiso para actuar si estás en un momento de oportunidad. Actuar en el momento preciso es tan importante como saber cuándo es el momento de tomar un descanso. 

6. EL DESORDEN

Nada roba más energía que un espacio desordenado y lleno de cosas del pasado que ya no necesitas. 

7. NO CUIDAR TU SALUD

Da prioridad a tu salud. Sin la maquinaria de tu cuerpo trabajando al máximo, no puedes hacer mucho. Es esencial que dediquemos tiempo a relajarnos, hacer deporte, alimentarnos bien y conocernos. 

8. LAS SITUACIONES DIFÍCILES

Las situaciones difíciles nos ayudan a crear estrategias si tomamos las riendas e intentamos resolverlas. Pospones o ignorar cosas puede generarnos estrés y dificultar así nuestra estabilidad. 

9. NO ACEPTAR

Nada te hace perder más energía que el resistir y pelear contra una situación que no puedes cambiar. No es resignación, es asumir que hay cosas que no pueden cambiarse. Aprende a distinguir las cosas por la que vale la pena luchar, y aquellas que debes dejar ir. 

10. EL RENCOR

Deja ir una situación que te esté causando dolor. Guardar rencor es muy humano, pero también lo es perdonar. No hay fuerza más poderosa que el perdón, ni ladrón de energía más grande que el rencor.