CALIENTE, CÓMODO Y ÚTIL

 Hoy os traemos una de esas ideas que en principio no sabes si funcionarán, pero que al final son las que te salvan la vida. 

Los que tengan un niño/a que va en silla sabrán el rollo que es poner y quitar la cazadora cada vez que entras o sales de algún sitio, no sólo por la dificultad en sí de vestir/desvestir a alguien sentado en una silla (que por lo general no te ayuda en el proceso) y que tiene millones de enganches y cinchas, sino porque después nunca quedan igual de bien sentados y colocados que al principio. 

Si este proceso tienes que hacerlo varias veces al día, la desesperación está asegurada....

Como dicen que la necesidad agudiza el ingenio, junto con una modista empezamos a darle vueltas a la idea de cortar una cazadora por detrás, de manera que pudiésemos ponerla y quitarla con facilidad una vez Diego estuviera sentado en la silla y sin necesidad de moverlo ni soltar ningún enganche. 

El resultado fue tan bueno, que nos pusimos a buscar más cazadoras, ya de cara a días más fríos, para poder hacer lo mismo. La dificultad estaba en que no podían tener capucha ni ser tipo plumas, ya que se escaparían al cortarla, por lo que la búsqueda fue un poco más difícil. 

                           

Al final encontramos esta en una página web asiática, con pelo por dentro y un precio muy razonable. 

Se la llevamos a la modista que la abrió por detrás y le puso una tira de velcro para poder cerrarla. Así cuando se la ponemos mientras está sentado en la silla, podemos sujetársela por detrás de la silla para que no se mueva, y cuando no vamos a usarla así, podemos usarla al modo tradicional. 

Realmente este es uno de los mejores apaños que hemos hecho para el día a día, tanto para nosotros como para Diego. 

¡¡ HA LLEGADO CARNAVAL !!

 Este año hemos vuelto a incluir la silla en el disfraz de Diego, que ya sabéis que es algo que nos encanta,  y la verdad es que ha quedado chulísimo. 

Dar las gracias a Isa y Alberto creadores del barco original y que nosotros solamente tuvimos que adaptar a la silla.

Como siempre lo mejor de todo es lo que disfrutó nuestro peque!!

¡¡SEGUIMOS CON NOVEDADES!!

 En el mes de junio os contamos que habíamos encargado una furgo nueva adaptada para llevar a Diego en su silla. Hace ya unas semanas que la tenemos y hemos de reconocer que estamos encantados con el cambio. 

Cuando empezamos a buscar vimos que, en algunas adaptaciones, la persona que va en silla acaba viajando en el maletero totalmente aparte de los demás viajeros. Como eso a nosotros no nos gustaba, estuvimos mirando bastante y nos encontramos con los chicos del taller Riera Duval de Langreo, que nos explicaron todo y nos dejaron probar una que ya tenían adaptada. 

Gracias a que la silla de Diego es bastante estrecha se integraba muy bien entre los asientos traseros lo que nos convenció decidiéndonos por la adaptación que ellos nos ofrecían. 

El proceso no fue complicado ya que los profesionales del concesionario y el taller de adaptación se encargan de todo; se ponen de acuerdo entre ellos porque la furgo llega de fábrica como las demás y es a posteriori cuando se hace el rebaje, se pone la rampa y cuando te la entregan, ¡¡ya está todo listo para rodar!!.

En cuanto empezamos a usarla nos dimos cuenta que al viajar Diego en su propia silla evitamos muchas transferencias al subir y bajar del coche y con ello muchos meneos innecesarios, lo que es bueno para nuestra espalda y también para la suya, ya que una vez bien sentado en su silla se mantiene así.

Por otro lado también se agradece mucho los días de lluvia (que aquí en Asturias siguen siendo unos cuantos), ya que lo puedes anclar a la furgo a cubierto del agua por el portón.

En resumen, es algo que llegado cierto momento se hace necesario, lo recomendamos plenamente y si os lo estáis pensando...............

¡¡es que ya os hace falta!!.

ADAPTARSE A CADA SITUACIÓN....

 Hoy no vamos a empezar hablando de Diego, sino de su hermano Nacho. Este año hizo la comunión y entre familia y amigos le regalaron el viaje a Disneyland Paris. 

Los que nos conocéis sabéis que tenemos dos objetivos principales;  procurar que Nacho no sea víctima de la situación de su hermano e intentar llevar a Diego a todas partes con nosotros.

Cuando nos pusimos a preparar el viaje nos dimos cuenta de que , en esta ocasión, estos dos objetivos no eran del todo compatibles. Estábamos convencidos de que Diego en Disney no lo iba a pasar bien, ya que con tanto ruido y gente iba a ponerse muy nervioso, no íbamos a poder mantener sus horarios con comodidad y quizá él no iba a disfrutar de todo lo que ofrece el parque.

