viernes, 26 de diciembre de 2014

UNO MÁS EN LA FAMILIA

Hace poco os contábamos que estábamos a punto de aumentar la familia dándole un hermanín a Diego. 

Pues ya está aquí!!

Nacho nació el viernes 19  de diciembre, rodeado de profesionales que estuvieron pendientes de nosotros durante todo lo que duró el parto y que le recibieron con los brazos abiertos, especialmente su tia Blanca, encargada de recibirlo. 

Es el mejor regalo navideño que podíamos haber recibido, y el recibimiento que le dio Diego no pudo ser mejor. A las pruebas me remito......


miércoles, 24 de diciembre de 2014

¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!


FELICITACIÓN NAVIDEÑA CON PREMIO

La semana pasada Diego trajo del cole una noticia genial: había ganado el 2º premio en un concurso de postales navideñas organizado por Servicios Integrales de Atención Social "A tu lado".

El enlace donde aparecen todos los premiados es este: 

Esta es la postal de Diego, ¿os gusta?



Agradecer de paso a Villa Termal Las Caldas por el premio, una sesión en el spa AquaXana para 2 personas, que ya adelantamos, disfrutaremos a tope.

Muchas gracias!!!



jueves, 11 de diciembre de 2014

UN BELÉN PARA TODOS

El martes estuvimos en la Asociación Nora poniendo la decoración de Navidad todos juntos, y este año decidimos darle un "toque personal" al belén de todos los años, y así

 hacerlo más cercano a la realidad, ¿o es que en el pueblo de Belén no había personas discapacitadas? Seguro que sí, pero por supuesto, como en tantas otras ocasiones, no aparecen.

Pues desde la Asociación Nora, y con la ayuda de Alba Ortiz, "la artista" autora de las figuras (además de la cocinera de las impresionantes tartas de cumple de Diego), quisimos cambiar esto.

Aquí os dejo fotos de cómo nos quedó:


lunes, 8 de diciembre de 2014

UN PROYECTO DE VIDA INESPERADO - CONFEDERACIÓN ASPACE

Hoy os dejamos una información súper interesante que nos manda la Confederación ASPACE sobre la parálisis cerebral infantil, muy útil para todos aquellos papás o familiares que acaban de aterrizar en nuestra particular HOLANDA.

No sólo hablan sobre las características típicas de la parálisis cerebral, sino que refleja de manera muy fiel los sentimientos por los que todos pasamos ante una noticia así.

Merece la pena leerlo, pero sobre todo, difundirlo.

CARTEL

FOLLETO


miércoles, 3 de diciembre de 2014

QUERIDOS REYES MAGOS....

Diego, que este año sabia que tenia que andar vivo escribiendo la carta a los Reyes Magos, a falta de más de un mes, ya tiene claro lo que pide. Aqui os lo enseñamos:
 
 



 
                                 POCOYÓ BAILÓN
 
Un clásico para nosotros que nunca falla. Utilizándolo como un juguete de causa-efecto, nos puede venir muy bien para estimular a Diego.
 
 
 
 
 
 
TOTO CLOWNTENTETIESO
 
Este sí que es un clásico de toda la vida. Tan clásico y a la par tan sencillo, que a los Reyes Magos les está costando un triunfo encontrarlo. Parece que si un juguete no tiene cientos de botones con otras tantas funciones, y no va a pilas, no merece la pena.
 
 
 
 
UPSEE
 
La joya de este año. Lo habiamos conocido hace unos meses y estuvimos estudiándolo a fondo para asegurarnos que a Diego le podia venir bien. Como tanto sus fisios como su rehabilitadora dieron luz verde a los Reyes, éstos se pusieron en funcionamiento y esperamos que lo consigan a tiempo. Os dejamos el enlace de la web que lo comercializa por si tenéis curiosidad http://www.fireflyfriends.com/upsee
 
 
 

domingo, 30 de noviembre de 2014

VOLVER A EMPEZAR...

Hace tiempo que llevamos mentalizándonos para escribir esta entrada en el blog y siempre encontrabamos la excusa para ir retrasándolo día tras día......y es que si nos descuidamos con el tiempo, es otra entrada parecida, pero no igual, la que tenemos que escribir.

Este año, el viento primaveral nos cogió de lleno y nos hizo plantearnos en serio la idea de volver a ser papás. Para ser sinceros, la idea nunca la descartamos, pero digamos que la teníamos ahí escondida en un rincón a la espera de tiempos mejores y fuerzas renovadas...

La cuestión es que, sin mucha ocasión para replanteárnoslo y pensar mejor dónde nos estábamos metiendo (¡¡menos mal!!), empezamos el viaje de la paternidad que acabará en un mes aproximadamente.

Decir que estamos nerviosos es poco. Supongo que todo aquel papá o mamá de un niño con algún tipo de discapacidad derivada del embarazo/parto entenderá todo lo que se nos pasa por la cabeza desde el minuto en que nos enteramos que estábamos embarazados.

