Ayyyyyyyy......el sueño!!
Los que ya sois padres os acordaréis de lo primero que la gente te contesta cuando les dices que vais a tener un churrumbel......."Ah!, ¿que vais a ser papás?, pues olvidaros de dormir guapinos!!!"
O mi favorita cuando ya tuviste al enano/a:
"Tienes que aprovechar a dormir cuando el/ella duerma..." Ja!! como si fuera tan fácil coger el sueño a media mañana cuando tienes ropa que recoger, lavadoras que poner o una ducha que darte!!!
Personalmente lo único que pude conseguir en todo este tiempo es dormitar un poco, casualmente 10min antes de que Diego considere acabada su siesta......
Y qué decir de todos aquellos bienintencionados que cuando te ven colocarlo en el coche te dicen: "En un minuto se te duerme..." ¡¡Últimas noticias!! ¡¡No todos los niños se duermen en el coche!!, y no tiene nada que ver que Diego tenga parálisis cerebral, no!. Después de años pensando que Diego no se dormia por ser Diego, cada vez encontramos más padres cuyos niños tampoco se duermen.....
¡¡¡ALBRICIAS!!!
Y es que no os podéis imaginar la ansiedad que crea esa situación, ni la cara que te obligas a poner cuando tienes que explicar que no, tu niño no cae fulminado por el sueño en el coche, no, tu niño tampoco se duerme en la sillita dando un paseo, no, tu niño no se duerme solo en su cuna, y no, tu niño no duerme una siesta de varias horas.
El sueño de Diego es algo que nos lleva dando la lata desde que era un bebé. Siempre tuvo muchos problemas para coger el sueño, y pese a que los médicos con los que consultábamos la cuestión siempre nos dijeron que estos niños suelen sufrir alteraciones del sueño y problemas para dormirse y despertarse, resulta que, como tantas otras cosas, en un principio la epilepsia mal controlada y luego el reflujo eran las causas de nuestras noches de insomnio.
Creo que ya pasamos por todas las fases, desde las noches en que se despertaba gritando cada hora (lo recomiendo como una forma de tortura), las que protestaba una o dos veces y con darle la vuelta valia, hasta las noches en que no se despertaba para nada (ainssss.....que noches y que recuerdos!!). Todo fue por etapas, empezando a darle Melatonina para ayudarle a conciliar el sueño, pasando por darle Atarax (un antihistamínico que produce sueño) para relajarle y que duerma mejor, para en estos momentos estar probando una combinación de ambas que logren relajar a Diego lo suficiente como para que descanse.
Muchos se echarán las manos a la cabeza pensando en todo lo que le damos para dormir, quizás creyendo que lo hacemos por nosotros, para descansar por la noche, pero nada más lejos de la realidad. Qué duda cabe que nuestro sueño y descanso va ligado al de él, pero es que va más alla, ya que las crisis epilépticas están directamente relacionadas con un mal descanso del cerebro, las casi 7 horas que dedica Diego a la semana a terapias no valdrían para nada si no las aprovechara a causa del sueño, sin contar con el esfuerzo que cada minuto tiene que hacer para controlar su cuerpo, necesitando de toda la energia que una buena noche de descanso le aporta.
La conclusión a la que hemos llegado es que no queda más remedio que aprovechar sus horas de sueño, muchas o pocas según la temporada, y si eso nos hace ser como las gallinas, acostándose al anochecer y levantándose al amanecer, ¡¡pues que así sea!!
Pd. No nos llaméis después de las 22h.........
