¡¡SEGUIMOS CON NOVEDADES!!

 En el mes de junio os contamos que habíamos encargado una furgo nueva adaptada para llevar a Diego en su silla. Hace ya unas semanas que la tenemos y hemos de reconocer que estamos encantados con el cambio. 

Cuando empezamos a buscar vimos que, en algunas adaptaciones, la persona que va en silla acaba viajando en el maletero totalmente aparte de los demás viajeros. Como eso a nosotros no nos gustaba, estuvimos mirando bastante y nos encontramos con los chicos del taller Riera Duval de Langreo, que nos explicaron todo y nos dejaron probar una que ya tenían adaptada. 

Gracias a que la silla de Diego es bastante estrecha se integraba muy bien entre los asientos traseros lo que nos convenció decidiéndonos por la adaptación que ellos nos ofrecían. 

El proceso no fue complicado ya que los profesionales del concesionario y el taller de adaptación se encargan de todo; se ponen de acuerdo entre ellos porque la furgo llega de fábrica como las demás y es a posteriori cuando se hace el rebaje, se pone la rampa y cuando te la entregan, ¡¡ya está todo listo para rodar!!.

En cuanto empezamos a usarla nos dimos cuenta que al viajar Diego en su propia silla evitamos muchas transferencias al subir y bajar del coche y con ello muchos meneos innecesarios, lo que es bueno para nuestra espalda y también para la suya, ya que una vez bien sentado en su silla se mantiene así.

Por otro lado también se agradece mucho los días de lluvia (que aquí en Asturias siguen siendo unos cuantos), ya que lo puedes anclar a la furgo a cubierto del agua por el portón.

En resumen, es algo que llegado cierto momento se hace necesario, lo recomendamos plenamente y si os lo estáis pensando...............

¡¡es que ya os hace falta!!.

HISTORIA DE UNA PEG (BOTÓN GÁSTRICO)

 Ya son varias las ocasiones en las que familias cercanas nos preguntan por el botón gástrico que lleva Diego, bien para conocer nuestra experiencia bien para resolver alguna duda que les surge el pensar en ponérselo a sus hijos/as. 

Como nosotros estuvimos en la misma posición que estas familias, cuando desde el servicio de Digestivo del HUCA nos animaron a grabar un video contando nuestra experiencia, las dudas y miedos que nos llevaron a retrasar tomar la decisión de ponérselo y, sobre todo, el cambio (a mejor) que dio nuestras vidas desde la PEG. 

AQUI os dejamos el enlace.

LA CUME: UNA BUENA IDEA EN MUY MALAS MANOS

 Hace casi cuatro años os contamos que el papá de Diego se había cogido una reducción de jornada, la denominada CUME (prestación por cuidado de hijos menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave). 

En su momento os explicamos que:

1. es una reducción de jornada de entre el 50 y el 99% sin pérdida de sueldo 
2. se tramita a través de la mutua 
3. se puede solicitar hasta que el niño con la enfermedad grave tenga 18 años.
4. deben trabajar (y cotizar) ambos progenitores

También os relatamos como había ocasiones en las que las mutuas ponían mil pegas para conceder la presentación.

Recientemente la ley que regula esta reducción ha cambiado y se ha ampliado hasta los 23 años la edad de la persona con enfermedad grave, lo cual es un gran logro, ya que este tipo de niños no dejan de necesitar cuidados por cumplir 18 años, aunque no sea la solución definitiva, ya que, por desgracia, nuestros hijos no van a mejorar y dejar de necesitar cuidados continuados cuando cumplan 24.

El problema es que, después de este tiempo, las cosas, lejos de mejorar, han ido a peor en lo que se refiere a la solicitud y tramitación de la prestación por parte de las mutuas: siguen poniendo mil problemas para hacerlo y se dedican a pedir documentación que en realidad no es necesaria y retrasar los trámites para ver si así desistes.

Es una vergüenza que una entidad privada te ponga problemas para que disfrutes de una prestación a la que tienes derecho por ley y que además ellos pagan con dinero público.

Es por eso que desde distintos sectores se está levantando la voz y haciendo visible esta situación tan injusta y de tan poca catadura moral, e instando a la Seguridad Social a pronunciarse y frenar la impunidad de las mutuas. 

Los puntos principales que demandan son: 

• Que se conceda la prestación a todas las familias que se les denegó porque sus hijos cumplieron 18 años.
• 
  Que las mutuas no pidan más documentación de la que marca el decreto 1148/2011 (no más peticiones de escolarización, asistencia al colegio ni informes médicos, certificados de horario laboral o de los ingresos hospitalarios de nuestros hijos). A ningún trabajador de una mutua le interesa saber esa información.
• Que quede claro que no es obligatorio una hospitalización previa de larga duración para tener derecho a esta prestación.
• Que no haya límite de edad. En la mayoría de casos son grandes dependientes que van a necesitar cuidado directo, continuo y permanente.
• Que sean las familias las que decidan cuánto deben reducirse la jornada, no la mutua.

