lunes, 22 de abril de 2013

ASOCIACION ESPAÑOLA VOJTA: ENTREVISTA A LA DR. PALOMA SANCHEZ DE MUNIAIN


Aqui os dejamos un extracto de la entrevista que realizan a la Dr. Paloma Sánchez de Muniain, pionera en la introducción de la terapia Vojta en España, para el boletín digital de la Asociación Española Vojta. Más abajo encontraréis el enlace para los que quieran leer la entrevista, asi como el boletín, completa. Merece la pena.

 

¿Cómo explicaría a alguien, que no sepa nada de la terapia Vojta, en qué consiste?
A las familias les explico que la postura y el movimiento son respuestas automáticas, globales, que dependen del SNC y que Vojta nos enseñó un modo de activarlas directamente, a partir de determinados estímulos de presión y de determinadas posturas, cuando están alteradas. De ese modo se consigue desbloquear, o activar los circuitos motores del SNC, y al poner resistencia al movimiento provocado, se potencia también la función muscular.
 

¿Cuál es el perfil de patologías más frecuentes que ha atendido?
De todo tipo, pero principalmente parálisis cerebral en población infantil.

En su clínica, los casos que atiende ¿ya vienen diagnosticados de forma temprana desde el hospital?
La mayoría sí, pero hay que diferenciar entre el diagnóstico médico de la lesión y el diagnóstico/pronóstico de la discapacidad, es decir, qué implicación tiene esa lesión o deficiencia en el desarrollo posterior del niño.
 

¿Cómo aborda dar esa noticia?

Dependiendo de la información que ya tiene la familia, y generalmente de forma progresiva… lo vamos viendo poco a poco. Se dan todo tipo de casos. Unos vienen "desahuciados", y con el tratamiento comprobamos que hay más capacidad de respuesta de lo esperado. O a la inversa, en los que la lesión del niño es más importante de lo que sospechan o se ha informado a los padres. En todos los casos los padres vienen muy preocupados y esperando recibir buenas noticias.
¿Qué le ha aportado este trato tan directo con las familias?
Un enriquecimiento personal enorme. Es entrar en lo más profundo del ser humano… de sus aspiraciones… Me asombra enormemente la fuerza y decisión de sacar a sus hijos adelante, cueste lo que cueste, pase lo que pase… sobre todo si se sienten apoyados!!. Veo en ellos una energía y un potencial que no deja de sorprenderme.
 
En estos años de práctica profesional ¿Cual es el recuerdo/s más grato que guarda?
La satisfacción de los padres al ver mejorar a sus hijos y al darse cuenta que ellos mismos, al aplicar la terapia en casa, participan de forma activa en esa mejoría.
 

¿Trabaja exclusivamente con la terapia Vojta o integra otros procedimientos?
La terapia Vojta es un medio terapéutico de primer orden en el tratamiento de la patología motora infantil, pero no el único de que dispone la medicina de rehabilitación. Los procedimientos terapéuticos hay que seleccionarlos dependiendo de la deficiencia que muestre el paciente y de su edad, de sus circunstancias familiares y personales, del lugar de residencia, de las ofertas terapéuticas disponibles, etc..

¿En su opinión que aporta el principio Vojta en relación a otras metodologías terapéuticas que usted conozca?
 El principio Vojta está basado en el conocimiento del desarrollo de la función postural en el ser humano (ontogénesis postural). Para el diagnóstico de la alteración motora Vojta ha sistematizado una pauta de exploración que incluye 3 elementos: el análisis postural en la motricidad espontánea, las respuestas automáticas a la provocación de 7 reacciones posturales y la valoración de los reflejos primitivos. Estos 3 elementos permiten objetivar el riesgo de un desarrollo motor anormal, o la severidad de una patología motora. En cuanto al tratamiento, aporta la posibilidad de provocar respuestas motoras y posturales globales que contienen la misma actividad muscular, tónica y fásica, diferenciada y global, de la locomoción humana, incluyendo los mecanismos de equilibrio asociados a ella.
¿Cree que el diagnóstico temprano de las Alteraciones de la Coordinación Central, es una práctica habitual en nuestro SNS?
Todavía no se conoce este término. Ahora hay más conciencia de que se puede y se debe diagnosticar de forma temprana, y cada especialista aplica una sistemática de exploración distinta. A los niños sin riesgo en parto, o sin hallazgos en las pruebas de imagen, se les sigue tardando en diagnosticar su alteración motora.
 
¿Podría contarnos cómo fue su experiencia formativa con el Dr. Vojta?
Tenía una forma de explicar muy complicada, con un razonamiento inductivo, empleando una gran cantidad de analogías, símbolos y anécdotas para transmitir sus conocimientos. Solía dejar las frases sin terminar, lo que resultaba especialmente complejo en el idioma alemán, ya que el verbo se sitúa al final de la frase y le confiere su sentido preciso. De todas formas, me supuso un gran esfuerzo de estudio y comprensión, no solo por el idioma, sino por el acceso a un conocimiento, la neurocinesiología del desarrollo, que yo desconocía totalmente.
 
