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sábado, 19 de diciembre de 2020

UNA Y MIL VECES, GRACIAS

 El jueves pasado vivimos uno de los momentos más emocionantes desde que, pocos años después de que naciera Diego, y viendo lo perdidos que andábamos como padres de un niño con necesidades especiales, decidimos crear este blog y recopilar en él todos esos buenos consejos, esos descubrimientos, esos "apaños" que poco a poco fuimos conociendo o nos fueron contando.  

Nuestra intención siempre fue la de intentar que toda esa información llegara al mayor número de familias posible, y si les quitábamos un quebradero de cabeza o les solucionábamos una duda que tenían, pues el objetivo estaría más que cumplido. 

Otra cosa que queríamos conseguir era desdramatizar nuestro día a dia......por supuesto que hemos pasado momentos duros, incluso muy duros...., pero siempre hemos querido pasar página de esos momentos y centrarnos en todos esos otros momentos buenos, que los ha habido, ¡y muchos!

Por eso sentir este jueves todo el cariño de tantas y tantas personas que nos han enviado mensajes, que han confabulado con nuestra familia para enviar material a los organizadores del premio, que nos han hecho llegar su emoción de un montón de formas posibles, ha sido increíble, y nos sentimos muy abrumados al recibir tanto cariño. 


Desde aquí volver a agradecer 

_a nuestras familias por estar siempre ahí......

_a nuestros amigos porque, aunque pasemos tiempo sin vernos, sabemos que a la menor insinuación ahí estáis

_a todos los grandes profesionales con los que nos hemos encontrado tanto en la Asociación Nora como en ASPACE Asturias

_al personal sanitario tanto del HUCA como del CS El Cristo.....porque son todos y cada uno ¡unos craks!

Y sobre todo, compartir con todas esas grandes familias campeonas que conocemos, que queremos y que se lo merecen tanto, o más que nosotros..... ¡¡MUCHO ÁNIMO CHICOS/AS!!

Un trocito de este premio es también para vosotros/as 💓


Para los que no pudisteis ver la entrega del premio, AQUI os dejamos el enlace. 







lunes, 14 de diciembre de 2020

HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL

 Hoy estamos muy contentos y no es para menos, ¡¡nos han dado un premio!!. El premio Buenos días Javi y Mar por un Mundo Mejor, de Cadena 100.

Estos premios buscan personas que con su día a día hagan el mundo un lugar más agradable, y os podéis imaginar la ilusión que nos hace que hayan pensado que nosotros somos de ese tipo de personas.

Este premio lo recogemos nosotros, pero somos conscientes de que en realidad es un premio compartido...... 

Compartido con todas aquellas familias que cada día luchan por sacar adelante a sus hijos/as con discapacidad y no siempre cuentan con los apoyos necesarios. 

Compartido con nuestra familia, ese apoyo constante que en los momentos duros te da la fuerza necesaria para continuar. 

Compartido con nuestros amigos/as, esa legión de seguidores de Diego que, aunque llevemos mucho tiempo sin vernos, a la menor insinuación aparecen rápidamente a ayudarnos. 

Compartido con los profesionales de Aspace Asturias y Asociación Nora que tanto han hecho por Diego (y por nosotros) durante estos años. 

Compartido con el personal sanitario del HUCA y del centro de salud de El Cristo y con muchas más personas que nos hacen el día a día más fácil y que no tengo espacio para todos ellos.

Porque es cierto que hace 9 años nuestra vida cambió repentinamente de rumbo, pero con ganas y el apoyo de  todos vosotros hemos sido capaces de estabilizarnos y disfrutar de esta nueva ruta.

No podemos dejar de hacer  una mención especial a la tía Blanca, esa loca a la que un día se le ocurrió nominarnos para estos premios y que sabe que el simple hecho de que ella crea que nos lo merecemos es un premio por sí solo.

Para terminar gracias a Cadena 100, por creer en nosotros y por convocar unos premios en los que lo valorado es tan diferente a lo que parece que esta sociedad premia.

Podéis ver y escuchar aquí la entrevista que nos han hecho hoy en Buenos días Javi y Mar. 


 
                                         GRACIASSSSSS

jueves, 3 de diciembre de 2020

3D - DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 Desde las asociaciones que integran ASPACE Galicia han creado una campaña para dar a conocer mejor la parálisis cerebral, y han publicado este póster que me encanta porque en una imagen aporta un montón de información sobre las personas con parálisis cerebral. 