Desde aquí instamos a todos aquellos que la quieran solicitar a no dejarse amedrentar, no aceptar estas imposiciones y seguir insistiendo para conseguir una de las pocas prestaciones pensadas para conseguir el bienestar del niño/a sin que sea a costa de la situación laboral (y económica) de la familia. 

Sabéis que nos ponemos a vuestra disposición para intentar ayudaros si tenéis alguna duda con los requisitos o trámites a seguir. 

UNA GRAN CAMA PARA UN GRAN CAMPEÓN

 Para empezar fuerte el año nosotros hemos comprado algo para ayudarnos en el día a día con Diego: UNA CAMA ELÉCTRICA

Después de estos diez años si algo hemos aprendido es que el descanso, tanto de Diego como el nuestro, es fundamental para poder funcionar unos y otros al dia siguiente sin matar a nadie....

La cama eléctrica en uno de los apoyos fundamentales que, mejor más pronto que tarde, los padres de niños con problemas de movilidad deberemos tener. 

Seguro que muchos ya habéis oido eso de cuidarse uno mismo, para cuidar mejor del otro....y eso pasa por no confiarse cuando movilizamos a nuestros hijos....aunque pesen 15kg. 

Nosotros tenemos los dos extremos: Diego pesa 16kg con 10 años, y Nacho pesa 35kg con 7 años, y sin embargo es mucho más fácil llevar a Nacho en cuello que a Diego, por la simple razón de que te ayuda, se agarra a ti y controla su cuerpo. Diego pesa menos, pero al llevarle en brazos, y de manera totalmente automatizada, tu cuerpo se contorsiona para compensar la posicion del suyo, haciendo que, sin darte cuenta, parezcas un escorzo andante. 

¿Cuántas veces cambiáis a vuestro hijo o hija de ropa o pañal? ¿Os habéis parado a fijaros en la postura que tenéis cuando estáis cambiándolo? Quizá os parezca una tontería pero tener la cama a la altura adecuada que nos permita hacerlo con la espalda recta, las piernas un poco separadas y apoyados hacia adelante en la propia cama, nos ayuda a evitar lesiones en lo posible. 

Es por todo esto que nosotros nos animamos y hemos comprado una cama eléctrica en la que se pueden regular la inclinación de cabeza y pies y que además sube y baja para adaptarla a cada uno de nosotros, o a las necesidades de Diego, ya que mientras duerme la podemos bajar para que sea más fácil meterte con él, que es lo que más le gusta y lo que mejor le calma cuando tiene la noche revuelta.

Después de mirar varias opciones, nos decidimos por el modelo INVACARE ALEGIO (ver catalogo)

Hay muchos tipos, con diferentes medidas, características y demás, por lo que deberéis estudiar un poco lo que necesitáis y lo que mejor os encaje. 

A modo general debéis saber que son más largas y anchas que una cama de 90 al uso, que generalmente vienen con colchón incluido (nosotros además le pusimos el topper que tenia en la anterior para hacerla más confortable) y su precio ronda los 1.300€, también dependiendo de la ortopedia o tienda donde la compréis. 

Nosotros la compramos en Poliortos, que es donde compramos muchas de las cosas de Diego, pero hay más opciones seguro, hay que encontrar la que mejor os encaje. 

Os dejamos unos datos técnicos para que os hagáis una idea: 

 

CONSULTAS, CONSULTAS Y MÁS CONSULTAS

 Hace unos días publicábamos en nuestra página de Facebook una foto de las próximas citas médicas de Diego, generando muchas reacciones. 

Y es que no es algo que se pueda tomar a la ligera, la gestión de las citas es más complicada de lo que muchos pudieran pensar. 

Son muchas las revisiones y consultas, y de cada una sale otra u otras dos, ya que toda cita necesita su revisión ordinaria y de vez en cuando alguna prueba extra. 

Nosotros para no olvidarnos de ninguna las apuntamos en el calendario de la cocina y en el del móvil, y hay meses que el calendario parece más un árbol de Navidad que un calendario.

Es cierto que, como todo, con el tiempo se van llevando mejor y también que gracias a la colaboración de los profesionales vamos intentando unificar en el mismo día más de una cita, aunque esto haga que muchas veces lleguemos tarde a la segunda, je, je.

Hace bastante tiempo que venimos hablando de la necesidad de crear un equipo multidisciplinar para este tipo de niños, que estén citados un día y los vean todos los especialistas que lo tratan, evitando visitas continuas a los hospitales con la consiguiente falta a colegio/terapias/trabajo. 

En este sentido, en el HUCA hemos avanzado algo desde la existencia del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, un equipo formado por una pediatra y una enfermera que se encargan de hacer el seguimiento de pacientes crónicos con patologías/situación delicada, y coordinar a todas las especialidades que lo llevan, facilitando el flujo de información relevante, la coordinación y la prevención de complicaciones. Ha sido un avance enorme para familias como nosotros, pero aún está muy lejos el objetivo de unificar todo en un mismo día.