Es difícil explicar ante los demás el hecho de que, desde que tuvimos a Diego, llevamos viviendo 3 años y medio entre esas "excepciones" a un embarazo/parto/nacimiento normal, sabiendo mucho más de lo que nos gustaría sobre todo aquello que puede salir mal, hasta el punto de que para nosotros, eso se convierte en "normal", y lo "normal" se convierte en "excepcional".

Cada paso que hemos dado en estos 8 meses nos ha costado el doble de lo que nos gustaría: decidir un nombre, preparar la habitación, sacar todas las cosas de Diego...todo aquello que con él hicimos con una ilusión y una despreocupación enorme, ahora, aunque mantenemos la ilusión, existe un poso de incertidumbre que nos cuesta ignorar.


Todo esto no quita que estemos seguros de que, tanto a nosotros como a Diego, nos va a venir genial este aumento en la familia. Tenemos muchas ganas de ver a los dos hermanos juntos, y también, siendo sinceros, de disfrutar de algunas cosas, puede que un poco tontas, que la primera vez no pudimos.


El reto es grande y nos esperan tiempos difíciles, pero si con Diego salimos adelante (creo que bastante bien parados), con Nacho también lo haremos. Por descontado contamos con los abuelitos, tios, primos, padrinos, amigos.....y un largo etcétera, porque a veces sólo te hace falta un gesto o una palabra amable para hacerte más fácil continuar adelante.



 

miércoles, 26 de noviembre de 2014

DOS CITAS QUE NO PUEDES PERDERTE

Este sábado estaremos en Gijón donde Diego va a desfilar con otros chicos/as de la Asociación Nora gracias a un montón de empresas que confian en ellos.    ¿Alguien duda de que darán un auténtico espectáculo? No os lo podéis perder!!!
 
 
 

Y el próximo miércoles celebraremos todos juntos el Dia de la Discapacidad. Habrá charlas súper interesantes, actuaciones geniales y muchos amigos juntos. 

lunes, 17 de noviembre de 2014

UN DIY PARA DIEGO

Hace ya un tiempo que la oftalmóloga nos indicó que le tapáramos el ojo derecho a Diego durante un par de horas al día para que el otro dejara de vaguear y empezara a funcionar a pleno rendimiento.

Pues allá que fuimos a la farmacia a comprarle los parches y después de una semana poniéndoselos y verlos taaaaaaannnn sosos, nos metimos en "san google" buscando algún modelo más molón. 

Los que vimos ni eran tan molones ni tan baratos como los parches al uso, pero lo que sí encontramos fueron muchas ideas para decorarlos nosotros.

Aquí os dejo una foto de cómo nos están quedando, os gustan?




martes, 11 de noviembre de 2014

¡¡OTOÑO EN EL COLE!!

Ya sabemos que llevábamos un montón de tiempo sin publicar nada, pero entre el inicio de cole, el cambio de rutinas, y alguna cosilla más que ya os contaremos, andamos un poco descentrados....

Pero antes de nada os queremos enseñar el primer vídeo que han publicado en el blog del CEE Angél de la Guarda con los peques de ed. infantil entre los que sale Diego.

Como ya puse en algún sitio anteriormente............GUAPOS NO, LO SIGUIENTE!!



viernes, 26 de septiembre de 2014

LOS "AMIGOS" DE DIEGO

Hace ya tiempo que su padre y yo venimos diciendo que Diego ve cosas que nosotros no somos capaces de ver. Sobre todo cuando se queda mirando fijamente un punto en el espacio en el que aparentemente no hay nada que pudiera llamar su atención, y sin embargo el está contemplándolo de lo más atento. 

Pues esta mañana, sin ir más lejos, mientras me preparaba para llevarlo a la parada del cole, él estaba sentado en la trona sólo en la cocina, y de repente le oigo reirse a carcajada limpia, me asomo con cuidado que no me vea y me lo encuentro mirando pillao la pared que tenia enfrente y muerto de risa. Me quedé flipada preguntándome que gracia tendrán los azulejos de la cocina!!


Vamos, que llegamos a la conclusión de que él ve "algo" que a nosotros se nos escapa.

¿Estará el abuelito Jose María haciéndole monerías?....sólo Diego lo sabe, y con lo bien que lo pasa, no creo que lo comparta con nosotros!!



viernes, 19 de septiembre de 2014

ESTE ES MI COLE

En plenas jornadas de adaptación, vuelta al cole y cambio de rutinas, os vamos a presentar el que será el cole de Diego durante los próximos años: el centro concertado "Angel de la Guarda" en Latores. En nuestro caso desde muy pronto tuvimos claro que queríamos que fuera a éste y no a otro (no es que haya tampoco muchas opciones, pero sí alguna), ya que, al estar Atención Temprana en el mismo edificio, ya conocíamos cómo funcionaba, la gente que trabajaba allí y veíamos a los niños llegar al cole en los buses supercontentos.

Sus alumnos, además de tener en su mayoría parálisis cerebral infantil, también presentan otras deficiencias asociadas, y por esta atención tan específica, se trata de un centro de referencia en la atención especializada a la discapacidad motora.

