jueves, 14 de agosto de 2014

ARTICULO SOBRE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD

"Los hermanos de personas con diversidad funcional van creciendo al lado de su hermano, viviendo cada etapa, cada duelo y cada alegría junto a toda la familia; y son testigos casi omniscientes de lo que pasa a su alrededor. Cada hermano es único, y cada modo particular de afrontar esta situación va a depender de múltiples factores, como la edad, la cantidad de hermanos y personas que conviven en la casa, el orden de nacimiento, la capacidad de resiliencia individual y/o familiar, el tipo de diversidad y el estilo previo de afrontamiento de las crisis de cada familia, entre varios otros.
 
Los hermanos mayores muchas veces toman un rol autoexigente, sumamente protector de su hermano con diversidad funcional y a veces hasta de sus padres. Este rol puede llevar a que éstos, en su intento de proteger a sus padres y a su hermano, no puedan expresar realmente lo que les pasa, lo que piensan y sienten. Se acostumbran a “no querer molestar a mamá y papá que ya suficientes preocupaciones tienen” con su hermano. Suelen sobreadaptarse a todo, y les cuesta manifestar sus necesidades y deseos.
 
También observamos que en muchos casos, hermanos menores, suelen adaptarse un poco mejor que el mayor a la diversidad funcional de su hermano. Quizás el hecho de haber nacido después que la persona con diversidad funcional hace que se críen desde un  comienzo con esta realidad y la vivencien, en general, con más naturalidad que los hermanos mayores. Pero esto no los exime de preocupaciones, sentimientos y pensamientos continuos en relación a su hermano. Todos los hermanos de personas con diversidad funcional los tienen en mayor o menor medida. Los niños, igual que los adultos, frente a esta circunstancia de la vida, se encuentran con sentimientos y emociones contrapuestas, que si bien muchas ya existen en una relación típica fraterna, muchas veces se intensifican frente a la presencia de la diversidad funcional del hermano.
Sentimientos de amor y alegría por los logros se contraponen con los de celos, culpa, vergüenza, preocupación, sobre exigencia y enojo, entre otros. Estos últimos, los sentimientos que comúnmente se llaman “negativos”, muchas veces son difíciles de ser escuchados por los padres; y más aún, muchas veces los hermanos prefieren no mencionarlos tal vez por sentir culpa".

Situación 1

Tomás tiene 5 años y un diagnóstico de autismo. El niño ingresa al cuarto de su hermana María, de 10 años, y le rompe su cuaderno de dibujo sin estar ella presente. María llega a su casa y se entera de lo sucedido. Comenta a sus padres lo que pasó muy enojada.
Posibles respuestas a esta situación:
A) “Bueno… No se da cuenta, no lo hace apropósito… ¡Tienes que tenerle paciencia!”.
B) “¿Debes estar muy enojada, no? Yo en tu lugar lo estaría”. “Vamos a buscar una solución a este problema. A ver… “
 
La respuesta A) es una respuesta entendible y natural, pero inhibe sin querer los sentimientos de María. No se le está dando lugar ni permiso a la expresión. Se da por supuesto que María debería comprender o aceptar que le rompan sus cosas porque Tomás tiene una diversidad funcional.
En cambio, con la respuesta B) se le da lugar a la expresión. Permite que María aprenda a poner en palabras sus sentimientos. Los padres de María le transmiten empatía y seguridad de que lo que ella siente, a pesar de ser un “sentimiento negativo”, está bien sentirlo y no la hace mejor ni peor persona. Estas respuestas suelen favorecer el diálogo entre padres e hijos.
 
 
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miércoles, 6 de agosto de 2014

AYUDAR A LOS PAPAS

Siempre decimos que los niños con discapacidad tienen muy pocas ayudas, y es cierto, pero en esta situación hay otros grandes olvidados: Los padres de niños con discapacidad.

Hace tiempo leímos en un estudio americano que los padres de un niño autista estaban sometidos a un estrés similar al de los soldados que están en el frente de combate.

Los padres de estos niños no somos nada especial, solo hacemos lo que nos toca, no queremos que nadie nos venga a solucionar la papeleta o aprovecharnos de la situación, pero lo que sí queremos es poder salir adelante, y mientras la legislación no cambie esto resulta bastante complicado.

En este mismo blog  publicamos un informe de la Fundación Adecco 
en el que se refleja que en la mayoría de las familias con niños discapacitados uno de los padres no trabaja. Esto se debe a dos razones: la más obvia seria la especial dedicación que estos niños necesitan, pero existe otra, que a priori pasa desapercibida,  y que es igual de importante, relacionada con la gran dificultad para reincorporarse al mercado laboral.

Y es que, ¿cuantos empresarios van a contratar a una persona que tiene que llevar al médico a su hijo 4 veces en un mes?  ¿que sabe que fácilmente una o dos veces al año va a tener a su hijo ingresado.....?, todo esto hace que perdamos competitividad de cara a una selección de personal, ante el riesgo de ausencias laborales.

Entendemos que la situación es complicada y que no se pueden dar ayudas económicas, pero seria necesario buscar otras soluciones alternativas. Desde nuestro punto de vista, la única forma en la que los padres de estos niños podríamos reincorporarnos al mercado laboral, seria reduciendo esa desigualdad mediante alguna ventaja que nos hiciera mas atractivos al empresario.

Un ejemplo que se nos ocurre, seria que a uno de los padres se le concediera una minusvalía del 33 %,  la cual no implicaría grandes ventajas económicas para él, pero si conseguiría que las tuviera el empresario que lo contrata, compensando así las ausencias que pudiera tener ese trabajador.

A mas de uno esto le parecerá injusto, pero una vez más, para entender este planteamiento hay que basarse en la solidaridad y en la capacidad de cada uno para ponerse en la situación del otro.

Seguro que los padres que se podrían beneficiar de esta medida preferirían no tener que hacerlo.


viernes, 1 de agosto de 2014

YA ESTAMOS DE VUELTA

Después de unas muy merecidas vacaciones en las que lo único que hicimos fue descansar, disfrutar de la familia y cargar a tope las pilas..........ya estamos aquí de nuevo.

Si nosotros estábamos necesitados de un descanso, Diego lo pedía a gritos, y lo demostraba  esas ultimas semanas en cada sesión de terapia en la que se negaba a trabajar. De hecho, no hicieron falta mas que tres o cuatro días para que volviera a ser el simpático embaucador de siempre. 

El gran éxito de las vacaciones fue el flotador que le habían regalado el verano pasado los abuelos, y que en esta ocasión, al habernos acercado a aguas mas cálidas, pudimos estrenar y disfrutar. 

Y como una foto vale mas que mil palabras, aquí tenéis al "vacacionista" por excelencia: