lunes, 30 de abril de 2018

AYUDAS A LA CONCILIACIÓN

Hace un par de semanas os hablamos de una prestación de la Seguridad Social para el cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave gracias a la cual el papá de Diego redujo su jornada laboral un 50% sin reducir con ello el sueldo.

Así como llevamos mucho tiempo diciendo que existen muy pocas ayudas y, en general, bastante mal orientadas, esta prestación, ahora que los dos trabajamos, nos ha beneficiado enormemente. 

Esta prestación nace para compensar la pérdida de ingresos de aquellos progenitores que soliciten una reducción de jornada para cuidar de sus hijos/as, de forma que el INSS te abona la parte del salario que pierdes, pudiendo así cuidar de tu hijo/a y mantener tu poder adquisitivo.

Aunque queremos contaros lo más importante de esta prestación, podéis encontrar toda la información sobre ella en el RD 1148/2011 y en la página de la Seguridad Social.

Los requisitos básicos son: 

- Que ambos progenitores acrediten estar trabajando y dados de alta en la Seguridad Social o asimilados.

- Que el niño tenga una enfermedad de las que se incluyen en el anexo del R.D.
- Que exista un ingreso de larga duración o la necesidad de un cuidado directo, continuo u permanente.
- Que el Servicio Público de Salud certifique esa necesidad.

Hasta aquí todo bastante sencillo.... pero ya sabéis que no todo puede estar bien.....y es el proceso de tramitación: ésta se hace a través de la mutua de la empresa del solicitante y debe hacerse una vez solicitada la reducción de jornada en la empresa. Esto implica que es una empresa privada la que se ocupa de gestionar el dinero público y, aunque en nuestro caso no nos pusieron casi ninguna pega, sabemos de casos en los que sí lo hicieron pese a cumplir todos los requisitos.

Finalmente les reconocieron el derecho a dicha prestación, pero no sin un periodo de incertidumbre en el que desconocían si al final la obtendrían, si tendrían que recurrir, o si, incluso, no se la reconocerían, tiempo en el que algunas personas pueden acabar abandonando la tramitación pensando que no les correspondía.


Una prestación como esta, que realmente otorga (y paga) el INSS, debería ser tramitada por ese organismo y no dejarlo en manos de intermediarios  que, por lo que hemos visto, en algunos casos se mueven por intereses muy alejados del verdadero objetivo que se persiguió con la puesta en marcha de esta ayuda.

Por eso desde aquí recomendamos a todo aquel que pudiera beneficiarse de este derecho que se documente bien y, si cumple con los requisitos, no se deje amilanar ante las pegas que, inicialmente, se les pueda poner desde la mutua, distorsionando lo que el RD dice sobre su objetivo y requisitos, y la soliciten con insistencia y seguridad.


A pesar de que esta ayuda lleva en vigor desde el año 2011, en sus inicios la parálisis cerebral no estaba contemplada como enfermedad grave en su catálogo, dirigiéndose casi exclusivamente a padres/madres de menores con cáncer, por lo que aún hoy es bastante desconocida en el ámbito de la parálisis cerebral. En la actualidad pocos son los padres/madres de estos peques que pueden acceder a ella al haber abandonado el mercado laboral uno de los dos (generalmente las mujeres) ante el nacimiento de un hijo/a con este tipo de discapacidad. Tan sólo algún caso como el nuestro en el que la madre vuelve a trabajar tras varios años dedicada al cuidado en exclusiva del menor con discapacidad, optan por esta vía con el fin de compatibilizar sus carreras laborales con una adecuada atención del menor con discapacidad...........sin morir en el intento.  

Aunque no es la panacea, particularmente nuestro día a día se ha hecho mucho más llevadero, menos estresante, notándolo tanto los mayores como los pequeños de la casa, por lo que estamos muy contentos. 

lunes, 23 de abril de 2018

HABLANDO CLARO, Y BIEN

Mongol es el que nace en Mongolia. 
Retrasado es, pues alguien como yo, que no llega a la hora nunca, a ningún sitio. 
Pobre es uno de esos crios que en Siria día sí día también los gasean, sin haber hecho daño a nadie ni tener conciencia de lo que pasa y porqué.
Mi hijo tiene paralisis cerebral. Nada más. Puede que nuestra vida sea complicada, dura y no se parezca en nada a lo que habíamos podido imaginar en su momento (...) y puedo entender el sentimiento de compasión de la gente que desconoce este mundo, pero por favor, vamos a llamar a las cosas por su nombre ya de una vez.
Esto lo escribió hace unos días otra mamá  de un campeón compañero de Diego en el cole y me pareció tan bueno, tan real y tantas veces vivido por nosotros que se merecía un huequito en nuestro blog (pedazo de honor, ojo! jajaja).


