lunes, 26 de febrero de 2018

UN RINCON DE MI CABEZA

En mi cabeza existe un rincón especial donde están expuestos todos los recuerdos dolorosos. Hace tiempo que no voy, aunque de vez en cuando me asomo y les saludo, para que no se enfaden y piensen que no me acuerdo de ellos.

Hubo un tiempo en el que pasé horas en ese rincón, mirándolos uno a uno, del derecho y del revés, me acercaba y me alejaba a ver si los veía diferentes, les gritaba, les insultaba y esperaba en vano que me contestaran a mis porqués.
Intenté encerrarles bajo llave para que no pudieran salir pero se escapaban por la ventana, por la chimenea o por las grietas de las paredes. 

Sé que cada cierto tiempo algo me obligará a permitirles que corran descontrolados por mi cabeza alborotándolo todo. Querrán tocar todas mis cosas nuevas, cambiarlas de sitio, escondiéndolas para que luego pase un montón de tiempo devolviendo cada cosa en su lugar. Es por eso que hace tiempo decidí usar un pegamento súper resistente para que cada vez que los recuerdos del rincón salen como un huracán, mi cabeza se quede como está, no se me vaya a descolocar lo que tanto tiempo me llevo colocar.

Ese pegamento súper poderoso esta compuesto por abrazos inesperados, lágrimas compartidas, palabras de ánimo, oraciones silenciosas y un cariño inmenso que me llega a oleadas todos los días de las formas más diversas. 

En mi cabeza existe un rincón especial donde están expuestos todos los recuerdos dolorosos. Hace tiempo que no voy, aunque de vez en cuando me asomo, les saludo y sonrío. Estamos en paz. 

Resultado de imagen de recuerdos


lunes, 19 de febrero de 2018

CARNAVAL PARA TODOS

Esta semana hemos celebrado carnaval y aunque un poco pasado por agua, nos lo hemos pasado genial, y es que disfrazarse y ser por un rato alguien diferente puede ser muy divertido.

Os vamos a enseñar el disfraz de este año de Diego, a ver que os parece!!




lunes, 12 de febrero de 2018

ATÍPICO

Después de un par de semanas de lo más serios y responsables, hoy toca descansar, desconectar y pasar un rato divertido. Por eso hoy vamos a hablaros de una serie que encontramos por casualidad, pero que nos enganchó desde los primeros minutos: ATÍPICO protagonizada por: Jennifer Jason Leigh, Keir Gilchrist y Michael Rapaport.

Resultado de imagen de serie atipicoATÍPICO es una serie original de Netflix basada en Sam, un chico de 18 años con autismo que quiere vivir la vida que todo "casi adulto" de esa edad querría experimentar. En resumidas cuentas: chicas. Le gustaría conectar con el resto de compañeros del instituto y decide, por recomendación de su terapeuta, echarse novia.  

Su viaje de autodescubrimiento arrastra a toda la familia, como no podía ser de otra manera, y ahí puede verse los diferentes roles que adoptan cada uno de ellos entorno a la diversidad de Sam: 

- Por un lado está la madre, experta en autismo, en su lenguaje propio y en librar las batallas por su hijo para que éste tenga una vida lo más pacífica posible. Vamos, todo lo contrario a lo que él pretende..... darse cuenta que ha crecido y que por voluntad propia va a exponerse a situaciones desconocidas, dificiles y estresantes hace que ella misma deba replantearse la vida que ha llevado hasta ahora. 

- Por otro tenemos al padre: típico padre de niño con discapacidad que le cuesta aceptar los problemas y necesidades de su hijo, al margen de todo lo que rodea al "espectro", víctima del "quita que tu no sabes" y del "tu no lo entiendes como yo" tan característico de las madres de niños con problemas.

- La hermana: protectora y espoleadora a partes iguales de su hermano, refleja perfectamente lo que significa crecer en una familia donde todo gira entorno a la persona con discapacidad. Nosotros ya tomamos nota mental.....

- El amigo: el diablo sobre tu hombro, el adolescente que vive guiado por sus  hormonas en plena ebullición....te mueres de risa con sus planes, sus lógicas y con las conversaciones que ambos mantienen. 


Nosotros ya hemos terminado la primera temporada, es la única disponible ahora mismo en Netflix, pero ya hemos visto que ha renovado por una segunda. 

Como todas las series, y más si tratan algo tan delicado como el trastorno autista, ha tenido criticas de todo tipo. Os dejo algunas pero, al final, el mejor crítico eres tú mismo: 

"'Atypical' es en realidad bastante típica (...) Se deja ver pero es irregular, diluye su genuina emotividad con personajes y situaciones que parece que han aterrizado en paracaídas de otra serie." 

