lunes, 25 de diciembre de 2017

LOS QUE CUIDAN

Uno de los mayores temores que tenemos los padres de personas con discapacidad es quien (y cómo) cuida de ellos cuando nosotros no estamos o, yendo mas allá, cuando faltemos. 

Los que nos leéis habitualmente ya sabéis que este curso pasado me lié la manta a la cabeza y me puse a estudiar el módulo de FP de Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE). Pues durante este ultimo trimestre del año he estado haciendo las prácticas como cuidadora en el CAI (Centro de Apoyo a la Integración) de ASPACE ASTURIAS. 

Decir que estuve muy agusto seria quedarse corto. No sólo porque los compañeros tuvieron mucha paciencia conmigo y me lo pusieron muy fácil, sino porque trabajar con estos chavales es un lujo y un aprendizaje diario.

Cuando tus hijos pasan más horas al día con otras personas que contigo, y es inevitable cuando van al cole o, como en este caso al CAI, sueles encomendarte a deidades varias para que estas personas sepan cómo tratarle, y ya no hablo de si saben sentarlo, moverlo o darle de comer, eso se les presupone como profesionales que son, sino si de verdad lo conocerán, sabrán qué le gusta y qué no, entenderán lo que le pasa, serán cariñosos con él.....

No se cómo será en otros centros (espero y deseo que sean igual) pero lo que sí se es que al otro lado de las puertas del CAI de ASPACE, que los padres generalmente no traspasamos, hay risas, hay besos, hay confidencias, hay cafés a media mañana, hay celestinas, hay bromas, hay galletas compartidas, hay piques, hay bailes, hay mimos recíprocos, hay cachondeo, pero sobre todo hay mucho trabajo con mucho cariño. 

Allí se habla de lo bueno y de lo malo, de novias, novios y de la falta de ellos/as (y de cómo encontrarlo/a!!), de familia, de planes hechos y por hacer, de fiestas, de amigos, de la vida en general, se pinta, se canta, se graban vídeos, se cocina (y se prueba!!), en definitiva SE VIVE, y sobre todo se pasa muy bien.

Creo que el mayor reconocimiento que pueden tener (ademas de subirles el sueldo Sr. Consejero) es poner en sus manos a lo que más quieres, y os aseguro que sin dudarlo dejaría a Diego con cualquiera de ellos (alguna ya estuvo a punto de llevárselo por su cuenta).

En definitiva, los tratan como PERSONAS, no sólo riendo con ellos sino también pasándolo mal cuando alguno de ellos no esta bien, porque es inevitable crear un vinculo entre todos. 

Ha sido un lujo compartir estas tardes con ellos, por mi parte, aunque ya les respetaba como profesionales, como personas me han ganado y como madre me han dejado mucho más tranquila sabiendo que cuando a Diego le toque "promocionar" estará casi como en familia. 

Así que desde aquí mi reconocimiento a todos esos cuidadores de nuestros chicos, quizá no se os vea demasiado, quizá no os reconozcamos vuestro trabajo todo lo que deberíamos, quizá no os tenemos todo lo en cuenta que os merecéis, perdonadnos, es posible que esta maternidad especial que nos ha tocado vivir nos haya llevado más neuronas de la cuenta. 

GRACIAS









  

jueves, 21 de diciembre de 2017

FELIZ NAVIDAD


Como cada año os felicitamos las Navidades y el Año Nuevo a través de los campeones de nuestra casa


lunes, 18 de diciembre de 2017

QUERIDOS REYES MAGOS

Hoy toca enseñaros las cartas a los Reyes Magos tan molonas que nos hemos descargado de la pagina web de HOPTOYS.


En su blog podemos encontrar 4 tipos de carta, todas ellas con espacio para poner la foto del niño y su nombre, ademas de poder pegar fotos de los juguetes que queremos que nos traigan sus Majestades de Oriente.


Una de ellas viene con pictogramas, especial para que nuestros campeones puedan disfrutar de ese momento como el resto de los niños.

Podéis descargarlas aqui

CARTA DE DIEGO

CARTA DE NACHO


lunes, 4 de diciembre de 2017

CALIDAD DE VIDA O VIDA DE CALIDAD

Hace unos días vimos el programa de Samanta y la maternidad. Más que indignarnos, a nosotros nos dio pena. Pena de cómo puedes pasar esos  momentos tan importantes e irrepetibles, y en lugar de disfrutarlos al máximo, empeñarse en buscarles las pegas. 
¿Qué pensarán esos hijos cuando oigan que de haberlo sabido no los hubieras tenido?

