Si algo tuvimos claro desde que nos planteamos ser padres es que no queríamos tener un hijo únicamente. Al poco tiempo vino Diego, y aunque ese cambio hizo tambalearse nuestro plan de tener al menos dos hijos, veíamos muy injusto cargar sobre los hombros de Diego el ser la causa de no haber tenido hermanos. Incluso, aun sonando egoísta, nosotros mismos queríamos tener otro hijo para vivir esa otra maternidad de la que todo el mundo hablaba y que nosotros nos habíamos perdido.
Mas de 1 año después de que se hiciera realidad ese plan, podemos decir que tener a Nacho ha sido lo mejor que nos podría haber pasado, no solo a Diego sino a nosotros y a toda esa enorme familia que tenemos la suerte de tener alrededor.
Investigando un poco por ahí he encontrado varios documentos que nos han ayudado mucho a comprender lo que sienten los hermanos de niños con discapacidad y asi poder aplicarlo en nuestra casa. Uno de ellos es un documento publicado por la ASOCIACION AMAR y la Fundacion Telefonica: Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente.
De ahí hemos extraido varias ideas muy buenas que nos parecen demasiado importantes como para resumirlas en un solo articulo, asi que vamos a hacer una serie CAMPEONES Y HERMANOS, donde iremos hablando de puntos importantes a tener en cuenta cuando conviven dos hermanos y uno de ellos tiene discapacidad. Ahí va el primero:
Y A MI HERMANO, QUÉ LE PASA?
Los hermanos ofrecen la primera y mas estrecha relación entre iguales, convirtiendo a los hermanos de niños con discapacidad también en especiales, al experimentar cosas que otros con su misma edad no lo hacen.
A pesar de que Nacho aun es pequeño para darse cuenta de las diferencias que puede haber entre su hermano y el resto de niños, no pasara mucho tiempo hasta que lo haga y se (nos) pregunte porque su hermano es diferente. Saber como explicarle el problema que tiene Diego de manera que lo entienda siendo tan pequeño, es algo a lo que estamos dándole vueltas desde hace tiempo.
En muchas ocasiones, los hermanos demandan información de los adultos con un mensaje entre lineas, sin lograr confeccionar una pregunta clara. Nos preguntamos, entonces, cuantas veces un hermano está solicitando información y no le es suministrada.
Esta claro que habrà que estar alerta para responder estas inquietudes solapadas.
La información que manejan les será útil a fin de responder a las propias inquietudes, a las preguntas planteadas por extraños, amigos, compañeros de colegio, etc...
Nos parece súper importante que sepa que le pasa, y no solo de nombre, sino que tenga claro lo que ello conlleva ya que siempre es peor lo que uno imagina que lo que es en realidad y es mas fácil entender una situación cuando se conoce. Por eso creemos que desde bien temprano es necesario ir dosificando y adaptando los datos a los hermanos de niños con discapacidad, tomàndonos nuestro tiempo para responder sus dudas y calmar sus miedos, ya que eso revertirá positivamente, no solo en la relación entre los hermanos, sino con nosotros, y sobre todo con las personas ajenas al núcleo familiar que se acerquen, pregunten u opinen, dándoles una seguridad para enfrentarse a esas situaciones, que de otro modo les generarían inquietud.
Los familiares, a veces, pueden no ofrecer la información en un intento de proteger a este hijo.
En ocasiones estàn tan abrumados por las exigencias que les demanda el hijo con discapacidad, que parecen no encontrar tiempo ni energías para sentarse con los otros hijos a fin de darles explicaciones o aclararles dudas.
Otras veces, desean ofrecer la información, pero no lo hacen porque no saben cómo.
Otras tantas veces han hablado con el niño en alguna oportunidad, pero no han actualizado el tema.
Muchas familias se manejan con un mandato, mas o memos explicito: "de esto no se habla"; la discapacidad queda instalada como un tema tabú, como si existiera la fantasia de que aquello de lo cual no se habla, no existe.