Al mismo tiempo el llevar a Diego iba a limitar el viaje para Nacho, así que después de darle muchas vueltas, y con muchas dudas, decidimos que era mejor que Diego se quedara en casa.

Una vez en Disney la verdad es que no tardamos ni 10 minutos en tener claro que la decisión había sido la correcta: con tanta gente caminar con su silla iba a ser mucho más complicado, las colas, los cambios de pañal, las comidas.....además de que, a pesar de estar prácticamente todo el parque adaptado, la mayoría de atracciones están pensadas para que personas con discapacidad se monten, pero siempre que puedan transferirse solas o con ayuda a la atracción. Este no es el caso de Diego, y en muchas no hubiéramos podido montarlo con nosotros en cuello......volviendo a uno de los dos objetivos que teníamos: minimizar al limitación que Diego supone para Nacho. 

Dejar a Diego tampoco es nada fácil, y no sólo hablamos de lo que supone para nosotros irnos de viaje sólo con uno de nuestros hijos.....sino que conforme el tiempo pasa (para todos), Diego se hace cada vez más grande (aunque no mucho más gordo...) y también los abuelos cada vez tienen más dificultades para asumir cuidar de Diego 24h. 

Por suerte, uno de nuestros sobrinos es estudiante de último año de medicina (además de grande, fuerte y un sol) y estuvo echándoles una mano cada noche con la medicación y los traslados, aliviando un poco su carga, y la nuestra!. 

LAS BOCAS IGNORANTES NO SE CALLAN

 Hace unos días una de las abuelas de Diego oyó un comentario que la enfadó un poco, alguien cerca de ella dijo: " Al colegio de educación especial de Latores van todos en Mercedes, porque a esa gente casi les regalan el coche".

El cole de Latores es al que va Diego y entiendo que esa gente son las personas con discapacidad..... 

(Silencio incómodo para que le deis una vuelta....)

Pues como justamente esta semana hemos finalizado el proceso de comprar una furgo adaptada para llevar a Diego en su silla os vamos a dar los datos reales de la compra para que juzguéis vosotros mismos "si nos regalan algo"

Primero vamos a poneros en situación....

Desde el 2016 que compramos la furgo que os enseñábamos aqui (una mercedes sí, pero no porque nos la regalaran precisamente....) contábamos con dos coches: esa furgo donde Diego iba sentado en el asiento de coche que os enseñábamos aqui y la silla cabia cómodamente en el maletero, y un monovolumen que apenas usábamos para llevar a Diego porque, aunque el podia ir sentado en su silla de coche también, para meter la silla en el maletero habia que mover asientos y ponerla en una postura determinada....un rollo. Cuando tuvimos que cambiar esa monovolumen (muy a nuestro pesar) sabíamos que el paso lógico era comprar algo que pudiésemos adaptar para llevar a Diego en su propia silla ya que cada vez se hace más grande, es más difícil moverlo y con tanto cambio de asiento acababa mal sentado en alguna de las ocasiones. 

Esa necesidad nos iba a traer una consecuencia clara, y es que si metes una silla con un niño, además de los asientos, el maletero se reduce drásticamente. Pero es lo que hay....

 Si fuésemos una familia al uso con dos niños y sin necesidad de un gran maletero, en el mismo concesionario que nosotros estábamos podríamos haber comprado unos cuantos coches por 24000 euros, más manejables y bastante más "pintones". 

Nosotros nos vemos obligados a comprar una furgo que os contamos lo que cuesta y todo lo que nos rebajan por comprarla para llevar a una persona con discapacidad:

• Precio sin impuestos: 24.634 euros 
• Precio general con impuestos: 30.964 euros.
• Precio con reducción de iva y exención de impuesto de matriculación para personas con discapacidad: 25.619 euros.

Como veis efectivamente nos sale más barata que a otras personas, (aunque sigue siendo más cara que otros coches del mismo segmento)  

¡¡ pero todavía falta la sorpresa final !!. 

A esa furgo le tenemos que hacer una adaptación para meter la silla de Diego:

• Precio de la adaptación sin opción a ayuda: 9.880 euros.

Con todo esto nosotros al final nos gastamos en la furgoneta 35.500 euros, en lugar de los 24.000 que nos podríamos haber gastado o los 30.964 que es el precio habitual de esta furgo.

¿QUÉ OS PARECE EL REGALO?

¿A QUE COMPENSA?

Los que nos conocéis sabéis que todo lo que sea para la comodidad de Diego y consiguientemente la nuestra ,lo damos por bien empleado, pero cansa tener que escuchar como se les llena la boca a algunos contando las graaaaandes ayudas que tenemos las familias con un miembro con discapacidad. 