Conste que no  pretendemos juzgar quien es o no buena madre/padre, como no se me ocurriría insultar en Twitter a Soraya por salir a cenar cuando su niña tenía seis días, cada uno vive su vida y  solo expresamos lo que pensamos y sentimos como padres.


Cuando tienes un hijo tu vida cambia. Mucho. Eso es algo que ya sabes (o deberías saber) antes de tenerlo y, o lo asumes, o nunca vas a ser feliz. Nosotros lo sabíamos y lo teníamos asumido, y menos mal!!!  porque en nuestro caso sí que nos cambió mucho la vida.

Qué duda cabe que en la teoría todo cambio que te cuenten, y te los cuentan ¡vaya que sí!, va a ser mucho más fácil que en la práctica. Que a la hora de la verdad nadie te prepara para lo que supone la maternidad/paternidad. 


Cuando oímos la ya famosa frase “perdí calidad de vida”  nos parece extraño, porque lo que realmente es calidad de vida, superadas las necesidades básicas de alimento y techo, lo decides tú. Para nosotros no es perder calidad de vida cambiar salir por la noche por quedarme en casa con los peques. Ni relegar tus necesidades a las suyas. Ni mucho menos tu tiempo al suyo. 

No es cuestión de esclavizarse, ni de convertirte en una sombra que vive a través de su hijo y solo se realiza a través de sus acciones. No nos vayamos al otro extremo tampoco. Tan malo es lo uno como lo otro. 

Tener un hijo es, posiblemente, lo más complicado que vayas a hacer en la vida, pero también lo más gratificante, y no disfrutar de ello simplemente por intentar que tu vida no cambie es lo que nos parece muy triste, ya que en la vida es bueno y necesario evolucionar.
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Tener un hijo es dejar de mirarte el ombligo pensando que es el punto sobre el que gira el universo y darte cuenta que siempre va a haber alguien más importante que tú. 


Es disfrutar la vida a través de otro, porque si él ríe tú ríes, si él disfruta tú disfrutas y si él es feliz tú mucho más.....

Nosotros intentamos disfrutar intensamente de nuestros hijos y es, sin duda, Diego el que más nos ha enseñado de esto, el que nos ha hecho ver que la vida es el día a día, es cada pequeño momento, cada sonrisa, cada triunfo por insignificante que parezca. Todos esos instantes que si no los vives, ya no se repetirán jamás.

Estamos empeñados en tener una vida de calidad, a pesar de tener un niño con discapacidad, a pesar de que andemos corriendo de un lado a otro todos los días, de que los martes parezcan final de semana, de que nos podrían convalidar asignaturas de fisioterapia, enfermería, medicina y unas cuantas profesiones más, a pesar de que el hospital sea nuestra segunda residencia.......a pesar de todo eso, somos muy cabezones y queremos que nuestra vida y la de nuestros hijos tenga calidad. 
 
Somos así de inconformistas.






lunes, 27 de noviembre de 2017

¿¿YO AYUDO, TU AYUDAS, ÉL AYUDA??

Sentirte comprendidoCreo que esa es la sensación que todos buscamos cuando nos damos cuenta de que nuestro hijo no va a ser como los demás. Y nuestra vida no lo será tampoco.

Resultado de imagen de MANOS UNIDAS RespuestasHay tantas dudas que nos sobrevuelan, nos agobian, nos quitan el sueño....Algunas sera el tiempo quien nos traiga las respuestas. Para otras, deberemos aprender a seguir adelante sin ellas.



No estas soloPor muy difícil que sea tu vida, por muy complicada que se ponga la situación por la que atraviesas, siempre, siempre, siempre encontraras alguien que sabe de lo que hablas, que te entiende y te hará el trayecto mas fácil. 


Para conseguir todo esto de lo que hablamos es fundamental el contacto con otros padres/madres en tu misma situación.

Aunque resulte increíble llevamos años dándonos cuenta de que esta es una de las mayores asignaturas pendientes dentro de nuestro colectivo de personas con parálisis cerebral. 
Las razones seguimos sin tenerlas claras: falta de ganas, de tiempo, dejadez, pasotismo.... Creednos que le hemos dado muchas vueltas y no hemos llegado a ninguna conclusión. 

Se nos llena la boca pidiendo la normalización para nuestros hijos, su inclusión como personas de pleno derecho en nuestra sociedad, pero a la hora de la verdad nos quedamos en casa cuando de verdad hay que moverse. Y si no nos movemos nosotros, quién lo va a hacer?!!

