DIEGO (Y LA SILLA) SE VAN DE CARNAVAL

Una de las primeras cosas que nos dijeron cuando empezamos en el CEE Ángel de la Guarda de ASPACE Asturias, y que hemos tenido como mantra durante todos estos años, es que no debemos centrarnos en lo que no pueden hacer, sino explotar al máximo lo que sí pueden hacer. 

Con esta filosofía y llegado el momento del carnaval, hemos pensado que tener una silla no tiene porque ser una limitación para disfrazarse, sino que puede suponer verdaderamente una oportunidad. 

Por eso siempre hemos intentado integrar la silla de Diego en sus disfraces, no siempre lo hemos conseguido, pero son muchas las ocasiones en las que nos hemos currado un disfraz super chulo gracias a las opciones que nos daba la silla. 

Os vamos a enseñar algunos de nuestros favoritos a ver si estáis de acuerdo con nosotros:

Diego y su nuevo amigo E.T.

                                    

                                             

DJ YaYo, el rey de la pista

            

El gitanillo Ramos con su cabra

Este año ya llevamos dándole vueltas al disfraz unas cuantas semanas, porque entre el factor climatológico que aquí en el norte es muy importante a tener en cuenta, también hay que contar con el factor logístico, es decir, que tengo que poder llevar en el coche la silla, el disfraz y al niño, a poder ser....

Os dejamos aquí el resultado, a ver si está a la altura de los anteriores: 

Dieguito, ladrón de guante blanco

LA CUME: UNA BUENA IDEA EN MUY MALAS MANOS

 Hace casi cuatro años os contamos que el papá de Diego se había cogido una reducción de jornada, la denominada CUME (prestación por cuidado de hijos menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave). 

En su momento os explicamos que:

1. es una reducción de jornada de entre el 50 y el 99% sin pérdida de sueldo 
2. se tramita a través de la mutua 
3. se puede solicitar hasta que el niño con la enfermedad grave tenga 18 años.
4. deben trabajar (y cotizar) ambos progenitores

También os relatamos como había ocasiones en las que las mutuas ponían mil pegas para conceder la presentación.

Recientemente la ley que regula esta reducción ha cambiado y se ha ampliado hasta los 23 años la edad de la persona con enfermedad grave, lo cual es un gran logro, ya que este tipo de niños no dejan de necesitar cuidados por cumplir 18 años, aunque no sea la solución definitiva, ya que, por desgracia, nuestros hijos no van a mejorar y dejar de necesitar cuidados continuados cuando cumplan 24.

El problema es que, después de este tiempo, las cosas, lejos de mejorar, han ido a peor en lo que se refiere a la solicitud y tramitación de la prestación por parte de las mutuas: siguen poniendo mil problemas para hacerlo y se dedican a pedir documentación que en realidad no es necesaria y retrasar los trámites para ver si así desistes.

Es una vergüenza que una entidad privada te ponga problemas para que disfrutes de una prestación a la que tienes derecho por ley y que además ellos pagan con dinero público.

Es por eso que desde distintos sectores se está levantando la voz y haciendo visible esta situación tan injusta y de tan poca catadura moral, e instando a la Seguridad Social a pronunciarse y frenar la impunidad de las mutuas. 

Los puntos principales que demandan son: 

• Que se conceda la prestación a todas las familias que se les denegó porque sus hijos cumplieron 18 años.
• 
  Que las mutuas no pidan más documentación de la que marca el decreto 1148/2011 (no más peticiones de escolarización, asistencia al colegio ni informes médicos, certificados de horario laboral o de los ingresos hospitalarios de nuestros hijos). A ningún trabajador de una mutua le interesa saber esa información.
• Que quede claro que no es obligatorio una hospitalización previa de larga duración para tener derecho a esta prestación.
• Que no haya límite de edad. En la mayoría de casos son grandes dependientes que van a necesitar cuidado directo, continuo y permanente.
• Que sean las familias las que decidan cuánto deben reducirse la jornada, no la mutua.

Desde aquí instamos a todos aquellos que la quieran solicitar a no dejarse amedrentar, no aceptar estas imposiciones y seguir insistiendo para conseguir una de las pocas prestaciones pensadas para conseguir el bienestar del niño/a sin que sea a costa de la situación laboral (y económica) de la familia. 

Sabéis que nos ponemos a vuestra disposición para intentar ayudaros si tenéis alguna duda con los requisitos o trámites a seguir. 

UNA GRAN CAMA PARA UN GRAN CAMPEÓN

 Para empezar fuerte el año nosotros hemos comprado algo para ayudarnos en el día a día con Diego: UNA CAMA ELÉCTRICA

Después de estos diez años si algo hemos aprendido es que el descanso, tanto de Diego como el nuestro, es fundamental para poder funcionar unos y otros al dia siguiente sin matar a nadie....

La cama eléctrica en uno de los apoyos fundamentales que, mejor más pronto que tarde, los padres de niños con problemas de movilidad deberemos tener. 