Tienen 3 unidades concertadas de Educación Infantil (3-6 años), 8 unidades de Educación Básica Obligatoria (6-16 años) y 1 de Transición a la Vida Adulta (16/18-21 años).

Educación Infantil:
su finalidad es contribuir al desarrollo físico, afectivo, social e intelectual de los niños/as, se trabaja el desarrollo afectivo, el movimiento, los hábitos de control corporal o los diferentes tipos de comunicación y lenguaje.

Educación Básica Obligatoria
entre sus objetivos están los de adquirir progresivamente hábitos de autonomía, desarrollar su capacidad comunicativa o adquirir los conocimientos y procedimientos que le permitan familiarizarse con la realidad natural y social en la que se encuentra.

Transición a la Vida Adulta:
en este aula se realizan actividades que favorecen la autonomía, cubrir las necesidades básicas de la persona, preparar comidas sencillas, etc... fomentando habilidades y destrezas que faciliten su desenvolvimiento lo más autónomo posible en los diferentes espacios propios de una vivienda. 

Además cuentan con los siguientes recursos: 
aula activa

  • Aula activa: se trata de un aula con sólo una gran pantalla en una de sus paredes donde los alumnos aprenden, juegan, experimentan e interactúan utilizando recursos informáticos a través de teclados inalámbricos, pulsadores, webcam, micrófonos, wiimote...)


espacio virtual
  • Espacio virtual: se trata de un aula cuyas paredes son pantallas gigantes donde, a través de programas y dispositivos tecnológicos se diseñan, a medida, entornos mediante la creación de simulaciones virtuales. Un ejemplo seria con el fin de tratar el tema de la primavera, proyectar imágenes de flores y campos, mientras se oyen sonidos de pájaros y con un ventilador se simula el viento.

sala snoezelen

  • Sala Snoezelen (estimulación multisensorial): es un espacio de experimentación y exploración a través de diferentes medios luminosos, sonoros, táctiles...(cama de agua, fibra óptica, luces, etc...) que permitan al alumno potenciar las percepciones sensoriales. 

  • Aula de música: su finalidad es la socialización a través de la música, ya que facilita la cohesión grupal, la comunicación y el desarrollo de habilidades sociales. 

  • Deporte adaptado: de entre todos los deportes específicos para personas con discapacidad motora, en el centro dan preferencia a la Boccia, por considerarlo el ideal para este tipo de alumnos.

El equipo interdisciplinar que forma parte del Centro Educativo es el siguiente:



  • Profesorado:     
3 maestras tutoras de Ed. Infantil
8 maestros/as tutores/as de Ed. Básica Obligatoria
2 maestros tutores de Transición a la Vida Adulta
1 maestra de Música
1 maestra de Audición y Lenguaje
1 maestra (Dirección de centro/Apoyo de aula)
1 maestra de apoyo/psicomotricidad


  • Personal de Atención Educativa Complementaria:
1 orientadora/psicóloga
2 logopedas
5 fisioterapeutas
8 auxiliares educativas

Aqui os dejo el enlace del blog del cole donde podéis ver, mucho mejor explicado, todo lo que os acabo de contar. Además vais a poder ver todas esas fiestas que tanto se curran y que vuelven locos a todos los peques (y no tan peques), y es que no paran!!, Navidad, Carnaval, Primavera, y un largo etcétera. 

Esperamos que os guste y os emocione conocerlo, tanto como a nosotros.


jueves, 14 de agosto de 2014

ARTICULO SOBRE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD

"Los hermanos de personas con diversidad funcional van creciendo al lado de su hermano, viviendo cada etapa, cada duelo y cada alegría junto a toda la familia; y son testigos casi omniscientes de lo que pasa a su alrededor. Cada hermano es único, y cada modo particular de afrontar esta situación va a depender de múltiples factores, como la edad, la cantidad de hermanos y personas que conviven en la casa, el orden de nacimiento, la capacidad de resiliencia individual y/o familiar, el tipo de diversidad y el estilo previo de afrontamiento de las crisis de cada familia, entre varios otros.
 
Los hermanos mayores muchas veces toman un rol autoexigente, sumamente protector de su hermano con diversidad funcional y a veces hasta de sus padres. Este rol puede llevar a que éstos, en su intento de proteger a sus padres y a su hermano, no puedan expresar realmente lo que les pasa, lo que piensan y sienten. Se acostumbran a “no querer molestar a mamá y papá que ya suficientes preocupaciones tienen” con su hermano. Suelen sobreadaptarse a todo, y les cuesta manifestar sus necesidades y deseos.
 
