lunes, 30 de mayo de 2016

HERMANOS 3: EL FAVORITO

Algo que suele ser muy habitual cuando tu hijo/a tiene algún tipo de discapacidad son las visitas al hospital. Los que nos seguís habitualmente sabéis que nosotros al menos 4 o 5 veces al años visitamos urgencias o la planta de pediatría, depende de cómo este llevando el invierno y como de controlada este la epilepsia en ese momento.

Antes de nacer Nacho la organización en esas ocasiones era mucho más sencilla, tanto los abuelos como su padre y yo nos turnábamos para quedarnos en el hospital. Desde que nació el pequeño de la casa, la cosa ya no es tan fácil: él se queda con los abuelos y nosotros nos turnamos con Diego. Esto hace que apenas nos vea salvo un poco antes de acostarse y un ratito por la mañana en el desayuno. 

Hasta ahora parecía que no se daba mucha cuenta de lo que pasaba, sin embargo ya en este ultimo ingreso de Diego, nos dimos cuenta que el notaba que la rutina no era la misma, que veía poco a sus padres y que su hermano no estaba en casa. Es obvio que este conocimiento va a ir a mas conforme Nacho vaya creciendo y tenemos que tener presente que no siempre va a aceptarlo de buen grado.




Para un niño es muy fácil interpretar que su hermano recibe mucha más atención porque es ¨el favorito¨, no entendiendo que pueda tener unas necesidades especiales distintas a las de él.  El necesita estar con sus padres, que le presten atención, que pasen tiempo con el…….y su hermano con discapacidad lo impide.  Ese es el resumen de la situación que entienden los niños.




Hacerles entender que no es así es una tarea difícil que debe incluir los esfuerzos de todos los que están al lado del hermano, no solo de sus padres. Ya habíamos hablado de lo importante que es el hecho de hacerle partícipe de la situación real de su hermano con discapacidad, explicándole lo que le pasa y manteniéndole informado,  con el fin de evitar, en la medida de lo posible que aparezcan esos sentimientos negativos o que imagine que su hermano esta peor de lo que esta realmente.


lunes, 23 de mayo de 2016

UNA FIGURA A CONOCER: EL ASISTENTE PERSONAL


Navegando por el inmenso mar de internet me encontré con un blog escrito por una madre gallega de un niño con autismo, y entre sus artículos estaban varios referidos a la figura del asistente personal recogida en nuestra famosa Ley de Dependencia.

Podéis verlos aquí: 

La verdad es que ni yo misma sabia muy bien en que consistía esa figura, ya que desde el principio fue algo muy acotado a dependientes de grado III y solamente para ayudar a la conciliación educativa y laboral. Si pensamos que, por lo general, una persona con ese grado de dependencia o es una persona mayor casi encamada o es una persona con una gran discapacidad que, salvo excepciones, viene acompañada con una gran discapacidad psíquica, como que el tema educativo y laboral esta muy abajo en la lista de necesidades de esa persona.

La ley de Dependencia recoge así esta figura:

Artículo 19. La prestación económica de asistencia personalizada tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personalizada, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.

Con esta redacción no se contempla el uso de la prestación para el ocio, lo que indica una clara discriminación con el resto de los ciudadanos, y no fue hasta una resolución de 2013 que en Asturias se añadió  la posibilidad de utilizar esa asistencia personal para la participación en asociaciones.  Un año antes se había extendido la prestación a todas las personas que tuvieran dependencia, no solo a las que tuvieran grado III.

Aun así, lo que debería ser la figura estrella de la Ley de Dependencia, en Asturias se limitaba hace un par de años a solo 3 expedientes aprobados, debido al alto coste que supone.

Y yo me pregunto, si una prestación está incluida en una ley, es porque se considera necesaria, pero si luego no dotas de los medios económicos y personales para hacerla efectiva, esas necesidades que cubriría…….¿qué hacemos con ellas?

La Ley de Dependencia contempla otras figuras como el cuidador no profesional o el servicio de ayuda a domicilio como incentivo o complemento a la atención dada por la familia, sin embargo la figura del asistente personal se presenta como una alternativa que sustituya a esa atención familiar y que permita recobrar la libertad a las personas con diversidad funcional y a los cuidadores familiares de su entorno.

Algunas de las funciones del asistente personal son las siguientes:

Tareas personales: todas aquellas que están relacionadas directamente con la persona: como el aseo (lavar, duchar, maquillar, afeitar, depilar, aplicar cosméticos, etc.), vestirse, levantarse de la cama, ayuda en las necesidades fisiológicas, ayuda para comer, beber, desvestirse y acostarse, preparación y toma de medicamentos. Atender el teléfono, tomar notas, pasar páginas, etc.
Tareas del hogar: las que se realizan dentro de la vivienda: desde la limpieza de la propia vivienda, pasando por hacer las camas, ordenar la ropa, utilizar los electrodomésticos, hasta hacer la comida.
Tareas de acompañamiento: se trata de acompañar a la persona con discapacidad (independientemente de su edad) en su casa, en el trabajo, en la calle (bien sea para realizar gestiones, ir al banco o a la compra), y en las actividades de ocio.
Tareas de conducción: cuando además de acompañar, el asistente tiene que conducir un coche, ya sea para llevar o recoger a la persona con discapacidad, acompañarla a recoger a terceros.
Tareas excepcionales y otras tareas: Son tareas no habituales que siempre se acordaran explícitamente entre la personas asistida y el asistente personal. 