Nos sentimos solos y renegamos del mundo que tenemos a nuestro alrededor, hartos de que no nos comprendan, pero cuando por fin nos dan una oportunidad de compartir experiencias y enriquecernos de las experiencias de otros, decidimos no participar y quedarnos rumiando a solas. 

Pues que queréis que os diga. No lo entiendo. Quizá es que nosotros somos de los que nos metemos de cabeza en todos estos tinglados, pero es que verdaderamente creemos en ello. Creemos firmemente en su beneficio, en lo positivo que nos llevamos a casa, en el bien que nos hace a nosotros, pero sobre todo a ellos, porque, al fin y al cabo, son ellos quienes nos mueven. Siempre.

lunes, 20 de noviembre de 2017

UNA NOCHE CUALQUIERA EN EL HUCA

22h nos metemos en la cama

23h se abre la puerta
Buenas noches!, uy si ya está dormido, necesitáis algo? Pañales? No? Bueno, si necesitáis algo nos llamáis. 
Portazo.

23.30h se abre la puerta. Se enciende la luz. Toma de constantes. Destapa para poner el termómetro. 
Hace tiempo que no veníais, eh? Sí que le dio fuerte, pobre. Mira pues no tiene fiebre y satura bastante bien. Hombre si estás despierto! Bueno, a las 0h vengo a ponerle el ventolin. 
Pero no era a la 1 y a las 6? 
Ay no sé, aquí está puesto para las 0h, que te parece muy pronto?  Bueno, pues se lo ponemos a la una. Hala cariño cierra otra vez los ojos!!
Portazo.

1.15h Puerta. Luz. 
Vengo a ponerle el ventolin. 
Si, si, ya se lo sujeto yo, a ver si no se despierta. 
Bueno, te dejo la luz encendida? No? Vale! A las 6 le toca el otro y la medicación. 
Mediación, que medicación?? Solo tiene con desayuno, comida y cena! 
Ah, pues tiene esto para las 5...ya me pareció raro...Vale, osea que desayuno, comida y cena no? SI! Ya lo cambio yo. Hola cariño, que haces con los ojos abiertos?! Venga a seguir durmiendo!. 
Portazo. Bufido.

3.30h Puerta. Luz. Destapamos al chiquillo para poner termómetro. Portazo. Suspiro, sigue durmiendo.

5h Puerta, luz, el ventolin. 
Duerme bien, no? 
Si, en casa, si. 
Portazo. Bufido.

6.30h puerta. Luz. 
Hizo caca o pis? 
Noooooo
Portazo. 
Vuelta pal otro lado en la cama.

8.20h Puerta. Luz. Persianas arriba. 
Buenos días!! 
Gruñido desde la cama.


MAÑANA SERÁ OTRO DIA......


lunes, 13 de noviembre de 2017

REYES MAGOS DE VERDAD

Aunque no os lo creais, y alguno que otro se resista, las Navidades ya están a la vuelta de la esquina. Por aqui de hecho los Reyes Magos ya están oteando a ver si Diego y Nacho se estan portando bien y les traen algun que otro regalo. 

Los que nos conocéis sabéis que las causas solidarias nos pierden, que nos metemos en todos los fregaos que nos llegan y que además procuramos arrastras a todo el que pillamos por delante. 

Por eso hoy os vamos a contar una iniciativa con la que ya llevamos varios años colaborando, tanto nosotros como casi todo el grupo de amigos, y que año tras año nos sigue ilusionando. Se trata de los REYES MAGOS DE VERDAD.

Se trata de un grupo de amigas que un buen dia decidieron hacer de reinas magas de un grupo de niños y mayores que, de no ser por ellas, no recibirian ningun regalo por navidad. En muy poco tiempo empezaron a sumarse voluntarios hasta llegar a las 30 reinas magas de verdad que ahora hacen de intermediarias para que a ninguno de los casi 8.000 niños y ancianos de diversos centros de acogida y residencias en Madrid, Barcelona, Valencia, Granada, Sevilla, Málaga, Asturias, Cádiz, A Coruña, Palmas de Gran Canaria…

El proceso para colaborar con ellas es muy fácil: tan sólo tienes que estar atento estos proximos dias que abriran el periodo para inscribirse como rey mago de verdad en su web. Con tus datos y un email que abras con frecuencia podras escoger el colectivo con el que te apetezca colaborar (niños, ancianos o cualquiera de los dos) y el punto de recogida de los regalos que más cerca te quede. Como ves es sùper fácil. 