"Un gran reparto y un guion empático hacen que 'Atypical' sobresalga (...) Es difícil que esta familia no te guste, y se vuelven personas con las que es muy fácil conectar" 
"Como comedia, está marcada por sus buenas intenciones y sus malas decisiones artísticas (...) Gilchrist y varios actores secundarios mantienen nuestro interés y justifican una segunda temporada a pesar de sus defectos." 

"La mejor serie que ha hecho Netflix (...) Cada decisión que toma 'Atypical' a la hora de abordar el tema del autismo en jóvenes es acertada (...) Es la serie que estábamos esperando." 

miércoles, 7 de febrero de 2018

HOY LEEMOS: LOS VEHICULOS

 Después de mucho tiempo volvemos a traeros libros chulos para los peques de la mano de BOOLINO. 

El de hoy es un libro que a Nacho le fascinó desde el principio: VEHÍCULOS y sus sonidos.

Es un libro de la Editorial Base en formato pequeño, de cartón duro a prueba de golpes y pocas páginas, con un vehículo, una pequeña rima y el botón para accionar el sonido correspondiente.
 Destinado a niños mayores de 18 meses, es ideal para tenerlos un buen rato entretenidos.

Para verlo con más detalle podéis  seguir este link:
https://www.boolino.es/es/libros-cuentos/escucha-y-descubre-los-sonidos-de-los-vehiculos/

lunes, 5 de febrero de 2018

SI LUCHAS PUEDES PERDER, SI NO LUCHAS HAS PERDIDO

Hoy tenemos muchas novedades que contaros, y es que cuando menos te lo esperas una cosa lleva a la otra y la acabas liando parda!!!

La semana pasada os contábamos cómo era la situación actual con los pacientes del servicio de neuropediatria del HUCA y lo insostenible que era dicha situación. Pues esta semana tenemos buenas noticias que esperamos acaben generando otras mejores todavía. 

Varias familias hemos ido poniéndonos en contacto, informando y recabando a otras familias tanto de Oviedo como de Gijón cuyos hijos también son pacientes de neuropediatría, para hacer un frente común y reivindicar conjuntamente la mejora del servicio, pasando principalmente por aumentar la plantilla de profesionales. Pues de momento, no sólo hemos conseguido hacernos un hueco en los medios de comunicación y que éstos se hagan eco de nuestras protestas, sino que cada vez más familias se unen a nosotros, organizándonos para unir nuestras fuerzas y hacer todo el ruido posible.  

Desde aquí siempre hemos defendido la unión de todos esos padres que, independientemente de diagnósticos, vivimos una realidad muy parecida, con las mismas luchas, los mismos miedos y las mismas trabas. Sólo si nos unimos conseguiremos que nos tengan en cuenta, que nuestros hijos sean visibles y tenidos en cuenta. 

Hasta el momento hemos creado un grupo de WhatsApp que parece una casa de locas y locos donde acabamos hablando de todo lo que tenemos en común, sirviendo de desahogo, fuente de información y gabinete de consulta online, jajaja! También hemos creado una página en Facebook donde poder iros informando de todos los pasos que vayamos dando, asi como de todo lo que (ojalá) vayamos consiguiendo. Os invito a pasaros y darnos al "me gusta", comentarnos lo que os apetezca y compartirla cuantas veces podáis. Os dejamos el enlace pero si ponéis en la lupa "Por la ampliación de la unidad neuropediatrica del HUCA" os saldrá: 

https://www.facebook.com/Por-La-Ampliaci%C3%B3n-De-La-Unidad-Neuropediatrica-Del-Huca-539568503091753/

Dentro de esa pagina encontrareis un grupo cerrado con el mismo nombre donde poder seguir el hilo del grupo de WhatsApp  y seguir compartiendo nuestras inquietudes, dudas, problemas y luchas. Si sois papas de un peque con discapacidad y os apetece compartir experiencias con otros papas en vuestra misma situación, no dudéis en dejarnos un mensaje en la pagina para que aprobemos vuestra solicitud. 

Hablaremos con todos los medios de comunicación que tenemos al alcance y presentaremos individual y conjuntamente un escrito donde queda reflejada la situación de indefensión de nuestros hijos, sus pacientes, principales afectados de la mala gestión de quienes organizan dicho servicio, tanto en el HUCA, como en el SESPA y en el Principado de Asturias. 

Aquí tenéis el escrito (también está colgado en la pagina por si alguien quisiera descargarlo)