miércoles, 31 de agosto de 2016

EN ORDEN INVERSO

En estos días de vacaciones de cole y guarde en los que pasamos más tiempo con los peques y haces mas actividades con ellos, nos pusimos a divagar sobre si hubiéramos afrontado la paternidad de un hijo con discapacidad de diferente manera si no hubiera sido el primero, y llegamos a la conclusión de que, en nuestro caso al menos, disfrutamos de esta nueva paternidad con más ilusión, tranquilidad y relax por el hecho de tener ya a Diego.

¿Porque?

Porque todo nos parece sencillísimo.

Para que nos entendáis, cuando la pediatra se reía de nuestras paranoias con Nacho, le poníamos como ejemplo que nuestros conocimientos infantiles equivalían a haber hecho un Máster en Neuropediatrìa, sin haber estudiado la carrera de Medicina. Sesgados, vamos.
Y es que si hablamos de medicaciones, espasticidad, crisis, reflujo, etc…somos casi profesionales, pero si nos preguntas cuanta leche toma normalmente un bebe de 6 meses................le preguntamos a Google.

Nuestro inicio en la paternidad/maternidad dio un salto de gigante, se pasó siete pueblos y nos metió de lleno en la liga avanzada. Esa formada por unos pocos nada mas, en la que no existen los percentiles (salvo para agobiarte), en la que a los médicos los conoces por el nombre y en la que tu Montessori es el ensayo/error.

Una vez vives esto, el resto es pan comido. Tu otro hijo te parece un genio, cada cosa nueva que aprende es una fiesta y los famosos hitos del desarrollo del niño te los pasas por el forr….. Y es que cuando tienes un hijo que no camina y no habla, que su hermano tarde en hacerlo no te genera el más mínimo agobio porque sabes que él lo acabara haciendo tarde o temprano.

Si por el contrario el orden fuera el inverso, y fuera el segundo hijo el que tuviera discapacidad, el cambio seria igual de drástico, pero a peor. Lo que antes era fácil, la comida, las salidas, las noches…se convierten en una cuesta arriba suponemos que mas difícil de asumir.
Es un hecho que todo, absolutamente todo, siempre será más complicado con Diego que con Nacho: desde el desayuno, vestido, comida, preparación de salidas, y un largo etcétera, y una vez que ya estas acostumbrado a lo complicado, lo sencillo esta chupao!!.


lunes, 22 de agosto de 2016

HABLAMOS CON........HENAR FERNANDEZ, TRABAJADORA SOCIAL

Hoy estrenamos una nueva sección en el blog: un cuestionario que hemos mandado a varias personas relacionadas por causas muy diferentes con el mundo de la discapacidad. 

La primera que colabora con nosotros es Henar Fernàndez, trabajadora social de las asociaciones NORA y ASPACE desde hace 6 y 5 años respectivamente. Gran hallazgo, no solo como profesional sino, y en especial, como persona. 


1)   ¿Cómo acabaste relacionado con el mundo de la discapacidad?
Fue por pura casualidad. Mi primer trabajo como trabajadora social, fue en una asociación que trabaja a favor de estas personas, y me motivó tanto que a partir de ahí vi que mi vocación profesional se encontraba en este ámbito.

2)   ¿Cómo ha afectado a tu vida, a tu forma de ver la vida, el trabajar/vivir con personas discapacitadas?
Me ha ayudado a ver que la sociedad se compone de una gran variedad de personas, en las que todos tenemos nuestras funciones y somos necesarios. Me ha hecho ver que con esfuerzo y los apoyos necesarios todos podemos lograr aquello que nos propongamos. Sobre todo me ha ayudado a mirar la vida con todos sus matices, y a vivirla.