También observamos que en muchos casos, hermanos menores, suelen adaptarse un poco mejor que el mayor a la diversidad funcional de su hermano. Quizás el hecho de haber nacido después que la persona con diversidad funcional hace que se críen desde un  comienzo con esta realidad y la vivencien, en general, con más naturalidad que los hermanos mayores. Pero esto no los exime de preocupaciones, sentimientos y pensamientos continuos en relación a su hermano. Todos los hermanos de personas con diversidad funcional los tienen en mayor o menor medida. Los niños, igual que los adultos, frente a esta circunstancia de la vida, se encuentran con sentimientos y emociones contrapuestas, que si bien muchas ya existen en una relación típica fraterna, muchas veces se intensifican frente a la presencia de la diversidad funcional del hermano.
Sentimientos de amor y alegría por los logros se contraponen con los de celos, culpa, vergüenza, preocupación, sobre exigencia y enojo, entre otros. Estos últimos, los sentimientos que comúnmente se llaman “negativos”, muchas veces son difíciles de ser escuchados por los padres; y más aún, muchas veces los hermanos prefieren no mencionarlos tal vez por sentir culpa".

Situación 1

Tomás tiene 5 años y un diagnóstico de autismo. El niño ingresa al cuarto de su hermana María, de 10 años, y le rompe su cuaderno de dibujo sin estar ella presente. María llega a su casa y se entera de lo sucedido. Comenta a sus padres lo que pasó muy enojada.
Posibles respuestas a esta situación:
A) “Bueno… No se da cuenta, no lo hace apropósito… ¡Tienes que tenerle paciencia!”.
B) “¿Debes estar muy enojada, no? Yo en tu lugar lo estaría”. “Vamos a buscar una solución a este problema. A ver… “
 
La respuesta A) es una respuesta entendible y natural, pero inhibe sin querer los sentimientos de María. No se le está dando lugar ni permiso a la expresión. Se da por supuesto que María debería comprender o aceptar que le rompan sus cosas porque Tomás tiene una diversidad funcional.
En cambio, con la respuesta B) se le da lugar a la expresión. Permite que María aprenda a poner en palabras sus sentimientos. Los padres de María le transmiten empatía y seguridad de que lo que ella siente, a pesar de ser un “sentimiento negativo”, está bien sentirlo y no la hace mejor ni peor persona. Estas respuestas suelen favorecer el diálogo entre padres e hijos.
 
 
ver el articulo completo AQUI

miércoles, 6 de agosto de 2014

AYUDAR A LOS PAPAS

Siempre decimos que los niños con discapacidad tienen muy pocas ayudas, y es cierto, pero en esta situación hay otros grandes olvidados: Los padres de niños con discapacidad.

Hace tiempo leímos en un estudio americano que los padres de un niño autista estaban sometidos a un estrés similar al de los soldados que están en el frente de combate.

Los padres de estos niños no somos nada especial, solo hacemos lo que nos toca, no queremos que nadie nos venga a solucionar la papeleta o aprovecharnos de la situación, pero lo que sí queremos es poder salir adelante, y mientras la legislación no cambie esto resulta bastante complicado.

En este mismo blog  publicamos un informe de la Fundación Adecco 
en el que se refleja que en la mayoría de las familias con niños discapacitados uno de los padres no trabaja. Esto se debe a dos razones: la más obvia seria la especial dedicación que estos niños necesitan, pero existe otra, que a priori pasa desapercibida,  y que es igual de importante, relacionada con la gran dificultad para reincorporarse al mercado laboral.

Y es que, ¿cuantos empresarios van a contratar a una persona que tiene que llevar al médico a su hijo 4 veces en un mes?  ¿que sabe que fácilmente una o dos veces al año va a tener a su hijo ingresado.....?, todo esto hace que perdamos competitividad de cara a una selección de personal, ante el riesgo de ausencias laborales.

Entendemos que la situación es complicada y que no se pueden dar ayudas económicas, pero seria necesario buscar otras soluciones alternativas. Desde nuestro punto de vista, la única forma en la que los padres de estos niños podríamos reincorporarnos al mercado laboral, seria reduciendo esa desigualdad mediante alguna ventaja que nos hiciera mas atractivos al empresario.

Un ejemplo que se nos ocurre, seria que a uno de los padres se le concediera una minusvalía del 33 %,  la cual no implicaría grandes ventajas económicas para él, pero si conseguiría que las tuviera el empresario que lo contrata, compensando así las ausencias que pudiera tener ese trabajador.

A mas de uno esto le parecerá injusto, pero una vez más, para entender este planteamiento hay que basarse en la solidaridad y en la capacidad de cada uno para ponerse en la situación del otro.

Seguro que los padres que se podrían beneficiar de esta medida preferirían no tener que hacerlo.


viernes, 1 de agosto de 2014

YA ESTAMOS DE VUELTA

Después de unas muy merecidas vacaciones en las que lo único que hicimos fue descansar, disfrutar de la familia y cargar a tope las pilas..........ya estamos aquí de nuevo.

Si nosotros estábamos necesitados de un descanso, Diego lo pedía a gritos, y lo demostraba  esas ultimas semanas en cada sesión de terapia en la que se negaba a trabajar. De hecho, no hicieron falta mas que tres o cuatro días para que volviera a ser el simpático embaucador de siempre. 

El gran éxito de las vacaciones fue el flotador que le habían regalado el verano pasado los abuelos, y que en esta ocasión, al habernos acercado a aguas mas cálidas, pudimos estrenar y disfrutar. 

