QUERIDOS REYES MAGOS.......

 

 Este año me he portado muy bien (por la noche no tanto...), he trabajado mucho en casa, en Aspace y en Nora, también con Aira y Blues y en la piscina soy el amo!!.....
Por todo esto me he permitido pedir muuuuuuchas  cosas, y espero que me las traigais todas!!!

LOS BUZZERS LUMINOSOS

 

Cada uno de los 4 buzzers se enciende emitiendo un ruido distinto al apretarlos. Una herramienta ideal para aprender la relación causa-efecto de una manera simple. Al mismo tiempo ayuda a preparar la utilización de conectores en una perspectiva de control de juegos, de material informático o el entorno.

 

 

 

CONECTOR PERSONALIZABLE MAXI 125MM AMARILLO

 

Pueden personalizarse según las necesidades poniendo sobre el capuchón transparente una imagen, un pictograma o una foto. Permite proporcionar una motivación extra para apretar o para unir el conector con el objeto conectado.

 

 

ARENA KINETIC

 

Esta Arena especial para interiores es un gran descubrimiento. Se trata de arena de playa mezclada con un gel que le da una textura de arena mojada. Su textura suave hace que sea un juego ideal para desarrollar las habilidades motoras finas y  sensoriales, a la vez que lo convierte en un material muy fácil de modelar.





ESTIMULADORES ORALES CASPER
 

Kit de dos muñecos vibradores para trabajar la motricidad orofacial y problemas sensoriales orofaciales.

FELIZ NAVIDAD

JUGUETES PARA PEQUEÑOS (Y GRANDES) CAMPEONES

Llegan los reyes y empieza la búsqueda del juguete perfecto para nuestros hijos, y en nuestro caso ese juguete perfecto es el que, además de entretener, estimula y hace trabajar a Diego.

 

Hasta el año pasado pudimos encontrarlos en jugueterías y centros comerciales convencionales, pero al ser lo que necesitamos tan específico, los que existen ya los tenemos, debiendo pasar a otro nivel.

 

Y es entonces cuando conocimos la web HOPTOYS, cuyo lema es "Soluciones para niños excepcionales", contando con una gama muy amplia de juguetes y accesorios pensados para cada tipo de necesidad y/o discapacidad.

 

Hace poco tiempo encontramos esta otra JUGANDO A CRECER, "Un lugar para familias extraordinarias", donde también tienen una serie de juguetes adaptados a las necesidades de diferentes tipos de discapacidad.

 

 

La única pega de ambos es que, al ser tiendas online, hay que pagar gastos de envío y la disponibilidad es limitada.

 

 

Así que este año los Reyes Magos de Diego no vienen de Oriente, sino de Internet.

 

 

UN NUEVO APOYO PARA DIEGO

Hace ya algún tiempo que queríamos enseñaros el verticalizador de Diego. Este nuevo "potro de tortura", como lo solemos llamar nosotros, está pensado para aquellas personas (no solo hay tallas infantiles) que no se ponen de pie por si solas. Y es que es increíble la cantidad de "consecuencias" que trae el no estar erguido.

 

• La principal es obvia, al estar en posición vertical cambia la visión de todo lo que te rodea, pudiendo verlo desde otro punto de vista.
• Ayuda a mantener la cabeza erguida y así elevar la vista para conocer mejor el entorno.
• Estiras músculos y tendones, haciéndoles trabajar como están predispuestos a hacer y así evitando que se atrofien en la medida de lo posible.
• Haces que trabaje el aparato propioceptivo, es decir, empiezas a conocer tu propio cuerpo, sientes el peso en tus pies, en la espalda y te ves los brazos y manos, dándote cuenta de para qué puedes utilizarlos.
• Mejora todo el proceso digestivo, facilitando que el estómago y los intestinos trabajen.
• Además en nuestro caso, ayuda a que la cabeza del fémur se encastre en la cadera, uno de los problemas actuales de Diego.

 

Por todo ello, es necesario que Diego pase al menos una hora al día en el verticalizador, así que hace más de un año le hicieron uno de escayola en atención temprana que utilizamos hasta que se le quedó pequeño y a principios de verano nos recetaron uno nuevo de ortopedia, recibiéndolo hace quince días.

Como os vinimos contando alguna vez, de nuevo las ayudas que tenemos para todos estos tratamientos o adquisiciones son bastante limitadas. Para que os hagáis una idea os diré que el verticalizador de Diego fue el más barato que cumplía los requisitos médicos que necesitábamos, y nos costó 1540€, siendo la aportación de la Seguridad Social de 1080€.

Las políticas en este tipo de cosas no están mejorando y en enero toca silla nueva.........

 

UN NUEVO INGRESO

Dicen que cuando estás avisado de algo malo, ese algo se supone que es menos doloroso, y aunque en general no estoy de acuerdo con esta afirmación, en esta ocasión puede que sí se cumpla, ya que el saber que estadísticamente nada nos libra de un par de ingresos al año, hace que los tomes de otra manera, aunque siga sin ser un momento agradable.

El de este fin de semana empezó como las veces anteriores: a Diego le dio una crisis de ausencia, y cuando nos dimos cuenta nos fuimos para urgencias. A partir de aquí y gracias al “mal hacer” de nuestros gobernantes, este ingreso fue diferente.

Empezando por unas abarrotadas urgencias, en las que, no tengo claro si por pura saturación o por un error en la valoración de la situación, nos hicieron esperar media hora.  Media hora que para unos mocos no es muy relevante, pero en una crisis epiléptica es un tiempo precioso.

Después la cosa no mejoró, nos llevaron a la planta de Escolares, es decir, la de niños de 6 a 14 años, ya que la de Preescolares en la que debíamos estar (unida ya hace un par de años a la de Lactantes...) ha sido cerrada sin explicar porque.

