SEGUIMOS CRECIENDO

Hace tiempo os hablamos de la silla que usabamos en el coche con Diego, era una silla normal con la que estabamos encantados, pero el tiempo ha pasado y se le quedó pequeña.

Para sustituirla pensamos en nuestra frase de que nada es imposible y empezamos a buscar entre las sillas que hay en el mercado, hicimos un análisis importante buscando sillas que fueran algo reclinables y encontramos algunas, pero tras probarlas Diego no terminaba de ir bien en ellas,  en cuanto circulabas un poco acababa quedando en mala postura, por lo que resignados empezamos a buscar una silla adaptada.

Es sorprendente que en un mundo en el que hay tanto de todo, haya tan poca oferta de sillas de coche adaptadas y más sorprendente sus precios, que llegan a ser más de 10 veces el de una silla convencional.

Otro problema que se plantea es que estas sillas no las hay en ningún sitio y las tienes que escoger por catálogo, así que además s gastarte un dineral no estás seguro de que sea la idonea para el niño.

Nosotros con la cabezonería que nos caracteriza conseguimos que una ortopedia nos pidiera una para probar y además aprovechando que cambiaba el modelo nos la quedamos a un precio mas "razonable".

Lo más importante es que ahora Diego viaja cómodo y seguro y eso hace que se nos olviden otras cosas, pero es una vergüenza que no exista ni una sola ayuda para este tipo de artículos, que son a día de hoy imprescindibles para desplazarte con el niño, lo que unido a unos precios a los que no termino de encontrar explicación hace que en muchas ocasiones nuestros niños especiales se vean viajando de forma incómoda e insegura.

PAPAS MUY VISIBLES

Había pensado hacer una entrada para hoy, día del padre, poniendo la figura de los papás de niños con discapacidad donde realmente se merece, pero me he topado con esta entrada del blog de Angels Ponce, y después de leerla, creo que ya no hay nada más que añadir:

https://angelsponce.com/papas-de-ninos-con-discapacidad-no-sois-invisibles/

El post de hoy se lo dedico a todos esos papas que como el de Diego sois dignos compañeros de batalla.....y a los que no lo sois también, porque estáis perdiendo una oportunidad única de aprender a vivir de los mejores, 

NUESTROS/AS HIJOS/AS

POR LA AMPLIACIÓN DEL SERVICIO DE NEUROPEDIATRIA EN EL HUCA

Hace ya un par de meses os contábamos los problemas que teníamos con la mala gestión del servicio de Neuropediatria del HUCA, lo que causaba una saturación del servicio, unos profesionales sobrecargados y unas listas de espera infinitas. 

Hace un mes os contamos la batalla que emprendíamos un grupo de familias en la misma situación respecto a este servicio, y con las mismas ganas de luchar por conseguir un cambio al respecto, creando una PAGINA EN FACEBOOK donde informar de lo que estabamos viviendo y llevando a cabo un envío masivo de un escrito de queja conjunto y su entrada por registro en las diferentes entidades públicas de índole sanitaria.

Desde entonces no hemos parado de dar guerra:

*- solicitamos una reunión al Consejero de Sanidad mediante escrito por registro. 

*- hemos seguido enviando escritos y quejas tanto individuales como colectivas al servicio de atención al paciente en el HUCA.

*- hemos hablado con todos los medios de comunicación que han querido escuchar la situación real que vivimos día a día en este servicio: Cadena COPE, ONDA CERO, TPA, La Voz de Asturias, La Nueva España....

*- hemos mantenido una reunión con el sindicato CSI del HUCA.

*- acudimos la semana pasada a la manifestación que este sindicato convocaba por una sanidad universal, pública y de calidad, junto con otras plataformas reivindicativas como STOP LISTAS DE ESPERA.

*- estamos a la espera de fijar reuniones con los distintos grupos políticos del Principado de Asturias, asi como con el sindicato médico SIMPA

Pues todo esto parece que  no ha caído en saco roto y la próxima semana tendremos una reunión con los Gerentes del SESPA, del área sanitaria IV (Oviedo) y del área sanitaria V (Gijon), donde les expondremos nuestras peticiones y las razones por las que las medidas que están tomando respecto al funcionamiento del servicio, que muy amablemente nos han hecho llegar por carta, ni son realistas, ni son, bajo nuestro punto de vista, una solución a todas las deficiencias que venimos arrastrando desde hace tiempo (ni siquiera a una pequeña parte de estas).

SEGUIREMOS SIENDO SU VOZ.........

CONSEJOS PARA SER MAMA/PAPA ESPECIAL Y NO MORIR EN EL INTENTO

Mímate: ya sea leer, cocinar, pasear, tumbarte a la bartola en el sofá o ver un rato de tu serie favorita, pero concédete un tiempo propio, sin agobios, sin pensar en lo que queda por hacer, ni en qué estarán haciendo los demás. Solo tú y ese algo que tanto te gusta disfrutar. 

 Respira: en el mundo hay gente muy diferente a ti, algunos incluso no evolucionaron desde el mono....y otros se creen súper avanzados. Te encontraras con infinidad de terapeutas, pediatras, profesores, pedagogos, y demás profesionales de a pie que te explicaran "sin que te parezca mal" la mejor manera de tratar, educar o estimular a tu hijo/a. Ante estos "profesionales" solo te quedan 2 opciones: asiente y sonrie, que ya harás lo que consideres como vienes haciendo hasta ahora, o les interrumpes y les das tal corte que no les quede más gana de "aconsejarte desde el cariño". Que escojas una u otra dependerá de si tienes gana de que te vuelvan o no a dirigir la palabra.....

Elige tus batallas: A veces es más beneficioso pasar e ignorar, que enfrentarte y pelear. A lo largo de la vida de tu hijo/a vas a tener que librar una serie de batallas importantes de verdad para garantizar su bienestar. Algunas no merecen ni que les dediques 1min de tu pensamiento.

Aquí y ahora: acéptalo, por tu propia salud mental deja de pensar en el futuro más allá de este año. Aprende a disfrutar del hoy, aquí y ahora, porque si todavía no te has dado cuenta de que por lo general tus planes van por un lado y la realidad por otra, es que sigues en la fase de avistamientos de unicornios....Disfrútala mientras puedas, pero por el camino no te pierdas en agobios inútiles, frustraciones sin sentido y comeduras de cabeza que sólo harán que te pierdas lo bueno del presente que estás viviendo. 

Busca el sol: siempre, siempre, siempre habrá un rayito de sol que ilumine la tormenta que estas viviendo, búscalo!! Unas veces lo encontrarás enseguida, otros tendrás que buscar y esforzarte un poco más, pero no dudes que está ahí. Lo encontrarás en una sonrisa amable, una palabra de ánimo, un abrazo, un chiste inesperado....agárrate a él con fuerza y déjate llevar por un rato. No resolverá los problemas, pero ayudará a llevarlos con más fuerza.

Desahógate y habla: ya sea con un profesional, ya sea con un grupo de locas/os que piensan como tú y viven la misma realidad, ya sea con un grupo de locas/os que no tengan nada que ver y te sirvan de evasión.... (véase como imprescindible que haya alguna tan loca como tú para no desentonar) Con una mesa de por medio, unas cañas, un café o un móvil, da igual, la cosa es echarlo todo para afuera y sentir que vuelves a ser un poquito más persona.

Ríe: una vez leí "la sonrisa es una linea curva que lo endereza todo", por eso ríe siempre que puedas: te sentirás mejor, mueves un montón de músculos, ahorras en antidepresivos y encima, haces abdominales!!! Se puede pedir más por tan poco!!!