Ya lo dice el refranero.....LA IGNORANCIA ES MUY ATREVIDA.....

DISFRUTANDO JUNTOS POR FIN

 El pasado mes de septiembre estrenamos en el Parque de la Manzana Central de Lugones un columpio adaptado para personas con movilidad reducida. Esta era una reivindicación que hace tiempo que hacíamos ya que entendemos que es necesario que los niños/as con discapacidad puedan jugar en el parque e interactuar con otros niños/as con normalidad. 

En nuestro caso además tiene otro sentido y es que, gracias a ese columpio, fue la primera vez que nuestros dos hijos pudieron disfrutar juntos del parque en igualdad de condiciones. Fue un momento entrañable de esos que te quedan grabados en la retina.

Teníamos la incógnita del trato que se le pudiera dar ya que no es el primero que acaba inutilizado por gamberradas o un mal uso. Pero después de estos meses hemos de decir que estamos sorprendidos del respeto con que se utiliza, ya que otros peques disfrutan de él cuando está libre, pero si llegamos con Diego nos lo dejan para él. 

Esto es inclusión y normalidad y haría falta que no fuera la excepción sino la regla.

Dar las gracias al Ayuntamiento de Siero por escuchar nuestras peticiones y pedir que se generalicen en los parques, porque cuando los hay aparecen usuarios/as para ellos.

PMR EN LA FRENTE...

 Es posible que seamos un poco pesados con este tema pero vamos a volver a hablaros de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida o plazas PMR. 

En varias (o muchas) ocasiones hemos hablado de el mal uso que se da a esas plazas, no sólo por parte de las personas que no tienen una tarjeta PMR sino también por parte de aquellos que la tienen y no la usan adecuadamente. 

De los segundos ya hablaremos....porque hoy le toca el turno a los primeros: 

_a esos que la ocupan sólo para 5min....

_a esos que aparcan porque consideran que se usan poco....

_a esos que la usan porque así están más cerca de la puerta....

_a esos que no piensan en nosotros. 

Hace unos días entramos en el parking de la plaza Longoria Carbajal en Oviedo y nos encontramos un sistema que nos pareció muy apropiado para evitar que la gente que las utiliza indebidamente use la disculpa de que no se dió cuenta... 

Aparte de estar pintada en el suelo como plaza PMR, en la propia plaza se ha colgado un cartel recordando que es una plaza reservada y al aparcar en ella el cartel se queda pegado a tu parabrisas, de una forma que es imposible no verlo 😏😏. 

 

Desde aquí queremos dar las gracias a los propietarios/gestores del parking por dar un paso más en la defensa de los derechos de las personas con dificultades de movilidad.  

Nos parece una iniciativa fácil de implantar, nada costosa y que estamos seguros dará buenos resultados, ojalá otros parking tomaran buena nota.....empezando por el del hospital ¿no os parece?

TAN CONTENTO BAJO LA LLUVIA

Cada cambio de silla supone un reajuste en cuanto a movilidad (diferente peso, diferente maniobravilidad...), posicionamiento (reajuste de asiento, de sistemas de sujeción...) y por supuesto de complementos (saco, burbuja de lluvia...). 

Cuando cambiamos la silla de Diego tuvimos varios de estos problemas, de alguno  ya os hemos hablado por aquí, pero del que no os habíamos hablado es del que nos surgió con el plástico o burbuja de lluvia. 

Para empezar esta silla no tiene plástico ni de serie ni como opción. Esto es así porque por lo general estos plásticos vienen junto a las capotas de las sillas, en un pack, y determinados modelos de silla se consideran "de mayor" por lo que, o bien ni tienen la posibilidad de acoplar una capota, o bien tan sólo disponen de capota pero no de plástico. La nuestra es de estas últimas. Las mentes pensantes que diseñan estas sillas (y que han tenido poco contacto con este colectivo me parece...) consideran que a partir de 8/10 años, que suele ser el momento en el que tenemos que cambiar la silla porque nos queda pequeña, el sol, el viento y la lluvia ya no son una molestia....porque ya son mayores. Ponles una gorra si hace sol, un gorro si hace viento y una capa tipo poncho si llueve ¡¡y listo!!. 

En un principio nos estábamos apañando con el de la silla antigua, pero ese plástico, además de quedar un poco pequeño, ya no aguanto más. Y asi empieza la dificil tarea de buscar un sustituto adecuado; Todos los que se vendian para las sillas de paseo eran pequeños, incluso lo de las sillas gemerales (tambien probamos). En la ortopedia nos podían conseguir alguno, pero además de caro no se adaptaba del todo a nuestra silla.