En el mes de diciembre te llegaría al email la carta escaneada que el niño/anciano haya escrito a los Reyes Magos donde habrá pedido 3 cosas. Esta carta irá acompañada de las instrucciones donde te indicarán que habrás de comprar 1 de los 3 regalos que piden, con un coste de entre 25 y 35 euros, y el plazo de entrega para dejarlo en el punto que hayas escogido. 

Si queréis saber más aqui podeís leer toda el proyecto explicado detalladamente y paso a paso. 

De verdad os animamos a participar con ellos, es una satisfacción pensar en que podamos poner nuestro granito de arena a que todos puedan disfrutar de estas fiestas con la misma ilusión con la que nosotros las vivimos. 

Y TU........................?

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lunes, 6 de noviembre de 2017

ADIÓS.


Fueron 6 años de convivencia, aunque no siempre pacífica. Tuvimos nuestros más y nuestros menos, llegando incluso a necesitar mediación de terceros cuando la cosa se nos iba de las manos. Ya hace un tiempo que nos dimos cuenta que esta relación era tóxica. Había buenos momentos ¡claro!, pero duraban tan poco que al final desaparecían entre tantos malos como había. 

En principio no quisimos meternos....parecía que Diego podía resolver el problema solo.....pero ya el año pasado vimos que la cosa se desmadraba, empezó a comer peor e incluso a dormir mal por su culpa. 
Era un "ni contigo ni sin ti" que a Diego se le iba de las manos y debíamos enfrentarnos a la situación como personas adultas. 

Tuvimos una conversación muy seria, pedimos ayuda profesional, lo hablamos con la familia y amigos, y vimos que lo mejor era cortar por lo sano. Era la única forma de atajarlo de raíz. 

Tuvimos dudas, no creáis. Era una situación delicada, sabíamos que Diego quizá no lo entendería.....¿y si de mayor nos lo echaba en cara? ¿y si no era capaz de adaptarse luego a su ausencia? Teníamos tantas preguntas sin respuesta.....pero no veíamos otra solución mejor. 

Y este pasado lunes por fin terminó todo. 

En principio, Diego parece que lo lleva bien, aunque de vez en cuando nos damos cuenta de que se acuerda de ellas y le duele su ausencia.

Nosotros más tranquilos. Con ganas de pasar página y olvidarnos de los malos ratos que nos dieron. 

Por eso esperamos que ésta sea la última vez que hablamos de este tema, queremos superarlo y mirar hacia adelante con la esperanza de que no se vuelva a repetir.




ADIÓS AMÍGDALAS
ADIÓS VEGETACIONES

¡¡¡¡ESPERAMOS NO VOLVER A VEROS NUNCA!!!!

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lunes, 30 de octubre de 2017

BUENOS RATOS

En varias ocasiones os hemos contado lo que caracteriza a los hermanos de niños con discapacidad, y lo que siempre aparece es su extremada sensibilidad.

Puede que no sean los más valientes, los más espabilados, los que crecen más rápido....bien lo sabemos nosotros!! Pero el hecho de convivir cada día con las dificultades y la ayuda que necesita alguien que, para muchas o pocas cosas depende de ellos, les hace ser mucho mas conscientes de las necesidades de los que los rodean. 

Día a día Nacho nos sorprende interiorizando con normalidad cosas que otros niños e incluso adultos no experimentan en su vida: las jeringuillas con la medicación de Diego ya no le llaman la atención, le encanta ayudar a papa/mama a meter el complemento alimenticio que Diego toma por la sonda gástrica, le da de comer con bastante soltura y hasta nos avisa cuando se le cae la cabeza o se inclina peligrosamente en el sofá. 

Por eso el otro día, en cuanto vio el columpio que unos amigos nos habían dado para Diego, se pidió primer, no solo para probarlo sino también para empujar a Diego y columpiarlo un buen rato. 

Se nos cayó tanto la baba que no pudimos menos que grabarlo y compartirlo con vosotros: 
Nacho columpiando a Diego





lunes, 23 de octubre de 2017

HERMANOS 5: LA VERDAD

Con el inicio de curso, los virus salen a pasear y damos por iniciada la temporada de mocos, antibiótico e ingresos.

Como cada vez que Diego ingresa, la organización en casa salta por los aires y hay que volver a organizarlo todo: comidas, cole, trabajo, etc... En otras ocasiones os habíamos hablado de cómo la llegada de Nacho nos obligó a organizarnos mejor para que él notara lo menos posible todo el cambio de rutina (podéis leerlo aqui y aqui), aunque inevitablemente tantas idas y venidas, tantos cambios en quién me recoge, quién me da la cena, quién está al acostarme o al levantarme....hacían que él notara que algo pasaba.

