lunes, 16 de abril de 2018

MITOS SOBRE LA DISCAPACIDAD Vol.1

Últimamente, a cuenta de solicitar en casa una reducción de jornada necesaria para una prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave, de la que os contaremos más en otra entrada próxima, nos hemos dado cuenta de lo equivocada que está mucha de la gente que tenemos alrededor sobre lo que necesita una familia con un niño/a/adulto con discapacidad. Y si equivocados están los que tenemos cerca y nos conocen, no queremos imaginar lo que pensarán los que no nos conocen apenas. 

No es la primera vez, y lamentablemente no será la última, que tenemos que escuchar cómo nos dicen eso de: "BUENO, PERO OS DAN AYUDAS..."

No creo que podáis imaginar la labor de contención que hay que hacer cuando escuchas algo tan superficial y poco realista como eso. 

Ya hace tiempo os contamos de la mano de Henar, trabajadora social, qué solicitar cuando tienes un niño/a con discapacidad, más adelante os informamos de qué beneficios había si te convertías en familia numerosa, pero la pura realidad de los que estamos inmersos en este mundo es que las ayudas que hay, no sólo son insuficientes, sino mal enfocadas y mal repartidas. 

La ayuda económica más común de estos niños/as, derivada de la dependencia,  ronda los 300€ mensuales, se supone destinados a compensar económicamente a sus cuidadores. 
Y digo "se supone" porque ese dinero, que ayuda qué duda cabe, no cambia el hecho de que no existen recursos especializados antes de la escolarización, que permitan la conciliación laboral de ambos padres ante la llegada de un hijo/a con discapacidad.
No te hace atractivo laboralmente a las empresas si varias veces al mes saben que llegaras tarde o no llegarás porque tu hijo/a tiene revisiones médicas, se pone enfermo con facilidad o incluso lo ingresan varios días/varias veces al año. No lo ves delante entre terapias, medicaciones, ayudas técnicas y materiales que va necesitando. 
Se acaba cuando tu hijo con 21 años termina el colegio y quieres que pase al CAI, Centro de Apoyo a la Integración, no obligatorio aunque altamente recomendable, ya que cambiaría la prestación y ese dinero iría a pagar el servicio de CAI. 

¡¿En serio alguien piensa que ese dinero mensual puede compensar el no poder trabajar durante los 21 primeros años de tu hijo/a?!. 

Y sí, nosotros trabajamos los dos, pero tan sólo desde hace 2 años que pude volver al mercado laboral y sólo con una jornada parcial en asociaciones vinculadas a la discapacidad que respetan y entienden nuestra situación, y me dan la flexibilidad necesaria para poder seguir. Pero como nosotros puedo deciros que no llegan a 5 las familias en un centro escolar de 70 alumnos. 

Un mundo aparte se merecen las ayudas para comprar sillas, verticalizadores, asientos de baño, etc... con unos baremos de ingresos según los cuales llevamos siendo ricos muchos años, y aún en el caso de que nos las concedieran, cubrirían un 30% del precio real que tienes que pagar. 


Con todo este rollo que os estamos contando sólo queremos dejar claro que los padres de personas con discapacidad no queremos que las administraciones sostengan económicamente a nuestros hijos/as

Queremos hacerlo nosotros, pero en unas condiciones similares a las del resto de padres. Con más o menos dificultades, pero no con el agua al cuello. 

Aquí os vuelvo a dejar un estudio sobre la situación económica de familias con un hijo/a con discapacidad.





lunes, 9 de abril de 2018

EN BUSCA DE LA RESILIENCIA



Es la capacidad de hacer frente a las
adversidades de la vida, transformar el dolor
en fuerza motora para superarse y salir 
fortalecido de ellas.