Y como una foto vale mas que mil palabras, aquí tenéis al "vacacionista" por excelencia:


martes, 1 de julio de 2014

NUEVA CRISIS, NUEVO HUCA

Pues sí, ya estrenamos las urgencias del nuevo HUCA.

El miércoles pasado Diego tuvo una crisis por la noche y tuvimos que irnos a urgencias. Ya antes del traslado habíamos hecho varias rondas de reconocimiento para saber cómo llegar desde nuestra casa a urgencias, cuanto tardábamos y cual era el mejor trayecto. Como veis, habíamos hecho los deberes, porque qué duda cabe, teníamos claro que tarde o temprano nos iba a tocar y no queríamos que nos cogiera desprevenidos.

Ya en ese momento descubrimos que la distribución cambiaba bastante, ya que de un edificio materno-infantil donde convivían embarazadas, mamás y niños, pasamos a un edificio pediátrico exclusivamente, y a un acceso compartido para las dos urgencias, la pediátrica y la de adultos. Dato importante cuando buscas la entrada para los niños y de lejos sólo ves un único cartel de urgencias. 

Como suele ser habitual, y dado el carácter prioritario de nuestra urgencia, nos pasaron directamente, por lo que no sabemos si había mucho retraso o no. Es de agradecer que ante situaciones como la nuestra, el servicio funciona, aunque sea a costa de saltarse el sistema establecido. 

Pese a que todo salió bien, nos llamaron la atención varias carencias o incongruencias:

  • En los 10-20 metros que separan la calle de los boxes te encuentras con 3 puertas con 3 tipos diferentes de apertura: de apertura automática por proximidad, de empujar como toda la vida y otra de apertura automática mediante pulsador. Y adivina cual es cual.....

  • En un sitio donde los niños son examinados y por lo tanto normalmente acaban en pañal o ropa interior la temperatura era fría, cuando cinco metros atrás estaba bien. No pudiendo regularla el propio personal de urgencias, debiendo llamar para solicitarlo.

  • Por supuesto, el informe de alta, gracias al esfuerzo y la profesionalidad del personal, nos lo dieron en papel, con el fin de que un ingreso de dos horas no se convirtiera en el doble. Sabiendo además, que aunque tu te vayas con el papel, el alta administrativa deben hacerla igualmente en el ordenador, que es lo que les lleva tranquilamente una hora o más.
A finales de julio nos toca consulta, ya os contaremos cómo funcionan........


Planta 0  Nuevo HUCA






sábado, 28 de junio de 2014

BAILAMOS?


Desde aquí, que siempre os contamos cómo, dentro de las limitaciones de cada niño, es necesario hacer que vivan una vida lo más normal posible, os enseñamos este vídeo precioso que nos llegó a través de facebook, donde un padre baila con su hija con una discapacidad motora para que pudiera participar en un certamen de baile. 

El que no se emocione viéndolo, que se lo haga mirar..... ;-)

Un padre baila con su hija paralítica.

PINCHA AQUI PARA VER EL VIDEO COMPLETO





lunes, 19 de mayo de 2014

III INFORME DISCAPACIDAD Y FAMILIA (FUNDACIÓN ADECCO)

Una familia con un hijo con discapacidad gasta de media 4.800 euros al año en costear los tratamientos y las terapias que necesita, algo que el 15 por ciento de estos hogares no puede permitirse, según el III Informe Discapacidad y Familia elaborado por Fundación Adecco a partir de 500 entrevistas.
 
El trabajo revela que el 85% de las familias con hijos con discapacidad emplean unos 400 euros mensuales en terapias y tratamientos, lo que supone entre un 20 y un 30% del presupuesto familiar en un tercio de los casos y hasta un 40% para el 18,4 por ciento. En el 4,8% de las familias, afrontar este gasto supone emplear más del 40% de los recursos disponibles.
 
Estos tratamientos, que un 15% de las familias no proporcionan a los hijos con discapacidad por "la imposibilidad de afrontar el gasto", suelen ser de larga duración y tienen un objetivo médico o terapéurico, como mejorar la calidad de vida, el estado de salud, la autonomía física y/o psíquica, la integración laboral o el desarrollo psicosocial, según expica la consultora de Plan Familia en la Fundación Adecco, Teresa Pérez.
Según el estudio, casi la mitad de los tratamientos son de tipo terapéutico (hidroterapias, fisioterapias, equinoterapias, logopedias, etc); seguidas de las formativas (26,1%) y las relacionadas con el ocio y el deporte, para fomentar las habilidades físicas, sociales y de comunicación (19,2%). El 33 por ciento de las familias cree que serán muy útiles; el 43% bastante útiles y el 20%, algo útiles.

El impacto de esta inversión sobre las familias tiene una mayor relevancia si se tiene en cuenta que en el 58% de los casos sólo trabaja uno de los progenitores, "en muchos casos, por una elección por parte de los padres, quienes optan porque uno de los dos trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere".
 
