UN SELFIE POR LA PARALISIS CEREBRAL #DMPC

El próximo día 7 de octubre es el DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL y este año desde la Confederación ASPACE quieren poner en marcha una campaña de concienciación que se llama UN SELFIE POR LA PARÁLISIS CEREBRAL, subiendo a las redes sociales con el hastag #DMPC un selfie con la pulsera conmemorativa que han hecho y repartido por las asociaciones (quien no la tenga vale sólo con la foto y el hastag, o incluso con un cartel de apoyo a la parálisis cerebral), retando a 3 o 4 amigos para que hagan lo mismo e intentar que la propuesta se haga viral. 

OS APUNTÁIS??!!

Las fotos se subirán desde el día 28 de septiembre, siempre con el hastag #DMPC, y al acabar la campaña el día 7 se recopilaran todas las fotos y escogerán la más original que tendrá premio.

Por descontado os imaginaréis que nosotros vamos a participar, aunque como sólo estamos en Facebook (aquí nos plantamos), os pedimos a los que tengáis cuenta en Twitter que colguéis vuestros selfies y hagáis todo el ruido posible, que nosotros haremos lo propio en FB.

Somos muchos los que de una u otra manera estamos relacionados con la parálisis cerebral y son muchas las cosas que tienen que cambiar para estos niños y adultos.

Tienen que vernos.

Tienen que escucharnos.

Somos muchos, y también somos personas. 

Asi que ya sabéis..................

                    ¡¡¡HACED RUIDO!!!

Y VUELTA A EMPEZAR!!

Metidos de lleno ya en la vuelta al cole, este año más que nunca ya que va por partida doble, te das cuenta de que: 

1. ya pasó el verano, el calor, los pantalones cortos, las sandalias y las cervecitas en terraza

2. volver a la rutina cuesta mucho, a los peques y a los mayores
3. los días pasan que se las pelan
4. cuando nos demos cuenta estamos en Navidad y Nacho cumple 1 año (arrrrgggggg)

Por aquí el inicio de uno y la vuelta al cole del otro pasaron sin mayores problemas. Nacho se adaptó muy bien a la escuela infantil (yo creo que la pachorra de sus padres se le contagió un poco....) y Diego volvió con ganas al cole, a pesar de que los primeros días tuvimos algún desacuerdo al haber cambiado la tutora y algún compi respecto al año pasado. Y es que, a pesar de que nosotros no nos consideramos muy histéricos respecto a Diego, no nos gustó mucho enterarnos de esos cambios a través de una nota el primer día de cole. 

Lo bueno es que es muy accesible para los padres, así que allí nos plantamos para que entendieran nuestro punto de vista sobre no avisar con antelación de esos cambios. Esperamos habernos explicado bien, estando de acuerdo en buscar siempre el bienestar de los peques. Será cuestión de combinar la preparación del curso con la comunicación con los padres, y estamos seguros de que encontraremos la manera.

CADENA DE CUENTOS

Hoy os traemos una iniciativa para los peques de la casa que seguro os gusta.

En estos tiempos de redes sociales, internet, móviles, etc...ya no nos acordamos de lo que era recibir correo postal (salvo el del banco, y ese, la verdad, no mola) y los enanos ni saben casi lo que es recibir cartas en el buzón. Pues os imaginais la ilusión que les daría encontrar cuentos en ese mismo buzón? A que mola!!

Con esta cadena de amigos de los libros, no sólo fomentamos la lectura en los mas peques de la casa, sino que les damos un aliciente para esperar con ilusión que les lleguen por correo, siendo, además, de niños que no conocen.

La mecánica es fácil: al llegarte la carta verás que arriba hay 3 casillas a la izquierda y 6 a la derecha.

En las casillas de la izquierda hay que tachar el primer nombre y subir los otros dos, de manera que en la tercera casilla pongas el nombre de tu niño. Puede parecer lioso, es necesario leerlo varias veces para no confundirte, y es cierto que se podían suprimir ciertos datos que te dan igual. Pero así esta hecho, y si quieres que funcione hay que seguir todos los pasos. 

