Hace unos días publicábamos en nuestra página de Facebook una foto de las próximas citas médicas de Diego, generando muchas reacciones.
Y es que no es algo que se pueda tomar a la ligera, la gestión de las citas es más complicada de lo que muchos pudieran pensar.
Son muchas las revisiones y consultas, y de cada una sale otra u otras dos, ya que toda cita necesita su revisión ordinaria y de vez en cuando alguna prueba extra.
Nosotros para no olvidarnos de ninguna las apuntamos en el calendario de la cocina y en el del móvil, y hay meses que el calendario parece más un árbol de Navidad que un calendario.
Es cierto que, como todo, con el tiempo se van llevando mejor y también que gracias a la colaboración de los profesionales vamos intentando unificar en el mismo día más de una cita, aunque esto haga que muchas veces lleguemos tarde a la segunda, je, je.
Hace bastante tiempo que venimos hablando de la necesidad de crear un equipo multidisciplinar para este tipo de niños, que estén citados un día y los vean todos los especialistas que lo tratan, evitando visitas continuas a los hospitales con la consiguiente falta a colegio/terapias/trabajo.
En este sentido, en el HUCA hemos avanzado algo desde la existencia del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, un equipo formado por una pediatra y una enfermera que se encargan de hacer el seguimiento de pacientes crónicos con patologías/situación delicada, y coordinar a todas las especialidades que lo llevan, facilitando el flujo de información relevante, la coordinación y la prevención de complicaciones. Ha sido un avance enorme para familias como nosotros, pero aún está muy lejos el objetivo de unificar todo en un mismo día.
No obstante lo positivo es que, gracias a tantas citas médicas, Diego está más que controlado y eso es lo importante para hacer que viva mejor y sea más feliz.
No hay comentarios:
Publicar un comentario