No obstante lo positivo es que, gracias a tantas citas médicas, Diego está más que controlado y eso es lo importante para hacer que viva mejor y sea más feliz.

UNA SILLA DE INTERIOR

Hace un tiempo os hablamos de la nueva silla de Diego y de los problemas que tenemos con ella para pasear por la calle.

Ya os contamos que le habíamos puesto las cuatro ruedas neumáticas pero, como no fue suficiente, hemos puesto delante unas un poco más anchas para ampliar la amortiguación y hemos movido de nuevo el asiento hacia atrás sobre el chasis para seguir quitando peso a las ruedas delanteras. 

Llegado este punto ha mejorado bastante, pero seguimos sin estar del todo conformes ya que a día de hoy ante cualquier pequeña irregularidad del terreno la cabeza de Diego sigue moviéndose más de lo que desearíamos.

Nos hemos puesto en contacto con el fabricante Sunrise Medical que nos ha contestado que es la primera vez que reciben un feedback negativo sobre esa silla y que se pondrían en contacto con nuestra ortopedia para recabar más información.

Parece ser que lo han hecho y cuando desde la ortopedia les han contado lo que ya hemos cambiado han dicho que ya no hay más que hacer, y sin ponerse en contacto con nosotros, se han quedado tan tranquilos. Esto es lo que les interesa la opinión de los usuarios y el deseo que tienen de mejorar su producto. 

Tras hablar con más familias que tienen está silla, ya somos cuatro entre Oviedo y Gijón los que opinamos que está silla no es confortable para nuestros hijos, así que nos vamos convenciendo de que no es que nosotros seamos raros, sino que el fabricante no presta suficiente atención a la hora de diseñar las sillas y, como habéis visto, tampoco le interesan nuestras sugerencias.

Cambiar la silla no es fácil ya que requiere de una receta y un pago bastante importante así que tendremos que apañarnos con esta, pero os aseguramos que cuando toque cambiarla esta marca no estará en nuestra lista y que nos documentaremos bien para que no nos vuelvan a dar gato por liebre.

LA IMPORTANCIA DE TOSER

 Hoy os vamos a hablar de un nuevo aparato (uno más...😅) que ha entrado a formar parte de nuestra rutina familiar: el cough assist o asistente para tos. 

"El asistente de tos ayuda a los pacientes a eliminar las secreciones broncopulmonares retenidas mediante la aplicación gradual de presión positiva a las vías respiratorias (inhalación), seguida de un cambio rápido a presión negativa (exhalación) lo que simula un acceso de tos".

                      

Este aparato viene muy bien para aquellas personas que por diferentes cuestiones no son capaces de movilizar correctamente las secreciones, lo que favorece infecciones, neumonias, etc... El movimiento favorece que las secreciones fluyan y no se queden pegadas a los pulmones, pero cuando no nos movemos aparecen los problemas y las complicaciones respiratorias. La tos es una herramienta de nuestro cuerpo para eliminar todo lo que sobra de las vías respiratorias y el asistente nos ayuda a provocarla. 

Una de las ventajas de este dispositivo es que puede utilizarse tanto con mascarillas faciales como con boquillas adaptadas para traqueotomía.

El Cough Assist debe ser prescrito por el servicio de neumología o rehabilitación respiratoria y, al menos aquí en Asturias, es la empresa Vital Aire la que se encarga de proporcionar los equipos, explicar a la familia su funcionamiento, realizar su mantenimiento periódico y el suministro de recambios. 

En nuestro caso fue el servicio de rehabilitación respiratoria el que nos pautó la frecuencia e intensidad de la terapia. Fueron ellos los que establecieron los parámetros de inhalación/exhalación adaptados a las necesidades/capacidades de Diego. 

Una vez grabados los parámetros, su funcionamiento es muy sencillo: 

1. Encender el aparato.

2. Colocarle la mascarilla a Diego, bien ajustada para que no se escape el aire por los lados. 

3. Iniciar el tratamiento presionando el botón "Empezar terapia". En ese mismo botón puede "Poner en espera" para descansar entre ciclo y ciclo. 

A Diego le ha ido muy bien desde que usamos el cough assist, tanto para prevenir que se le acumulen los mocos, como para, en momentos en los que ya se le oye "pote", ayudarle a moverlos. En nuestro caso tan sólo lo ponemos una vez al día, 5 ciclos de 5 inhalaciones/exhalaciones, y así entre esto y el nebulizador vamos manteniendo a raya los mocos. 

 

VIAJANDO SEGURO

 Ya en alguna ocasión os contamos que, por el verano, solemos irnos de vacaciones en avión y también os explicamos las dificultades en las que nos habíamos visto envueltos en estos viajes, desde problemas con la silla, con los accesos al avión o las dificultades para llevar a Diego en su asiento, ya que al ser mayor de dos años es obligatorio que viaje en su propio asiento durante el despegue y el aterrizaje.