Nacho se hace mayor y cada vez controla un poco más de lo que pasa en casa, y el hecho de pasar varios días sin ver a Diego y sin coincidir con papa y mama a la vez ya le tenia con la mosca detrás de la oreja. 

A pesar de que todavía es muy pequeño, sí que nos pareció oportuno decirle la verdad adaptada a lo que pueda entender, y contarle que Diego está malito, que está en el hospital para que le curen y que papá/mamá está con él. 

¿Que si lo entendió? Pues más o menos. Lo de que estaba enfermo lo pilló a la primera, lo del hospital directamente me dijo que no (¿?) y mientras lo vestía y llevaba a la parada para el cole debió preguntarme lo  menos 20 veces por Diego.... Pero bueno, le mandó un vídeo donde le tiraba besos y le decía que se pusiera bien pronto y volviera a casa. 

Hace poco encontré este documental hecho por Plena Inclusión Madrid, HERMANOS, donde a traves de varias familias nos dan a conocer lo que es ser hermano de personas con discapacidad intelectual. Reconozco que me emocioné mucho viéndolo, y que en ocasiones, y salvando las distancias en cuanto al tipo de discapacidad que tienen, nos vi reflejados en él. 



lunes, 9 de octubre de 2017

SIN MALICIA....Y UN JAMON!!!

Que ricos....son tan buenos......no tienen maldad......

Qué padre/madre de algún niño/a con discapacidad no ha oído esa frase? (generalmente de boca de una desconocida en medio de la calle)

Pues hombre señora, puede que tenga más o menos retraso, que su movilidad sea mayor o menor, pero le aseguro que su cuota de malicia la tienen todos. TODOS
Cada uno según sus capacidades consigue distinguir lo que le gusta y lo que no, lo que le hace gracia y, sobre todo, lo que hace gracia a los demás.
Algunos lo distinguirán perfectamente, otros nadarán entre dos mares buscando las reacciones a sus acciones y otros quizá a través de la causa efecto se den cuenta de la diferencia, pero lo que debes tener claro es que, al igual que cualquier otro niño, buscarán tus limites, te sacaran de quicio e incluso tendrás que reñirles alguna que otra vez. 

Lo contrario seria negarse a ver al discapacitado como persona. A los ojos de los demás, todos los chicos Down son dulces, los chicos con PC son buenos, etc. Y no. Son personas que algunas veces se portan bien y otras no. Que buscan tu atención. Que pueden contestar mal. Como cualquiera.

Diego se porta genial prácticamente siempre......pero a veces, toca aguantarle cuando tiene el día demandante o le apetece juerga (generalmente después de comer, en ese momento en el que te dejas caer en el sofá con la barriga llena y solo quieres descansar, reposar la comida y dormitar un poco....justo ahí!!). Y es ahí cuando cual reencarnación de un gato callejero se pone a maullar a la luna (o a sus santos padres) en busca de atención, jolgorio o un poco de marcha (preferentemente fuera de casa). 
Es sentarlo en su silla y hacerse el silencio, mirarte con cara de satisfacción e incluso echarte una sonrisa de suficiencia del que se sabe vencedor (por desesperación generalmente...). 

Si eso no es tener malicia (o jeta...), que vengan a contármelo. 

Sistemáticamente las posibilidades de nuestros hijos con discapacidad son infravaloradas, muchas veces por nosotros mismos los primeros, pero en general impera el estereotipo de que estas personas no se enteran de nada, no saben lo que pasa alrededor y no interactúan con su entorno. 

Es cierto que hasta que no los conoces no te das cuenta de que se enteran de mucho mas de lo que pensamos......y lo expresan a su modo, cada uno como puede, supliendo sus limitaciones con ingente fuerza de voluntad, mucha imaginación y un poquito de nuestra ayuda.

                                                     Resultado de imagen de diversidad funcional







miércoles, 4 de octubre de 2017

DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Hoy es el ¨Dia Mundial de la Parálisis Cerebral", que seguro pasará desapercibido en los medios, a pesar de la alta incidencia que tiene entre la poblacion. Uno de cada 500 niños que nacen en España tiene PC, llegando a ser más de 120.000 personas las que en nuestro pais tiene esta discapacidad. 
  