3)   Cuéntanos el mejor y el peor momento que viviste (relacionados con la discapacidad o tu profesión)
Los mejores momentos son todos, pero aquellos en los que tengo que trabajar directamente con los chicos/as de la asociación son los mejores, ya que son momentos muy naturales y muy divertidos.
El peor momento, no tengo un recuerdo concreto, pero lo que si me cuesta gestionar es cuando hablo con alguno de los chicos/as de la asociación, y ves que son conscientes de su situación, que quieren hacer las mismas cosas que hace una personas de su edad, y que no pueden, que sólo encuentran barreras, no sólo sociales, sino también físicas, familiares etc…esta parte de mi profesión me cuesta gestionarla, ya que me pongo en su situación y yo no sé si podría vivir día a día como lo hacen ellos.

4)   ¿Qué es lo primero que les dirías a unos/otros padres con un hijo con discapacidad?
Lo primero que les digo es que yo no soy capaz de saber qué es lo que sienten, ya que por mucho que quiera no me puedo poner en su lugar, pero que en la figura del trabajador social encontrarán un apoyo para el resto de su vida, ya que van a tener que luchar cada día.

También les hago ver que deben de hacerse visibles, que deben de hacer ruido, que deben luchar por los derechos de sus hijos, ya que son una parte más de la sociedad, y que disfruten, que sigan su vida, ya que no todo puede girar en torno a la discapacidad de su hijo, ya que (si es que se puede) deben de normalizar su vida.

5)   Si pudieses cambiar algo, ¿qué es lo primero que harías?
Cambiaría leyes en torno a la discapacidad. Me parece que los políticos se han olvidado de lo que son las políticas sociales y legislan mirando números y no realidades. Se debería contar con estas personas y sus familias que son las que saben que necesidades tienen, y sobretodo, saben que es lo necesario para cubrirlas.

Me gustaría que la sociedad dejara de dar de lado a estar personas y las viera como parte productiva de la sociedad.

6)   Cómo definirías a una persona con discapacidad
La misma pregunta expone la definición, yo la definiría como PERSONAS.

7)   Cómo explicas tu día a día (en el trabajo o en casa), a la gente que te pregunta.
Lo explico como un trabajo muy gratificante, que te engancha, ya que trabajas con personas que se muestran tal cual son y que te llenan. Además, te hace valorar tú día a día y coger fuerzas para afrontar la vida según viene.




lunes, 15 de agosto de 2016

BICHOS RAROS

Existe un texto rodando por las redes sociales que cuando lo leí me sentí tan identificada con lo que ponía que me emocionó profundamente. Se titula TE VEO y es muy del estilo de otro que ya habíamos publicado aquí, BIENVENIDOS A HOLANDA, pero aplicado a la vida social de las familias con niños con alguna discapacidad.

Y es que me he dado cuenta de que casi todos los padres de niños con discapacidad acabamos desarrollando un punto antisocial irónico como forma de supervivencia de cara al exterior. 

Hace poco intercambiaba “batallitas” con los papas de otra campeona  que también tiene un hermano, y hablábamos de lo poco que nos gustaban los corrillos que se forman en el parque o a la salida del cole con esas conversaciones que giran entorno bien a grandes tragedias (mi niño no soporta la fruta / pues el mío no hay quien lo acueste hasta las once de la noche / pues mi niña me saca toda la ropa del armario en cuanto me descuido) o bien a grandes hazañas (el mío ya corre / pues el mío dibuja de muerte / la mía recita poesías de Bécquer) .

Quizá mucha gente no llegue a entender la pereza que nos dan esas conversaciones, quizá nos tachen de desagradables por no participar o, al contrario, piensen que estamos amargados por la situación de nuestro hijo o hija.

Nada más lejos.

La diferencia principal entre ellos y nosotros es que, aparte de las diferencias básicas entre mi hijo/a y el tuyo (no, mi hijo no habla por lo que no recita poesía barroca. No, mi hijo no anda por lo que no corre cual gacela al viento), esta situación  que vivimos nos enseña a priorizar y relativizar de manera tan brutal, que ni siquiera con sus hermanos seremos capaces de integrarnos del todo en la parquepandi.

Nuestros horarios rara vez coincidirán con los de los demás, y si hay medicaciones por el medio, apaga y vámonos.

Lo que para muchos puede ser un planazo, para nosotros será una labor de logística tal, que te piensas dos veces el apuntarte.