Hasta los dos años no hubo problema, viajaba en nuestro cuello con el cinturon que se engancha al nuestro, la dificultad empezó cuando, ya bien pasados los 2 años, dependía de la tripulación que nos permitiesen llevarlo asi o no, por lo que no quisimos arriesgarnos y buscamos una solución para que pudiera mantenerse sentado sin necesidad de estar sujetándolo uno por cada lado, ya que Diego no se mantiene sentado por sí mismo.  

Con la experiencia el tema de la silla lo hemos solucionado y ahora en lugar de facturarla la llevamos hasta la puerta del avión y así nunca hemos vuelto a tener problemas. 

El tema del asiento de Diego también lo hemos resuelto, así cuando dejamos la silla a la entrada del avión, desmontamos su asiento moldeado y lo usamos en el asiento del avión. La compañía no nos ha puesto ninguna pega y gracias a ello Diego viaja mucho más cómodo y más seguro. 

Todo esto ha sido siempre en la compañía Volotea, pero depende de la compañía aérea podrían no permitirte volar si no va sujeto con seguridad al asiento. Conocemos casos en los que han tenido que comprar/pedir una especia de peto, como los que usan en las sillas, para ir bien sentado en el avión. 

Estas diferencias de criterio son las que nos generan dudas en muchos casos, difíciles de resolver si tenemos en cuenta la normativa que rige estas cuestiones: densa, difícil de entender y en general, como casi todas las normativas, bastante ambigua. 

DIFERENTE......PERO NO DIFICIL: MEJORANDO LA TRONA 2

 Hace 3 años os contamos cómo con una silla de Ikea y una trona de coche en desuso habíamos creado una trona para Diego. En ese momento la trona que usamos fue la misma que teníamos en el coche, una Bebe Confort reclinable y giratoria en la que Diego estaba muy bien sentado. 

Esperábamos que nos diera buen resultado.........¡pero no tanto la verdad! Porque tres años después ahí sigue, con algunos ajustes y mejoras, pero básicamente la misma. 

MODIFICACIONES: 

• Por razones obvias hemos tenido que cambiar la silla de coche. Necesitábamos una que pudiéramos reclinar un poco ya que Diego no controla bien la cabeza, que tuviera una buena sujeción con un arnés de 5 puntos, que no fuera muy ancha para que recogiera bien el tipín de Diego, y por supuesto, que no fuera muy cara. ¡Y la encontramos! y encima fabricada en España nada menos. Su marca es PIKU y la compramos en Amazon por 50€....sí, sí como lo oís, 50€ y totalmente homologada para niños de 9 hasta 36 kg, que a nosotros nos daba igual, pero oye quién sabe!! 

Es muy fácil de colocar y se desmonta fácilmente para lavarla (un punto muy importante a su favor), eso sí, si pensáis comprarla para un coche no tiene isofix. El cabecero crece mucho y es posible pasar el arnés por el hueco entre el cabecero y la espalda, pudiendo seguir usándolo más tiempo. Se reclina casi completamente, tiene un tacto muy agradable y unos colores muy chulos.  Podéis verlo aquí.

                     

                
                            

• Como Diego ya tiene una altura y para mejorar la postura, nos pusimos a buscarle un reposapiés para que hiciera apoyo y no le colgaran las piernas. Después de mucho buscar, nos decantamos por éste: 
  
  
  

Lo compramos en Amazon, muy fácil de colocar, es regulable en altura e inclinación de la parte donde el niño/a apoya los pies, pudiendo incluso bajarlo completamente. Es universal y apto para todo tipo de sillas. Podéis verlo aquí .

Y éste es el resultado final: 

Nosotros estamos muy contentos con nuestro particular IKEA HACK: es funcional, adecuado y, sobre todo, ¡barato! y no nos engañemos, esto último, no abunda entre las compras para nuestros/as campeones. 

COMO AYUDAR A LOS NIÑOS/AS A ENTENDER Y CONVIVIR CON LA DISCAPACIDAD DE OTROS

El informe de Unicef del año 2013, El Estado de la Infancia, se centra en los niños y niñas con discapacidad, llamando la atención sobre las barreras a las que tienen que enfrentarse, desde edificios inaccesibles hasta actitudes despectivas y discriminación en todas sus formas, las cuales aún se mantienen a día de hoy.  Todo ello les aísla, les excluye de la sociedad y les priva de derechos que otros niños sí disfrutan.

Entre los factores estudiados por Unicef para lograr una sociedad igual para todos se destaca la educación como uno de los principales ámbitos de trabajo. Señalan que es importante contar con herramientas en las escuelas que ayuden a todo niño/a con necesidades especiales a aprender, integrarse y convivir como el resto.