En las de la derecha pondrás los seis niños a los que le mandarás esta carta. 

La teoría es que si cada uno de esos niños sigue la cadena, te podrían llegar hasta 36 libros. Honestamente os diré que a mi no me llegaron tantos, aunque todavía estamos en tiempo de que llegue alguno mas. 

En facebook hay un grupo, EL ÁRBOL DE LOS LIBROS, donde puedes apuntarte si quieres participar en esta cadena. 

Es una pena que la gente no la siga porque ,es hace mucha ilusión recibir los cuentos por correo. 

Aquí os enseño la carta que hay que cubrir.

PARCHES ANTIBABEO

Hace tiempo conocimos la existencia de unos parches de escopolamina vendidos inicialmente contra el mareo, que eran usados para combatir el exceso de saliva en gente con discapacidad.

La pega: que en España no se comercializan y habia que buscarse la vida para conseguirlos a través de internet en farmacias, generalmente de Andorra, con el riesgo que eso conlleva y además, el desembolso económico, ya que se venden en cajas de 5 parches a un precio de 42,50€, durando 72h maximo cada parche.

Con la receta del neurólogo en la mano nos pusimos a buscar por internet para ver dónde se vendian y al ver el precio nos echamos para atrás.....la de quitababas molones que podríamos comprarle con ese dinero!!!

Sin embargo desde nuestra farmacia habitual nos informaron de la existencia de la OFICINA DE MEDICAMENTOS EXTRANJEROS, donde gestionan la dispensación de esos medicamentos no comercializados en España. En Asturias se encuentra situada en el  edificio de Gerencia del Área IV del SESPA, donde desde el servicio de farmacia se encargan de conseguirte el medicamento en cuestión. 

En nuestro caso necesitamos aportar: 

     - receta del medicamento

     - consentimiento informado firmado por el paciente (o tutores en nuestro caso)

     - visto bueno del jefe del servicio (en nuestro caso fue la firma del jefe en funciones del servicio de neurología pediátrica en el mismo consentimiento informado)

En cuestión de poco más de una semana nos habían llegado los parches, NO TENIENDO QUE PAGAR NADA, al haber sido recetados dentro de la Seguridad Social (si te lo receta un médico privado, mutua, etc pagarías el precio de coste, en este caso creo que eran sobre 20€ la caja de 5 parches).

La anécdota del caso: que ni los médicos que se lo recetaron, ni con los que tuve que hablar para la documentación, ni un montón de familias que sabemos están usando los parches, lo han gestionado a través de esta oficina ya que estuve contándole a la farmacéutica que lo lleva tooooda la historia (porque esto es una versión abreviada, si os contara las vueltas que me dieron a cuenta del consentimiento y la firma del jefe, daba para varios post....) y ningún niño había pasado por allí para este medicamento.

Sorprendidos!!?? Pues como nosotros que si no llega a ser por nuestra farmacia no sabríamos nada de esta oficina..........Y asi nos va!!

EL PODER DE LAS REDES SOCIALES

Gracias a las redes sociales últimamente hemos conocido varios episodios de intolerancia por parte de distintos negocios a personas con discapacidad. Gratuitos y sin sentido. 

Siempre hemos dicho que todavía queda mucho por hacer en cuanto a los derechos y la integración de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de nuestra sociedad, pero es que hay gente que aún va más allá. 

Sólo espero que después de ver difundidos sus actos a través de las redes sociales la próxima vez que se encuentren cara a cara con una persona con discapacidad se lo piensen dos veces antes de tratarlos asi de mal. 

Y sobre todo espero que más de uno le afee su actitud después de haberlo leido.

Y si a esos que se autodenominan personas se les cae la cara de vergüenza al ver que toda la gente se ha enterado de lo que han hecho, sólo tengo una cosa que decir: 

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