Llamemos a las cosas, y a las personas por su nombre: ni pobres, ni angelinos, ni eternos niños, ni enfermos, ni, por supuesto, una cruz.
SON PERSONAS y tienen un nombre: son DIEGO, ERIK, KIKE, RUBÉN, PILAR, MARCOS, JAIME, PEDRO, VANESA....y muchos más que se merecen que veas más allá de su discapacidad.

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Desde Confederación ASPACE nos hacen llegar una guía para hablar adecuadamente de las personas con discapacidad y/o parálisis cerebral:


Extracto de la GUIA DE ESTILO DEL MOVIMIENTO ASPACE
Elaborada por CONFEDERACIÓN ASPACE 
Somos conscientes que en muchas ocasiones estas expresiones son fruto del desconocimiento y no de la mala fe o del ánimo de hacer daño. Es por esto que ahí es donde todas las personas que estamos dentro, cerca o alrededor de este  colectivo debemos trabajar para no mantener esta victimización de las personas con discapacidad, y la mejor manera es practicando algo tan sencillo, pero tan efectivo como la NORMALIZACIÓN. 

Algo que ves con frecuencia, 
de lo que hablas a menudo, 
algo a lo que te acostumbras en tu dia a dia......
es algo que no te sorprende, 
algo que conoces, 
que reconoces, 
que sientes un poco tuyo, 
que defiendes, 
que das valor,
en definitiva...... 
que normalizas.



lunes, 16 de abril de 2018

MITOS SOBRE LA DISCAPACIDAD Vol.1

Últimamente, a cuenta de solicitar en casa una reducción de jornada necesaria para una prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave, de la que os contaremos más en otra entrada próxima, nos hemos dado cuenta de lo equivocada que está mucha de la gente que tenemos alrededor sobre lo que necesita una familia con un niño/a/adulto con discapacidad. Y si equivocados están los que tenemos cerca y nos conocen, no queremos imaginar lo que pensarán los que no nos conocen apenas. 

No es la primera vez, y lamentablemente no será la última, que tenemos que escuchar cómo nos dicen eso de: "BUENO, PERO OS DAN AYUDAS..."

No creo que podáis imaginar la labor de contención que hay que hacer cuando escuchas algo tan superficial y poco realista como eso. 

Ya hace tiempo os contamos de la mano de Henar, trabajadora social, qué solicitar cuando tienes un niño/a con discapacidad, más adelante os informamos de qué beneficios había si te convertías en familia numerosa, pero la pura realidad de los que estamos inmersos en este mundo es que las ayudas que hay, no sólo son insuficientes, sino mal enfocadas y mal repartidas. 

La ayuda económica más común de estos niños/as, derivada de la dependencia,  ronda los 300€ mensuales, se supone destinados a compensar económicamente a sus cuidadores. 
Y digo "se supone" porque ese dinero, que ayuda qué duda cabe, no cambia el hecho de que no existen recursos especializados antes de la escolarización, que permitan la conciliación laboral de ambos padres ante la llegada de un hijo/a con discapacidad.
No te hace atractivo laboralmente a las empresas si varias veces al mes saben que llegaras tarde o no llegarás porque tu hijo/a tiene revisiones médicas, se pone enfermo con facilidad o incluso lo ingresan varios días/varias veces al año. No lo ves delante entre terapias, medicaciones, ayudas técnicas y materiales que va necesitando. 
Se acaba cuando tu hijo con 21 años termina el colegio y quieres que pase al CAI, Centro de Apoyo a la Integración, no obligatorio aunque altamente recomendable, ya que cambiaría la prestación y ese dinero iría a pagar el servicio de CAI. 

¡¿En serio alguien piensa que ese dinero mensual puede compensar el no poder trabajar durante los 21 primeros años de tu hijo/a?!. 