  Qué mejor que hoy, 3 de diciembre, día mundial de las personas con discapacidad, que aportar un poquito más de luz sobre este colectivo. 




miércoles, 15 de mayo de 2019

PLAN DE VIERNES NOCHE


A partir de ahora los viernes a las 23h tenéis una cita en TVE con el programa DONDE COMEN DOS, donde El Langui y Pablo Pineda mezclan gastronomía, humor, experiencias y superación hablando del día a día de las personas con discapacidad con una normalidad y un cachondeo que merece los elogios y la gratitud de todos los que pertenecemos a este colectivo. 

'Donde comen dos' es un programa de TVE.

 Creemos que es muy recomendable para así normalizar la discapacidad y ver que las personas que la tienen son capaces de convivir con ella y disfrutar de la vida, tanto o más, que los que no la tienen.


Pablo: debe ser muy duro ser invidente....
Langui: ya te digo, si es que una vez que te acostumbras a tu discapacidad te cuesta cambiarla....

Os recomendamos que lo veáis, porque además de ser divertido abrirá muchos ojos y cambiará la forma de ver a las personas con discapacidad.


De hecho, el único “pero” que le podemos poner al formato presentado por El Langui y Pablo Pineda, es que una propuesta tan divertida y con tanta calidad se emita tan tarde los viernes por la noche.




lunes, 21 de mayo de 2018

EL ALGORITMO DE LA FELICIDAD


Hoy os traemos un pequeño extracto de la entrevista publicada por La Vanguardia a Mo Gawdat, que hasta hace unos meses era el jefe de desarrollo de Google X, ingeniero reconocido, triunfador, felizmente casado y con dos hijos estupendos, e infeliz reconocido. 

Su mente de ingeniero le llevó a establecer y analizar qué perturba esa felicidad y hallar su fórmula. La muerte de uno de sus hijos la puso a prueba y decidió volcar lo aprendido en su libro: El algoritmo de la felicidad (Zenith), en el que explica las razones subyacentes al sufrimiento.

“A mi cerebro sólo le permito pensamientos alegres o útiles”La felicidad es la diferencia entre la manera en que un individuo ve los acontecimientos de su vida y su expectativa de cómo debería ser su vida. Ante un acontecimiento, la mente lo compara con nuestras ­expectativas.Si la mente descubre que el evento es igual o mejor a las expectativas no ocurre nada, pero si la mente considera que no se cumplen las expectativas, entonces te pone en alerta a través de una emoción que te hace sentir infeliz.
 La felicidad es un valor predeterminado en la especie humana, no necesitamos razones para ser felices. La felicidad es la ausencia de infelicidad. Los bebés siempre están contentos si sus necesidades básicas están cubiertas, la cosa se complica a medida que crecemos.
¿Aprendemos a ser infelices?
Nos enseñan a cumplir objetivos equivocados, a poner en práctica ciertas habilidades que nos lleven al éxito, pero que nos hacen infelices.
A mi cerebro sólo le permito que me dé pensamientos alegres o útiles. Cada día mi mente me recuerda que Ali está muerto y yo respondo siempre lo mismo: “Ali vivió”.
Los dos pensamientos son reales.
Sí, pero uno me hace pensar en lo que he perdido y me lleva al sufrimiento; y el otro me hace pensar en los 21 años de felicidad que pasé con él y hace que me sienta agradecido.
Tendemos a los pensamientos negativos.
El 70% son negativos, autocríticos, pesimistas y temerosos, es la forma que tiene nuestra mente de evitar las amenazas. Entonces hay que esforzarse para tener un pensamiento correcto.
Si te ha fascinado tanto como a nosotros leer estas afirmaciones tan en la linea de lo que pensamos y tratamos de poner en práctica, no siempre con el mismo éxito, puedes ver la entrevista completa aqui.
Y si aún así te quedas con ganas de más, aqui encontrarás su libro, El Algoritmo de la Felicidad.

lunes, 12 de febrero de 2018

ATÍPICO

Después de un par de semanas de lo más serios y responsables, hoy toca descansar, desconectar y pasar un rato divertido. Por eso hoy vamos a hablaros de una serie que encontramos por casualidad, pero que nos enganchó desde los primeros minutos: ATÍPICO protagonizada por: Jennifer Jason Leigh, Keir Gilchrist y Michael Rapaport.