 

Os podéis imaginar lo que es mezclar (casi amontonar) niños de meses con otros de hasta 14 años, con  sus diferentes ritmos de sueño, comida y vida, y por si fuera poco, en una planta que no está preparada para los más peques ya que en el baño, por lo menos en nuestro caso, había ducha y no bañera, no hay sistema de seguridad en esos enchufes que tanto les atraen, la sala de juegos no tiene material adecuado ni está preparada para ellos y todo eso unido a la locura que supone para los profesionales de la planta, ser capaces de cumplir con las necesidades tan diferentes de los niños......

 

Pero bueno, lo importante es que Diego se recuperó y en 24 horas nos mandaron para casa, con un ligero retoque en la medicación y una cita pendiente para revisión en enero.....

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2013

Una de cada quinientas personas tenemos parálisis cerebral. Eso significa que en todo el mundo hay 17 millones de personas con esta discapacidad; 120.000 de ellas en España. Y si contamos a nuestros familiares y a los profesionales que nos atienden estamos hablando de 350 millones de personas que, de una forma u otra, tienen algún tipo de relación con la parálisis cerebral.

 

Estas cifras hacen de la parálisis cerebral la discapacidad motórica más común en la infancia. Una discapacidad que, además de ser permanente, afecta a cada persona de formas muy distintas: una de cada cuatro personas con parálisis cerebral no puede hablar, una de cada tres no puede caminar, una de cada dos tiene discapacidad intelectual y una de cada cuatro sufre de epilepsia. Estas características hacen de la parálisis cerebral una discapacidad muy compleja y singular, con particularidades propias de la discapacidad física, sensorial e intelectual.

 

Sin embargo, a pesar de esta alta incidencia y complejidad, la parálisis cerebral sigue siendo una discapacidad poco conocida para una gran parte de la sociedad, lo que contribuye a que las respuestas a nuestras demandas y necesidades no sean las adecuadas.

 

Nuestra vida es complicada, en ocasiones dura, y nuestro objetivo último no es otro que lograr una vida plena y digna pese a esas dificultades. Y esa sencilla meta, a la que todo ciudadano tiene derecho, no puede ser alcanzada sin el apoyo de las administraciones públicas. Son ellas quienes deben hacer cumplir las leyes que nos protegen y proporcionar los medios para que nuestras vidas cuenten con las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos. Sólo con su apoyo lograremos poder decidir sobre nuestra propia vida.

 

La crisis económica no puede convertirse en el argumento que justifique los recortes en los ámbitos social, educativo y sanitario. La austeridad no puede mermar los apoyos y la atención que tanto necesitamos. La Administración no puede aumentar las exigencias sobre las familias, que ya están al límite, ni ahogar a la red asociativa que nos sostiene y defiende nuestros derechos sin convertirnos en ciudadanos de segunda o atentar contra la justicia social.

 

Y es que el pleno desarrollo de las personas que tenemos parálisis cerebral pasa por recibir apoyos en todas las etapas de la vida, desde la atención temprana, hasta la atención en residencias, pasando por la escuela, el apoyo a las familias, el empleo, los centros de adultos, el ocio inclusivo o el deporte adaptado.

 

Esta intervención ha de ser adecuada a nuestras necesidades, integral e interdisciplinar, es decir, específica. Los criterios economicistas no deben suponer una regresión a modelos generalistas del pasado en los que el número de atendidos primaba sobre la calidad, modelos que no tienen en cuenta la atención a los que más necesidades tenemos.

 

Como ciudadanos de pleno derecho, debemos tener garantizados los apoyos necesarios para una integración social real y esta obligación debe recaer en las Administraciones Públicas en primer lugar y en la sociedad civil después y para ello es necesario el conocimiento y aceptación de las diferencias que tenemos las personas con parálisis cerebral.

 

Confederación ASPACE: Con las personas, por la ciudadanía.

 

 

LA COSA VA DE DIENTES...

En alguna ocasión os contamos lo que les está costando salir a los dientes de Diego. Por eso ya llevábamos un tiempo dándole vueltas a la idea de llevarlo a un dentista, ya que la frase popular "a ninguno le quedaron dentro" ya no nos valía.

 

Lo intentamos a través de la Seguridad Social, puesto que nos habían comentado que existía una dentista en el HUCA con experiencia con estos niños, pero, ¡oh sorpresa! se habia quedado de baja y nadie habia cubierto la vacante (que raro....eh!).

Asi que, una vez más, nos tuvimos que buscar la vida y empezar a preguntar a unos y otros para poder dar con el profesional adecuado de manera privada.

Finalmente encontramos a la Dr. Paula Bousoño en el Centro Estomatológico González Tuñón con la que Diego hizo muy buenas migas, permitiéndole que le hiciera fotos, radiografías y un examen completo de la boca sin protestar nada (este chiquillo es un santo....!!!).

Nos aclaró todas las dudas que teníamos con mucha claridad, dejándonos muy tranquilos con la marcha de la dentición de Diego, y dándonos soluciones alternativas si la cosa no avanzaba. Una de las cosas que nos comentó es que la dentición en los niños va por rachas, teniendo temporadas de descanso y otras de "actividad", estando ahora Diego en esta última con 3 de los colmillos y 2 muelas "en ebullición".

Otra cosa que nos aclaró es que LOS DIENTES NO DAN FIEBRE, ni siquiera unas décimas. Sin embargo sí que pueden dar otros síntomas como el culete irritado, algo de diarrea, más babeo o dolor.


Por nuestra parte salimos muy contentos y satisfechos, y con una cita pendiente para dentro de 4 meses para ver como van evolucionando esos dientes.
 





 

DOBLE MILLA CON RETTANDO AL RETT

Ayer vivimos una mañana de sábado atípica, llena de solidaridad, deporte y muchas risas al participar en la Doble Milla solidaria que organizaba Rettando al Síndrome de Rett, de los que ya nos habréis oído hablar varias veces.

 

Una vez más organizaron una actividad con el fin de recaudar fondos que ayuden al equipo de investigación del Hospital San Juan de Dios en Barcelona, con una participación masiva de gente y muy buen ambiente.

 

Alli corrieron desde recién nacidos hasta abuelas/os, cada uno como podía. Diego participó en la carrera infantil empujado por mamá, y jaleado por un montón de amigos, que luego a su vez, participaron en la carrera de adultos junto a papá.