Es un término que se toma de la resistencia de los materiales que se doblan sin romperse para recuperar la situación o forma original, un arco que se dobla para lanzar una flecha o los juncos bajo la fuerza del viento. Cuando un sujeto o grupo es capaz de hacerlo, se dice que tiene una resiliencia adecuada y puede sobreponerse a contratiempos o incluso resultar fortalecido por estos.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias, de hecho, el camino probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. Tampoco quiere decir que la persona debe ser fría o calculadora, nada más lejos de la realidad.


La resiliencia no es una característica innata que la gente tiene o no tiene, sino que incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona. Todos en algún momento de nuestra vida podemos ser resilientes. 



La vida corre, se mueve, no para, cambiando constantemente, obligándonos a cambiar planes y a adaptarnos a los que nos marca. Queremos predecir lo que pasará y dedicamos muchísima energía intentando vivir una vida en calma, sin sobresaltos, sin altos o bajos.....y eso no siempre es posible. A veces nos rozarán, otras nos darán un empujón, a veces nos zarandearan y otras veces nos golpearán de tal manera que perdamos pie. 

Algunos estudios dicen que las relaciones de cariño que mantenemos con los que nos rodean, familia y amigos, esas que nos dan seguridad y nos estimulan tienen mucho que ver en la resiliencia de una persona.  

Una vez leí:
 ¿Qué hacer ante una situación difícil, dolorosa, traumática?
 Muy fácil, seguir viviendo.

Esta afirmación, tan difícil como certera, nos obliga a ponernos a prueba y poner en marcha todas nuestras armas para salir airosos y encarar el futuro sin perder el control, sin que las situaciones nos desborden, retomando el control de nuestra vida. 

Practicar o buscar la resiliencia es una forma de vida que te ayudará, convirtiéndote en el responsable de tu destino y de tu felicidad.


“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, 
siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento.” 
Viktor Frankl




lunes, 2 de abril de 2018

7 AÑOS APRENDIENDO A TU LADO

Mañana hará 7 años ya desde que llegaste a nuestra vida, a desbaratar todos nuestros planes, a enseñarnos a disfrutar de las pequeñas cosas que nos pasaban desapercibidas.....

Parece que fue ayer cuando de un manotazo te quitaste el respirador y con un golpe en la mesa nos dejaste claro que habías venido a quedarte. 

Nos obligaste a ponernos las pilas y seguirte el ritmo, no nos diste opción y nosotros no nos lo pensamos dos veces. 

Puede que no hables, pero con tus ojos y tu sonrisa nos dices todo lo que necesitamos saber: que eres feliz. Eso es lo más importante. Lo único que cuenta. 

No te diremos que eres lo que más queremos en el mundo, porque Nacho también tendría algo que decir en esto, pero ambos os complementáis tan bien que veros juntos hace que todo merezca la pena. TODO


FELICIDADES CAMPEÓN.

lunes, 26 de marzo de 2018

SEGUIMOS CRECIENDO


Hace tiempo os hablamos de la silla que usabamos en el coche con Diego, era una silla normal con la que estabamos encantados, pero el tiempo ha pasado y se le quedó pequeña.
Para sustituirla pensamos en nuestra frase de que nada es imposible y empezamos a buscar entre las sillas que hay en el mercado, hicimos un análisis importante buscando sillas que fueran algo reclinables y encontramos algunas, pero tras probarlas Diego no terminaba de ir bien en ellas,  en cuanto circulabas un poco acababa quedando en mala postura, por lo que resignados empezamos a buscar una silla adaptada.
Es sorprendente que en un mundo en el que hay tanto de todo, haya tan poca oferta de sillas de coche adaptadas y más sorprendente sus precios, que llegan a ser más de 10 veces el de una silla convencional.
Otro problema que se plantea es que estas sillas no las hay en ningún sitio y las tienes que escoger por catálogo, así que además s gastarte un dineral no estás seguro de que sea la idonea para el niño.
Nosotros con la cabezonería que nos caracteriza conseguimos que una ortopedia nos pidiera una para probar y además aprovechando que cambiaba el modelo nos la quedamos a un precio mas "razonable".