Resultado de imagen de serie atipicoATÍPICO es una serie original de Netflix basada en Sam, un chico de 18 años con autismo que quiere vivir la vida que todo "casi adulto" de esa edad querría experimentar. En resumidas cuentas: chicas. Le gustaría conectar con el resto de compañeros del instituto y decide, por recomendación de su terapeuta, echarse novia.  

Su viaje de autodescubrimiento arrastra a toda la familia, como no podía ser de otra manera, y ahí puede verse los diferentes roles que adoptan cada uno de ellos entorno a la diversidad de Sam: 

- Por un lado está la madre, experta en autismo, en su lenguaje propio y en librar las batallas por su hijo para que éste tenga una vida lo más pacífica posible. Vamos, todo lo contrario a lo que él pretende..... darse cuenta que ha crecido y que por voluntad propia va a exponerse a situaciones desconocidas, dificiles y estresantes hace que ella misma deba replantearse la vida que ha llevado hasta ahora. 

- Por otro tenemos al padre: típico padre de niño con discapacidad que le cuesta aceptar los problemas y necesidades de su hijo, al margen de todo lo que rodea al "espectro", víctima del "quita que tu no sabes" y del "tu no lo entiendes como yo" tan característico de las madres de niños con problemas.

- La hermana: protectora y espoleadora a partes iguales de su hermano, refleja perfectamente lo que significa crecer en una familia donde todo gira entorno a la persona con discapacidad. Nosotros ya tomamos nota mental.....

- El amigo: el diablo sobre tu hombro, el adolescente que vive guiado por sus  hormonas en plena ebullición....te mueres de risa con sus planes, sus lógicas y con las conversaciones que ambos mantienen. 


Nosotros ya hemos terminado la primera temporada, es la única disponible ahora mismo en Netflix, pero ya hemos visto que ha renovado por una segunda. 

Como todas las series, y más si tratan algo tan delicado como el trastorno autista, ha tenido criticas de todo tipo. Os dejo algunas pero, al final, el mejor crítico eres tú mismo: 

"'Atypical' es en realidad bastante típica (...) Se deja ver pero es irregular, diluye su genuina emotividad con personajes y situaciones que parece que han aterrizado en paracaídas de otra serie." 

"Un gran reparto y un guion empático hacen que 'Atypical' sobresalga (...) Es difícil que esta familia no te guste, y se vuelven personas con las que es muy fácil conectar" 
"Como comedia, está marcada por sus buenas intenciones y sus malas decisiones artísticas (...) Gilchrist y varios actores secundarios mantienen nuestro interés y justifican una segunda temporada a pesar de sus defectos." 

"La mejor serie que ha hecho Netflix (...) Cada decisión que toma 'Atypical' a la hora de abordar el tema del autismo en jóvenes es acertada (...) Es la serie que estábamos esperando." 

miércoles, 4 de octubre de 2017

DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Hoy es el ¨Dia Mundial de la Parálisis Cerebral", que seguro pasará desapercibido en los medios, a pesar de la alta incidencia que tiene entre la poblacion. Uno de cada 500 niños que nacen en España tiene PC, llegando a ser más de 120.000 personas las que en nuestro pais tiene esta discapacidad. 
  
A dia de hoy, las personas con PC siguen siendo las grandes desconocidas, pasando desapercibidas para el resto de la sociedad. 

Es por eso que desde la Confederación ASPACE han lanzado la campaña ATREVETE A CONOCERME, con el objetivo de que personas sin discapacidad se acerquen a las que sí la tienen y las conozcan de tú a tú.

La campaña se basa  en un spot informativo y didáctico que ofrece pautas y consejos para comunicarse con cualquier persona que tenga parálisis cerebral. Además, también cuenta con un vídeo en el que se muestran conversaciones que tuvieron lugar de manera espontánea entre ciudadanos de a pie y personas con PC, invitando al espectador a promover un trato igualitario y normalizado en la comunicación.
Hoy la campaña estará presente en las redes sociales con el hashtag #Yomeatrevo, para todo aquel que quiera sumarse. 
En la página web de ASPACE  han puesto un pequeño test con preguntas y posibles respuestas sobre cómo actuamos cuando una persona habla con otra con parálisis cerebral. El objetivo de este test es ayudar a corregir determinados hábitos a la hora de dirigirse a estas personas y promover un trato adecuado a través de la inclusión social.
¿¿TE ATREVES??
#yomeatrevo
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lunes, 2 de octubre de 2017

PARALISIS CEREBRAL

Esa gran desconocida, y sin embargo se trata de la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas.