A dia de hoy, las personas con PC siguen siendo las grandes desconocidas, pasando desapercibidas para el resto de la sociedad. 

Es por eso que desde la Confederación ASPACE han lanzado la campaña ATREVETE A CONOCERME, con el objetivo de que personas sin discapacidad se acerquen a las que sí la tienen y las conozcan de tú a tú.

La campaña se basa  en un spot informativo y didáctico que ofrece pautas y consejos para comunicarse con cualquier persona que tenga parálisis cerebral. Además, también cuenta con un vídeo en el que se muestran conversaciones que tuvieron lugar de manera espontánea entre ciudadanos de a pie y personas con PC, invitando al espectador a promover un trato igualitario y normalizado en la comunicación.
Hoy la campaña estará presente en las redes sociales con el hashtag #Yomeatrevo, para todo aquel que quiera sumarse. 
En la página web de ASPACE  han puesto un pequeño test con preguntas y posibles respuestas sobre cómo actuamos cuando una persona habla con otra con parálisis cerebral. El objetivo de este test es ayudar a corregir determinados hábitos a la hora de dirigirse a estas personas y promover un trato adecuado a través de la inclusión social.
¿¿TE ATREVES??
#yomeatrevo
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lunes, 2 de octubre de 2017

PARALISIS CEREBRAL

Esa gran desconocida, y sin embargo se trata de la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas.

La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

Rasgos principales

*Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
*La lesión no cambia, el daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
*La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
*La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
*La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento.
*El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.

Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña, por lo que nunca te vas a encontrar a dos personas con el mismo tipo , grado y forma de afectación.

#YoMeAtrevo a aprender, concienciar y difundir
#ParalisisCerebral 
#WorldCPday

Todavía tenemos mucho camino por delante para que la sociedad conozca la PC, incluyéndola en su día a día, y no nos engañemos, debemos ser nosotros los primeros que les mostremos todo de lo que son capaces nuestros niños y no tan niños.
Te atreves?!

lunes, 25 de septiembre de 2017

CUIDADORES

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Los cuidadores informales o no profesionales son los familiares o personas cercanas a la familia que cuidan, realizando la tarea del cuidado bien en la casa de la propia persona cuidada o bien en el propio hogar del cuidador.


Cuidar de una persona que no puede hacerlo sola, es una tarea difícil y cansada. por eso hay que prepararse, hay que "entrenarse" física y emocionalmente, para que esto no afecte a nuestra propia salud. 

En mas de una ocasión nos habéis oído decir que el cuidado de Diego, o de niños como él, se asimila a una carrera de fondo, donde debes ser constante, mantener el ritmo, dosificar tus energías y ser consciente de tu estado en todo momento. 

Por eso es esencial que el cuidador sea capaz de autocuidarse y mantener un estilo de vida saludable tanto física como emocionalmente., ya que, de otra manera, no podrá estar en condiciones de seguir cuidando a la persona dependiente.

Es muy importante que el cuidador sea capaz de: 
  • Pedir ayuda: no somos invencibles, no lo sabemos todo ni mucho menos, no siempre podemos llegar a todo, ni hacerlo como nos gustaría. No pasa nada. Respira, piensa con la cabeza, sopesa tus opciones y dejate ayudar. 
  • Mantener unos hábitos saludables: intentar descansar y dormir lo suficiente por la noche, controlar la alimentacion, sin prisas al comer, ni picotear cada poco, buscar alguna actividad que nos relaje o nos permita desconectar.
  • Organizar el tiempo: a pesar de que la mayoría de nuestro tiempo girará en torno a la persona dependiente, no debemos dejar de lado a otros miembros de nuestra familia: hijos, padres o pareja fundamentalmente. Esto adquiere mayor importancia cuando, como en nuestro caso, hay otro niño en casa que no tiene culpa de que su hermano requiera mayor atención o cuidados. es necesario tratar de organizarnos  para que la diferencia no sea muy grande. La pareja es una de la mas damnificada cuando existe una situación así. las cifras de separaciones o divorcios en familias que tienen niños con discapacidad se dispara respecto a las que no los tienen. Las decisiones difíciles que es necesario tomar, la falta de descanso, las preocupaciones, el estres, los problemas de salud....todo eso va minando la relación de pareja si no se trabaja en una misma dirección los dos. 
  • Escuchar y reconocer las señales de alarma que nos da el cuerpo: cansancio, aislamiento, irritabilidad....todo esto debe hacer que nos replanteemos nuestro día a día e intentemos cambiar alguna cosa, pedir ayuda, cambiar el enfoque. Sabemos que siempre es más fácil decirlo que hacerlo, pero es necesario mirar a más largo plazo y hacer cambios cuando estamos a tiempo. A modo de ejemplo, en nuestro caso y a pesar de que Diego es aún pequeño y no pesa mucho, nuestra espalda empezaba a resentirse, más aún cuando Nacho también reclama cuello. Por eso decidimos empezar a acudir al fisio un mes cada uno para que la cosa no se saliera de madre. 