Lo más importante es que ahora Diego viaja cómodo y seguro y eso hace que se nos olviden otras cosas, pero es una vergüenza que no exista ni una sola ayuda para este tipo de artículos, que son a día de hoy imprescindibles para desplazarte con el niño, lo que unido a unos precios a los que no termino de encontrar explicación hace que en muchas ocasiones nuestros niños especiales se vean viajando de forma incómoda e insegura.

lunes, 19 de marzo de 2018

PAPAS MUY VISIBLES

Había pensado hacer una entrada para hoy, día del padre, poniendo la figura de los papás de niños con discapacidad donde realmente se merece, pero me he topado con esta entrada del blog de Angels Ponce, y después de leerla, creo que ya no hay nada más que añadir:


El post de hoy se lo dedico a todos esos papas que como el de Diego sois dignos compañeros de batalla.....y a los que no lo sois también, porque estáis perdiendo una oportunidad única de aprender a vivir de los mejores, 

NUESTROS/AS HIJOS/AS

lunes, 12 de marzo de 2018

POR LA AMPLIACIÓN DEL SERVICIO DE NEUROPEDIATRIA EN EL HUCA

Hace ya un par de meses os contábamos los problemas que teníamos con la mala gestión del servicio de Neuropediatria del HUCA, lo que causaba una saturación del servicio, unos profesionales sobrecargados y unas listas de espera infinitas. 

Hace un mes os contamos la batalla que emprendíamos un grupo de familias en la misma situación respecto a este servicio, y con las mismas ganas de luchar por conseguir un cambio al respecto, creando una PAGINA EN FACEBOOK donde informar de lo que estabamos viviendo y llevando a cabo un envío masivo de un escrito de queja conjunto y su entrada por registro en las diferentes entidades públicas de índole sanitaria.

Desde entonces no hemos parado de dar guerra:

*- solicitamos una reunión al Consejero de Sanidad mediante escrito por registro. 

*- hemos seguido enviando escritos y quejas tanto individuales como colectivas al servicio de atención al paciente en el HUCA.

*- hemos hablado con todos los medios de comunicación que han querido escuchar la situación real que vivimos día a día en este servicio: Cadena COPE, ONDA CERO, TPA, La Voz de Asturias, La Nueva España....

*- hemos mantenido una reunión con el sindicato CSI del HUCA.

*- acudimos la semana pasada a la manifestación que este sindicato convocaba por una sanidad universal, pública y de calidad, junto con otras plataformas reivindicativas como STOP LISTAS DE ESPERA.

*- estamos a la espera de fijar reuniones con los distintos grupos políticos del Principado de Asturias, asi como con el sindicato médico SIMPA


Pues todo esto parece que  no ha caído en saco roto y la próxima semana tendremos una reunión con los Gerentes del SESPA, del área sanitaria IV (Oviedo) y del área sanitaria V (Gijon), donde les expondremos nuestras peticiones y las razones por las que las medidas que están tomando respecto al funcionamiento del servicio, que muy amablemente nos han hecho llegar por carta, ni son realistas, ni son, bajo nuestro punto de vista, una solución a todas las deficiencias que venimos arrastrando desde hace tiempo (ni siquiera a una pequeña parte de estas).


SEGUIREMOS SIENDO SU VOZ.........


La imagen puede contener: una o varias personas y texto

lunes, 5 de marzo de 2018

CONSEJOS PARA SER MAMA/PAPA ESPECIAL Y NO MORIR EN EL INTENTO


Mímate: ya sea leer, cocinar, pasear, tumbarte a la bartola en el sofá o ver un rato de tu serie favorita, pero concédete un tiempo propio, sin agobios, sin pensar en lo que queda por hacer, ni en qué estarán haciendo los demás. Solo tú y ese algo que tanto te gusta disfrutar. 

