EL BUEN PACIENTE HOSPITALARIO

La semana pasada estuvimos de nuevo ingresados en el HUCA. Esta vez fue corto, sólo 3 dias. Nuestro récord de permanencia fueron 2 semanas, asi que éste fue un visto y no visto para nosotros, que además se saldó con muy buenas noticias, ya que nos dijeron que Diego está mucho mejor del reflujo y ya no necesita más medicación para controlarlo.

 

Los que nos estamos haciendo veteranos en esto de las estancias hospitalarias, ya le vamos tomando el pulso a la rutina del dia a dia ingresados, por eso os hacemos llegar este decálogo que esperamos os ayude si alguna vez tenéis que ingresar.

 

 

DECÁLOGO DEL BUEN PACIENTE:

  

1.      Cuando cada dia a las 8 de la mañana entren las auxiliares al más puro estilo "Swat" y te digan que bañes al niño que va a venir el pediatra, te levantas sin rechistar y lo haces, aunque esté limpio como una patena. Que a las 12 ya vendrá el pediatra....

   2.     Si el niño ha pasado mala noche, no te preocupes, entre   baño, comidas, termómetro, pediatras, báscula, medicinas, llegada de nuevos inquilinos, limpieza.....siempre habrá un "ratito" para una siesta.  

   3.      Comerás cuando te lo manden, ni antes ni después. 

   4. Cada pis y caca es importante. Debes llevar siempre la cuenta que nunca sabes cuando te la pedirán. De día y de noche. 

  5.      Antes de que se ponga el sol estudia el funcionamiento del sillón donde pasarás la noche. Quizás te hagan falta herramientas.....y procura no moverte mucho si no quieres despertar a toda la planta. 

6.      Las combinaciones son muchas: puede haber entre 1 y 3 niños en la habitación y sus edades y ritmos de sueño no tienen porque coincidir. Desde un bebé que duerme todo el día y como cada tres horas, a un niño que a las 11 de la noche quiere seguir viendo la tele y entre sus cuatro comidas no para quieto un momento. 

7.      Cuando por fin se pusieron de acuerdo los tres niños para dormirse y conseguiste "acomodarte" en el sillón sin despertar a nadie: ¡¡SORPRESA!!, empieza el turno de noche.....ronda de visita, toma de temperatura, comprobación de saturación, pulso y .....examen sorpresa de pis y caca. Si con todo esto logras dormir y que ninguno de los tres se despierte......¡enhorabuena! son las 8 y vuelven los "Swat". 

8.      El primer día ha pasado, ¿te ha parecido largo?,

     el segundo lo será mucho más, ármate de paciencia. 

9.     ¡Nos dan el alta!!, o eso dicen......porque entre que te

     da la noticia el pediatra y aparece el informe, los

     minutos parecerán horas y el niño tendrá tiempo

     a comer dos veces. 

10.  Una vez fuera, recapitulas: han sido unos días difíciles

     pero han servido para que el peque mejore, que

     es lo importante. Si tienes que volver, la próxima vez será más fácil. A medida que vas conociendo el funcionamiento y te vas adaptando a él en lugar de pretender que sea el hospital el que se adapte a tí, la cosa se hace más llevadera. Llegas a entender que algo tan grande tiene su propio ritmo, y das las gracias porque en él haya personas que lo humanicen, ya que a tu hijo nunca le faltarán mimos de los que lo tratan a diario.

 

 

 

PD: besos para el personal de la planta, que nos conoce y también nos sufre. Para que negarlo.......

 

NIÑOS MÁGICOS......

Hace unos dias Diego perdió a uno de sus abuelos, pero no es de eso de lo que os queremos hablar hoy, sino de la relación tan especial que los unió a ambos desde el primer momento, y del efecto que Diego producia sobre él.

 

El abuelito estaba enfermo desde hacía muchos años y tenía dias mejores y otros peores, pero independientemente de cómo se sintiera él, lo primero que hacia al vernos era preguntar "¿cómo está Diego?" "¿cómo durmió?" "¿cuánto comió?"..... y sobre todo, "¿cuándo me lo traéis?", olvidándose así de sus propias molestias.

 

Aunque el abuelito estuviera durmiendo, en cuanto entrábamos por la puerta se despertaba y empezaba a llamarlo con una sonrisa que le llenaba la cara. Diego por su parte le respondía con risas y rápidos pataleos con las piernas. Pasaron muy buenos ratos el uno tumbado junto al otro, enfrascados en charlas que solamente contenian la letra "A", pero en las que los dos se olvidaban de las cosas que les pudieran molestar.

 

Se convirtieron en compañeros, luchadores que no se frenaban ante nada, contagiándose las ganas de vivir y disfrutar, haciéndose más felices el uno al otro.

 

 

Por eso queremos darte las gracias, Diego, porque aparte de muchas otras cosas, durante estos 17 meses conseguiste hacer feliz al abuelito de una manera que no conseguimos ningún otro.