Seguro que muchos ya habéis oido eso de cuidarse uno mismo, para cuidar mejor del otro....y eso pasa por no confiarse cuando movilizamos a nuestros hijos....aunque pesen 15kg. 

Nosotros tenemos los dos extremos: Diego pesa 16kg con 10 años, y Nacho pesa 35kg con 7 años, y sin embargo es mucho más fácil llevar a Nacho en cuello que a Diego, por la simple razón de que te ayuda, se agarra a ti y controla su cuerpo. Diego pesa menos, pero al llevarle en brazos, y de manera totalmente automatizada, tu cuerpo se contorsiona para compensar la posicion del suyo, haciendo que, sin darte cuenta, parezcas un escorzo andante. 

¿Cuántas veces cambiáis a vuestro hijo o hija de ropa o pañal? ¿Os habéis parado a fijaros en la postura que tenéis cuando estáis cambiándolo? Quizá os parezca una tontería pero tener la cama a la altura adecuada que nos permita hacerlo con la espalda recta, las piernas un poco separadas y apoyados hacia adelante en la propia cama, nos ayuda a evitar lesiones en lo posible. 

Es por todo esto que nosotros nos animamos y hemos comprado una cama eléctrica en la que se pueden regular la inclinación de cabeza y pies y que además sube y baja para adaptarla a cada uno de nosotros, o a las necesidades de Diego, ya que mientras duerme la podemos bajar para que sea más fácil meterte con él, que es lo que más le gusta y lo que mejor le calma cuando tiene la noche revuelta.

Después de mirar varias opciones, nos decidimos por el modelo INVACARE ALEGIO (ver catalogo)

Hay muchos tipos, con diferentes medidas, características y demás, por lo que deberéis estudiar un poco lo que necesitáis y lo que mejor os encaje. 

A modo general debéis saber que son más largas y anchas que una cama de 90 al uso, que generalmente vienen con colchón incluido (nosotros además le pusimos el topper que tenia en la anterior para hacerla más confortable) y su precio ronda los 1.300€, también dependiendo de la ortopedia o tienda donde la compréis. 

Nosotros la compramos en Poliortos, que es donde compramos muchas de las cosas de Diego, pero hay más opciones seguro, hay que encontrar la que mejor os encaje. 

Os dejamos unos datos técnicos para que os hagáis una idea: 

 

LOS REYES MAGOS SIEMPRE ACIERTAN...

 Tras el parón navideño y la reorganización familiar tras las vacaciones de navidad, volvemos a la carga con el blog. 

Como viene siendo habitual, vamos a contaros qué regalos se les han ocurrido a sus majestades los Reyes Magos para Dieguito, que seguro a sus padres nos facilitan un poco el día a día. 

CALENTADOR DE MANOS

Todos ya sabéis lo difícil que es que estos peques estén calentitos y cómodos. Cuando llega el invierno ponemos capas y capas de ropa para que mantengan el calor corporal al estar tanto tiempo sin apenas moverse, y este año con tanta ventilación por culpa del covid, peor todavía. 

Así que sus majestades, buscando y trasteando por la todopoderosa Amazon, encontraron esto: Un rulo para meter las manos, de tacto suave, tipo terciopelo, que incluso se calienta si lo enchufas con ese cable usb que trae escondido en un lateral. 

Mide 30x16cm, por lo que tiene un tamaño estupendo para llevar en la mochila al cole y estar en clase con las manos calentitas, y el precio es muy asequible (12€). 

Creo que algún día se lo robaré para usarlo yo.....😏

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CASCOS ANTIRUIDO

Desde hace ya una temporada a Diego le molestan mucho determinados ruidos como el chocar de platos o cubiertos, el velcro o la música muy alta como la que hay en las fiestas o en un concierto. Esto, que de por si no seria muy complicado de evitar (los velcros con tanta férula es imposible....) se complica cuando tienes otro hijo que quiere disfrutar de las fiestas y sobre todo de las atracciones (y los atronadores sonidos y música que les acompañan). 

Tras varias intentonas de disfrutar todos juntos (con tapones de Decathlon incluidos de por medio) sin mucho éxito y unos cuantos agobios, y terminar siempre en llanto y sustos, nos decidimos a pedirle unos cascos en la carta a los Reyes Magos. 

Ellos, como grandes magos que son, ya habían visto (porque lo ven tooodo 👀👀) que a una compañera de Diego en el cole con hipersensibilidad acústica (que acababan en crisis de epilepsia) estos cascos le habían venido genial, y supusieron, muy acertadamente que a Diego también le irían bien. 

Lo primero es que son especiales para cabezas pequeñas, ajustándose muy bien pero sin agobiarles. Es muy curioso porque bloquean esos ruidos que les molestan, pero la voz se oye perfectamente, por lo que, aunque los lleven puestos, si les hablas en un tono normal, te van a oír perfectamente (comprobado por nosotros 👌)

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