 

A pesar del cansancio de los no acostumbrados a correr, por estas princesas hicimos el esfuerzo con mucha ilusión, pasando un rato estupendo entre todos, que esperamos repetir el próximo año.

 

Una vez más, la decepción es ver las pocas familias con niños con discapacidad que participan en este tipo de actividades, cuando deberíamos ser los primeros en colaborar y ser solidarios entre nosotros, ya que será la única manera en que nos podamos hacer fuertes. 

 

Hace falta dejar atrás los tiempos en los que estos niños sólo eran "visibles" en ambientes familiares y empezar a normalizar su participación en la vida comunitaria que todos tenemos.  

 

 

 

UNA BUENA ETAPA

Hoy que tenemos un poco de tiempo mientras Diego disfruta de sus abuelos (jejeje), vamos a aprovechar para hacer un resumen de las últimas novedades que hemos tenido.

En primer lugar contaros que desde hace varias semanas estamos yendo a la terapia acuática que organiza FASAD en sus instalaciones de Meres. AllÍ vamos dos veces a la semana a la piscina durante una hora cada día, junto a otros enanos, usuarios de las distintas Unidades de Atención Temprana que hay por Asturias. A pesar de que el horario resulta un poco tardío para estos peques, ellos parece que lo disfrutan mucho, y junto con Mirta, Andrea y Patri, las estimuladoras, trabajan como campeones.

 

Otra novedad importante, es que desde hace una semana Diego lleva gafas. A estos niños se les controla desde recién nacidos la visión, ya que es una de las principales fuentes de estímulos por lo que es muy importante mantenerla en plena forma. Además es muy común que las lesiones neurológicas que puedan tener les afecten a la vista, por lo que la mayoria de ellos deben utilizar gafas por uno u otro motivo.

La búsqueda de gafas para Diego no fue tan fácil como creíamos porque, a pesar de existir varios modelos específicamente diseñados para bebés o niños pequeños, la comodidad cuando pasan tanto tiempo acostados, no es buena. Finalmente encontramos unas de marca Fisher-Price que nos parece son las que mejor se adaptan a sus necesidades.

 

Por otro lado, seguimos muy contentos con la decisión de cambiar a Diego a la clase de bebés en la escuela infantil, ya que vemos como él se relaciona e interacciona mucho más con ellos que con sus compis del año pasado.

 

Con esto, lo que os queremos hacer llegar es que estamos en una buena etapa, que esperemos dure, y que estamos disfrutando mucho.

 

 

 

ESPERAMOS VUESTROS COMENTARIOS

En agosto nuestro blog cumplió su primer año de vida. A lo largo de este tiempo son muchas las personas que nos han leído y han hablado de nosotros a terceros.

 

También en varias ocasiones, el blog nos ha servido de nexo de unión con otras personas que están en situaciones parecidas a la nuestra.

 

Nosotros mejor que nadie sabemos lo importante que es poder intercambiar experiencias con gente que ha vivido o está viviendo lo mismo que tú. Y al principio de esta "aventura parental" es todavia más necesario.

 

Por todo esto os animamos a participar comentando en el blog y animando a cualquiera que le apetezca a hacerlo. Algunos nos habéis dicho que no sabéis cómo hacerlo, y es muy fácil, lo único que tenéis que hacer es escribir vuestro comentario y en el menú desplegable que hay debajo escojer anónimo o, en el caso de tener cuenta con gmail, poner vuestro nombre de usuario. El comentario no se publica en el momento, asi que no os preocupéis si no lo véis de inmediato.

 

Por otro lado, vamos a daros nuestra dirección de email para aquellos que quieran ponerse en contacto con nosotros de manera más directa o facilitársela a alguien: ramosllorente2011@gmail.com

 

 

ANIMAROS A PARTICIPAR

 

 

 



"DULCES" SUEÑOS.....

Ayyyyyyyy......el sueño!!  

Los que ya sois padres os acordaréis de lo primero que la gente te contesta cuando les dices que vais a tener un churrumbel......."Ah!, ¿que vais a ser papás?, pues olvidaros de dormir guapinos!!!"

 

O mi favorita cuando ya tuviste al enano/a:

"Tienes que aprovechar a dormir cuando el/ella duerma..."  Ja!! como si fuera tan fácil coger el sueño a media mañana cuando tienes ropa que recoger, lavadoras que poner o una ducha que darte!!!

 

Personalmente lo único que pude conseguir en todo este tiempo es dormitar un poco, casualmente 10min antes de que Diego considere acabada su siesta......

 

Y qué decir de todos aquellos bienintencionados que cuando te ven colocarlo en el coche te dicen: "En un minuto se te duerme..."  ¡¡Últimas noticias!! ¡¡No todos los niños se duermen en el coche!!, y no tiene nada que ver que Diego tenga parálisis cerebral, no!. Después de años pensando que Diego no se dormia por ser Diego, cada vez encontramos más padres cuyos niños tampoco se duermen.....

 

¡¡¡ALBRICIAS!!!

 

Y es que no os podéis imaginar la ansiedad que crea esa situación, ni la cara que te obligas a poner cuando tienes que explicar que no, tu niño no cae fulminado por el sueño en el coche, no, tu niño tampoco se duerme en la sillita dando un paseo, no, tu niño no se duerme solo en su cuna, y no, tu niño no duerme una siesta de varias horas.

 

El sueño de Diego es algo que nos lleva dando la lata desde que era un bebé. Siempre tuvo muchos problemas para coger el sueño, y pese a que los médicos con los que consultábamos la cuestión siempre nos dijeron que estos niños suelen sufrir alteraciones del sueño y problemas para dormirse y despertarse, resulta que, como tantas otras cosas, en un principio la epilepsia mal controlada y luego el reflujo eran las causas de nuestras noches de insomnio.

