¡¡A VOTAR A NORA!!

La Asociacion Nora a la que va todas las semanas Diego es candidata en los premios ROMPER BARRERAS y han subido un video muy chulo titulado NUESTRA ASOCIACIÓN que hay que votar.

 

 

Os dejo el video para que lo disfruteis....

 

 

 

 

Asi que ya sabéis, contarselo a todo el mundo y a sumar votos!!!!!!

 

 

CONFERENCIA DEL DR. HERRANZ EN ASPACE GIJÓN

El otro dia acudimos a Gijón a una conferencia que daba el Dr. Herranz sobre la Parálisis Cerebral hoy. El doctor Herranz es jefe de neuropediatria en el Hospital universitario Marqués de Valdecilla y profesor titular de pediatria en la Universidad de Cantabria. Además es un experto en epilepsia, tanto infantil como adulta.

 

La charla vino a ser una puesta al dia global sobre la parálisis cerebral, empezando por las causas más probables, las enfermedades relacionadas más frecuentes y los tratamientos más habituales.

 

Comenzó señalando lo poco acertado de la denominación "parálisis cerebral", ya que parece que con ello da a entender una inactividad cerebral que realmente no hay, indicando que actualmente se dan de 2 a 3 casos de cada 1000 nacidos vivos, no habiéndose reducido con las mejoras médicas y tecnológicas de los últimos años.

 

Recalcó la importancia de la plasticidad neuronal, es decir, la capacidad del cerebro para utilizar zonas sanas que sustituyan las dañadas. Y no sólo los 3 primeros años como se viene diciendo por lo general, sino durante toda la vida, a distinto nivel dependiendo de la edad, pero nunca dejando de existir.

 

También enumeró lo que él llamó los "efectos secundarios" de la parálisis cerebral, es decir, esas afecciones relacionadas que la mayoria sufren: epilepsia, espasticidad, estreñimiento, problemas auditivos y/o visuales, y varios etcétera.

 

Asimismo comentó los fármacos más utilizados para tratar la epilepsia, la espasticidad, el babeo y el estreñimiento, hablando también de los tratamientos más utilizados y que mejor resultado tienen para trabajar los problemas motores: Bobath, Vojta y Petö, mostrandose en desacuerdo con el tan de moda método Doman-Delacato, el utilizado por Bertin Osborne con su hijo Kike, al requerir un esfuerzo económico importante y una metodología de trabajo tan intensa que sólo unos pocos pueden permitirsela, obteniendo los mismos o mejores resultados con estos otros métodos. Además, señaló el hecho de que este método no está aprobado por la Asociación Americana de Pediatria...........

 

 

 

Su último comentario fue para los medicamentos genéricos, asegurando que la mayoria se fabricaban en India, China o Brasil, lugares todos donde la explotación infantil está generalizada. Y no sólo eso, sino que también nos contó que estos medicamentos tienen mayor margen en cuanto a la concentración de sus componentes que los medicamentos "de marca". Un ejemplo: si un medicamento tiene que llevar 20mg de compuesto principal, el de marca tiene un margen del 10% por arriba o por debajo, mientras que el genérico puede tener un 20% de margen,  tirando por lo general hacia abajo, por lo que puedes estar tomando menos medicamento.

 

En resumen, fue una charla muy agradable y llena de información muy interesante de la que ya hemos dado buen uso.

 

Una pena la poca publicidad que Aspace hizo del evento, mucha gente se quedó sin poder disfrutarla al no enterarse a tiempo. Esperamos que repitan charlas tan interesantes como esta.

 

 

 

 

 

INGRESO DE FIN DE SEMANA

Tras el buen sabor de boca que nos dejó el viernes el concierto organizado RETTANDO AL RETT, el sabado nos levantamos con una nueva crisis epiléptica y un nuevo ingreso hospitalario.

 

Aunque habia pasado casi medio año desde el último.............no hay mucha novedad que contar. Fue un ingreso de fin de semana, a la espera de que el lunes nos viera un neurólogo/a.

 

 

Dos noches después, una consulta de neuro por los pelos y una subida de medicación, volvimos a casa con una cita para revision en agosto.