Como veis la figura del asistente personal abarca un abanico muy amplio de tareas dentro de la esfera personal de la persona dependiente, sin que deba limitarse a la esfera educativa, asociativa o laboral exclusivamente. 


Como en casi todo, Europa nos lleva ya algo de ventaja en esto, y mientras que en países como Suecia, Gran Bretaña o Noruega existen leyes especificas desde los años 90 y se calcula que mas de 100.000 personas reciben esta prestación, en España se reconoce por primera vez esta figura con la aprobación en 2006 de la Ley de Dependencia, y se calcula que, en 2014, tan solo 1.875 personas contaban  con esa figura.


lunes, 16 de mayo de 2016

HERMANOS 2: DIEZ PUNTOS IMPORTANTES A TENER EN CUENTA


Olga Lizasoain RumeuDoctora en Pedagogía; profesora titular de Educación Especial y Pedagogía Hospitalaria en el Dpto. de Educación de la Universidad de Navarra, en un articulo sobre DISCAPACIDAD Y FAMILIA: EL PAPEL DE LOS HERMANOS, presenta los diez principales aspectos que se repiten y que adquieren especial relevancia en la sensibilización y toma de conciencia del posible impacto de la discapacidad sobre la relación entre hermanos:

1.       Un factor importante está asociado a la escolarización del niño con discapacidad:  si va a un colegio especial o si va al mismo que su hermano. En este último caso, los hermanos se ven abocados a tener que asumir el rol de cuidadores, ayudar a su hermano, dar la cara por él, dar explicaciones al resto, hacer frente a situaciones incomodas, en definitiva a sentirse diferentes de los demás y de lo que ha sido su vida hasta entonces.

2.       Cuando los hermano son más pequeños que el que tiene discapacidad, muy pronto le van a superar desde el punto de vista de su desarrollo físico, psicológico y académico, adquiriendo el rol de hermano mayor.

3.       Se constata que las hermanas de niños con discapacidad tienen menos privilegios y más restricciones en el hogar, en comparación con las familias donde no hay personas con discapacidad.

4.       En aquellas familias donde uno de los hermanos tiene discapacidad y otro no, este ultimo termina afrontando solo la dinámica familiar derivada de su hermano.

5.       Los hermanos pueden llegar a sentirse los responsables de dicha discapacidad y de la tristeza de sus padres en relación a esta. Puede que sientan enfado hacia el por el tipo de vida que les condiciona, a la vez que se sienten culpables por esos sentimientos. Incluso puede sentirse culpable por progresar mas deprisa que su hermano.

6.       Todo esto se une al hecho de que tener en la familia un niño con discapacidad, recorta, en gran medida, la vida social, las salidas a restaurantes, cines o casas de amigos. Pudiendo tener que renunciar o seleccionar sus amistades en función de cómo reaccionan a su hermano con discapacidad.

7.       De cara a sus padres, el hermano puede sentir el deber de colmar las expectativas de sus padres en cuanto a nivel académico, profesional y social, que el hermano con discapacidad no alcanzara.

8.       Cuando los hermanos crecen, es frecuente que los celos vayan dando paso a un deseo de superproteger  al que tiene la discapacidad.

9.     Surgen nuevos problemas cuando los hijos llegan a la edad de independizarse, surgiendo el sentimiento de no poder abandonar a su familia, dejándola sola para afrontar la situación de discapacidad. A esto puede sumarse la preocupación sobre como su futura pareja aceptara al hermano con discapacidad.

10.   A medida que los padres envejecen, los hermanos tienen que hacer frente a la cuestión sobre el futuro de la persona con discapacidad, ¿Quién se ocupara de ella cuando los padres ya no puedan hacerlo?



lunes, 9 de mayo de 2016

PAPA ES IGUAL QUE MAMA...........PERO CON P

El rol del Padre en el desarrollo de los niños ha cambiado, y mucho, con el paso del tiempo. 

Anteriormente se limitaba a ser el proveedor económico de la familia, la figura de poder y autoridad dentro de la dinámica familiar, sin embargo, ahora que la mujer también trabaja fuera de casa, el padre tiene que involucrarse en el cuidado diario de los niños, desde darles el baño, hasta supervisar las tareas, darles la comida y muchas otras labores.

Sin embargo, algo que parece tan de sentido común, sigue sin serlo tanto. Aunque pensemos que a los padres del siglo XXI tan solo les falta dar la teta para estar a la altura de las madres, la realidad a veces nos da una tocha y nos deja con cara de tontos.

Sin embargo este post no va con estos padres, allá ellos si eligen perderse esos años tan fantásticos e irreemplazables de nuestros pequeños terremotos, pena me dan......ellos se lo pierden. 
No, no, este articulo va para todos esos papas que dan el callo como el que mas, que no son mejores ni peores que la que tienen al lado, que concilian, colechan y marujean como cualquiera de nosotras.