La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

Rasgos principales

*Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
*La lesión no cambia, el daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
*La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
*La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
*La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento.
*El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.

Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña, por lo que nunca te vas a encontrar a dos personas con el mismo tipo , grado y forma de afectación.

#YoMeAtrevo a aprender, concienciar y difundir
#ParalisisCerebral 
#WorldCPday

Todavía tenemos mucho camino por delante para que la sociedad conozca la PC, incluyéndola en su día a día, y no nos engañemos, debemos ser nosotros los primeros que les mostremos todo de lo que son capaces nuestros niños y no tan niños.
Te atreves?!

lunes, 24 de abril de 2017

SIN CURAS MILAGROSAS

Es muy duro para unos padres vivir con el temor de no estar haciendo lo suficiente por su hijo. Supongo que en algún momento todos los padres lo han pensado, pero creo que somos los padres de niños con discapacidad los que más a menudo lo sufrimos.

Entre tantas terapias distintas, tantos métodos, técnicas, profesionales, corrientes.....es difícil saber escoger que será lo que mejor le venga a tu hijo. 

En nuestro caso siempre hemos tenido la suerte de tener a nuestro lado  grandes «profesionales amigos» que nos han orientado bien para saber qué era lo que en cada momento le convenía a Diego, como también nos advirtieron cuando consideraron que no lo estábamos haciendo bien. Todavía recuerdo cuando llevábamos a Diego a tantas terapias que un día dijo basta y tuvimos que darle un descanso. Y es que la línea que separa la estimulación del estrés es, en ocasiones, muy fina.

Esto seguro que ya nos lo habéis oído decir un montón de veces, no es que estemos chocheando (cualquier día) sino que a raíz de este reportaje de prensa que leímos ayer, volvimos a recordar ese momento de duda, reafirmandonos en la forma en que actuamos, lo que nos da tranquilidad, ya que siempre te queda un poso de duda....

Irrita mucho ver cómo de vez en cuando aparece alguien que ofrece la cura milagrosa para la situación de tu hijo, cura que normalmente tiene una contraprestación económica altísima.
Desde que Diego era muy pequeño, una vez tras otra nos ha venido alguien hablando del famoso método Domman que seguían Bertín Osborne  y Fabiola con su hijo Kike. Nosotros preguntamos, nos informamos todo lo que pudimos, porque como dije al principio te duele mucho pensar que la diferencia entre que tu hijo mejore o no sea el dinero. Todos los profesionales nos han dicho siempre que no era un buen método y que no lo recomendaban, de hecho últimamente empiezan a aparecer voces críticas que dicen lo mismo tras estar usándolo con sus hijos durante un tiempo.

En su momento compramos el libro que habla sobre ese método (90% de historia de su vida y milagros y 10% hablando del método) y con lo poco que leímos nos quedo claro que no era para nosotros, ni por la dedicación total y absoluta de dos o tres personas que requería, ni por las jornadas maratonianas de ejercicios que planteaban, y eso sin llegar a pensar en el tema económico....

 “Estábamos desde las ocho de la mañana hasta las doce de la noche haciéndole lo que nos pedían”, recuerda.
De inicio, fuera todos los aparatos ortopédicos: andadores, férulas, muletas… Y fuera otras terapias. Si no estás dispuesto a seguir el método a rajatabla —recomiendan— es mejor que no lo empieces.
“Le hacíamos cosas sensoriales, ejercicios motóricos… Le ponía cosas calientes y frías, punzantes o suaves, y mucho ruido para estimularle el oído”, enumera Patricia. De bocinas a trompetas, flautas, cascabeles… “Recuerdo que tenía que pincharlo con un palillo de dientes y con un tenedor, también pasarle un estropajo por todo el cuerpo. Hasta nos obligaban a calentar agua hirviendo y echársela por todo el cuerpo con una cucharilla”, detalla. “Fue horroroso”, asegura.“Llegábamos a estar las 24 horas al día haciéndole ejercicios, tantos que apenas dormíamos, ni él ni yo.