Practicaremos nuestra mejor cara de póquer cuando nos demos cuenta de que, tu conocerás a los papas de fulanito, pero nosotros al que conocemos es a su médico, sus guardias y hasta los MIR que lo acompañan.

Por lo que sí, amigos con niños con algún tipo de discapacidad, asumámoslo….

Siempre seremos un poco bichos raros.


Y muy orgullosos de serlo.


lunes, 8 de agosto de 2016

EL VIAJE

Un año más la compañía de vuelo VOLOTEA nos ha llevado a nuestro paraíso de playa. Ya en años anteriores os contamos como habíamos resuelto el viaje con Diego, facturando la silla y solicitando el servicio de asistencia especial en los aeropuertos de salida y destino.  Como esa opción no nos había dado muy buenos resultados y además este año debíamos llevar otra silla mas con Nacho, decidimos no facturarla y llevar las dos  hasta la escalerilla del avión.

De momento Diego no pesa mucho y podemos subir y bajar del avión con él en cuello, pero cuando no podamos, tenemos la opción de solicitar de nuevo la asistencia y acceder directamente al avión.

La única pega que existe es que en determinados aeropuertos, las sillas que dejas a pie de avión te las devuelven por la cinta de equipajes, debiendo trasladarte hasta allí a recogerlas.
En Asturias no tenemos problema, al tratarse de un aeropuerto pequeño, las distancias no son muy grandes y en condiciones normales podrías ir con los niños en brazos del avión a la cinta de equipajes, sin embargo, en aeropuertos más grandes, la distancia que debemos recorrer cargados de bártulos y niños seria casi semejante a la de una maratón.

Paradójicamente, fue aquí en Asturias donde las sillas nos las devolvieron a pie de avión, mientras que en Valencia, tuvimos que solicitar el servicio de asistencia especial del aeropuerto que nos llevó a Diego y a mí en silla de ruedas hasta la cinta de equipajes.

Eso sí, si solicitáis este servicio (gratuito y presente en todos los aeropuertos de España) acordaos de avisar con al menos 48h de antelación.

El tema de cómo, y sobre todo, donde sentarlo dentro del avión es algo que varia según la compañía e incluso según la tripulación que te toque. Hasta ahora nos es posible viajar con Diego en nuestro regazo por lo que, aunque ya pagábamos asiento para él, seguíamos solicitando el cinturón de bebe para èl. Ya en una ocasión anterior un auxiliar de vuelo nos informo de que, al ser mayor de 2 años y tener asiento asignado, dependería de la tripulación el que nos lo facilitaran o no.

Como así fue en esta ocasión, que amablemente nos dijeron que debíamos sentarlo en su asiento con su propio cinturón, al menos durante el despegue y aterrizaje. Diego no se mantiene sentado sólo, por lo que su padre por un lado y yo con Nacho en el cuello por otro, lo mantuvimos (más o menos) en su asiento.

Este episodio os lo cuento porque cuando uno de los compañeros del cole de Diego se fue de vacaciones en avión, desde la compañía con la que viajaban les “obligaban” a usar un peto que le mantuviera sentado (100€). Peto que la tripulación no había visto nunca, acercándose incluso el comandante a ver cómo era.


¿Porque a ellos sí y a nosotros no? Pues la única explicación que se nos ocurre es que, mientras que nosotros compramos los billetes por Internet, donde no aparece ninguna mención especifica respecto a estas situaciones, ellos lo compraron mediante una agencia de viajes, la que, conocedora de la situación, solicito información al respecto a la propia compañía. 

De momento, nadie mas no hablo del peto, así que seguiremos haciendo lo mismo que hasta ahora para viajar con Diego. 

                                                  Resultado de imagen de AVION

lunes, 1 de agosto de 2016

QUE ES LA TERAPIA OCUPACIONAL

Hoy Paola Llaneza, terapeuta ocupacional en la Asociación Nora, una de esas profesionales de vocación de las que hablábamos aquí, repartidora oficial de mimos y fan incondicional de Diego, nos explica un poco qué es eso de la TERAPIA OCUPACIONAL.