Así las cosas, el 75 por ciento tienen dificultades para llegar a final de mes, tasa que en el conjunto de la población es del 65 por ciento, según la Encuesta de Condiciones de Vida del INE. El 29% de los hogares con hijos con discapacidad tiene que afrontar "muchas dificultades", un 17% "dificultades" a secas y otro 29%, "ciertas dificultades", conforme los datos de Adecco.
 
En este sentido, el 97 por ciento de los encuestados demanda más apoyos para facilitar la vida de las familias que tienen a personas con discapacidad: un 66% considera que hace falta más sensibilización en la sociedad y en los entornos educativos, un 63% y un 56% demandan más ayudas económicas, en bienes y servicios o en subvenciones, respectivamente; y un 30% apela a la accesibilidad.
 
"Tengan o no dificultades para llegar a fin de mes, los encuestados tienen claro que el bienestar de su familiar con discapacidad está por encima de todo", dice el estudio, para incidir en que el 90% de las familias considera que tener un hijo con discapacidad "le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y se ha enriquecido como persona y ser humano".
 
Con todo, un 58% de las familias no confía en que su hijo llegue a conseguir empleo algún día, en un 30 por ciento de los casos por "prejuicios y estereotipos fuertemente asentados en la sociedad y en la empresa" y en el 28 por ciento, porque "su discapacidad le impedirá tener la autonomía suficiente como para poder trabajar". El 42% cree que su hijo accederá al mercado laboral como cualquier otra persona.
 
El estudio incide en este asunto y apunta que "la propia familia también puede suponer un freno para que la persona se realice plenamente", ya que un 38,9% de los encuestados tiende a la sobreprotección, aunque sin ser consciente de ello. El 61,1 por ciento, por contra, intenta fomentar la autonomía de su familiar.

jueves, 1 de mayo de 2014

YA ESTÁ AQUÍ!!!

Por fin, después de una espera más larga de lo que nos hubiera gustado, la nueva supersilla de Diego ya está en casa. Con dos manuales de instrucciones de 50 páginas cada uno, parece que hubiéramos comprado una nave espacial para él solito. 

La buena noticia es que Diego va muy bien sentado, bien colocado y en buena postura, algo que ya no ocurría en la silla antigua. Obviamente es más trasto al ser más grande y bastante más pesada, pero esto ocurre por estar preparada para "crecer" con Diego durante al menos 3 años más.

Impresiona un poco verlo sentado en ella porque dejas de ver un niño grande en silla, para pasar a ver un niño con discapacidad en una silla especial, y a eso tendremos que acostumbrarnos ya que ahora atraerá más miradas, es inevitable. Pero también es una realidad y lo que está claro es que este hecho, lejos de mantenernos en casa, hará que nos reafirmemos en nuestra postura de que a estos niños hay que sacarlos de casa y hacerlos visibles. Esa es la verdadera integración, en la que todavía queda mucho por andar.

Desde aquí agradecemos de corazón a todos los que colaborásteis con nosotros para que Diego tuviera su SUPERSILLA.


GRACIAS.

UN BAÑO CON IMAGINACIÓN

Hace tiempo os enseñábamos aquí el asiento de baño que utilizábamos para bañar a Diego una vez que ya no nos cabía en la bañerita. Pues bien, seguimos creciendo y ese asiento ya le quedaba un poco pequeño, así que empezamos a buscar otras opciones.
 
 
En un principio estuvimos planteándonos el comprar ya una hamaca de baño de ortopedia que nos durara mucho más tiempo. La que más nos convencía era ésta, pero le encontrábamos varios contras: 1. el precio, 300e......, 2. el tamaño, nos ocupaba toda la bañera, 3. el hecho de que no estaría "remojando" en el agua, sino que sería más una ducha, mucho menos agradable.
 
 
Otra opción también de ortopedia que estuvimos mirando y, en este caso, también probando ya que la tenía un compi de att. temprana, fue este asiento que sirve tanto para el baño como para tenerlo sentado en casa. Su mayor inconveniente es que no se pliega, por lo que es un poco incordio para tener atravesado. El precio, el mismo más o menos que la anterior.
 
 
 
Como no estábamos nada convencidos con lo que encontrábamos, empezamos a buscar otra vez, pero con una idea en la cabeza y la "mente muy abierta". Nosotros queríamos algo que hiciera que su cabeza estuviera fuera del agua (obvio), pero que le permitiera seguir bañándose, ya que nos daba pena quitarle ese momento de disfrute total mientras pudiéramos.
 
Buscamos cuñas, flotadores, tanto en ortopedias como en tiendas de artículos de playa, por internet, de boca en boca, hipermercados, y un largo etcétera.....hasta que en ebay vimos esto:
 


 
"Esto" es un flotador de cuello, que ninguno de nosotros habíamos visto antes la verdad, y sirve para mantener la cabeza del bebé a flote en el mar, piscina o baño. Verlo puesto da un poco de aprensión y poca confianza, sinceramente, pero como nosotros íbamos a darle otro uso tampoco nos preocupó mucho. Costaba tan sólo 4e, por lo que decidimos jugárnosla y comprarlo para probar si nos servía.
 