DIFERENTE..........PERO NO DIFÍCIL: LA TRONA

Hoy nos toca enseñaros la trona que nos regalaron para Diego y con la que acertaron de pleno. En cualquier caso éste es uno de los enseres del niño que más se utilizan en el dia a dia, por lo que se debe encontrar la que mejor se adapte, no sólo a las dimensiones de tu cocina (muy importante), sino también a las necesidades de tu hijo.

 

 

 

En nuestro caso, y seguro que en el de muchos otros padres de estos niños, tenia que ser bastante envolvente y reclinable para mantener mejor la postura sentada. Esta es el modelo Omega de Bebé Confort. La ventaja de ésta en concreto sobre otros modelos o marcas es que se reclina todo el asiento y no sólo el respaldo, favoreciendo que el niño se mantenga mejor en la misma postura y pudiendo utilizarla desde los primeros meses.

 

 

 

 

 

Aunque abierta es un poco aparatosa, tiene un sistema de plegado muy fácil, quedando muy compacta. Asimismo también permite regular la altura, pudiendo estar sentado a la mesa o casi pegado al suelo como una hamaquita. Las patas delanteras tienen ruedas para poder moverla sin esfuerzo y el asiento está plastificado, pudiendo desenfundarse y lavarse con comodidad.

 

 

 

¡¡EMPIEZA EL COLE!!

Pues sí, Diego empieza el lunes a la escuela infantil de 0 a 3 años. De momento, y hasta octubre, estamos en la fase de adaptación, llevándolo al principio sólo una hora para ir aumentando semana a semana hasta la media jornada que irá finalmente.

 

Este no va a ser el primer contacto con una guarde ya que el año pasado lo llevamos a una privada (después de mucho buscar una que lo aceptara y pudiera trabajar con él) en plena ebullición de los virus respiratorios. Como no podía ser de otra manera, casi estuvo más en casa que allí al coger todo lo "cogible" y acabar ingresados casi con neumonia. Decidimos sacarlo y esperar tiempos mejores.

 

Este año solicitamos plaza pública en las escuelas infantiles dependientes del Ayuntamiento de Oviedo. Después de visitar un par de ellas para comprobar que estaban preparadas para acoger a niños de las características de Diego, nos lanzamos. El primer escollo llegó cuando tras estudiar las bases de admisión nos dimos cuenta de varias cosas, a nuestro parecer, bastante mejorables:

1. No existe ningún tipo de prioridad o apoyo para el acceso de niños con necesidades especiales, tan sólo señalan que únicamente puede haber uno por aula.
2. Sumas puntos si ambos padres trabajan, pero en ningún caso se contempla la posibilidad de que uno de los dos progenitores de éstos niños no tenga posibilidad de trabajar por las necesidades de atención que éstos tienen.
3. Según nos comentaron de manera informal en una de las EI, "pudiera ser" que si presentábamos la resolución de la situación de dependencia de Diego, contaría como si el progenitor que no trabaja, lo hiciera. Pero tampoco se contempla nada específico en las bases.
4. A pesar de que junto a la solicitud debes adjuntar el informe médico del niño, nadie en la EI (desde el director a la tutora) sabía que Diego tiene parálisis cerebral hasta que no tuvimos la primera entrevista con ellos.

 

Aparte de esto, lo positivo es la implicación y el apoyo que desde esa primera entrevista hemos tenido por su parte, aclarándonos dudas, quitándonos miedos y dándonos garantías.

 

El resultado está por ver, y la procesión va por dentro. Ya os contaremos............!!

DIFERENTE..........PERO NO DIFICIL: MEDICINAS

Este chupete dispensador de medicinas que os enseñamos hoy, nos salvó la vida durante muchos meses. Desde su nacimiento, Diego necesitó tomar diferentes medicamentos, y no todos sabian a fresa.....asi que no siempre era facil que se los tomara.

 

Al principio nos apañábamos para meterle la jeringuilla con el jarabe por la comisura de la boca mientras chupaba el chupo, lo cual no es fácil por muy mañoso que seas. ¡¡Un rollo!!.

 

Lo encontramos de casualidad (como suelen pasar estas cosas) en una especie de kit sanitario para bebés en Toys"r"us, desconozco si se vende por separado. Es un chupo agujereado cuya parte de atrás es un depósito para meter la medicación y que el bebé la tome al chuparlo. Ese depósito también tiene un orificio para acoplar una jeringuilla e introducir la medicación mientras está chupandolo. Es de silicona y trae un capuchón para guardarlo.

LOS PROFESIONALES, TU SEGUNDO APOYO

Cuando somos padres siempre queremos lo mejor para nuestros hijos. Cuando ese hijo tiene un problema de salud, ese deseo te hace buscar el mejor especialista que puedas encontrar. Esto te lleva a un peregrinaje de visitas a diferentes profesionales tanto públicos como privados, en la creencia de que éstos últimos nos aportarán más información que los primeros, lo que no siempre es cierto.

 

Bajo nuestro punto de vista ese sentimiento es lógico, debiendo pasar cada familia por esa fase. Nosotros también acudimos a varias consultas privadas tras el primer diagnóstico de Diego, llegando a la conclusión de que lo que allí nos decían seguía la misma linea que lo dicho en el hospital.