Siempre hemos agradecido a Bertin Osborne y su familia el hacer visible la parálisis cerebral, dejando claro a la gente que esto le puede pasar a cualquiera. Pero eso no quita que no hayamos estado de acuerdo nunca en la defensa a ultranza que han hecho siempre de la terapia que seguían con su hijo Kike, menospreciando en ocasiones los recursos ofrecidos por la Sanidad Publica que seguimos el resto. Estamos de acuerdo en que los recursos actuales tienen mucho que mejorar, pero no son una mala base, y si ademas tienes la suerte de poder complementarlos, los resultados pueden ser muy positivos. 

No todo el mundo tiene la capacidad económica, no solo para poder acceder a este método Domman, sino que en muchos casos, los gastos que conlleva el día a día de estos niños no les permite pensar en más terapias que las ofrecidas por el Estado. Esto llegó a provocar que muchas de estas familias acabaran acudiendo a programas de televisión donde se trataba su situación desde una visión sensacionalista y lacrimógena, destinada a subir la audiencia a costa de la desesperación de unos padres. 

 “Yo pagaba por ver esos resultados, pero la broma salía por 9.000 euros. Y fuimos tres veces, a parte de lo que gastamos en Madrid… En total, nos costaba unos 20.000 euros de media al año. Unos 150.000 euros”, calcula.

Por eso creemos que es muy importante rodearse de buenos profesionales que deseen de verdad ayudarte y que no te prometan lo que no puedan cumplir (para eso ya tenemos a nuestros políticos), porque los que van a sufrir van a ser padres e hijos y ya es bastante difícil gestionar la situación de tener un hijo con discapacidad, como para además, tener que superar que te han engañado, y encima arruinado.

 “Hay que ser claros —afirma la fisioterapeuta Laura Sánchez—, no hay ningún método que a día de hoy cure la lesión cerebral, pero sí podemos hacer lo que la medicina nos ofrece para que los niños salgan adelante ganando calidad de vida”.


lunes, 6 de marzo de 2017

APARCAMIENTOS RESERVADOS

Ya hace algún tiempo que mantenemos una pequeña cruzada contra la ocupación ilegítima de los aparcamientos reservados para discapacitados. Y preferimos que se use discapacitados, porque la habitual nomenclatura de minusválidos no nos parece la más acertada.

En estos días este tema ha ganado relevancia en las redes sociales con la publicación de la foto de un Ferrari (parece ser que de uno de los socios de la marca de gafas Hawkers) en una de estas plazas y la contestación de este diciendo que lo aparca allí para que no se lo estropeen con las puertas los demás conductores. (Ver la noticia aqui)

Nosotros creemos que este es un tema básico de educación y respeto, ya que para las personas que tienen concedidas estas plazas es muy diferente aparcar a la puerta a quedarse a 200 metros.
Porque estas plazas están reservadas para las personas que, además de discapacidad, tienen problemas de movilidad y lo que para nosotros parece una pequeña distancia a ellos se les puede hacer un mundo.

Aunque a muchos no nos parezca normal usar estas plazas, no tienes más que ir a cualquier centro comercial para ver que es más habitual de lo que creemos.

Es por eso nosotros hemos diseñado una pegatina que les ponemos en el parabrisas bien visible y solemos hacer una foto y colgarla en Facebook de forma que todo el mundo pueda reconocerlo.


La pegatina es esta, aquellos que la queráis no tenéis mas que mandarnos un mail y os la enviamos en pdf preparada para imprimir 4 pegatinas en un folio.



lunes, 17 de octubre de 2016

ATENCION TEMPRANA, UNA VISION DE FUTURO

Desde que aterrizamos en Atención Temprana y vimos lo mucho y bien que trabajan, los avances que consiguen, no solo con los niños sino también con nosotros, los padres, hemos sido firmes y activos defensores de su labor frente a todos aquellos que, entendemos que por desconocimiento, degradan su función así como su importancia dentro del ciclo de atención de un menor con discapacidad. 
Es por eso que hoy rescato un trocito de una entrevista hecha a Jaume Marì, presidente de Confederación ASPACE, donde habla de este recurso.

¿Por qué resulta tan difícil lograr estos avances en atención temprana? ¿No sería el punto de partida fundamental para hacer las cosas bien y prevenir muchas cuestiones?