Lo que hicimos fue ponérselo a Diego a modo de almohada en la bañera, de forma que su cuerpo estuviera cubierto por el agua y la cabeza apoyada en el flotador. Para darle más estabilidad y como el modelo que compramos tenía unas asas, lo sujetamos a la bañera con una perchas-ventosa, asi aunque Diego patalee y se mueva, la cabeza sigue en su sitio, es decir, ¡¡fuera del agua!!.
 
 

sábado, 26 de abril de 2014

MARTES DE GÜEVOS PINTOS

Esta semana empezamos de fiesta con la Asociación Nora en Pola de Siero. Nos pusimos el traje regional y nos subimos a la carroza que la asociación de festejos de Valdesoto nos cedió para la ocasión. Así, junto con nuestros compis de Nora, participamos en el desfile de carrozas del martes de Güevos Pintos.


La experiencia fue fantástica, lo pasamos en grande todos juntos, y al acabar nos fuimos al puesto de la asociación a comprar unas empanadas para reponer fuerzas.

El año que viene nos vemos allí!!!

domingo, 20 de abril de 2014

EMPEZANDO LA CUENTA ATRAS

El año avanza y septiembre, inicio del curso escolar, se acerca poco a poco. Este año toca cambio de ciclo y a estas alturas ya hay que empezar con los preparativos.

Dependiente de la Consejería de Bienestar Social se encuentra el equipo de valoración de motóricos, compuesto por profesionales del campo de lo social (trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas), encargados de emitir el dictamen sobre el tipo de escolarización más adecuada para cada niño, así como los apoyos que necesitaría en el centro escolar.

Hay 3 posibilidades:

  1. Que el peque vaya a un cole de integración, es decir, un cole ordinario que tenga ciertos apoyos para estos alumnos (aux. educador, profes de apoyo, logopedas...)
  2. Que necesite una escolarización que combine un cole de integración y uno de educación especial, yendo unos días a uno y otros al otro, o por la mañana a uno y por la tarde a otro, según los apoyos que necesite.
  3. Que se escolarice en un cole de educación especial.
En los casos 1 y 2, será el equipo de consejería quien haga un seguimiento del alumno,  siendo el propio cole en el caso 3 el que hiciera ese seguimiento, pudiendo cambiar en cualquier momento el tipo de escolarización si se considera beneficioso para el peque.


Para decidir cual es la opción más adecuada para cada niño, este equipo de valoración se reúne primero con el equipo de profesionales de atención temprana para una aproximación a las necesidades individuales de aquellos peques que pasan al cole, para luego reunirse con cada familia para la valoración en si. Estas reuniones, junto con los informes médicos, dan como resultado un dictamen que recoja el tipo de escolarización, el centro que mejor se adapte a sus necesidades y los apoyos que necesitaría tener en ese centro.

Y en esas estamos, a punto de tener la cita de valoración y tener el dictamen. En nuestro caso tenemos claro que la mejor opción es escolarizarlo en un centro de educación especial. En Oviedo hay 2: el CEE Latores, público y más orientado a discapacidades psíquicas o con poca afección motórica, y el CEE Ángel de la Guarda, gestionado por ASPACE, concertado y dirigido a niños y jóvenes con parálisis cerebral y/o problemas importantes de movilidad. 

Esta semana hemos visitado este último donde queremos escolarizar a Diego y salimos tan enamorados de él que se merece una entrada para él solo en nuestro blog. No obstante os dejamos el enlace de su blog para ir abriendo boca.



domingo, 13 de abril de 2014

SUPERESTRELLAS

El 2 de abril, casi como regalo de cumpleaños de Diego, se publicó la canción IMMA BE A SUPERSTAR fruto de la colaboración entre Diego Laruelo y la Asociación Nora

Hace varios meses Diego Laruelo se puso en contacto con la asociación con el fin de componer una canción cuyos beneficios fueran íntegramente para ésta. Los chavales y profesionales de Nora se lo tomaron muy en serio y estuvieron ensayando a tope para cantar junto a Janyssha Lyon, finalista de La Voz.

Aquí os dejamos el videoclip de la canción donde se reflejan todos los ensayos, la ilusión y el buen rollo que se respiró en este proyecto. 

Si queréis colaborar con nosotros podéis comprar la canción a través de itunes o playstore por aprox. 1€. 






lunes, 7 de abril de 2014

MI PRIMO DIEGO:

Os dejamos aquí la redacción que su prima Blanca escribió sobre Diego en un examen, aunque con alguna "inexactitud" se nos cayó la baba........




FINDE DE CUMPLE

El 3 de abril Diego cumplió 3 años y como ya hicimos el año pasado tuvo dos fiestas: una el sábado con abuelos, tíos y primos y otra el domingo con amigos.

Como la vez anterior volvimos a pasar una hucha por si alguno prefería que su regalo fuera una aportación en la compra de la silla nueva de Diego. 