 

Creo que ya pasamos por todas las fases, desde las noches en que se despertaba gritando cada hora (lo recomiendo como una forma de tortura), las que protestaba una o dos veces y con darle la vuelta valia, hasta las noches en que no se despertaba para nada (ainssss.....que noches y que recuerdos!!). Todo fue por etapas, empezando a darle Melatonina para ayudarle a conciliar el sueño, pasando por darle Atarax (un antihistamínico que produce sueño) para relajarle y que duerma mejor, para en estos momentos estar probando una combinación de ambas que logren relajar a Diego lo suficiente como para que descanse. 

 

Muchos se echarán las manos a la cabeza pensando en todo lo que le damos para dormir, quizás creyendo que lo hacemos por nosotros, para descansar por la noche, pero nada más lejos de la realidad. Qué duda cabe que nuestro sueño y descanso va ligado al de él, pero es que va más alla, ya que las crisis epilépticas están directamente relacionadas con un mal descanso del cerebro, las casi 7 horas que dedica Diego a la semana a terapias no valdrían para nada si no las aprovechara a causa del sueño, sin contar con el esfuerzo que cada minuto tiene que hacer para controlar su cuerpo, necesitando de toda la energia que una buena noche de descanso le aporta.

La conclusión a la que hemos llegado es que no queda más remedio que aprovechar sus horas de sueño, muchas o pocas según la temporada, y si eso nos hace ser como las gallinas, acostándose al anochecer y levantándose al amanecer, ¡¡pues que así sea!!


Pd. No nos llaméis después de las 22h.........



 

 

 

 

LA XUNTA PONDRA EN FUNCIONAMIENTO EL PRÓXIMO AÑO UN PORTAL PARA EL INTERCAMBIO DE MATERIAL COMO SILLAS DE RUEDAS

 

LA CORUÑA, 23 Sep. (EUROPA PRESS) -

 

La Consejería de Trabajo y Bienestar de la Xunta de Galicia pondrá en funcionamiento el próximo año un portal en Internet para promover el intercambio de material de segunda mano como sillas de ruedas o muletas, según ha manifestado su titular, Beatriz Mato, con motivo de una visita a la Institución Benéfica Padre Rubinos.

 

En rueda de prensa, Mato ha remarcado que estas inversiones buscan "resolver los problemas de las personas" y, en este mismo objetivo, ha situado el portal web que se creará para promover el intercambio de sillas de ruedas de segunda mano u otros recursos para personas con alguna discapacidad.

 

Sobre esta iniciativa, la titular de Trabajo ha dicho que obedece a la necesidad de facilitar "a instituciones y personas" la posibilidad de intercambiar "distintos recursos". Además, ha dicho que el portal servirá también "de asesoramiento y consultas sobre dudas en torno a la accesibilidad y la discapacidad", ha apostillado.

 

  

UN PADRE PREGUNTA POR CARTA A ARTUR MAS, QUIEN PAGARÁ LA AYUDA DE SU HIJO AUTISTA SI CATALUÑA SE INDEPENDIZA

BARCELONA, 24 Sep. (EUROPA PRESS) -

Un vecino de Barcelona ha pedido por carta al presidente de la Generalitat, Artur Mas, que le explique el impacto que tendría una eventual independencia de Cataluña sobre los derechos sociales de los catalanes y que le concrete quién pagaría la prestación de su hijo autista de 24 años.

 

En la misiva, registrada este lunes en la Generalitat y a la que ha tenido acceso Europa Press, el padre, Antonio M., pide a Mas que le concrete, "con pelos y señales, qué beneficios y qué perjuicios" tendría la independencia para los catalanes más vulnerables.

 

El escrito apela al presidente a explicar las concreciones del proceso de secesión para que los catalanes puedan "decidir, llegado el momento, si votar 'sí' o 'no'" con el conocimiento de todas las afectaciones sociales que implicaría la separación del Estado español.

 

El padre, que también preside el Colectivo Papás de Álex de apoyo a las familias con hijos discapacitados, ha explicado a Europa Press que el Gobierno catalán "está hablando mucho de independencia pero no concreta de qué modo afectaría a la vida real de los catalanes".

 

"¿Quién pagaría las pensiones?, ¿Quién protegería a los dependientes?, ¿Qué moneda habría?", ha cuestionado Moreno, que ha exigido a Mas que responda a todas estas preguntas antes de convocar una posible consulta.

 

 

!!VOLVEMOS AL COLE¡¡

Y empezamos de nuevo la rutina de todos los dias.

Este año los que seguís nuestro blog ya sabéis que Diego va a ir a la clase de niños de 0 a 1 año. Como tuvimos el viaje a Madrid de vojta, nos saltamos buena parte de la adaptación, aunque la semana anterior ya habiamos llevado a Diego a conocer su nueva clase durante unas horas.

De momento tiene tres compis que lo estimulan y lo achuchan, y unas profes a las que ya empezó a camelar desde el primer minuto.

 

El primer dia fuimos a visitar a los que fueron sus compañeros el año pasado y a Maria y Eugenia, sus profes. Todos lo recibieron con besos y achuchones varios, y él, por supuesto, se dejó querer!!

 

Hoy es el primer dia a jornada completa y que va a comer alli, asi que será la prueba de fuego para unos y otros.

 

Ya os contaremos como resulta el cambio............

 

 

 

 

 

 

DE VUELTA DE LA CAPITAL UNA VEZ MÁS

Ayer volvimos de nuestro último viaje a Madrid (esta vez sí) con motivo del curso de Vojta. Alli nos reencontramos con Inés, la que fue nuestra fisio en atención temprana hasta julio, bueno, y con su grupo de trabajo que ya son "como de casa" después de cinco viajes que llevamos.

Todos quedamos muy contentos con los avances de Diego desde la última sesión, lo que nos da fuerzas para seguir trabajando con esta terapia que nos exije a los tres tantos esfuerzos. Echaremos mucho de menos el apoyo y la ayuda de Inés, ya que fue nuestra guia desde que empezamos juntos esta nueva experiencia con el vojta. Nos mantendremos en contacto y esperamos verte pronto por "aqui arriba" para seguir colaborando en las mejoras de Diego.