La educación va más allá del ámbito escolar y los padres tienen un papel fundamental en la educación en valores de sus hijos/as ya que, según la teoria de Albert Bandura, los niños/as aprenden por imitación siguiendo el modelo de sus padres, sobre todo en lo referente a habilidades o comportamientos sociales. 

Cuando se trata de enseñar a sus hijos sobre la discapacidad de otras personas los padres pueden tomar posturas muy distintas: desde aquellos padres que regañan a sus hijos cuando preguntan qué le pasa a ese niño o niña, hasta otros que con toda naturalidad dejan que sus hijos se acerquen e interactùen con ese niño o niña. 

Hay algunas actitudes en los papás/mamás que son bastante comunes y se repiten. Por ejemplo, decirle a sus hijos que no miren o no se acerquen a la persona con discapacidad o bien darles una explicación general y poco clara sobre ellas, pudiendo generar errores sobre la manera de entender la discapacidad. 

Considerando que hasta los progenitores mejor intencionados pueden “meter la pata“, os vamos a dar unos consejos sobre cómo ayudar a vuestros hijos a crecer con una visión correcta de la discapacidad:

• Trata la discapacidad con naturalidad. Los niños son curiosos por naturaleza y no tienen filtros por lo que es normal que ante algo que no conocen y que les llama la atención pregunten y hagan comentarios. Escúchale y respóndele en la medida de tus posibilidades y de su edad, no censures su curiosidad ni evites el tema. A veces las actitudes negativas son fruto de la falta de información o el miedo ante lo desconocido. Es normal que los pequeños se queden mirando fijamente a la persona con discapacidad, ¡no pasa nada! No dudes en animarle a acercarse y preguntarle directamente a la persona con discapacidad o a sus padres las dudas que tenga. Cuantas más dudas le aclares y mejor lo entienda, menos importancia le dará a la discapacidad de la otra persona. 

• Cuida los términos. Explícale las cosas con sencillez y cariño, llamando a las cosas por su nombre con claridad, porque eso es lo que los niños necesitan. Ten cuidado con los términos que eliges y evita palabras que puedan resultar despectivas o incorrectas. Háblale también de las cualidades de la persona, no sólo de su discapacidad, para que entienda que ésta no es más que otra característica más de la persona, no lo que la define. 

• Ten cuidado con tu propia reacción. No es ningún secreto que los niños/as son como esponjas y que de inmediato se dan cuenta de lo que están sintiendo sus padres. Ponerte nervioso/a, incómodo/a o con miedo frente a personas con discapacidad hará que tu hijo/a se sienta exactamente igual. Trata de poner tus propios sentimientos a un lado por el bien de tu hijo/a. Es fundamental que des ejemplo con tus actitudes y con tu manera de relacionarte con personas con discapacidad, bastará con gestos tan sencillos como ceder el paso, ayudar, compartir, defender a quien no puede hacerlo o aceptar lo que es diferente.

• Enséñale la diferencia entre apoyo y compasión. Inculca a tu hijo/a la importancia de ayudar y apoyar a quien lo necesita, pero hazle ver que esa persona no es inferior ni debe subestimarla, solo tiene unas necesidades diferentes a las suyas. Preguntar siempre es un buen paso previo antes de ayudar a una persona con discapacidad. Puedes enseñar a tu hijo/a a que si quiere acercarse a un niño/a con discapacidad, no necesariamente tiene que ser para ayudarle en algo, puede acercarse para saludarle, hablar con él/ella o invitarle a jugar. Trata de que vea que, aún con las diferencias, puede encontrar la manera de convivir con él o ella, viéndole como una persona autónoma que puede tomar decisiones.
• Promueve la inclusión. Las actitudes que tú tomes frente a la discapacidad y la manera en que se la expliques a tu hijo/a tendrá efectos muy importantes en su manera de ver las diferencias, pero lo que más logrará este efecto será si tu hijo/a puede convivir cotidianamente con niños y niñas diferentes a él/ella: en el colegio, el parque, en tu círculo de amigos/as.... 

AYUDAS A LA CONCILIACIÓN

Hace un par de semanas os hablamos de una prestación de la Seguridad Social para el cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave gracias a la cual el papá de Diego redujo su jornada laboral un 50% sin reducir con ello el sueldo.

Así como llevamos mucho tiempo diciendo que existen muy pocas ayudas y, en general, bastante mal orientadas, esta prestación, ahora que los dos trabajamos, nos ha beneficiado enormemente. 

Esta prestación nace para compensar la pérdida de ingresos de aquellos progenitores que soliciten una reducción de jornada para cuidar de sus hijos/as, de forma que el INSS te abona la parte del salario que pierdes, pudiendo así cuidar de tu hijo/a y mantener tu poder adquisitivo.

Aunque queremos contaros lo más importante de esta prestación, podéis encontrar toda la información sobre ella en el RD 1148/2011 y en la página de la Seguridad Social.