Tenemos que dar las gracias a todos porque no podíamos haber imaginado que os volcaríais tanto ni tan generosamente con nosotros. Día a día nos sorprende comprobar lo que Diego provoca sin ni siquiera darse cuenta. Nos emociona ver la cantidad de personas que están detrás de él, apoyándolo y transmitiéndonos a nosotros su fuerza.




También tenemos que darle las gracias a Alba por la pedazo de tarta que nos hizo. No solo era impresionante de ver sino también de comer, estaba buenííísima!!!! Aqui os dejamos una foto para que se os caiga la baba.......


miércoles, 2 de abril de 2014

TRAYENDO EL PARQUE A CASA


Habéis visto que cara de felicidad tiene??, pues es gracias al columpio que nos ha pasado un compañero de atención temprana, al cual, a su vez, se lo había pasado otro compañero.

Nos estábamos planteando comprar uno ya que Diego no podía disfrutar de los que hay en los parques, no sólo por lo poco adaptados a sus necesidades que están, sino también por la situación incómoda que generaba la actitud de algunos de los que allí estaban  cada vez que lo intentábamos.

Y casualidades de la vida, comentándolo con los terapeutas nos dijeron que un compi ya no usaba el columpio al quedarle pequeño y que nos lo pasaba encantado.

Esto nos hace pensar en todas las  cosas que tenemos acumuladas en casa que podrían servir a otros peques, y sobre todo con estos niños para los que compras un montón de juguetes, accesorios y cachivaches varios esperando que los utilicen, y que el 90% acaba cogiendo polvo en casa.

Pero esto del trueque y el segundo uso lo dejamos para otra entrada, que el tema va pa largo!!

lunes, 31 de marzo de 2014

AYUDAS INDIVIDUALES.....E INSUFICIENTES

Hace poco se abrió el plazo para solicitar las ayudas individuales para personas con discapacidad. 
Una vez más decepciona ver los conceptos para los que puedes solicitar la ayuda, tremendamente escasos, siempre los mismos y con unas cuantías que nadie entiende de donde salen.

Otra cosa inexplicable es que solamente puedas optar a una ayuda, es decir, que si necesitas una grúa, un asiento de ducha y un cojín antiescaras el mismo año, prepárate para decidir cual de ellos es prioritario y cual no, porque solo te darán ayuda para comprar unos de ellos.

Otro tema son los ingresos máximos que fijan para poder optar a la ayuda, que aparte de ser bajos, se basan en la última declaración de la renta, que en este caso seria la del 2012, sin tener en cuenta que en dos años los sueldos han bajado un montón, cuando no han desaparecido.....


domingo, 30 de marzo de 2014

UN LIBRO: QUIETO, DE MARIUS SERRA

Fnac 15€ aprox.
Acabo de terminar de leer este libro al que ya tenia ganas desde que oí hablar de él. Cuenta la historia de Lluis Serra, "Llullu", hijo de Marius Serra, el autor, durante sus primeros 7 años. Llullu tiene parálisis cerebral, epilepsia y una minusvalía del 85%.

En un formato muy fácil de leer, ya que es una recopilación de anécdotas, el autor te da una visión del día a día con estos niños, las dificultades, las alegrías, las trabas de la administración y la curiosidad que despiertas en la gente.

En muchas ocasiones mientras lo leía nos he visto reflejados en situaciones que también nosotros habíamos vivido: desde las miradas curiosas cuando preparas su medicación en público, pasando por la búsqueda de "médicos-milagro", hasta su máxima de intentar hacer todo lo que haríamos si Diego no tuviera discapacidad.

Un libro muy recomendable para aquellos que quieran entender lo que es la vida junto a estos niños.

domingo, 2 de marzo de 2014

Diego se hace mayor

Diego se hace mayor, dentro de nada celebraremos su tercer cumple y en septiembre empieza al cole. Todo esto se traduce en que ya no es un bebé, y por lo tanto, ya no puede seguir usando una silla de bebé. Necesita una silla adaptada en la que tenga una postura adecuada, ya que a partir de ahora va a pasar más tiempo en ella.
 
Estos días estuvimos en pleno proceso de búsqueda, comparaciones, presupuestos y catálogos. Casi como cuando cambiamos el coche....... 
 
Y la elegida es: (redoble de tambores a la vez que pausa dramática)
 
 
 
También llamada KIMBA NEO, o para entendernos, silladecasitresmileuros. Y es que desde que empezamos la operación silla, no salimos de nuestro asombro viendo los precios.
 
De verdad puede costar más de 200€ la capota? La bandeja que se acopla 300€?
Y el plástico para la lluvia 150€? Vale que es más grande, vale que es a medida, pero es que se venden por menos de 30€!!!!
 
Pero como no hay otra opción que comprarla, pues nos aguantamos y lo pagamos, que remedio!!
 
Eso sí, dar las gracias a la Seguridad Social y al SESPA por su generosa aportación de 600€ aprox.
 
Que pena no haber nacido en Galicia donde nos la pagarían entera...........
 
 
 
Constitución Española
Art. 14

Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.