UN NUEVO INGRESO

Dicen que cuando estás avisado de algo malo, ese algo se supone que es menos doloroso, y aunque en general no estoy de acuerdo con esta afirmación, en esta ocasión puede que sí se cumpla, ya que el saber que estadísticamente nada nos libra de un par de ingresos al año, hace que los tomes de otra manera, aunque siga sin ser un momento agradable.

El de este fin de semana empezó como las veces anteriores: a Diego le dio una crisis de ausencia, y cuando nos dimos cuenta nos fuimos para urgencias. A partir de aquí y gracias al “mal hacer” de nuestros gobernantes, este ingreso fue diferente.

Empezando por unas abarrotadas urgencias, en las que, no tengo claro si por pura saturación o por un error en la valoración de la situación, nos hicieron esperar media hora.  Media hora que para unos mocos no es muy relevante, pero en una crisis epiléptica es un tiempo precioso.

Después la cosa no mejoró, nos llevaron a la planta de Escolares, es decir, la de niños de 6 a 14 años, ya que la de Preescolares en la que debíamos estar (unida ya hace un par de años a la de Lactantes...) ha sido cerrada sin explicar porque.

 

Os podéis imaginar lo que es mezclar (casi amontonar) niños de meses con otros de hasta 14 años, con  sus diferentes ritmos de sueño, comida y vida, y por si fuera poco, en una planta que no está preparada para los más peques ya que en el baño, por lo menos en nuestro caso, había ducha y no bañera, no hay sistema de seguridad en esos enchufes que tanto les atraen, la sala de juegos no tiene material adecuado ni está preparada para ellos y todo eso unido a la locura que supone para los profesionales de la planta, ser capaces de cumplir con las necesidades tan diferentes de los niños......

 

Pero bueno, lo importante es que Diego se recuperó y en 24 horas nos mandaron para casa, con un ligero retoque en la medicación y una cita pendiente para revisión en enero.....

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2013

Una de cada quinientas personas tenemos parálisis cerebral. Eso significa que en todo el mundo hay 17 millones de personas con esta discapacidad; 120.000 de ellas en España. Y si contamos a nuestros familiares y a los profesionales que nos atienden estamos hablando de 350 millones de personas que, de una forma u otra, tienen algún tipo de relación con la parálisis cerebral.

 

Estas cifras hacen de la parálisis cerebral la discapacidad motórica más común en la infancia. Una discapacidad que, además de ser permanente, afecta a cada persona de formas muy distintas: una de cada cuatro personas con parálisis cerebral no puede hablar, una de cada tres no puede caminar, una de cada dos tiene discapacidad intelectual y una de cada cuatro sufre de epilepsia. Estas características hacen de la parálisis cerebral una discapacidad muy compleja y singular, con particularidades propias de la discapacidad física, sensorial e intelectual.

 

Sin embargo, a pesar de esta alta incidencia y complejidad, la parálisis cerebral sigue siendo una discapacidad poco conocida para una gran parte de la sociedad, lo que contribuye a que las respuestas a nuestras demandas y necesidades no sean las adecuadas.

 

Nuestra vida es complicada, en ocasiones dura, y nuestro objetivo último no es otro que lograr una vida plena y digna pese a esas dificultades. Y esa sencilla meta, a la que todo ciudadano tiene derecho, no puede ser alcanzada sin el apoyo de las administraciones públicas. Son ellas quienes deben hacer cumplir las leyes que nos protegen y proporcionar los medios para que nuestras vidas cuenten con las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos. Sólo con su apoyo lograremos poder decidir sobre nuestra propia vida.

 

La crisis económica no puede convertirse en el argumento que justifique los recortes en los ámbitos social, educativo y sanitario. La austeridad no puede mermar los apoyos y la atención que tanto necesitamos. La Administración no puede aumentar las exigencias sobre las familias, que ya están al límite, ni ahogar a la red asociativa que nos sostiene y defiende nuestros derechos sin convertirnos en ciudadanos de segunda o atentar contra la justicia social.

 

Y es que el pleno desarrollo de las personas que tenemos parálisis cerebral pasa por recibir apoyos en todas las etapas de la vida, desde la atención temprana, hasta la atención en residencias, pasando por la escuela, el apoyo a las familias, el empleo, los centros de adultos, el ocio inclusivo o el deporte adaptado.

 

Esta intervención ha de ser adecuada a nuestras necesidades, integral e interdisciplinar, es decir, específica. Los criterios economicistas no deben suponer una regresión a modelos generalistas del pasado en los que el número de atendidos primaba sobre la calidad, modelos que no tienen en cuenta la atención a los que más necesidades tenemos.

 

Como ciudadanos de pleno derecho, debemos tener garantizados los apoyos necesarios para una integración social real y esta obligación debe recaer en las Administraciones Públicas en primer lugar y en la sociedad civil después y para ello es necesario el conocimiento y aceptación de las diferencias que tenemos las personas con parálisis cerebral.

 

Confederación ASPACE: Con las personas, por la ciudadanía.

 

 

LA COSA VA DE DIENTES...

En alguna ocasión os contamos lo que les está costando salir a los dientes de Diego. Por eso ya llevábamos un tiempo dándole vueltas a la idea de llevarlo a un dentista, ya que la frase popular "a ninguno le quedaron dentro" ya no nos valía.

 

Lo intentamos a través de la Seguridad Social, puesto que nos habían comentado que existía una dentista en el HUCA con experiencia con estos niños, pero, ¡oh sorpresa! se habia quedado de baja y nadie habia cubierto la vacante (que raro....eh!).

Asi que, una vez más, nos tuvimos que buscar la vida y empezar a preguntar a unos y otros para poder dar con el profesional adecuado de manera privada.

Finalmente encontramos a la Dr. Paula Bousoño en el Centro Estomatológico González Tuñón con la que Diego hizo muy buenas migas, permitiéndole que le hiciera fotos, radiografías y un examen completo de la boca sin protestar nada (este chiquillo es un santo....!!!).

Nos aclaró todas las dudas que teníamos con mucha claridad, dejándonos muy tranquilos con la marcha de la dentición de Diego, y dándonos soluciones alternativas si la cosa no avanzaba. Una de las cosas que nos comentó es que la dentición en los niños va por rachas, teniendo temporadas de descanso y otras de "actividad", estando ahora Diego en esta última con 3 de los colmillos y 2 muelas "en ebullición".

Otra cosa que nos aclaró es que LOS DIENTES NO DAN FIEBRE, ni siquiera unas décimas. Sin embargo sí que pueden dar otros síntomas como el culete irritado, algo de diarrea, más babeo o dolor.


Por nuestra parte salimos muy contentos y satisfechos, y con una cita pendiente para dentro de 4 meses para ver como van evolucionando esos dientes.