¿Cómo fue trabajar en España con una terapia que nadie conocía?
La confrontación era terrible… ponía en tela de juicio todo lo que estábamos haciendo. Y todavía hoy. Unos cuantos colegas nos estuvimos reuniendo los sábados durante años para analizar y comprender los nuevos conceptos de Vojta y la nueva forma de ver, valorar, tratar...
¿Cómo recuerda sus inicios aplicando la terapia Vojta?

Al principio me conformaba con "ver" que aparecían las respuestas esperadas, y si eso lo veía… y los padres contaban que el niño se movía mejor y hacía más cosas, entonces… tan contenta! Las compensaciones más habituales en los bebes supe verlas rápidamente, casi siempre las reclinaciones/inclinaciones del raquis, y empecé aplicando los ejercicios más sencillos y enseñando a los padres a reconocer las respuestas que aparecían…


En algún momento de estos primeros años de ejercicio, ¿tuvo dudas respecto de la terapia?

No, … porque desde el principio pude comprobar los efectos y posibilidades de la terapia. He tenido y tengo dudas sobre si solo la terapia Vojta es suficiente en muchos casos, … pero que la terapia Vojta es un excelente instrumento terapéutico para la patología motora infantil, en eso no he tenido nunca dudas.
 
En la actualidad la terapia Vojta es más conocida en el ámbito médico, pero en sus inicios, ¿contaba con la comprensión de sus colegas?
La sensación que tengo es que no se acaba de entender la ontogénesis postural. El lenguaje de "la postura" todavía no está integrado en nuestro bagaje académico. Creo que mis compañeros pensaban que estaba un poco "chiflada", pero con mi vehemencia y argumentos terminaba demostrándoles la importancia de la propuesta de Vojta para la detección y el tratamiento precoz de las alteraciones motoras infantiles. Muchos de ellos están muy interesados en conocer mejor esta terapia, y tendríamos que encontrar el modo de enseñársela sin que tengan que realizar las 8 semanas del curso, que les resulta imposible.


Desde su experiencia ¿qué limitaciones encuentra a la terapia Vojta?

Por ejemplo, en los espásticos en edad escolar, la terapia Vojta puede ser muy útil como tratamiento postural de base, pero muchos de estos niños necesitan, además, la estimulación de actividades físicas o terapias con mayor participación consciente y funcional. Como con cualquier otro tratamiento, una vez que se llega al tope de mejoría alcanzada, es necesario plantearse si se puede mejorar algo más con otros medios. Otra limitación puede ser la necesaria implicación de la familia en su aplicación, lo que no siempre es posIble.


AQUI TENÉIS EL TEXTO COMPLETO:

 








jueves, 18 de abril de 2013

LA ESPASTICIDAD Y EL BOTOX

Diego tiene espasticidad y por eso sus músculos están más contraidos, más "duros" que los del resto de niños. Esto no sólo le dificulta controlar los movimientos, sino que en su caso, hace que determinados músculos al estar tensos, "tiran" hacia donde no deberian. Es asi como uno de sus fémur no está todo lo encastrado que nos gustaria en la cadera.
 
Para intentar minimizarlo empezamos por evitar que, al dormir de lado, la pierna mala cruzara sobre la otra metiéndole entre las piernas una toalla enrrollada.
 
Ponerle en el verticalizador/bipedestador un rato cada dia es lo que mejor funciona, al encastrarle el hueso en su sitio y ayudar a que se quede asi al estar de pie cargando.  
 
Y es que si el hueso sigue saliéndose seria necesario hacerle una intervención quirurgica (tenotomía) en la que le harian pequeños cortes en el músculo que tira de ese hueso con el fin de que pierda tensión.
 
Es por eso que, con el fin de evitar llegar al quirófano, hoy le inyectaron botox para intentar relajar ese músculo y ganar tiempo para que encastre bien la cadera. Diego se portó como un verdadero campeón, protestando muy poco y repartiendo sonrisas a todos los que estábamos alli.
 
 
Ahora sólo nos queda mucho verticalizador................ y esperar que sea suficiente.
 
 
 
 
 

miércoles, 17 de abril de 2013

UNA BATALLA GANADA

En la entrada de hace unos dias de PAPAS Y MAMAS CON ENERGIA, os contábamos las dificultades y las trabas que desde la dirección de la escuela infantil a la que acude Diego nos estaban poniendo para poder pasarlo a la clase de 0-1 años.