 

Diego, como va siendo habitual estas semanas para nuestra desesperación, se portó genial durante el dia, estando super simpático con todos y provocando a diestro y siniestro, para luego convertirse en un pequeñoniñoposeidoporeldemonio por la noche.

 

Esperemos que la vuelta al cole nos mejore el humor nocturno......

POR FIN ESTAMOS EN LA MEDIA

Los que nos conocéis, seguro que nos habréis oido quejarnos de lo mal que come Diego y la presión que nos suponen las revisiones con el equipo de gastroenterologia infantil que lo pesan y lo miden cada 3 meses.

Nos habréis oido contestar a la eterna pregunta de "¿Y en qué percentil está?", la respuesta de siempre: "NOSOTROS VAMOS POR LIBRE...."

 

Con el peso ya habiamos tirado la toalla, es fácil llegar a la conclusión de que tu hijo pesa considerablemente menos que el resto cuando ya le pasan los que todavia no cumplieron un año......A esto se une lo difícil que es pesarlo en unas básculas que no están pensadas para un niño de 2 años, ya que, literalmente se espatarra por los bordes.

 

La estatura es otra fiesta también. Cada vez que lo mide un médico o enfermera de un servicio diferente, Diego crece o se encoge. Es un misterio sin resolver........Un misterio del que depende que la revisión de turno sea más o menos llevadera y que salgas sudando o hiperventilando.

 

Navegando por diferentes foros encontre una tabla de percentiles americana especialmente diseñada para niños con parálisis cerebral, adaptada además a sus diferentes capacidades, ya que establecen 5 grupos según puedan o no caminar, gatear o arrastrarse, comer solos o mediante gastrostomía.

 

Estas tablas nos han dado una alegria porque según ellas, Diego está en el percentil 10 de peso (se veia venir...) y en el 50 de estatura (buen mozo como sus padres....), pero estamos dentro, que es lo importante y lo que tantos dolores de cabeza nos supuso.

 

 

Entendemos que al ser americana hay que tomar los resultados con precaución, como todo lo que encuentras por internet, pero es triste que nadie nos haya hablado nunca de estas tablas y las tengamos que haber encontrado en un foro.............casualidades de la vida.

 

 

Por si os entra curiosidad aqui tenéis la del grupo de Diego:

 

PERCENTILES ADAPTADOS

 

 

 

BENDITAS Y MUY NECESITADAS VACACIONES

Hola gente!!! Os creíais que nos habíamos olvidado de vosotros eh!! Bueno, pues.......un poco de razón no os falta!! Hemos estado la familia de vacaciones y nos hemos desconectado del mundo. Nada de andar en coche corriendo de aquí para allá todo el día, pasear y pasear, nada de Vojta (aunque sí verticalizador, os hablaremos de él en otro momento) y sobre todo mucha tranquilidad, recargando energía para empezar de nuevo con mas fuerzas.

Ahora ya estamos de vuelta a casa, aunque nos espera otra pequeña escapada familiar que haga mas llevadera la llegada del fin del verano........

Desde aquí desear muy buenas vacaciones a nuestros amigos de la UAIT de Latores y a los de la Asociación Nora, os lo merecéis!!! 

 

Y por supuesto un gran besazo a nuestra fisio Inés que nos deja para empezar una nueva etapa por las tierras del sur. No sabes lo importante que has sido para nosotros, y no sólo hablo de Diego. !!!Mucha suerte!!!!

¡¡A VOTAR A NORA!!

La Asociacion Nora a la que va todas las semanas Diego es candidata en los premios ROMPER BARRERAS y han subido un video muy chulo titulado NUESTRA ASOCIACIÓN que hay que votar.

 

 

Os dejo el video para que lo disfruteis....

 

 

 

 

Asi que ya sabéis, contarselo a todo el mundo y a sumar votos!!!!!!

 

 

CONFERENCIA DEL DR. HERRANZ EN ASPACE GIJÓN

El otro dia acudimos a Gijón a una conferencia que daba el Dr. Herranz sobre la Parálisis Cerebral hoy. El doctor Herranz es jefe de neuropediatria en el Hospital universitario Marqués de Valdecilla y profesor titular de pediatria en la Universidad de Cantabria. Además es un experto en epilepsia, tanto infantil como adulta.

 

La charla vino a ser una puesta al dia global sobre la parálisis cerebral, empezando por las causas más probables, las enfermedades relacionadas más frecuentes y los tratamientos más habituales.

 

Comenzó señalando lo poco acertado de la denominación "parálisis cerebral", ya que parece que con ello da a entender una inactividad cerebral que realmente no hay, indicando que actualmente se dan de 2 a 3 casos de cada 1000 nacidos vivos, no habiéndose reducido con las mejoras médicas y tecnológicas de los últimos años.

 

Recalcó la importancia de la plasticidad neuronal, es decir, la capacidad del cerebro para utilizar zonas sanas que sustituyan las dañadas. Y no sólo los 3 primeros años como se viene diciendo por lo general, sino durante toda la vida, a distinto nivel dependiendo de la edad, pero nunca dejando de existir.

 

También enumeró lo que él llamó los "efectos secundarios" de la parálisis cerebral, es decir, esas afecciones relacionadas que la mayoria sufren: epilepsia, espasticidad, estreñimiento, problemas auditivos y/o visuales, y varios etcétera.

 

Asimismo comentó los fármacos más utilizados para tratar la epilepsia, la espasticidad, el babeo y el estreñimiento, hablando también de los tratamientos más utilizados y que mejor resultado tienen para trabajar los problemas motores: Bobath, Vojta y Petö, mostrandose en desacuerdo con el tan de moda método Doman-Delacato, el utilizado por Bertin Osborne con su hijo Kike, al requerir un esfuerzo económico importante y una metodología de trabajo tan intensa que sólo unos pocos pueden permitirsela, obteniendo los mismos o mejores resultados con estos otros métodos. Además, señaló el hecho de que este método no está aprobado por la Asociación Americana de Pediatria...........