 

 

 

 

Por supuesto Diego estuvo en su salsa con tanto mimo de enfermeras y demás personal habitual que pasó por alli de visita.

 

 

 

 

 

 

 

 

RETTANDO AL RETT

Si el jueves pasado la protagonista fue Aira y sus compis de la terapia canina, el viernes la protagonista indiscutible de la tarde fue Julia, una niña preciosa de ojos azules que tiene Sindrome de Rett, pero que siempre mantiene una sonrisa en la cara.

Otra compi campeona.

Alli estuvimos aportando nuestro granito de arena a la investigación y el avance en esta enfermedad a través del concierto solidario que se celebró en el colegio de La Corredoria, donde varios artistazos, entre ellos Pablo Moro, nos animaron la tarde lluviosa.

 

Esperamos que el proximo año mucha más gente colabore con ellos en el que será ya el tercer concierto solidario que organizan. Mucho animo y un abrazo de campeón a campeón.

 

Para los que estéis interesados os dejo el enlace de su blog donde podéis colaborar comprando un monton de accesorios chulos: RETTANDO AL RETT

 

 

 

 

 

PROBANDO LA TERAPIA CANINA

Los que nos conocéis o seguis nuestro blog ya os habréis dado cuenta que siempre estamos abiertos a probar nuevas actividades, terapias o iniciativas que puedan beneficiar a Diego. A lo largo de estos dos años y algo hemos probado o nos hemos informado sobre numerosas opciones que nos fueron llegando por un medio o por otro. Algunas no nos convencieron o no eran apropiadas para Diego, y en otras nos metimos de lleno al creer que podian aportarle algo nuevo y positivo, como las sesiones de osteopatia o la terapia vojta.

 

Siempre hemos oido hablar mucho de la terapia con caballos y de los avances que producia en niños como Diego. Sin embargo todavia es pronto para que podamos acceder a ella, por lo que nos hablaron de la terapia que se lleva a cabo con perros. Para conocerla un poco mejor, el jueves pasado vinieron a vernos a casa los chicos de la asociación Entrecanes. Como perro de terapia trajeron a Aira, una golden preciosa a la que Diego no le quitó ojo desde que llegaron.

 

Mientras Carolina, psicóloga de Entrecanes, nos hacia una pequeña entrevista para conocer un poco mejor la situación de Diego, Aira y él empezaban a coger confianza. Fue increible ver cómo congeniaron desde el primer momento, dejándose olisquear y lamer, consiguiendo que Diego se relajase permitiéndole comer de su mano e incluso con intentos de acariciarle el hocico.

 

En resumen la experiencia fue muy positiva, creemos que en ambas direcciones, quedando encantados con la profesionalidad y la meticulosidad con la que trabajan en la asociación, y esperando que nos podamos reunir de nuevo para empezar a trabajar juntos de manera continuada.

 

 

Si quereis conocer más de la Asociacion Entrecanes, os dejo el enlace de su pagina web:

ENTRECANES

 

 

AQUI NO HAY QUIEN MUERA por Marius Serra

 Este es un artículo que me hubiera gustado no tener que escribir. Nuestro hijo quieto Lluís Serra Pablo, alias Llullu, falleció el 24 de julio. Hoy se cumplen, pues, cuatro meses justos de su muerte. El motivo de este runrún es intentar fijar el tortuoso camino de su desaparición administrativa, que concluyó el miércoles pasado. Llullu murió en un local público, de modo que el protocolo exigía la presencia de un juez para levantar el cadáver y una autopsia posterior para determinar la causa de la muerte. Por fortuna, el oficial de los Mossos que acudió aceptó simplificar los trámites. Llamamos al neuropediatra de Llullu y este certificó que la parálisis cerebral que padecía causó su muerte, con lo cual nos ahorramos la espera del juez y una autopsia innecesaria. Este fue el único momento en el que se impuso el sentido común, y aún vino dado por un factor Vip del que no pienso ni vanagloriarme ni avergonzarme; sólo lo constato: el oficial (desconozco tanto su grado como su nombre) que dio tal muestra de sensatez había leído Quiet y conocía el caso concreto de Llullu. No voy a detenerme en los detalles más macabros de la transacción funeraria, con sus ataúdes, sus urnas y sus musiquillas, porque nada tengo que objetar, pero el servicio jurídico ya es otra cuestión.