Los 10 derechos básicos del cuidador: 

1· Dedicar tiempo a si mismas sin sentirse culpables 
2· Resolver por ellas mismas aquello que sean capaces así como a preguntar sobre aquello que duden o  no comprendan
3· Buscar soluciones razonables que se ajusten a sus necesidades y a las de sus seres queridos 
Resultado de imagen de cuidador4· Ser tratadas con respeto por aquellas personas a quienes solicitan consejo y ayuda
5· Cometer errores y ser disculpadas por ello
6· Ser reconocidas por sus familiares, incluso cuando las opiniones son diferentes 
7· Quererse a ellas mismas y  admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos 
8· Aprender y disponer del tiempo necesario para aprender y conseguirlo 
9· Decir ”no” ante determinadas demandas ya bien por excesivas, inapropiadas o poco realistas 
10·Seguir con su propia vida

miércoles, 20 de septiembre de 2017

NUESTRA AMIGA LA RUTINA

Desde siempre hemos tenido muy claro, y así os lo hemos contado siempre, lo importante que es en toda familia, y en la nuestra quizá todavía más, el TRABAJO EN EQUIPO.

Trabajo en equipo es el trabajo hecho por varios individuos donde cada uno hace una parte pero todos con un objetivo común.
 
Basándonos en este principio, en nuestra casa tenemos un funcionamiento que a veces, desde fuera, parece excesivamente estricto, ya que procuramos cumplir todos los días los horarios y las rutinas que hemos ido adoptando.
Los que tenéis niños pequeños ya sabréis de lo que hablamos cuando decimos lo importante que son las rutinas y los horarios para ellos, pero es que si a la ecuación añades algún tipo de discapacidad y medicaciones por el medio,  ser estrictos es la única forma de estar seguros de que todo queda hecho y bien.

Los horarios de comidas y de sueño para nosotros son sagrados, por lo que es raro el día que las 20h nos pillen fuera de casa. Y sí, solemos ser los primeros en irnos de meriendas, fiestas, cumples y demás reuniones lúdico sociales. La experiencia con Diego nos demuestra que las consecuencias de alterar sus rutinas, superan generalmente el beneficio que pudiera aportarte el saltártelas. Con Nacho hemos seguido la misma línea, ayudados por su, digámoslo finamente, “carácter metódico”, que hace que tampoco sea fácil variar los horarios que tiene como referencia.

.Imagen relacionada



Este mes de agosto hemos vivido unas semanas en las que valoramos especialmente toda esta organización. Durante un tiempo mamá estuvo mala y no le quedó más remedio que ocuparse de ella y dejar un poco de lado las necesidades familiares, lo que hizo que nuestro día a día se tambaleara bastante, ya que además estábamos en pleno periodo vacacional y los peques no tenían cole.

Esos días la familia y amigos tuvieron que echar un cable, y una vez más hemos de decir que todos dieron la talla y que con su colaboración la cosa salió adelante. Lo más importante es que ahora mamá ya está bien y todo sigue funcionando como siempre.



Esto también nos ha servido como aprendizaje y nos ha hecho ver que los peques son lo más importante, pero las personas que se tienen que encargar de ellos también deben cuidarse  ya que, de su buena salud depende todo. Esta es una carrera de fondo en la que si nos quedamos a medias de nada sirve el trabajo realizado, pero este será otro tema del que hablaremos pronto.  

domingo, 10 de septiembre de 2017

VOLVEMOS AL COLE

Un año más llega el momento de la vuelta al cole, pero en nuestra casa este año es un poco diferente, Diego cambia de ciclo, empieza en primaria, y además Nacho empieza en el «cole de mayores».

El primero en empezar ha sido Nacho que al ser el primer año tenía ese odiado por los padres periodo de adaptación. Nosotros en nuestra linea de familia pack hemos aplicado nuestra teoría de inclusión y normalización en este periodo, ya que además de mamá y papá, Diego también ha estado presente en las idas y venidas al colegio y tanto los compañeros de Nacho como sus padres ya conocen todos a nuestro campeón y seguro que en nada se incorporarán a su club de fans!!