La Terapia  Ocupacional  (T.O) es,  según  la  definición  de  la  Organización  Mundial de la Salud (OMS), “el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones  que,  a  través  de actividades  aplicadas  con  fines  terapéuticos,  previene  y  mantiene  la  salud,  favorece la  restauración  de  la  función,  suple  los  déficit  invalidantes  y  valora  los  supuestos comportamentales  y  su  significación  profunda  para  conseguir  la  mayor  independencia y  reinserción  posible  del  individuo en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social”.
                                              
                                 
 En ocasiones la traducción literal del término Terapia Ocupacional, da pie a  confundir la finalidad de ésta disciplina con la intención de tener ocupada o  entretener a la persona, por lo que es importante remarcar que el fin de la T.O  es conseguir  la  máxima  funcionalidad de  la  persona  con  algún  tipo  de  limitación, ya sea física, cognitiva, conductual o una variedad de ellas, a través  de la actividad con sentido y/o talleres terapéuticos con unos objetivos tanto  generales como específicos. 

Los  profesionales  que  desarrollan  esta  profesión,  están  dotados  de  unos  conocimientos  socio­sanitarios  englobados  dentro  del  ámbito  de  la  rehabilitación,  los  cuales  permiten  la  intervención  en  tres  ámbitos:  automantenimiento,  productividad  y  ocio  de  la  persona  y  además  dotan  al  profesional de la capacidad para: 
  •  Realizar una valoración de las capacidades y limitaciones de la persona.  (Con las diferentes baterías del servicio). 
  • Prevenir  discapacidades  (desequilibrios,  disfunciones  ocupacionales,  anticiparse a posibles lesiones y patologías). 
  • Realizar valoración de las capacidades sensoriales, superiores, sociales y  psicológicas. 
  • Elaborar  y  evaluar  programas  de  tratamiento  de  rehabilitación  con  sus  correspondientes objetivos individualizados. 
  • Obtener la implicación por parte del paciente en su propio tratamiento. 
  • Entrenar y reeducar en las actividades básicas e instrumentales de la vida  diaria. 
  • Entrenar  el  uso  de  ayudas  técnicas  siempre  y  cuando  sea  necesario,  compensando sus limitaciones. 
  • Confeccionar  y  realizar  la  prescripción  de  órtesis,  prótesis  y  ayudas  técnicas, así como el entrenamiento de la persona en su utilización. 
  • Adaptar  el  entorno  y  elaborar  programas  de  eliminación  de  barreras arquitectónicas.  Asesorar  a  familias,  usuarios  y  profesionales  de  otras  especialidades. 
  • Evaluar los medios de transporte y sus posibles adaptaciones. 
  • Capacitar al individuo para lograr el mayor grado de reinserción sociolaboral posible como miembro activo dentro de su comunidad. 
  • Ayudar al individuo a reajustar sus hábitos diarios. 
  • Reinserción del individuo en su vida cotidiana y en su medio en las mejores condiciones posibles.
  • Colaborar  con  instituciones  públicas  y/o  privadas  para  la  promoción  y  desarrollo de programas de intervención en población con discapacidad

En  otras  palabras,  la  terapia  ocupacional  busca  que  una persona con limitaciones físicas o psíquicas pueda tener una vida independiente y valore  su propio potencial.  

Cabe destacar que ocupación no debe entenderse como trabajo o empleo,  sino como todas las tareas en las que el paciente se ocupa. Estas ocupaciones  varían con la edad: en la terapia ocupacional para niños, las ocupaciones  relevantes serán jugar y aprender, por ejemplo. De  esta  forma,  la  terapia  ocupacional  se  encarga  de  la prevención,  el  diagnóstico  funcional,  la  investigación  y  el  tratamiento  de  las  ocupaciones cotidianas en diferentes áreas, como el cuidado personal (la  alimentación, la higiene), el esparcimiento (los juegos y las actividades lúdicas)  y la productividad (las actividades escolares o laborales).