 

 

 

Su último comentario fue para los medicamentos genéricos, asegurando que la mayoria se fabricaban en India, China o Brasil, lugares todos donde la explotación infantil está generalizada. Y no sólo eso, sino que también nos contó que estos medicamentos tienen mayor margen en cuanto a la concentración de sus componentes que los medicamentos "de marca". Un ejemplo: si un medicamento tiene que llevar 20mg de compuesto principal, el de marca tiene un margen del 10% por arriba o por debajo, mientras que el genérico puede tener un 20% de margen,  tirando por lo general hacia abajo, por lo que puedes estar tomando menos medicamento.

 

En resumen, fue una charla muy agradable y llena de información muy interesante de la que ya hemos dado buen uso.

 

Una pena la poca publicidad que Aspace hizo del evento, mucha gente se quedó sin poder disfrutarla al no enterarse a tiempo. Esperamos que repitan charlas tan interesantes como esta.

 

 

 

 

 

INGRESO DE FIN DE SEMANA

Tras el buen sabor de boca que nos dejó el viernes el concierto organizado RETTANDO AL RETT, el sabado nos levantamos con una nueva crisis epiléptica y un nuevo ingreso hospitalario.

 

Aunque habia pasado casi medio año desde el último.............no hay mucha novedad que contar. Fue un ingreso de fin de semana, a la espera de que el lunes nos viera un neurólogo/a.

 

 

Dos noches después, una consulta de neuro por los pelos y una subida de medicación, volvimos a casa con una cita para revision en agosto.

 

 

 

 

Por supuesto Diego estuvo en su salsa con tanto mimo de enfermeras y demás personal habitual que pasó por alli de visita.

 

 

 

 

 

 

 

 

RETTANDO AL RETT

Si el jueves pasado la protagonista fue Aira y sus compis de la terapia canina, el viernes la protagonista indiscutible de la tarde fue Julia, una niña preciosa de ojos azules que tiene Sindrome de Rett, pero que siempre mantiene una sonrisa en la cara.

Otra compi campeona.

Alli estuvimos aportando nuestro granito de arena a la investigación y el avance en esta enfermedad a través del concierto solidario que se celebró en el colegio de La Corredoria, donde varios artistazos, entre ellos Pablo Moro, nos animaron la tarde lluviosa.

 

Esperamos que el proximo año mucha más gente colabore con ellos en el que será ya el tercer concierto solidario que organizan. Mucho animo y un abrazo de campeón a campeón.

 

Para los que estéis interesados os dejo el enlace de su blog donde podéis colaborar comprando un monton de accesorios chulos: RETTANDO AL RETT

 

 

 

 

 

PROBANDO LA TERAPIA CANINA

Los que nos conocéis o seguis nuestro blog ya os habréis dado cuenta que siempre estamos abiertos a probar nuevas actividades, terapias o iniciativas que puedan beneficiar a Diego. A lo largo de estos dos años y algo hemos probado o nos hemos informado sobre numerosas opciones que nos fueron llegando por un medio o por otro. Algunas no nos convencieron o no eran apropiadas para Diego, y en otras nos metimos de lleno al creer que podian aportarle algo nuevo y positivo, como las sesiones de osteopatia o la terapia vojta.

 

Siempre hemos oido hablar mucho de la terapia con caballos y de los avances que producia en niños como Diego. Sin embargo todavia es pronto para que podamos acceder a ella, por lo que nos hablaron de la terapia que se lleva a cabo con perros. Para conocerla un poco mejor, el jueves pasado vinieron a vernos a casa los chicos de la asociación Entrecanes. Como perro de terapia trajeron a Aira, una golden preciosa a la que Diego no le quitó ojo desde que llegaron.

 

Mientras Carolina, psicóloga de Entrecanes, nos hacia una pequeña entrevista para conocer un poco mejor la situación de Diego, Aira y él empezaban a coger confianza. Fue increible ver cómo congeniaron desde el primer momento, dejándose olisquear y lamer, consiguiendo que Diego se relajase permitiéndole comer de su mano e incluso con intentos de acariciarle el hocico.

 

En resumen la experiencia fue muy positiva, creemos que en ambas direcciones, quedando encantados con la profesionalidad y la meticulosidad con la que trabajan en la asociación, y esperando que nos podamos reunir de nuevo para empezar a trabajar juntos de manera continuada.

 

 

Si quereis conocer más de la Asociacion Entrecanes, os dejo el enlace de su pagina web:

ENTRECANES

 

 

AQUI NO HAY QUIEN MUERA por Marius Serra

 Este es un artículo que me hubiera gustado no tener que escribir. Nuestro hijo quieto Lluís Serra Pablo, alias Llullu, falleció el 24 de julio. Hoy se cumplen, pues, cuatro meses justos de su muerte. El motivo de este runrún es intentar fijar el tortuoso camino de su desaparición administrativa, que concluyó el miércoles pasado. Llullu murió en un local público, de modo que el protocolo exigía la presencia de un juez para levantar el cadáver y una autopsia posterior para determinar la causa de la muerte. Por fortuna, el oficial de los Mossos que acudió aceptó simplificar los trámites. Llamamos al neuropediatra de Llullu y este certificó que la parálisis cerebral que padecía causó su muerte, con lo cual nos ahorramos la espera del juez y una autopsia innecesaria. Este fue el único momento en el que se impuso el sentido común, y aún vino dado por un factor Vip del que no pienso ni vanagloriarme ni avergonzarme; sólo lo constato: el oficial (desconozco tanto su grado como su nombre) que dio tal muestra de sensatez había leído Quiet y conocía el caso concreto de Llullu. No voy a detenerme en los detalles más macabros de la transacción funeraria, con sus ataúdes, sus urnas y sus musiquillas, porque nada tengo que objetar, pero el servicio jurídico ya es otra cuestión.