Los requisitos básicos son: 

- Que ambos progenitores acrediten estar trabajando y dados de alta en la Seguridad Social o asimilados.

- Que el niño tenga una enfermedad de las que se incluyen en el anexo del R.D.

- Que exista un ingreso de larga duración o la necesidad de un cuidado directo, continuo u permanente.

- Que el Servicio Público de Salud certifique esa necesidad.

Hasta aquí todo bastante sencillo.... pero ya sabéis que no todo puede estar bien.....y es el proceso de tramitación: ésta se hace a través de la mutua de la empresa del solicitante y debe hacerse una vez solicitada la reducción de jornada en la empresa. Esto implica que es una empresa privada la que se ocupa de gestionar el dinero público y, aunque en nuestro caso no nos pusieron casi ninguna pega, sabemos de casos en los que sí lo hicieron pese a cumplir todos los requisitos.

Finalmente les reconocieron el derecho a dicha prestación, pero no sin un periodo de incertidumbre en el que desconocían si al final la obtendrían, si tendrían que recurrir, o si, incluso, no se la reconocerían, tiempo en el que algunas personas pueden acabar abandonando la tramitación pensando que no les correspondía.

Una prestación como esta, que realmente otorga (y paga) el INSS, debería ser tramitada por ese organismo y no dejarlo en manos de intermediarios  que, por lo que hemos visto, en algunos casos se mueven por intereses muy alejados del verdadero objetivo que se persiguió con la puesta en marcha de esta ayuda.

Por eso desde aquí recomendamos a todo aquel que pudiera beneficiarse de este derecho que se documente bien y, si cumple con los requisitos, no se deje amilanar ante las pegas que, inicialmente, se les pueda poner desde la mutua, distorsionando lo que el RD dice sobre su objetivo y requisitos, y la soliciten con insistencia y seguridad.

A pesar de que esta ayuda lleva en vigor desde el año 2011, en sus inicios la parálisis cerebral no estaba contemplada como enfermedad grave en su catálogo, dirigiéndose casi exclusivamente a padres/madres de menores con cáncer, por lo que aún hoy es bastante desconocida en el ámbito de la parálisis cerebral. En la actualidad pocos son los padres/madres de estos peques que pueden acceder a ella al haber abandonado el mercado laboral uno de los dos (generalmente las mujeres) ante el nacimiento de un hijo/a con este tipo de discapacidad. Tan sólo algún caso como el nuestro en el que la madre vuelve a trabajar tras varios años dedicada al cuidado en exclusiva del menor con discapacidad, optan por esta vía con el fin de compatibilizar sus carreras laborales con una adecuada atención del menor con discapacidad...........sin morir en el intento.  

Aunque no es la panacea, particularmente nuestro día a día se ha hecho mucho más llevadero, menos estresante, notándolo tanto los mayores como los pequeños de la casa, por lo que estamos muy contentos. 

SEGUIMOS CRECIENDO

Hace tiempo os hablamos de la silla que usabamos en el coche con Diego, era una silla normal con la que estabamos encantados, pero el tiempo ha pasado y se le quedó pequeña.

Para sustituirla pensamos en nuestra frase de que nada es imposible y empezamos a buscar entre las sillas que hay en el mercado, hicimos un análisis importante buscando sillas que fueran algo reclinables y encontramos algunas, pero tras probarlas Diego no terminaba de ir bien en ellas,  en cuanto circulabas un poco acababa quedando en mala postura, por lo que resignados empezamos a buscar una silla adaptada.

Es sorprendente que en un mundo en el que hay tanto de todo, haya tan poca oferta de sillas de coche adaptadas y más sorprendente sus precios, que llegan a ser más de 10 veces el de una silla convencional.

Otro problema que se plantea es que estas sillas no las hay en ningún sitio y las tienes que escoger por catálogo, así que además s gastarte un dineral no estás seguro de que sea la idonea para el niño.

Nosotros con la cabezonería que nos caracteriza conseguimos que una ortopedia nos pidiera una para probar y además aprovechando que cambiaba el modelo nos la quedamos a un precio mas "razonable".

Lo más importante es que ahora Diego viaja cómodo y seguro y eso hace que se nos olviden otras cosas, pero es una vergüenza que no exista ni una sola ayuda para este tipo de artículos, que son a día de hoy imprescindibles para desplazarte con el niño, lo que unido a unos precios a los que no termino de encontrar explicación hace que en muchas ocasiones nuestros niños especiales se vean viajando de forma incómoda e insegura.

REYES MAGOS Y VUELTA A LA RUTINA

Que tal os han tratado los Reyes Magos?? Bien??

En nuestra casa todos somos "buenos, buenos, buenos" como dice Nacho y sus majestades se han portado requetebien con nosotros. 

De hecho os voy a enseñar lo que le han traído a Diego: SPLASHY

                          

Se trata de un asiento de baño plegable y muy ligero que pretendemos usar también fuera de la bañera como un asiento cualquiera. 