Llegado este punto optamos por la solución más cercana, nos fuimos a ÑACARU PUERICULTURA, una tienda que hay cerca de nuestra casa y estuvimos probando plásticos, que dicho sea de paso tenía un montón de tipos y tamaños. El tema es que ninguno era lo bastante largo. Había uno que quedaba muy bien pero le faltaban unos centímetros para cubrir la silla entera y fue entonces cuando se ofrecieron a unir dos plásticos  y así hacer uno mas grande. Lo han hecho y el resultado es buenísimo, Diego va bien cubierto y seco y para terminar de redondear la cosa, el precio no tiene nada que ver con los que estábamos viendo y eso que pagamos los dos plásticos y la mano de obra.....así os hacéis una idea de los precios que se barajan en los productos de ortopedia. 

Da gusto cuando te encuentras con personas empáticas que se esfuerzan por ayudarte. ¡¡¡Muchas gracias!!!.

Y LLEGÓ CARNAVAL...

 Los que nos conocéis sabéis que nos gusta mucho el tema de los disfraces y especialmente usar la silla de Diego como parte del disfraz. Aquí os dejamos el enlace al resumen que publicamos con sus mejores disfraces.

Este año hemos decidido cambiar la estrategia; como ya hemos oído muchas veces  que Diego está súper mayor...... que ya es un preadolescente....... que está hecho un chavalín.....eso nos ha llevado a preparar un disfraz muy centrado en la adolescencia. 

Esperamos que os guste, nosotros estamos muy contentos con lo guapísimo que va y estamos seguros que, desapercibido, ¡¡no va!!.

HISTORIA DE UNA PEG (BOTÓN GÁSTRICO)

 Ya son varias las ocasiones en las que familias cercanas nos preguntan por el botón gástrico que lleva Diego, bien para conocer nuestra experiencia bien para resolver alguna duda que les surge el pensar en ponérselo a sus hijos/as. 

Como nosotros estuvimos en la misma posición que estas familias, cuando desde el servicio de Digestivo del HUCA nos animaron a grabar un video contando nuestra experiencia, las dudas y miedos que nos llevaron a retrasar tomar la decisión de ponérselo y, sobre todo, el cambio (a mejor) que dio nuestras vidas desde la PEG. 

AQUI os dejamos el enlace.

LA TIRANIA DE ESTAR GUAPO....

 A lo largo de estos años os hemos contado muchos de los cuidados que necesita Diego, pero creo que nunca os hemos hablado de su piel. Los que lo conocen siempre resaltan la piel tan suave y fina que tiene y es que es así, pero también es algo delicada. Diego tiene piel atópica lo que hace que se le irrite con facilidad, sobre todo en las flexiones de codos y rodillas y también en la cara a causa del babeo. Es por eso que a lo largo de los años hemos incluido en nuestra rutina el echarle todo tipo de cremas. Os contamos lo que le echamos después de la ducha.

1. Crema hidratante para el cuerpo, normalmente usamos una del Mercadona con Urea o una de Eucerin para piel atópica.

2. Crema para la cara. Como estamos llegando a la preadolescencia ya tenemos que tener cuidado con las espinillas y por eso usamos una crema especial para ello de Isdin. 

3. Crema para el culete. Al seguir usando pañal durante todo el día hay que cuidar mucho la irritación, para eso solemos usar una crema de cambio de pañal de Mercadona o de Johnson.

4. Protección para los labios. Al respirar habitualmente por la boca se le resecan mucho los labios y tras probar varias cosas nos hemos quedado con Aquaphor de Eucerin, con ella conseguimos que Diego siempre tenga los labios hidratados!!. Además también nos sirve para esas erupciones o rojeces que nos salen por roces, golpes...

5. Crema para cuidar el botón gástrico. Alrededor del botón la piel está muy expuesta a posibles escapes de liquido del estomago y al tener el botón oprimiendo todo el tiempo se irrita con facilidad. Para protegerla usamos una crema reparadora de las que se usan en los bebés cuando tiene irritado el culete, solemos usar una de Isdin con alto porcentaje de óxido de zinc o el muy conocido Eryplast.

6. Cuidado de las irritaciones. Como os comentamos a causa de la piel atópica hay zonas que se irritan con facilidad, entonces en esas zonas sensibles usamos una crema con corticoides que nos recetó su pediatra que se llama Peitel y gracias a ella lo tenemos bastante controlado.

7. Por último usamos una crema para echarle en las orejas cuando duerme, ya que al no moverse prácticamente, hay que tener cuidado de que no le salgan rojeces o úlcera por presión. La crema es una emulsión de aceites grasos de Linovera con la que estamos muy contentos.

Como podéis ver está todo muy trabajado, pero ya se sabe que ¡¡para lucir hay que sufrir!!.

Pd: Un apunte, os contamos lo que usamos por si os interesa y os puede servir, no quiere decir que sea lo mejor ni lo único, ni siquiera que valga para todos,  cada uno tomará sus decisiones según su experiencia. Y por supuesto, no nos paga nadie por hacer publicidad de sus productos, ¡¡no llegamos a tanto!!