Y sí, nosotros trabajamos los dos, pero tan sólo desde hace 2 años que pude volver al mercado laboral y sólo con una jornada parcial en asociaciones vinculadas a la discapacidad que respetan y entienden nuestra situación, y me dan la flexibilidad necesaria para poder seguir. Pero como nosotros puedo deciros que no llegan a 5 las familias en un centro escolar de 70 alumnos. 

Un mundo aparte se merecen las ayudas para comprar sillas, verticalizadores, asientos de baño, etc... con unos baremos de ingresos según los cuales llevamos siendo ricos muchos años, y aún en el caso de que nos las concedieran, cubrirían un 30% del precio real que tienes que pagar. 


Con todo este rollo que os estamos contando sólo queremos dejar claro que los padres de personas con discapacidad no queremos que las administraciones sostengan económicamente a nuestros hijos/as

Queremos hacerlo nosotros, pero en unas condiciones similares a las del resto de padres. Con más o menos dificultades, pero no con el agua al cuello. 

Aquí os vuelvo a dejar un estudio sobre la situación económica de familias con un hijo/a con discapacidad.





lunes, 9 de abril de 2018

EN BUSCA DE LA RESILIENCIA



Es la capacidad de hacer frente a las
adversidades de la vida, transformar el dolor
en fuerza motora para superarse y salir 
fortalecido de ellas.


Es un término que se toma de la resistencia de los materiales que se doblan sin romperse para recuperar la situación o forma original, un arco que se dobla para lanzar una flecha o los juncos bajo la fuerza del viento. Cuando un sujeto o grupo es capaz de hacerlo, se dice que tiene una resiliencia adecuada y puede sobreponerse a contratiempos o incluso resultar fortalecido por estos.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias, de hecho, el camino probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. Tampoco quiere decir que la persona debe ser fría o calculadora, nada más lejos de la realidad.


La resiliencia no es una característica innata que la gente tiene o no tiene, sino que incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona. Todos en algún momento de nuestra vida podemos ser resilientes. 



La vida corre, se mueve, no para, cambiando constantemente, obligándonos a cambiar planes y a adaptarnos a los que nos marca. Queremos predecir lo que pasará y dedicamos muchísima energía intentando vivir una vida en calma, sin sobresaltos, sin altos o bajos.....y eso no siempre es posible. A veces nos rozarán, otras nos darán un empujón, a veces nos zarandearan y otras veces nos golpearán de tal manera que perdamos pie. 

Algunos estudios dicen que las relaciones de cariño que mantenemos con los que nos rodean, familia y amigos, esas que nos dan seguridad y nos estimulan tienen mucho que ver en la resiliencia de una persona.  

Una vez leí:
 ¿Qué hacer ante una situación difícil, dolorosa, traumática?
 Muy fácil, seguir viviendo.

Esta afirmación, tan difícil como certera, nos obliga a ponernos a prueba y poner en marcha todas nuestras armas para salir airosos y encarar el futuro sin perder el control, sin que las situaciones nos desborden, retomando el control de nuestra vida. 

Practicar o buscar la resiliencia es una forma de vida que te ayudará, convirtiéndote en el responsable de tu destino y de tu felicidad.


“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, 
siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento.” 
Viktor Frankl




lunes, 2 de abril de 2018

7 AÑOS APRENDIENDO A TU LADO

Mañana hará 7 años ya desde que llegaste a nuestra vida, a desbaratar todos nuestros planes, a enseñarnos a disfrutar de las pequeñas cosas que nos pasaban desapercibidas.....

Parece que fue ayer cuando de un manotazo te quitaste el respirador y con un golpe en la mesa nos dejaste claro que habías venido a quedarte. 

Nos obligaste a ponernos las pilas y seguirte el ritmo, no nos diste opción y nosotros no nos lo pensamos dos veces. 

Puede que no hables, pero con tus ojos y tu sonrisa nos dices todo lo que necesitamos saber: que eres feliz. Eso es lo más importante. Lo único que cuenta. 

No te diremos que eres lo que más queremos en el mundo, porque Nacho también tendría algo que decir en esto, pero ambos os complementáis tan bien que veros juntos hace que todo merezca la pena. TODO


FELICIDADES CAMPEÓN.