Durante la primera semana de agosto recibí un par de llamadas antológicas. En un tonillo digno de línea erótica en huelga de celo, una oficinista me riñó por no haber presentado el certificado de últimas voluntades del finado y yo le contesté que mi hijo nunca tuvo demasiada voluntad. Se hizo un silencio incómodo, que yo mantuve, y entonces ella preguntó si el finado era menor. Pues sí: 9 años de edad y un grado de discapacidad del 85%. Acabáramos. Pero el tonillo no cambió e incluso me interrumpió para hacerme esperar un segundet . Al cabo de tres días volvió a llamarme y a reñirme. No habían podido dar de baja al finado de la Seguridad Social porque no constaba. Cuando le comuniqué que Llullu estaba adscrito a la ley de Dependencia me dijo que con la Generalitat no trabajaban y que tendríamos que ser nosotros quienes tramitáramos la baja. Tras un mes de duelo lejos de casa, durante la última semana de agosto nos dispusimos a hacer trámites mientras nos enfrentábamos al penoso vaciado de armarios. Nada fue sencillo ni pudo hacerse por teléfono. Al tramitar la baja de la prestación de la Dependencia, nos advirtieron que igual tardaban meses en retirárnosla (tal como tardaron meses en concedérnosla) y que, sobre todo, no nos gastáramos ese dinero, porque tendríamos que retornar el importe correspondiente al período post-mortem. ¿Tanto cuesta apretar una tecla para cursar una baja por defunción? Para acabarlo de rematar, el pasado 13 de octubre nos llamaron a casa desde el Parc Sanitari Pere Virgili para informarnos de unos pequeños cambios en la ley de Dependencia de los que se podría beneficiar nuestro hijo Lluís. Les felicité por la ampliación de competencias al más allá.

También dimos de baja la plaza de minusválido que nos habían concedido para aparcar delante de casa. A pesar de renunciar a un privilegio, tuvimos que desplazarnos a la sede del distrito y solicitarlo por escrito. Lo hicimos con cara de tonto el 26 de agosto y hasta el miércoles, 18 de noviembre, no apareció la brigada que arrancó la señal y borró con alquitrán los últimos vestigios visibles de que en la calle del Canonge Almera vivió una vez el gran Llullu, patrón de los quietos, de cuyo recuerdo disfrutamos como de una gran herencia. A no ser que la ley de sucesiones...

Màrius Serra

UNA VIDA QUE MEREZCA SER LLAMADA VIDA por Rosa Montero

 

Buceando por internet encontré un articulo súper bonito escrito por Rosa Montero en El País, os pongo el primer párrafo aquí y os animo a pinchar el enlace y leerlo entero.

 

 

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí.

 

Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos.

 

Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

 

 

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NUEVO....Y ULTIMO VIAJE A MADRID

El viernes pasado Diego tuvo la ultima sesión en Madrid con nuestra fisio Inés y sus compis del curso de Vojta.

 

Esta vez no solo fue diferente por ser la ultima, sino también porque el viaje tuvimos que hacerlo en tren (gentileza de Iberia y sus tarifas desorbitadas) y teníamos dudas sobre como respondería Diego a un viaje tan largo.

 

Al final todo salió muy bien, tanto la sesión como el viaje. Diego se porto genial en el tren, embobado con el paisaje que pasaba a toda velocidad por la ventanilla, y en la sesión de vojta se vieron los frutos del trabajo que, tanto Inés como nosotros, hacemos cada día con el. Ahora nos queda seguir trabajando como hasta ahora para seguir avanzando.

 

Lo que si se mantuvo es la hospitalidad de padrino y padrina, a pesar de que Diego no les dejo dormir todo lo bien que les hubiera gustado, pero a cambio recibieron un montón de sonrisas que hacen que lo olvides todo. 

 

Muchas gracias a los organizadores del curso por permitirnos participar, a los compañeros de Inés por tratarnos tan bien, y a todos por ayudarnos a que Diego mejore, especialmente a Inés, por esforzarse en mejorar su formación para poder aplicarlo en "sus niños".

 

 

 

INSOLIDARIDAD VECINAL

 

Ayer veíamos esta noticia en los informativos de Telecinco.

Todavía nos dura la indignación.

Que vergüenza.....

 

 

Adrián sufre una parálisis cerebral que limita su movilidad, tiene 3 años y no puede andar, por eso necesita una plataforma elevadora para salvar los siete escalones que hay en su portal hasta llegar al bajo en el que vive.

 

Su familia lo solicitó a la comunidad pero sorprendentemente sólo 2 de los 55 vecinos han votado a favor. En una primera junta se aprobó la instalación de la plataforma pero en la segunda reunión se descartó la idea y se decidió destinar los 7.000 euros que cuesta la plataforma a una obra en el jardín por donde sugieren que ahora acceda el niño. Un camino mucho más largo porque tienen que rodear el edificio y además lleno de obstáculos.

 

Sus padres han denunciado a la comunidad de vecinos para conseguir que su hijo pueda entrar por el portal como el resto de los vecinos.

 

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UN SCENEMOB SOLIDARIO Y PRECIOSO

 

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MASCOTAS TERAPÉUTICAS

 

Finlay es un niño británico de 4 años que nació prematuramente y con parálisis cerebral. Los médicos dijeron a sus padres que nunca podria caminar y después de cuatro años de terapias, éstos se habian resignado a que Finlay necesitara una silla de ruedas toda su vida.

 

Según cuenta la madre de este niño en un reportaje, ella recogió a un pequeño pato porque tenía la patita rota y lo llevó a casa para que se recuperara. Cuando este sanó, empezó a caminar por su nuevo hogar y el pequeño Finlay “siguió sus pasos”. La madre añade además que no sabe si fue porque se sentía celoso, pero cuando ella le ordenaba al pato “vamos Ming-Ming anda” Finlay le decía “mírame mamá yo también lo hago”.

 

Mientras los médicos tratan de encontrar una explicación para este caso, Finlay, no sólo se dedica a perseguir a su nueva mascota, sino que ya se ejercita con la ayuda de un andador.

 

 

Y es que tenemos claro que cualquier estímulo es bueno, es necesario tener la mente abierta a diferentes posibilidades porque nunca sabes que es lo que va a despertar la curiosidad del niño.