Esos que aun causan estupor entre las abuelas, las dejan con la boca abierta y suspirando por un nieto político igualito a él.

Esos que se cabrean cuando, en vez de preguntarles cualquier detalle de sus hijos a él, preguntan por la mama.

Esos que siguen sin problemas la rutina familiar del día a día, aunque la otra mitad del equipo falte.

Esos que se arremangan hasta los codos y sienten que es una cuestión personal el que el body del niño vuelva a estar blanco impoluto.

Esos que no es que nos ayuden en casa, es que lo hacen igual que nosotras. 

Ese que, como bien dijo Un papa en practicas, elige, no renuncia. No renuncia a alternar, comer fuera o pasar la tarde sin hacer nada, elige pasar tiempo con sus hijos, jugar con ellos, darles de comer, bañarlos y pasear juntos en familia.

Es ese padre cuya función queremos reivindicar desde aquí, que existen de verdad (yo tengo la inmensa suerte de tener uno al lado) y que también necesitan que se reconozca su papel en la crianza de los hijos.


Parece que las nuevas maneras ideales de maternidad dejan poco espacio de maniobra a los padres que quieren involucrarse de verdad en el desarrollo de sus hijos. Siempre hemos pensado que la familia tiene que ser como un equipo bien engrasado, que funcione con un mismo objetivo, sin que sea necesario que sean expertos en lo mismo, pero si que se conviertan en complementarios.



Y si en cualquier familia es importante formar tándem, en una con niños con discapacidad se torna imprescindible. Solamente si los dos progenitores tienen las cosas claras, trabajan por y para el mismo fin, se lograra el ambiente familiar adecuado para que el niño desarrolle todas sus potencialidades, sean las que sean.



lunes, 2 de mayo de 2016

AL COLE DE MAYORES

El paso de la guardería, o en nuestro caso de atención temprana,  al colegio es un paso muy importante en el desarrollo del niño, pero asumámoslo, para los padres nos supone un paso de gigante. Nuestros niños se hacen mayores, dejan de ser bebes y nosotros tenemos que hacernos a la idea, aunque eso es más fácil decirlo que hacerlo…..

En mi caso lo que más se me hacia cuesta arriba era el hecho de no saber lo que haría cada dia, cómo habia trabajado, qué tal habia pasado el dia, etc.... y es que  debíamos pasar de hablar todos los días con las profesionales de temprana a tener tan solo como información el horario que nos facilitan a principios de curso.  

Con niños que son capaces de comunicarse esto no pasaría, ya que él mismo te podría contar lo que ha hecho ese dia, pero cuando, como en el caso de Diego no es capaz de decírtelo, dependes de las notas que te pueda mandar el profe y de las tutorías que puedas mantener con él/ella (una cada trimestre como mucho, que no es cuestión de ser pesada).

Es en estos casos cuando más importante es la información previa por parte del cole al que vaya a acudir el enano y sobre todo el contacto de persona a persona; no olvidemos que les vamos a, de alguna manera, ceder el testigo de cuidador principal que tuvimos hasta ahora.

Y eso es un paso difícil de dar. Los padres de niños con problemas tendemos a creer que nadie mejor que nosotros entenderá a nuestros polluelos campeones, nadie les cuidara con el mismo cariño, y nadie atenderá como nosotros todas esas pequeñas (o grandes) peculiaridades que tienen.

En casa los temores eran de toda clase porque mientras a mi me daba angustia pensar en no saber que habría hecho o como habría estado ese día, a su padre le quitaba el sueño (literalmente y con pesadillas incluidas) mandarlo en el autobús escolar a él solo.

Para todos estos miedos lo mejor es la comunicación con los profesionales del cole. Buena parte de nuestra ansiedad se disipó después de una visita al cole y una charla con la directora, porque nada mejor que ver con tus propios ojos el lugar, los profesionales y los recursos que van a estar al servicio de tus hijos, para deshacer un poco ese nudo que todos tuvimos en el estómago.

Y es que solo así te das cuenta de que no estas dejando en manos de cualquiera a tu hijo, son profesionales, algunos con un montón de años de experiencia a su espalda, que trabajan allí con una vocación inmensa y que se vuelcan en ayudar a estos campeones a potenciar sus habilidades, sean las que sean. Pero no podemos olvidar que sobre todo son personas con una sensibilidad especial como los niños a los que educan dia a dia, que se alegraran cuando logren alguna hazaña y se preocuparan cuando esten enfermos.

Algo que desde el principio nos recalcaron fue que en el centro lo que se trataba era de incidir en lo que SI podían hacer, y no en lo que no eran capaces de hacer. Si lo pensáis un momento es un cambio total de perspectiva ya que, aunque nos pese, la lista del no siempre va a ser mas larga que la del si, además de tener, generalmente, mucha mas importancia. 

La premisa principal que siguen es que, si un niño puede mover un dedo, van a hacer que con ese dedo pueda manejar y hacer el máximo de cosas posibles.

Desde luego desde nuestra experiencia, y tras casi 2 años allí, es el mejor sitio que podríamos haber escogido para Diego.