LOS REYES ADEMÁS DE MAGOS, SON MUY LISTOS

 Un año más os vamos a contar algunas buenas ideas que han tenido los Reyes Magos con los regalos de Diego. Como casi siempre su principal preocupación es que Diego esté calentito ¡¡y no coja frío!!.

El primero del que os vamos a hablar es un nuevo saco para ir más confortable en la silla, es un saco universal para sillas de ruedas que se adapta muy bien a los distintos tipos y tamaños de silla. Es impermeable y lleva hasta un bolsillo por si quieres guardar algo o meter las manos. Los Reyes lo pidieron a Amazon, os dejamos el enlace 

Otro son unos chulísimos pantalones vaqueros que están forrados por dentro y que conseguirán que tenga las piernas calientes ¡¡hasta en los días más fríos!!. Con un corte slim fit para patilargos como Diego. 

Estos los compraron en C&A que también se puede hacer pedido on line 

Por último, pero no menos importantes, unos playeros (zapatillas deportivas para los que no sois Asturianos) para poner con los DAFOS. Son unos Nike Flyeasy que tienen un sistema de apertura que deja libre toda la parte trasera del playero, de forma que es mucho mas fácil meter el pie aunque tenga puesta la férula. Estos los compraron en Forum Sport después de que se lo contara una mamá del cole de Diego que siempre está a la última. 

Y con esto y algún detalle más nos hemos quedado súper contentos con nuestros Reyes!!.

ROPA ADAPTADA PARA ESTAR CÓMODOS Y CALENTITOS

Varias veces hemos hablado ya de cómo asegurarnos de que Diego mantenga una temperatura corporal adecuada cuando hace frio. 

La cosa más básica que hacemos es ponerle siempre body debajo de la ropa, así le mantiene calentito y nos aseguramos que al moverle, aunque se le salga la ropa de la cintura, no acabe con la barriga al aire. 

Viviendo en Asturias, entenderéis que Diego lleve body todo el año, tan sólo cambiando el largo de la manga en función de la estación del año en la que estemos. 

Sólo va sin él cuando nos vamos de vacaciones al levante, al sol y al calorcito. 

Aunque Diego ya tiene 11 años, la ropa que lleva suele ser talla 7/8, ya que su crecimiento no es igual al del resto de niños de su edad, y el peso mucho menos. 

Cuando son más pequeños, encontrarles ropa interior adecuada no es un problema, pero conforme van creciendo la cosa se complica y, sobre todo, se encarece, pasando de pagar 4€ a 20€ por un body.

Hoy os vamos a dar opciones donde comprarlos a partir de 3 años, que suele ser el tope de talla en tiendas habituales: 

1. H&M

Hasta hace un par de años Diego ha seguido usando bodies de esta tienda ya que, en general, tallan bastante grande, y su talla máxima, 104, nos duró hasta hace bien poco. 

La calidad es bastante buena, puedes comprarlos en packs de 3 o de 5, blancos o de colores variados, y tienen de tirante, manga corta o manga larga. Su precio medio anda por 4€. 

2. KIABI

Desde hace un tiempo Kiabi cuenta con un catálogo pequeñito de ropa adaptada para niños/as con alguna discapacidad como pantalones elásticos, camisetas fáciles de poner y bodies hasta la talla 16. 

Vienen en pack de 3, mezclando varios colores, y oscilan entre 8-12€ el pack, en función de las ofertas puntuales que hacen. La calidad es muy similar a los anteriores, aunque en este caso tan sólo los hay de manga corta. 

3. MARKS AND SPENCER

Esta tienda cuenta también con una catálogo bastante amplio de bodies adaptados, incluso cuentan con opciones con abertura para PEG (alimentación parenteral). 

Nosotros nunca hemos comprado en ella, pero sabemos de otras familias que sí lo han hecho y están muy contentas con su calidad. 

Tienen opciones en varios colores y varios largos de manga, los venden por unidades hasta la talla 16 y su precio varia entre 5.25€ de tirante y 13.50€ de manga larga.

Como veis, con estas 3 opciones que os presentamos, podemos tener a nuestros/as campeones cómodos y calentitos sin dejarnos el sueldo en ello. 

 

CALENTITO DE LA CABEZA A LOS PIES

 Cuando apenas te mueves, mantener la temperatura corporal se vuelve complicado, por lo que para los cuidadores de personas dependientes, que éstos estén calientes supone un verdadero desafío. 

Los que nos siguen saben que, a lo largo de estos años, hemos ido encontrando diferentes trucos y recursos para que Diego tenga una buena temperatura corporal aún en los días más fríos (me apunto para hacer un post recopilatorio de recursos contra el frio 📝). 