 

Por ejemplo: nosotros no tenemos perro y por lo tanto no estamos acostumbrados a las "muestras de cariño" de éstos en forma de lametones. Sin embargo, Diego estuvo encantado de dejarse lamer la mano por Wilma, la perra de sus primos, prestandole toda su atencion y no moviéndose un milímetro mientras lo hacia.

 

Otro ejemplo: el sábado pasado nos acercamos hasta las instalaciones del Asturcón para que Diego viera los caballos. Dimos un paseo por las cuadras, y mientras que al resto de nosotros nos ignoraban, Diego les atraia claramente, estirando la cabeza para olisquearlo a la vez que él les miraba fascinado.

 

 

 

PAÑALES CON SORPRESA

La OCU (Organización de Consumidores y Usuarios) analizó hace unos meses varias marcas de pañales.

En total analizó 11 pañales desechables y dos modelos de tela, todos de la talla más utilizada, la 4, que es la que se suele utilizar desde los 9 meses hasta que prácticamente se deja el pañal.

 

Para llevar a cabo las pruebas utilizaron maniquíes de bebé capaces de imitar los movimientos de los niños y de orinar como si fueran niños y como si fueran niñas.

Midieron la cantidad de líquido que los pañales son capaces de retener simulando un uso diurno, cambiando los pañales cada 4 horas, y después cambiándolos cada 12 horas, para simular un uso nocturno.

Finalmente comprobaron si el culito del bebé se mantenía seco, con un rayo de luz que ayuda a saber si la humedad se queda en el interior del pañal o llega a la superficie del mismo, entrando entonces en contacto con la piel del bebé.

 

Probaron pañales de tela de la marca Blueberry y de la marca Popolini y observaron que, a pesar de que son modelos de talla única, que sirven para bebés recién nacidos y hasta los dos años y medio, quedaban peor ajustados que los desechables.

 

11° AUCHAN CONFORT PLUS (Alcampo)

 

De los once pañales desechables analizados los peores son los Auchan Confort Plus de Alcampo, con una puntuación de 56.

Tienen una transpiración muy mala, una absorción para niños aceptable, siendo buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y buena suavidad al tacto del tejido interior. El precio es de 16 céntimos por pañal.

 

10° DODOT BASICO

 

La línea económica de Dodot queda mal parada, con una puntuación de 59.

Tienen una transpiración muy mala, una absorción para niños buena y muy buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es mala. El precio es de 19 céntimos por pañal.

 

9° MOLTEX

Los pañales Moltex, quedaron en novena posición con la misma puntuación que los Dodot Básico: 59 puntos.
Tienen una transpiración muy mala, una absorción para niños buena y buena también para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es muy mala. El precio es de 19 céntimos por pañal

8° DELIPLUS (Mercadona)

En el octavo puesto quedan los conocidos pañales Deliplus del Mercadona, con 62 puntos.

Tienen una transpiración mala, una absorción para niños buena y también buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y buena suavidad al tacto del tejido interior. El precio es de 16 céntimos por pañal.

7° DODOT ETAPAS

La línea media de pañales de Dodot quedó en el séptimo puesto, con 67 puntos.

Tiene una transpiración aceptable, una absorción para niños buena, siendo muy buena para niñas, un muy buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es muy mala. El precio es de 25 céntimos por pañal.

 

6° CARREFOUR BABY

 

Los pañales de Carrefour quedaron en sexto lugar con una puntuación de 68.

Tienen una transpiración aceptable, una absorción para niños buena, siendo muy buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es muy buena (son los únicos de toda la comparativa que llegan a esta calificación). El precio es de 15 céntimos por pañal.

 

5° EROSKI TU BEBE

 

 En quinto lugar quedaron los pañales de Eroski, que consiguieron 69 puntos.

Tienen una transpiración muy mala, una absorción para niños muy buena, siendo muy buena también para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es buena. El precio es de 16 céntimos por pañal.

 4° DODOT ACTIVITY

 

En cuarto lugar quedo la gama alta de los pañales de Dodot, que consiguieron 71 puntos.

Tienen una transpiración aceptable, una absorción para niños buena, siendo muy buena para niñas, un muy buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es buena. El precio es de entre 30 y 40 céntimos por pañal.

 

3° DÍA BABY

 

En tercer lugar, dando la primera sorpresa, quedaron los pañales de los supermercados Día, que obtuvieron 72 puntos.

Tienen una transpiración aceptable, una absorción para niños muy buena, siendo también muy buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es aceptable. El precio es de 16 céntimos por pañal.

 

2° HUGGIES SUPERSECO

 

La otra marca conocida que podría competir en fama con Dodot es Huggies, que en la comparativa quedó mejor parada, con una puntuación de 72.

Tienen una transpiración aceptable, una absorción para niños muy buena, siendo también muy buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es buena. El precio es de 21 céntimos por pañal.

 

1° TOUJOURS (Lidl)

 

En primera posición, rompiendo todos los moldes, contra todo pronóstico, quedaron los pañales Toujours del Lidl, con una puntuación de 74.

Tienen una transpiración buena (siendo los únicos pañales de la comparativa que llegan a tener dicha valoración), una absorción para niños muy buena, siendo también muy buena para niñas, un buen ajuste al cuerpo y la suavidad al tacto del tejido interior es aceptable. El precio es de 16 céntimos por pañal.

 

 

A nivel personal, tan solo decirnos q nosotros probamos en un principio tanto los Dodot etapas como los de Carrefour, no convenciéndonos nada al tener muchos "escapes" por un mal ajuste (es lo que tiene ser de tipo fino...). Mas tarde cambiamos a Deliplus y, aunque el ajuste es muy superior y el precio mas económico, nos parecían demasiado gruesos, entendiendo que debían ser mas incomodos. Después de leer esta comparativa nos animamos a volver a cambiar y probamos los del Lidl (ya de probar.....).
Llevamos menos de un mes con ellos pero estamos muy contentos, a pesar de no llevar un ajustable de goma como los del Mercadona, no hemos tenido ningún "escape" indeseado, siendo muy suaves y mucho mas ligeros.