Es un problema de falta de visión. Estamos acostumbrados a inversiones que nos dan un rédito inmediato y esa visión de la inversión en atención temprana y lo que significa no está bien atendida, no están los recursos que debería haber en esa etapa y creo que de una manera equivocada porque esa etapa es vital para el posterior desarrollo. Es una inversión de futuro para la vida de las personas, pero también para el sistema.

¿Cómo aborda ASPACE esta cuestión en ese proyecto que ya tiene entre manos?

Aunque se trabaje en algún momento con otras discapacidades, vamos a empezar desde la confederación, queremos ver cómo está el mapa de España en la atención temprana. Es muy importante porque al estar las competencias derivadas a las comunidades autónomas, cada una de ellas tiene legislaciones diferentes, con recursos distintos. Vamos a ver cómo está ese mapa, pero ya avanzo que suspenden todas las comunidades. El listón que queremos poner no es tan alto, no será el ideal pero sí unos mínimos necesarios, en función del menor, unos mínimos que garanticen un desarrollo y una autonomía del menor en el futuro.

Luego veremos las conclusiones y lo uniremos al proyecto ‘valorando capacidades’ insertando un módulo para atención temprana, porque es muy necesario a la hora de hacer las valoraciones, cuando se deciden los recursos que se invierten en el menor, para poder llegar a un objetivo. Y eso de momento no se está haciendo así, lo que se está haciendo al final es ‘café para todos’, es decir, al no tener muchos recursos, los reparten por igual y ya está, de esa manera hay menores que tienen una discapacidad más leve y reciben una ayuda mayor de la necesaria, mientras que otros menores con una discapacidad más severa, recibiendo lo mismo, no tienen lo suficiente, tienen menos ayuda. 

La atención temprana siempre ha sido una cuestión de primer orden, a pesar de no ser atendida como tal, pero quizás hoy en día es más urgente ya que los casos de parálisis cerebral lejos de disminuir, aumentan cada año, ¿cómo es posible?

Cada vez tenemos casos, por los avances médicos vienen niños con afectaciones mayores y abordar este tema es vital, si no abordamos este tema … los centros son cada vez más asistenciales y mucho menos dirigidos a la autodeterminación de las personas con discapacidad y a eso tenemos que darle la vuelta.





lunes, 3 de octubre de 2016

DIA MUNDIAL DE LA PARALISIS CEREBRAL

El primer miércoles de octubre es el día elegido para concienciar sobre la parálisis cerebral, y este año ese día es el 5 de octubre.

Como en nuestra casa somos bastante guerreros, durante todo el año procuramos visibilizar, dar a conocer y, sobre todo, normalizar todo lo que rodea a la parálisis cerebral. Y como, de vez en cuando, todavía nos sale una vena rebelde, nos indignamos cuando vemos la poca repercusión que tiene este día o el enfoque erróneo (desde nuestro punto de vista, faltaría más) que se le da a una fecha tan señalada para nuestro colectivo.

Resultado de imagen de dia mundial de la paralisis cerebral
Si el objetivo de estos “días” son visibilizar, concienciar, etc etc, de que sirven los actos institucionales a puerta cerrada? De que sirven las reuniones entre asociaciones, federaciones o demás agrupaciones en una sala todos juntinos teorizando acerca de lo que hay o no hay que hacer?

De verdad eso hará que la gente no se de la vuelta al ver a niños como Diego? (y no por lo guapo que es….) Eso hará que dejen de llamarlos probitinos y poner cara de pena?

Sabéis que todos los niños que, bien por ser de la familia, bien por ser hijos/as de amigos/as, ven con cierta frecuencia a Diego ya tienen interiorizado que él es diferente, como deben tratarlo y lo que puede y no puede hacer?

Eso es lo que realmente necesitamos: NORMALIZACIÓN. Y eso se consigue haciéndoles visibles, tan sencillo y tan complicado como eso. Pero aquí seguiremos, al pie del cañón, dando guerra para mejorar las cosas.

Para terminar os dejo el enlace del cortometraje ganador del concurso ASPACEfilm.

PD: Señores que mandan algo en la Confederación Aspace: de verdad creen que una coreografía poco o nada apropiada para gente con discapacidad es la mejor manera de celebrar el día de la parálisis cerebral? De verdad que una agrupación a nivel estatal, formada por “más de 80 entidades, cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa” no puede hacer nada mejor?

Apaga y vámonos.


Os dejo el enlace de la coreografía para que juzguéis vosotros mismos y me deis vuestra opinión: https://vimeo.com/173030761