 Respira: en el mundo hay gente muy diferente a ti, algunos incluso no evolucionaron desde el mono....y otros se creen súper avanzados. Te encontraras con infinidad de terapeutas, pediatras, profesores, pedagogos, y demás profesionales de a pie que te explicaran "sin que te parezca mal" la mejor manera de tratar, educar o estimular a tu hijo/a. Ante estos "profesionales" solo te quedan 2 opciones: asiente y sonrie, que ya harás lo que consideres como vienes haciendo hasta ahora, o les interrumpes y les das tal corte que no les quede más gana de "aconsejarte desde el cariño". Que escojas una u otra dependerá de si tienes gana de que te vuelvan o no a dirigir la palabra.....

Elige tus batallas: A veces es más beneficioso pasar e ignorar, que enfrentarte y pelear. A lo largo de la vida de tu hijo/a vas a tener que librar una serie de batallas importantes de verdad para garantizar su bienestar. Algunas no merecen ni que les dediques 1min de tu pensamiento.

Aquí y ahora: acéptalo, por tu propia salud mental deja de pensar en el futuro más allá de este año. Aprende a disfrutar del hoy, aquí y ahora, porque si todavía no te has dado cuenta de que por lo general tus planes van por un lado y la realidad por otra, es que sigues en la fase de avistamientos de unicornios....Disfrútala mientras puedas, pero por el camino no te pierdas en agobios inútiles, frustraciones sin sentido y comeduras de cabeza que sólo harán que te pierdas lo bueno del presente que estás viviendo. 

Busca el sol: siempre, siempre, siempre habrá un rayito de sol que ilumine la tormenta que estas viviendo, búscalo!! Unas veces lo encontrarás enseguida, otros tendrás que buscar y esforzarte un poco más, pero no dudes que está ahí. Lo encontrarás en una sonrisa amable, una palabra de ánimo, un abrazo, un chiste inesperado....agárrate a él con fuerza y déjate llevar por un rato. No resolverá los problemas, pero ayudará a llevarlos con más fuerza.

Desahógate y habla: ya sea con un profesional, ya sea con un grupo de locas/os que piensan como tú y viven la misma realidad, ya sea con un grupo de locas/os que no tengan nada que ver y te sirvan de evasión.... (véase como imprescindible que haya alguna tan loca como tú para no desentonar) Con una mesa de por medio, unas cañas, un café o un móvil, da igual, la cosa es echarlo todo para afuera y sentir que vuelves a ser un poquito más persona.

Ríe: una vez leí "la sonrisa es una linea curva que lo endereza todo", por eso ríe siempre que puedas: te sentirás mejor, mueves un montón de músculos, ahorras en antidepresivos y encima, haces abdominales!!! Se puede pedir más por tan poco!!!


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lunes, 26 de febrero de 2018

UN RINCON DE MI CABEZA

En mi cabeza existe un rincón especial donde están expuestos todos los recuerdos dolorosos. Hace tiempo que no voy, aunque de vez en cuando me asomo y les saludo, para que no se enfaden y piensen que no me acuerdo de ellos.

Hubo un tiempo en el que pasé horas en ese rincón, mirándolos uno a uno, del derecho y del revés, me acercaba y me alejaba a ver si los veía diferentes, les gritaba, les insultaba y esperaba en vano que me contestaran a mis porqués.
Intenté encerrarles bajo llave para que no pudieran salir pero se escapaban por la ventana, por la chimenea o por las grietas de las paredes. 

Sé que cada cierto tiempo algo me obligará a permitirles que corran descontrolados por mi cabeza alborotándolo todo. Querrán tocar todas mis cosas nuevas, cambiarlas de sitio, escondiéndolas para que luego pase un montón de tiempo devolviendo cada cosa en su lugar. Es por eso que hace tiempo decidí usar un pegamento súper resistente para que cada vez que los recuerdos del rincón salen como un huracán, mi cabeza se quede como está, no se me vaya a descolocar lo que tanto tiempo me llevo colocar.