También os contábamos que, al agotar la via del entendimiento con este "profesional", habíamos acudido a la Consejeria de Educación, donde encontramos a Mónica, coordinadora de las Escuelas Infantiles de Asturias, con la que nos reunimos el equipo de atención temprana y nosotros con el fin de plantearle los antecedentes, las causas y las razones de dicho cambio de clase, ya de cara al curso próximo.

Bueno, pues tanta lucha por fin dio sus frutos y hoy me comunicó que Diego el curso proximo estara en la clase que mejor le conviene según el ritmo de la clase y las necesidades y peculiaridades de Diego, es decir, la de 0 a 1 año.
 
 
Menos mal que todavia existen verdaderos profesionales que saben ser flexibles e interpretar la ley con el fin de lograr su verdadero objetivo, el beneficio del menor. 
 
 
 

domingo, 14 de abril de 2013

CELEBRANDO EL CUMPLE...!!!

 
Y es que siendo tantos, las celebraciones hay que hacerlas por partes.
 
El sábado pasado nos juntamos toda la familia (que no es poca...) y nos fuimos a celebrarlo a la confi de Trubia, donde Bego y Rosi nos dieron de merendar, como siempre, estupendamente. Alli nos mimaron sin descanso todos los abuelos, tios y primos, pasando de cuello en cuello, sin protestar ni lo más mínimo.
 
 
 
Esta hucha fue la encargada de recibir el regalo de todos los que quisieron aportar su granito de arena para que Diego pudiera tener su última herramienta de trabajo, la tablet. Además de regalarnos una pizarra super chula, un ciempiés de peluche y ropa para ir guapísimos este verano.
 
 
 
Ayer volvimos a celebrar el cumple, esta vez en casa y entre amigos. También recibimos un montón de regalos, entre ellos esto:

 
 
Esta impresionante tarta personalizada para Diego, con todos los personajes de Pocoyó que tanto le gusta ver, echa por su madrina Andrea y su hermana Alba, con la que todos nos chupamos los dedos.
 
 
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS
 



jueves, 11 de abril de 2013

UNA APP PARA NIÑOS AUTISTAS


 Esta noticia apareció ayer en La Nueva España.


10.04.2013 | 09:25

El pasado 2 de abril fue el día mundial de concienciación sobre el autismo y, con motivo de tal fecha, la empresa española Appically presentó la primera aplicación de ocio para iPad pensada en niños autistas y con necesidades especiales creada en España. La aplicación en cuestión se centra en el tradicional juego de la oca, pero debidamente modificado para que los niños con necesidades especiales o autistas puedan disfrutar de este entretenido juego. Happy Geese es el nombre de esta brillante aplicación que no sólo permite jugar al juego de la oca, sino que también incluye los conocidos «Escaleras» y el juego de la serpiente.

El inmenso potencial educativo de las tabletas, y del iPad especialmente, ya se empieza a utilizar en nuestro país. Las avanzadillas de intrépidos maestros que han empezado a crear sus propios libros de texto con el programa iBooks Author está teniendo una más que brillante prolongación en startups como Appically.

Pero esto no es más que la punta del iceberg. Los resultados obtenidos en colegios estadounidenses de Educación Especial con aplicaciones pensadas y concebidas para niños con necesidades especiales son espectaculares tras trabajar en entornos con iPad.
 
Esto hace que el futuro sea más esperanzador.

miércoles, 10 de abril de 2013

AVANZANDO PASITO A PASITO

Fuente: UAH.  
  
El andador diseñado en la UAH. Fuente: UAH. La Cátedra para la mejora de la Autonomía Personal de Telefónica en la Universidad de Alcalá (CAPTA), que tiene como principal objetivo la investigación y desarrollo de dispositivos para mejorar la autonomía personal, presentó ayer los resultados de sus últimas investigaciones en una Jornada específica.

Entre sus actividades más destacadas, la Cátedra Telefónica ha presentado ‘Walker +’, un andador para personas con discapacidad, que permite a niños afectados de parálisis cerebral, caminar por el patio de su colegio, en casa o en el parque. ‘Walker +’ es ajustable y hace que un mismo sistema puede utilizarse para niños de diferentes tallas y pesos.

Este andador, que ha sido registrado en la Oficina Española de Patentes y Marcas, consta de un arnés, que se ajusta al cuerpo del niño y se coloca sobre una estructura metálica para que soporte el peso.

Con un leve impulso, el niño puede desplazarse. El sistema incorpora además dos botones que se asocian a un sistema electrónico y que permite al usuario activar mensajes de voz, encender o apagar luces, o utilizarlos como el ratón de un ordenador, interactuando con su entorno. 
 
    

domingo, 7 de abril de 2013

PAPÁS Y MAMÁS CON ENERGIA

El otro dia vimos en el telediario un reportaje sobre los niños con autismo. En él decian, entre otras cosas, que según un estudio los padres de estos niños sufrian "un estres comparable con el de un soldado en primera linea de guerra", ¡ahi es nada! y que este dato habia hecho que en Estados Unidos se plantearan, no sólo prestar ayuda a los propios niños, sino también a sus padres.
 