Una de las cosas que nos llamó la atención cuando iba en la silla es que, a pesar de que el asiento les protege del frio y con un saco, manta o similar ya estaría abrigado, la parte de las piernas, que suele ser la que más fría está, es la que va más desprotegida ya que, aunque pongas un saco por encima, la parte trasera, donde las pantorrillas, va completamente al aire. 

En el caso de Diego, tan sólo llevaba una cinta para evitar que se le fueran los pies hacia atrás, pero que no evitaba que le entrara frío por ahí. 

Creo que con el paso del tiempo nos hemos vuelto cada vez más resolutivos, echándole imaginación unas veces, y tiempo de búsqueda en otras.  Para esto teníamos claro qué era lo que necesitábamos.......pero de ahí a ponerlo en práctica hay un trecho.....sobre todo si hay que coser por el medio. 

Menos mal que la prima Blanca Elena tiene la capacidad que a nosotros nos falta y es capaz de transformar nuestras ideas en realidades. Ya fue la encargada de confeccionar los dos sacos que tuvo Diego, personalizados y adaptados a las necesidades del momento, y de nuevo solucionó el problema del frio en las piernas. 

Lo hizo a través de una tela de forro polar, con gomas en la parte de atrás por las que se meten los tubos del reposapiés. 

Nosotros pensábamos en sujetarlo con velcro, pero así es más fácil lavarlo y más difícil que se estropeen. 

Ahora Diego va calentito, calentito de la cabeza a los pies 💓

UNA GRAN CAMA PARA UN GRAN CAMPEÓN

 Para empezar fuerte el año nosotros hemos comprado algo para ayudarnos en el día a día con Diego: UNA CAMA ELÉCTRICA

Después de estos diez años si algo hemos aprendido es que el descanso, tanto de Diego como el nuestro, es fundamental para poder funcionar unos y otros al dia siguiente sin matar a nadie....

La cama eléctrica en uno de los apoyos fundamentales que, mejor más pronto que tarde, los padres de niños con problemas de movilidad deberemos tener. 

Seguro que muchos ya habéis oido eso de cuidarse uno mismo, para cuidar mejor del otro....y eso pasa por no confiarse cuando movilizamos a nuestros hijos....aunque pesen 15kg. 

Nosotros tenemos los dos extremos: Diego pesa 16kg con 10 años, y Nacho pesa 35kg con 7 años, y sin embargo es mucho más fácil llevar a Nacho en cuello que a Diego, por la simple razón de que te ayuda, se agarra a ti y controla su cuerpo. Diego pesa menos, pero al llevarle en brazos, y de manera totalmente automatizada, tu cuerpo se contorsiona para compensar la posicion del suyo, haciendo que, sin darte cuenta, parezcas un escorzo andante. 

¿Cuántas veces cambiáis a vuestro hijo o hija de ropa o pañal? ¿Os habéis parado a fijaros en la postura que tenéis cuando estáis cambiándolo? Quizá os parezca una tontería pero tener la cama a la altura adecuada que nos permita hacerlo con la espalda recta, las piernas un poco separadas y apoyados hacia adelante en la propia cama, nos ayuda a evitar lesiones en lo posible. 

Es por todo esto que nosotros nos animamos y hemos comprado una cama eléctrica en la que se pueden regular la inclinación de cabeza y pies y que además sube y baja para adaptarla a cada uno de nosotros, o a las necesidades de Diego, ya que mientras duerme la podemos bajar para que sea más fácil meterte con él, que es lo que más le gusta y lo que mejor le calma cuando tiene la noche revuelta.

Después de mirar varias opciones, nos decidimos por el modelo INVACARE ALEGIO (ver catalogo)

Hay muchos tipos, con diferentes medidas, características y demás, por lo que deberéis estudiar un poco lo que necesitáis y lo que mejor os encaje. 

A modo general debéis saber que son más largas y anchas que una cama de 90 al uso, que generalmente vienen con colchón incluido (nosotros además le pusimos el topper que tenia en la anterior para hacerla más confortable) y su precio ronda los 1.300€, también dependiendo de la ortopedia o tienda donde la compréis. 

Nosotros la compramos en Poliortos, que es donde compramos muchas de las cosas de Diego, pero hay más opciones seguro, hay que encontrar la que mejor os encaje. 

Os dejamos unos datos técnicos para que os hagáis una idea: 

 

LOS REYES MAGOS SIEMPRE ACIERTAN...

 Tras el parón navideño y la reorganización familiar tras las vacaciones de navidad, volvemos a la carga con el blog. 

Como viene siendo habitual, vamos a contaros qué regalos se les han ocurrido a sus majestades los Reyes Magos para Dieguito, que seguro a sus padres nos facilitan un poco el día a día. 