Durante la primera semana de agosto recibí un par de llamadas antológicas. En un tonillo digno de línea erótica en huelga de celo, una oficinista me riñó por no haber presentado el certificado de últimas voluntades del finado y yo le contesté que mi hijo nunca tuvo demasiada voluntad. Se hizo un silencio incómodo, que yo mantuve, y entonces ella preguntó si el finado era menor. Pues sí: 9 años de edad y un grado de discapacidad del 85%. Acabáramos. Pero el tonillo no cambió e incluso me interrumpió para hacerme esperar un segundet . Al cabo de tres días volvió a llamarme y a reñirme. No habían podido dar de baja al finado de la Seguridad Social porque no constaba. Cuando le comuniqué que Llullu estaba adscrito a la ley de Dependencia me dijo que con la Generalitat no trabajaban y que tendríamos que ser nosotros quienes tramitáramos la baja. Tras un mes de duelo lejos de casa, durante la última semana de agosto nos dispusimos a hacer trámites mientras nos enfrentábamos al penoso vaciado de armarios. Nada fue sencillo ni pudo hacerse por teléfono. Al tramitar la baja de la prestación de la Dependencia, nos advirtieron que igual tardaban meses en retirárnosla (tal como tardaron meses en concedérnosla) y que, sobre todo, no nos gastáramos ese dinero, porque tendríamos que retornar el importe correspondiente al período post-mortem. ¿Tanto cuesta apretar una tecla para cursar una baja por defunción? Para acabarlo de rematar, el pasado 13 de octubre nos llamaron a casa desde el Parc Sanitari Pere Virgili para informarnos de unos pequeños cambios en la ley de Dependencia de los que se podría beneficiar nuestro hijo Lluís. Les felicité por la ampliación de competencias al más allá.

También dimos de baja la plaza de minusválido que nos habían concedido para aparcar delante de casa. A pesar de renunciar a un privilegio, tuvimos que desplazarnos a la sede del distrito y solicitarlo por escrito. Lo hicimos con cara de tonto el 26 de agosto y hasta el miércoles, 18 de noviembre, no apareció la brigada que arrancó la señal y borró con alquitrán los últimos vestigios visibles de que en la calle del Canonge Almera vivió una vez el gran Llullu, patrón de los quietos, de cuyo recuerdo disfrutamos como de una gran herencia. A no ser que la ley de sucesiones...

Màrius Serra

UNA VIDA QUE MEREZCA SER LLAMADA VIDA por Rosa Montero

 

Buceando por internet encontré un articulo súper bonito escrito por Rosa Montero en El País, os pongo el primer párrafo aquí y os animo a pinchar el enlace y leerlo entero.

 

 

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí.

 

Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos.

 

Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

 

 

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NUEVO....Y ULTIMO VIAJE A MADRID

El viernes pasado Diego tuvo la ultima sesión en Madrid con nuestra fisio Inés y sus compis del curso de Vojta.

 

Esta vez no solo fue diferente por ser la ultima, sino también porque el viaje tuvimos que hacerlo en tren (gentileza de Iberia y sus tarifas desorbitadas) y teníamos dudas sobre como respondería Diego a un viaje tan largo.

 

Al final todo salió muy bien, tanto la sesión como el viaje. Diego se porto genial en el tren, embobado con el paisaje que pasaba a toda velocidad por la ventanilla, y en la sesión de vojta se vieron los frutos del trabajo que, tanto Inés como nosotros, hacemos cada día con el. Ahora nos queda seguir trabajando como hasta ahora para seguir avanzando.

 

Lo que si se mantuvo es la hospitalidad de padrino y padrina, a pesar de que Diego no les dejo dormir todo lo bien que les hubiera gustado, pero a cambio recibieron un montón de sonrisas que hacen que lo olvides todo. 

 

Muchas gracias a los organizadores del curso por permitirnos participar, a los compañeros de Inés por tratarnos tan bien, y a todos por ayudarnos a que Diego mejore, especialmente a Inés, por esforzarse en mejorar su formación para poder aplicarlo en "sus niños".