Ese pegamento súper poderoso esta compuesto por abrazos inesperados, lágrimas compartidas, palabras de ánimo, oraciones silenciosas y un cariño inmenso que me llega a oleadas todos los días de las formas más diversas. 

En mi cabeza existe un rincón especial donde están expuestos todos los recuerdos dolorosos. Hace tiempo que no voy, aunque de vez en cuando me asomo, les saludo y sonrío. Estamos en paz. 

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lunes, 19 de febrero de 2018

CARNAVAL PARA TODOS

Esta semana hemos celebrado carnaval y aunque un poco pasado por agua, nos lo hemos pasado genial, y es que disfrazarse y ser por un rato alguien diferente puede ser muy divertido.

Os vamos a enseñar el disfraz de este año de Diego, a ver que os parece!!




lunes, 12 de febrero de 2018

ATÍPICO

Después de un par de semanas de lo más serios y responsables, hoy toca descansar, desconectar y pasar un rato divertido. Por eso hoy vamos a hablaros de una serie que encontramos por casualidad, pero que nos enganchó desde los primeros minutos: ATÍPICO protagonizada por: Jennifer Jason Leigh, Keir Gilchrist y Michael Rapaport.

Resultado de imagen de serie atipicoATÍPICO es una serie original de Netflix basada en Sam, un chico de 18 años con autismo que quiere vivir la vida que todo "casi adulto" de esa edad querría experimentar. En resumidas cuentas: chicas. Le gustaría conectar con el resto de compañeros del instituto y decide, por recomendación de su terapeuta, echarse novia.  

Su viaje de autodescubrimiento arrastra a toda la familia, como no podía ser de otra manera, y ahí puede verse los diferentes roles que adoptan cada uno de ellos entorno a la diversidad de Sam: 

- Por un lado está la madre, experta en autismo, en su lenguaje propio y en librar las batallas por su hijo para que éste tenga una vida lo más pacífica posible. Vamos, todo lo contrario a lo que él pretende..... darse cuenta que ha crecido y que por voluntad propia va a exponerse a situaciones desconocidas, dificiles y estresantes hace que ella misma deba replantearse la vida que ha llevado hasta ahora. 

- Por otro tenemos al padre: típico padre de niño con discapacidad que le cuesta aceptar los problemas y necesidades de su hijo, al margen de todo lo que rodea al "espectro", víctima del "quita que tu no sabes" y del "tu no lo entiendes como yo" tan característico de las madres de niños con problemas.

- La hermana: protectora y espoleadora a partes iguales de su hermano, refleja perfectamente lo que significa crecer en una familia donde todo gira entorno a la persona con discapacidad. Nosotros ya tomamos nota mental.....

- El amigo: el diablo sobre tu hombro, el adolescente que vive guiado por sus  hormonas en plena ebullición....te mueres de risa con sus planes, sus lógicas y con las conversaciones que ambos mantienen. 


Nosotros ya hemos terminado la primera temporada, es la única disponible ahora mismo en Netflix, pero ya hemos visto que ha renovado por una segunda. 

Como todas las series, y más si tratan algo tan delicado como el trastorno autista, ha tenido criticas de todo tipo. Os dejo algunas pero, al final, el mejor crítico eres tú mismo: 

"'Atypical' es en realidad bastante típica (...) Se deja ver pero es irregular, diluye su genuina emotividad con personajes y situaciones que parece que han aterrizado en paracaídas de otra serie." 

"Un gran reparto y un guion empático hacen que 'Atypical' sobresalga (...) Es difícil que esta familia no te guste, y se vuelven personas con las que es muy fácil conectar" 
"Como comedia, está marcada por sus buenas intenciones y sus malas decisiones artísticas (...) Gilchrist y varios actores secundarios mantienen nuestro interés y justifican una segunda temporada a pesar de sus defectos." 

"La mejor serie que ha hecho Netflix (...) Cada decisión que toma 'Atypical' a la hora de abordar el tema del autismo en jóvenes es acertada (...) Es la serie que estábamos esperando."