 

Con frecuencia esta búsqueda nace motivada por un diagnóstico traumático que hace aflorar una necesidad de que otro profesional te lo corrobore, con la esperanza de que ésta segunda opinion venga acompañada de una solución mágica. Con el tiempo te das cuenta de que ésta no existe, ya que de existir ¿crees que los médicos de tu hospital no te la habrian dado?

 

Desde el principio el futuro de tu hijo es una gran incógnita, todo detalles vagos y encogimientos de hombros, aunque con una premisa que se repite: hay que trabajar con el niño, porque nunca se sabe hasta donde puede llegar. Lo habréis oido miles de veces en boca de médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, estimuladores, etc etc....  

 

En nuestro caso hemos tenido suerte, ya que alrededor de Diego se ha creado un equipo de grandes profesionales que casi se han convertido ya en amigos. Mantener una comunicación fluida con ellos, haciéndoles partícipes tanto de los logros como de las dificultades, hace que nos sea más sencillo trabajar juntos en la misma dirección. Para ello es necesario que todos tengan la misma información sobre el niño, por lo que los padres deben ser quienes se aseguren de hacerles llegar a cada uno lo dicho por los otros.

 

Todo esto no siempre resulta fácil, pero trabajar en equipo nunca lo es, ¿verdad?. La parte negativa, otro dia...... 

SONRISAS DE HOSPITAL

Hoy os vamos a presentar un proyecto que nos encantaria que llegara a nuestros hospitales en Asturias: la Fundación Theodora. Ya habíamos oído hablar de ellos, pero estos días en Cadena 100 están haciendo un llamamiento para "donar sonrisas" en colaboración con la marca de dentífricos Colgate.

Esta fundación está formada por "doctores sonrisa" que contribuyen a humanizar la estancia de los niños y adolescentes hospitalizados, asi como de sus familias, cosa que, por experiencia propia, sabemos que es muy necesaria.

 

 Estos niños suelen tener que pasar "temporadillas" ingresados, con el trastorno que ello conlleva, no sólo al propio niño, al sacarlo del entorno al que está acostumbrado, sino también a sus padres, que a veces deben hacer malabares para poder acompañarlo.

 

 

 

Desde aqui os invitamos a visitar tanto la página de la Fundación Theodora, como la de Colgate para donar sonrisas a todos estos niños. Cuantas más, mejor.

 

FUNDACIÓN THEODORA

 

DONACIÓN DE SONRISAS

 

 

DIFERENTE...........PERO NO DIFÍCIL: EL BAÑO

Hasta hace poco a Diego lo bañábamos en la típica bañerita de bebé, pero llegó el momento de cambiarlo a la bañera grande, y ahi empezaron las dificultades. Al no aguantarse sentado solo, tenemos que estar sujetándolo constantemente, necesitando las cuatro manos para bañarlo.

 

Y entonces encontramos este asiento de baño:

 

 

 

Es como la parte superior de una trona que con cuatro ventosas se fija en la bañera de mayores, pudiendo soltar al niño y asi utilizar sólo dos manos para bañarle. Además es reclinable para poder lavarle el pelo o incluso bañarlo en posición más horizontal. La barra de delante (color verde) se abre por un lado para poder colocarle.

 

 

Este concretamente es de la marca Saro y nos costó 30€, os aseguro que nada caro con el rendimiento que le estamos sacando.

DIFERENTE..........PERO NO DIFÍCIL: LA HAMACA

Esta es la hamaquita que nos ha salvado la vida con Diego, y es que, después de probar varios modelos únicamente con esta no acababa en una mala postura. El reflujo que tenía le hacía arquearse y en las otras apoyaba los pies en su estructura para acabar retorciéndose.

 

Por casualidad nos prestaron este modelo y desde entonces viaja con nosotros a todas partes. Es por ello que se agradece que se pliegue totalmente y de manera muy fácil. El único inconveniente es su precio, ya que es de las más caras del mercado, superando los cien euros.

 

Se balancea a poco que el niño se mueva, lo que hay que tener en cuenta si vuestro hijo se asusta con facilidad al menor movimiento. En nuestro caso, eso lo solucionamos apoyándola contra el sofá, haciéndola asi "fija".

DIFERENTE............PERO NO DIFÍCIL

A estas alturas quizá te hayas dado cuenta que las cosas que necesita tu hijo no siempre son las mismas que las de los demás niños, lo que te hace difícil encontrarlas, y ya no digamos sin son tu familia o amigos quienes quieren regalártelas.

Puede ser que el juguete que le encantó a su sobrino no sea adecuado para tu hijo, o que la trona que tu familiar te cede, con todo el cariño del mundo porque su hija ya no la necesita, no te resulte nada práctica.

 

Esto no quiere decir que no existan esos artículos o que tengas que acudir a una tienda especializada para encontrarlos, sino que, en muchas ocasiones, simplemente debes buscar un poco más hasta dar con el modelo y/o marca que se adecúe mejor a lo que tu hijo necesita.

Te sorprendería ver la gran oferta que hay y lo fácil que te resultará encontrar lo que buscas.

 

En otra ocasión os iremos enseñando todas esas cosas que a nosotros nos han facilitado la vida con Diego.