CONSULTAS, CONSULTAS Y MÁS CONSULTAS

 Hace unos días publicábamos en nuestra página de Facebook una foto de las próximas citas médicas de Diego, generando muchas reacciones. 

Y es que no es algo que se pueda tomar a la ligera, la gestión de las citas es más complicada de lo que muchos pudieran pensar. 

Son muchas las revisiones y consultas, y de cada una sale otra u otras dos, ya que toda cita necesita su revisión ordinaria y de vez en cuando alguna prueba extra. 

Nosotros para no olvidarnos de ninguna las apuntamos en el calendario de la cocina y en el del móvil, y hay meses que el calendario parece más un árbol de Navidad que un calendario.

Es cierto que, como todo, con el tiempo se van llevando mejor y también que gracias a la colaboración de los profesionales vamos intentando unificar en el mismo día más de una cita, aunque esto haga que muchas veces lleguemos tarde a la segunda, je, je.

Hace bastante tiempo que venimos hablando de la necesidad de crear un equipo multidisciplinar para este tipo de niños, que estén citados un día y los vean todos los especialistas que lo tratan, evitando visitas continuas a los hospitales con la consiguiente falta a colegio/terapias/trabajo. 

En este sentido, en el HUCA hemos avanzado algo desde la existencia del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, un equipo formado por una pediatra y una enfermera que se encargan de hacer el seguimiento de pacientes crónicos con patologías/situación delicada, y coordinar a todas las especialidades que lo llevan, facilitando el flujo de información relevante, la coordinación y la prevención de complicaciones. Ha sido un avance enorme para familias como nosotros, pero aún está muy lejos el objetivo de unificar todo en un mismo día.

No obstante lo positivo es que, gracias a tantas citas médicas, Diego está más que controlado y eso es lo importante para hacer que viva mejor y sea más feliz.

UNA SILLA DE INTERIOR

Hace un tiempo os hablamos de la nueva silla de Diego y de los problemas que tenemos con ella para pasear por la calle.

Ya os contamos que le habíamos puesto las cuatro ruedas neumáticas pero, como no fue suficiente, hemos puesto delante unas un poco más anchas para ampliar la amortiguación y hemos movido de nuevo el asiento hacia atrás sobre el chasis para seguir quitando peso a las ruedas delanteras. 

Llegado este punto ha mejorado bastante, pero seguimos sin estar del todo conformes ya que a día de hoy ante cualquier pequeña irregularidad del terreno la cabeza de Diego sigue moviéndose más de lo que desearíamos.

Nos hemos puesto en contacto con el fabricante Sunrise Medical que nos ha contestado que es la primera vez que reciben un feedback negativo sobre esa silla y que se pondrían en contacto con nuestra ortopedia para recabar más información.

Parece ser que lo han hecho y cuando desde la ortopedia les han contado lo que ya hemos cambiado han dicho que ya no hay más que hacer, y sin ponerse en contacto con nosotros, se han quedado tan tranquilos. Esto es lo que les interesa la opinión de los usuarios y el deseo que tienen de mejorar su producto. 

Tras hablar con más familias que tienen está silla, ya somos cuatro entre Oviedo y Gijón los que opinamos que está silla no es confortable para nuestros hijos, así que nos vamos convenciendo de que no es que nosotros seamos raros, sino que el fabricante no presta suficiente atención a la hora de diseñar las sillas y, como habéis visto, tampoco le interesan nuestras sugerencias.

Cambiar la silla no es fácil ya que requiere de una receta y un pago bastante importante así que tendremos que apañarnos con esta, pero os aseguramos que cuando toque cambiarla esta marca no estará en nuestra lista y que nos documentaremos bien para que no nos vuelvan a dar gato por liebre.