CALENTADOR DE MANOS

Todos ya sabéis lo difícil que es que estos peques estén calentitos y cómodos. Cuando llega el invierno ponemos capas y capas de ropa para que mantengan el calor corporal al estar tanto tiempo sin apenas moverse, y este año con tanta ventilación por culpa del covid, peor todavía. 

Así que sus majestades, buscando y trasteando por la todopoderosa Amazon, encontraron esto: Un rulo para meter las manos, de tacto suave, tipo terciopelo, que incluso se calienta si lo enchufas con ese cable usb que trae escondido en un lateral. 

Mide 30x16cm, por lo que tiene un tamaño estupendo para llevar en la mochila al cole y estar en clase con las manos calentitas, y el precio es muy asequible (12€). 

Creo que algún día se lo robaré para usarlo yo.....😏

ENLACE

CASCOS ANTIRUIDO

Desde hace ya una temporada a Diego le molestan mucho determinados ruidos como el chocar de platos o cubiertos, el velcro o la música muy alta como la que hay en las fiestas o en un concierto. Esto, que de por si no seria muy complicado de evitar (los velcros con tanta férula es imposible....) se complica cuando tienes otro hijo que quiere disfrutar de las fiestas y sobre todo de las atracciones (y los atronadores sonidos y música que les acompañan). 

Tras varias intentonas de disfrutar todos juntos (con tapones de Decathlon incluidos de por medio) sin mucho éxito y unos cuantos agobios, y terminar siempre en llanto y sustos, nos decidimos a pedirle unos cascos en la carta a los Reyes Magos. 

Ellos, como grandes magos que son, ya habían visto (porque lo ven tooodo 👀👀) que a una compañera de Diego en el cole con hipersensibilidad acústica (que acababan en crisis de epilepsia) estos cascos le habían venido genial, y supusieron, muy acertadamente que a Diego también le irían bien. 

Lo primero es que son especiales para cabezas pequeñas, ajustándose muy bien pero sin agobiarles. Es muy curioso porque bloquean esos ruidos que les molestan, pero la voz se oye perfectamente, por lo que, aunque los lleven puestos, si les hablas en un tono normal, te van a oír perfectamente (comprobado por nosotros 👌)

ENLACE

UNA SILLA DE INTERIOR

Hace un tiempo os hablamos de la nueva silla de Diego y de los problemas que tenemos con ella para pasear por la calle.

Ya os contamos que le habíamos puesto las cuatro ruedas neumáticas pero, como no fue suficiente, hemos puesto delante unas un poco más anchas para ampliar la amortiguación y hemos movido de nuevo el asiento hacia atrás sobre el chasis para seguir quitando peso a las ruedas delanteras. 

Llegado este punto ha mejorado bastante, pero seguimos sin estar del todo conformes ya que a día de hoy ante cualquier pequeña irregularidad del terreno la cabeza de Diego sigue moviéndose más de lo que desearíamos.

Nos hemos puesto en contacto con el fabricante Sunrise Medical que nos ha contestado que es la primera vez que reciben un feedback negativo sobre esa silla y que se pondrían en contacto con nuestra ortopedia para recabar más información.

Parece ser que lo han hecho y cuando desde la ortopedia les han contado lo que ya hemos cambiado han dicho que ya no hay más que hacer, y sin ponerse en contacto con nosotros, se han quedado tan tranquilos. Esto es lo que les interesa la opinión de los usuarios y el deseo que tienen de mejorar su producto. 

Tras hablar con más familias que tienen está silla, ya somos cuatro entre Oviedo y Gijón los que opinamos que está silla no es confortable para nuestros hijos, así que nos vamos convenciendo de que no es que nosotros seamos raros, sino que el fabricante no presta suficiente atención a la hora de diseñar las sillas y, como habéis visto, tampoco le interesan nuestras sugerencias.

Cambiar la silla no es fácil ya que requiere de una receta y un pago bastante importante así que tendremos que apañarnos con esta, pero os aseguramos que cuando toque cambiarla esta marca no estará en nuestra lista y que nos documentaremos bien para que no nos vuelvan a dar gato por liebre.

SIN PLANCHAR LA OREJA

 Hace tiempo os contamos que Diego por las noches mientras duerme no se mueve y para que estuviera más cómodo le habíamos comprado un Topper viscoelástico. 

El siguiente problema que nos surgió fue con sus orejas.

Al estar varias horas en la misma posición por la presión que hacía sobre ellas tendían a salirle unas pequeñas rojeces que si no teníamos cuidado podían convertirse en pequeñas escaras que luego eran muy difíciles de curar. 

A pesar de cambiar de lado cada noche, en ocasiones no daba tiempo a que mejorase la oreja que empezaba a enrojecerse, corriendo el riesgo de que la otra también se resintiera. 