Por otro lado, Bertín Osborne, padre de un niño con parálisis cerebral, definió a las madres de estos niños como "la élite de las mamás", por ser ellas las que la mayoria de las veces son las que pasan más tiempo con el niño, llevándole a las terapias y trabajando con el en casa. Sin desmerecer la labor de los papás que después de la jornada laboral todavia tienen un buen curro en casa.

Y es que en muchas ocasiones nos hemos encontrado en la necesidad de ser más enérgicos, más agresivos y mostrarnos más firmes en nuestras convicciones u opiniones. Nos convertimos en especialistas en todas y cada una de las problemáticas que tienen nuestros hijos, llegando a discutir diagnósticos, rebatir conclusiones e incluso negociar decisiones profesionales.

Los que seguis nuestro blog sabéis que el año pasado tomamos la decisión de que este curso Diego acudiera a una Escuela Infantil pública. Después de presentar la solicitud y acreditar su situación de discapacidad con el certificado e informes médicos, en septiembre empezó en la E.I. en la clase que le correspondia por edad, de 1 a 2 años.

Tras una visita de apoyo y asesoramiento desinteresado del equipo de atención temprana que trata a Diego, llegaron a la conclusión de que quizá se beneficiaria más si estuviera en la clase de 0-1 año. Una reunión con el director de la escuela nos dejó claro la escasa sensibilidad, profesionalidad y calidad humana de algún que otro "profesional" de la enseñanza que amparándose en formalismos, se niega a ir más allá. 

Para ahorraros detalles desagradables, maleducados y, por supuesto, totalmente fuera de lugar, os contaré que, aunque logramos llegar a un acuerdo respecto a lo que queda de curso, manteniendolo en su clase pero pasando tiempo diariamente con los más pequeños, de cara al curso que viene nos vimos en la misma situación.

Actualmente, y tras plantear estos hechos a "instancias mayores" dentro de educación, por fin encontramos a una buena profesional, que escucha, que entiende, que se deja asesorar y que por encima de todo se muestra flexible con el fin de conseguir el mayor beneficio para el niño.

Estamos a la espera de saber en que acaba esta situación, aunque ahora con más esperanza que al principio, la verdad. Mientras tanto, Diego disfruta con sus compis y sus profes, Maria y Eugenia, que trabajan cada dia con él buscando que esté lo mejor posible.


 
 
 
 
 

INICIATIVAS QUE ANIMAN

Confederación ASPACE y Fundación Vodafone España apoyan soluciones teconológicas para personas con parálisis cerebral



MADRID, 22 Mar. (EUROPA PRESS) -
 
Confederación ASPACE y la Fundación Vodafone España han renovado el convenio de colaboración que firmaron el año pasado para desarrollar el proyecto #ASPACEnet, que tiene como objetivo impulsar el uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) como herramientas de apoyo para la autonomía y la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
 
Los presidentes de ambas entidades, Jaume Marí y Francisco Román, han señalado la importancia de este tipo de iniciativas para "potenciar la formación, el trabajo en red entre los profesionales de los centros y fomentar la orientación y formación de las personas con parálisis cerebral y sus familias con respecto al uso de las nuevas tecnologías".
 
Una de las iniciativas que se pondrá en marcha es la primera edición del concurso para desarrolladores, que buscará soluciones tecnológicas para las personas con parálisis cerebral, y cuyo primer workshop se ha celebrado el pasado 14 de marzo en el que se ha analizado los usos de las TIC y su contribución al desarrollo integral y posibilidades de acceso al mercado laboral de este colectivo; pero aún hay muchos retos tecnológicos por resolver.
En ese sentido, en el marco de este convenio, que tiene vigencia hasta junio de 2014, también se convocará el primer concurso de proyecto cross nacional. Este concurso tiene como objetivo, en una primera fase, mejorar la accesibilidad física de una persona con parálisis cerebral a un terminal móvil.
 
 

miércoles, 3 de abril de 2013

¡¡¡CUMPLIMOS 2 AÑOS!!!



Hoy Diego cumple 2 años y estamos de celebración.
 
Es ahora cuando empiezas a entender la frase "parece que fue ayer....", y aprovechas para echar la vista atrás y hacer balance de todo lo que conseguimos durante este tiempo.
 
 
¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS DIEGO!!

martes, 2 de abril de 2013

VOLVIENDO A LA NORMALIDAD

 
 
Tras 3 semanas viviendo entre cajas, colocando y recolocando, montando muebles de IKEA y adoptando nuevas rutinas, poco a poco estamos consiguiendo volver a la normalidad pre-mudanza.

Y entre todo eso, por fin volvemos a tener conexion a internet y podemos volver a ponernos al dia con el blog.