En cuanto al comienzo de curso para Diego, esperamos que esta nueva etapa sea tan ilusionante como fue la anterior y que ahora que ya somos de los mayores sigamos sin sobresaltos. 

Os mantendremos informados!!!.

domingo, 2 de julio de 2017

HOY LEEMOS: SI YO FUERA UN LEON

Antes de irnos de vacaciones os dejamos el último libro que nos trae BOOLINO: Si yo fuera un LEÓN.

Escrito por Ana Galán y con ilustraciones de Mariana Nemitz, nos acerca y enseña como es una cría de León.

De tamaño pequeño y de cartón duro es un libro perfecto para llevar en el bolso y entretener a nuestros peques.

Si os gusta la idea podéis completar la colección con los otros libros: Si yo fuera una JIRAFA, Si yo fuera un ELEFANTE y Si yo fuera un DELFÍN.

Podéis verlo aquí: 
http://www.boolino.es/es/libros-cuentos/si-yo-fuera-un-leon-almadraba-editorial/

martes, 27 de junio de 2017

VACACIONESSSSSS

Queridos todos, es hora de descansar.
El año ya se esta haciendo largo y casi podemos oler el sol y la playa desde casa, no nos queda nada!!, así que nos despedimos desde aquí hasta agosto que volveremos con las pilar cargadas, el moreno puesto y las energías renovadas para seguir contándoos un montón de novedades que se nos quedaron pendientes. 

Descansad vosotros también, que os lo habéis ganado, pero os olvidéis de nosotros. 

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lunes, 19 de junio de 2017

OTRO CURSO QUE ACABA

Un año más estamos a punto de dar por terminado el curso escolar. 
Este año ha sido más especial ya que Diego termina la etapa de Ed. Infantil y comienza una nueva en EBO (Ed. Básica Obligatoria), con nuevos profes, nuevas rutinas y nuevas maneras de trabajar. 

Desde hace un par de años, su cole lleva celebrando las graduaciones tanto de los que terminan el cole y pasan al CAI (Centro de Apoyo a la Integración) como de los que terminan Infantil. 

Este jueves fue la graduación de los peques de infantil, con sus bandas y birretes, rodeados de sus profes y las familias que no pudimos aguantar la lágrima al verlos tan guapos y orgullosos. 

Supongo que a todos nos vino a la memoria el primer día de cole cuando los mandamos en el bus con el corazón encogido y un montón de dudas y preocupaciones en la mochila. Mucho ha llovido desde entonces. Hemos pasado épocas buenas, y épocas no tan buenas, pero creo que hemos logrado crear un espacio en el que ellos se encuentren protegidos y les permitamos crecer y desarrollar cada uno las habilidades que tenga (y pueda). 

Estamos muy orgullosos de todos los profes, cuidadoras, etc que forman este cole Ángel de la Guarda ASPACE; su dedicación, su cariño, su paciencia (con ellos y con nosotros!!) y su predisposición siempre a hacérnoslo todo lo más fácil posible. 

                               

ENHORABUENA A TODOS


lunes, 12 de junio de 2017

ENCUENTROS ENTRE IGUALES

Desde que tenemos a Diego siempre hemos insistido en lo importante que nos parece el contacto entre los padres de niños con discapacidad, porque es en ese momento cuando encuentras gente que entiende tu idioma y porque siempre aprendemos algo unos de otros.

Este sábado hemos asistido a la fiesta de fin de La Escuela de Terapias Ecuestres de Gijón la «Happy Running»: hubo carreras adaptadas para todas las capacidades y como no, pinchoteo. 

Pero lo más llamativo fue el ambiente que se vivió.
Nos reencontramos con gente que hacía tiempo que no veíamos, gente a la que conocíamos de algún ingreso hospitalario, gente con la que coincidimos en terapia o incluso esperando en una consulta. 

Porque es inevitable que estos padres nos sintamos atraídos cuando vemos otros como nosotros, porque compartimos momentos muy parecidos y prácticamente las mismas dudas. 

Los niños que allí estaban jugaban entre ellos, con total naturalidad, independientemente de que tuvieran o no discapacidad, ofreciendo el mejor ejemplo de inclusión que se pueda ver.

Por eso, después de esta  experiencia seguimos animando a que se organicen este tipo de actividades que siempre son muy positivas. Nosotros mejor que nadie sabemos que no siempre es fácil acudir y participar, pero que cuando lo haces, te engancha y quieres más.