Nos gusta porque: 

• Tiene un arnés de 5 puntos para que esté bien sujeto mientras esté sentado que puede dejarse en 3 si no necesitas la sujeción superior.
• Es reclinable, pudiendo cambiar fácilmente entre 26 posiciones de reclinación que irían desde la posición vertical (106 grados) hasta la reclinación completa (140 grados)
• Viene con cuatro bloques de espuma que pueden colocarse en los múltiples agujeros que veis en el asiento según la sujeción extra que el niño necesite. Son de un material suave al tacto tanto secos como mojados.
• Se traslada muy fácil ya que pliega completamente, quedando plano y ocupando poco espacio.
• Puede usarse como asiento auxiliar en casa o allá donde vayas. 
• Esta pensado y desarrollado por y para estos niños por gente que de verdad conoce sus particularidades y sus necesidades. 

El peso máximo que aguanta es hasta 30kg que para ellos corresponde a un niño de hasta 8 años, pero que en el caso de los nuestros, será casi la mayoría de edad.....y cambiaremos el asiento porque no nos quepa en la bañera!!!

No es barato, no nos engañemos, porque qué accesorios para estos niños lo son....pero hay algo que se agradece, y es que si tienes certificado de discapacidad no pagas impuestos, simplemente con introducir el grado de discapacidad, no piden nada mas. Y eso se agradece, aunque sea poca cosa. 

nosotros ya habíamos comprado otro producto de esta misma marca, el UPSEE o arnés para ponerlo de pie y caminar con el, y tanto la entrega como el producto es si fueron perfectos. 

Asi que este verano esperamos enseñaros a Diego así: 

Pero de momento toca estrenar regalitos y volver de nuevo a la rutina, el cole y las carreras tempraneras....

Otro día os contamos como se concilia el trabajo y las vacaciones de niños con discapacidad....

PICTOGRAMAS PARA EL DIA A DIA

Desde que Diego empezó al cole en casa empezamos a hacer cambios en las rutinas que teníamos, con la ayuda de las profes del cole. 

Una de las primeras cosas que pusimos en marcha fue el hacer que Diego fuera partícipe, en la medida de sus posibilidades y en la forma que él pudiera, de todas las acciones que le atañen. Para que nos entendamos, se trata de que él aprenda a participar y a "opinar" sobre lo que pasa en su vida. 

Es muy fàcil para los padres de niños que no hablan o cuya capacidad cognitiva està afectada, que al hacernos cargo de todas sus necesidades (darles de comer, cambiarlos, bañarlos, llevarlos a un sitio y a otro) acabemos haciéndolo de manera mecànica, sin apenas hacerles partícipes de lo que estamos haciendo. 

Es lo que se denomina "la indefensión aprendida", es decir, aprender a ser pasivo, a no hacer nada aunque se pueda, ni responder a nada. Este término se utiliza mucho con estos niños, pero no es ni mucho menos exclusivo de personas con discapacidad. 

Con nuestro afàn de protegerlos y cuidarlos, acabamos convirtiéndoles en personitas mas pasivas de lo que realmente serian, obviando sin querer sus posibilidades de participar.

En nuestro caso tratàbamos de ir contándole lo que íbamos haciendo: que si te pongo en pantalón, que si te lavo un pie, que si vamos a ver a los abuelos..... Sin embargo, al no tener la certeza de hasta dónde Diego estaba entendiendo lo que le decíamos, desde el cole nos enseñaron cómo trabajan ellos a traves de los pictogramas. 

Para quien no los conozca, los pictogramas son dibujos que representan objetos, figuras o acciones. Os pongo varios ejemplos de pictos que usan en el cole, por ejemplo, para contarnos si Diego comió o no, si hizo pis o caca:

En casa lo que hicimos fue buscar una foto que representara cada cosa importante que hace Diego en su día a día, enseñándosela antes de realizar esa acción de manera que, a base de repetir y repetir, él asocie la foto con la actividad y la espere. Una vez que ya haya identificado la foto, lo que buscamos es que nos demuestre que quiere hacer eso que le estamos mostrando (el baño, el biberón, montar a caballo...). Esto puede hacerlo mediante un sonido, una sonrisa, un movimiento, etc... Es increíble lo que se puede conseguir a base de repetirlo hasta la saciedad.

Los que màs le gustan a Diego son éstos:

El "momento baño", al que asoció un sonido de delfín agudo que empieza en cuanto le enseñamos la foto, y no para hasta que lo sacamos del agua. 

                                        

Este es Duque, el caballo que monta los sábados en hipoterapia. Solemos enseñarle la foto en el coche de la que vamos, y en cuanto la ve empieza a moverse y reirse. 

Ademàs también le enseñamos fotos de papa y mama, Nacho y los abuelos. Por supuesto, la que màs le gusta es la de Nacho, se parte en cuanto se la enseñamos. 