Pues como ya está todo inventado, buscando hemos encontrado un almohada especial antiescaras, que es una almohada que lleva un agujero en el centro para que la oreja quede en el hueco y así no esté presionada y reparta el peso de la cabeza por toda la cara. 

Se puede encontrar en casi todas las ortopedias y oscila entre los 20 o 30 euros. 

De momento estamos encantados con ella, Diego parece estar cómodo y desde que la usa ¡¡no hemos tenido problemas con las orejas!!

LA IMPORTANCIA DE TOSER

 Hoy os vamos a hablar de un nuevo aparato (uno más...😅) que ha entrado a formar parte de nuestra rutina familiar: el cough assist o asistente para tos. 

"El asistente de tos ayuda a los pacientes a eliminar las secreciones broncopulmonares retenidas mediante la aplicación gradual de presión positiva a las vías respiratorias (inhalación), seguida de un cambio rápido a presión negativa (exhalación) lo que simula un acceso de tos".

                      

Este aparato viene muy bien para aquellas personas que por diferentes cuestiones no son capaces de movilizar correctamente las secreciones, lo que favorece infecciones, neumonias, etc... El movimiento favorece que las secreciones fluyan y no se queden pegadas a los pulmones, pero cuando no nos movemos aparecen los problemas y las complicaciones respiratorias. La tos es una herramienta de nuestro cuerpo para eliminar todo lo que sobra de las vías respiratorias y el asistente nos ayuda a provocarla. 

Una de las ventajas de este dispositivo es que puede utilizarse tanto con mascarillas faciales como con boquillas adaptadas para traqueotomía.

El Cough Assist debe ser prescrito por el servicio de neumología o rehabilitación respiratoria y, al menos aquí en Asturias, es la empresa Vital Aire la que se encarga de proporcionar los equipos, explicar a la familia su funcionamiento, realizar su mantenimiento periódico y el suministro de recambios. 

En nuestro caso fue el servicio de rehabilitación respiratoria el que nos pautó la frecuencia e intensidad de la terapia. Fueron ellos los que establecieron los parámetros de inhalación/exhalación adaptados a las necesidades/capacidades de Diego. 

Una vez grabados los parámetros, su funcionamiento es muy sencillo: 

1. Encender el aparato.

2. Colocarle la mascarilla a Diego, bien ajustada para que no se escape el aire por los lados. 

3. Iniciar el tratamiento presionando el botón "Empezar terapia". En ese mismo botón puede "Poner en espera" para descansar entre ciclo y ciclo. 

A Diego le ha ido muy bien desde que usamos el cough assist, tanto para prevenir que se le acumulen los mocos, como para, en momentos en los que ya se le oye "pote", ayudarle a moverlos. En nuestro caso tan sólo lo ponemos una vez al día, 5 ciclos de 5 inhalaciones/exhalaciones, y así entre esto y el nebulizador vamos manteniendo a raya los mocos. 

 

VIAJANDO SEGURO

 Ya en alguna ocasión os contamos que, por el verano, solemos irnos de vacaciones en avión y también os explicamos las dificultades en las que nos habíamos visto envueltos en estos viajes, desde problemas con la silla, con los accesos al avión o las dificultades para llevar a Diego en su asiento, ya que al ser mayor de dos años es obligatorio que viaje en su propio asiento durante el despegue y el aterrizaje.

Hasta los dos años no hubo problema, viajaba en nuestro cuello con el cinturon que se engancha al nuestro, la dificultad empezó cuando, ya bien pasados los 2 años, dependía de la tripulación que nos permitiesen llevarlo asi o no, por lo que no quisimos arriesgarnos y buscamos una solución para que pudiera mantenerse sentado sin necesidad de estar sujetándolo uno por cada lado, ya que Diego no se mantiene sentado por sí mismo.  

Con la experiencia el tema de la silla lo hemos solucionado y ahora en lugar de facturarla la llevamos hasta la puerta del avión y así nunca hemos vuelto a tener problemas. 

El tema del asiento de Diego también lo hemos resuelto, así cuando dejamos la silla a la entrada del avión, desmontamos su asiento moldeado y lo usamos en el asiento del avión. La compañía no nos ha puesto ninguna pega y gracias a ello Diego viaja mucho más cómodo y más seguro. 

Todo esto ha sido siempre en la compañía Volotea, pero depende de la compañía aérea podrían no permitirte volar si no va sujeto con seguridad al asiento. Conocemos casos en los que han tenido que comprar/pedir una especia de peto, como los que usan en las sillas, para ir bien sentado en el avión. 

Estas diferencias de criterio son las que nos generan dudas en muchos casos, difíciles de resolver si tenemos en cuenta la normativa que rige estas cuestiones: densa, difícil de entender y en general, como casi todas las normativas, bastante ambigua.