UNA ASISTENCIA MUY ESPECIAL

Los que nos seguís a través del blog ya sabréis que con Diego hemos hecho varios viajes en avión (principalmente porque en coche no aguanta más que hasta Santander....). Lo que no os hemos contado es que estos dos últimos años que hemos ido a Valencia, como ya teníamos la silla nueva tuvimos que cambiar el modo de enfrentarnos a ese viaje y sobre todo a los prolegómenos. 
La cuestión fundamental es que teníamos miedo de que si hacíamos igual que otras veces e íbamos hasta la puerta del avión con la silla, al cargarla en la bodega nos la fastidiaran, con el trastorno (y cabreo) que nos íbamos a llevar. Al final decidimos facturarla y solicitar el SERVICIO DE ASISTENCIA ESPECIAL DE AENA (en otro post os contaremos lo que nos pasó esta vez, pero paciencia que todavía no sabemos como se resolverá...)

Este servicio existe desde el año 2008 en todos los aeropuertos europeos y está dirigido a todas aquellas personas con movilidad reducida que quieran viajar en avión entre dos destinos dentro de la UE. 

Este servicio ha sido galardonado en 2013 con el primer premio al mejor servicio público de Naciones Unidas, el reconocimiento internacional a la excelencia más prestigiosa en el sector público, por las labores de asistencia a personas con movilidad reducida y la información general que se facilita al usuario. 

Por nuestra experiencia os diremos que es un premio de lo más merecido. Todos los trabajadores del servicio con los que nos hemos topado son súper amables, haciendo más de lo que realmente son sus funciones (os las pongo más abajo) y facilitándonos al máximo todo el proceso de facturación y embarque. 
Viajar con niños, sobre todo más de uno, y si encima alguno "se sale de la media" como en nuestro caso, daria no para un artículo sino para varios capítulos en serie. 
Bajo nuestro punto de vista lo más complicado siempre es pasar el control de la Guardia Civil con el arco detector de metales,no tanto en Ranón que al ser pequeño sólo tiene uno, sino más bien en otros aeropuertos más grandes que pueden tener hasta 7 y 8 arcos. 

La razón: que, para nuestra desgracia, sólamente tenemos dos brazos. Por eso la ayuda de los trabajadores del servicio de asistencia especial nos viene tan bien, dos brazos más ayudan un montón. Poneos en situación, al tener que pasar el arco en Ranón yo voy sentada en una silla de ruedas con Diego en mi cuello empujada por un chico de este servicio, mientras Jorge empuja la silla de Nacho con la bolsa con la mediación de Diego colgada. Llegamos al arco, yo paso con Diego en cuello ayudada por este chico, Jorge pasa con Nacho en cuello y me lo sienta encima junto a Diego porque debe desmontar la silla y pasarla por la cinta junto a la bolsa, reloj, cartera, etc... Mientras monta la silla al otro lado, el Guardia Civil ya esta esperando con nuestra bolsa para abrirla, porque telita lo que llevamos ahi....Recolocamos a cada niño en su sitio y a embarcar.

Fácil no? Pues imaginaros la misma situación en Manises, con siete arcos seguidos, una cola para pasarlos tremenda, una puerta lateral por la que nos pasan a nosotros en silla, dejando que Jorge se apañe él solito con niño, silla, bolsa, etc... Por eso os digo que menos mal que los chicos del servicio de asistencia especial hacen más de lo que deben porque el que nos atendió allí, coló a Jorge hasta el arco, cogió la bolsa y a Nacho en el cuello mientras Jorge pasaba las cosas por la cinta y pasaba el arco, le devolvía a Nacho (que estaba encantao todo hay que decirlo), se recolocaba (los que hayáis viajado en avión sabéis a lo que me refiero) y acompañaba al agente de turno a comprobar el "alijo" que llevamos en la bolsa de Diego. 

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Creo que no se me olvida nada, espero que os hayáis hecho una idea de lo que supuso para nosotros su ayuda.
Para otro día la segunda parte del viaje en avión de nuestra silla..............

De manera genérica, el servicio o asistencia a recibir por parte del pasajero con movilidad reducida consiste en:

·         En el aeropuerto de salida: Recogida en el punto de encuentro de la persona y ayuda con su equipaje de mano, y acompañamiento al mostrador de facturación, asistencia en los trámites necesarios para facturar, acompañamiento hacia la zona de embarque, pasando los controles de seguridad, aduanas, etc. necesarios; embarque en el avión y desplazamiento hasta el asiento designado en el mismo.

·         En el aeropuerto de llegada: Ayuda con el equipaje de mano, desplazamiento desde el asiento hasta la puerta del avión y desembarque; desplazamiento hacia la sala de equipajes, pasando los controles necesarios, y desde aquí, desplazamiento hasta un punto de encuentro en el aeropuerto de destino (si éste se encuentra en un Estado miembro de la Unión Europea).

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