lunes, 21 de diciembre de 2015

FELIZ NAVIDAD

Los que nos conocéis y/o seguís ya sabéis que todos los años disfrazamos a Diego para felicitaros a todos las fiestas de Navidad, y este año, con un nuevo miembro en la familia (el año pasado llego un poco pelao ya...) no podía faltar.

Hemos tardado un poco porque hasta hace una semana andaban los dos alojados en el hospi bastante pachuchos, pero este fin de semana nos hemos puesto las pilas y con una moral tremenda, apartamos las pelusas y echamos el resto!!

Esperamos que os guste cómo ha quedado (nosotros seguimos con el babero puesto) y que disfrutéis, como nosotros pensamos hacer, a tope estas fiestas, con la familia, los amigos y con quien se tercie.

Muchos besos de Jorge, Tati, Diego y Nacho.





lunes, 14 de diciembre de 2015

ME LO PIDO!!

Hoy os vamos a enseñar uno de los regalos que este año los Reyes Magos van a dejar para el campeón de la casa.

 


Un cuento personalizado de la web SUPERPROTA. Con este cuento nuestro peque tiene la opción de convertirse en granjero e ir conociendo los diferentes animales, sus sonidos y lo que comen. 


El poner la foto del peque en la cara del granjero es opcional, pero yo creo que les hará mucha gracia reconocerse en el cuento. De hecho, a pesar de ser un regalo de cara a enero, cuando lo tuvimos en nuestras manos no nos pudimos contener y se lo enseñamos a Nacho (con la excusa de que este año no se entera todavía, lo engañamos vilmente) y la cara que puso al ver a su hermano en el cuento fue de traca.


Realmente es muy facilito de personalizar, tardas mas en encontrar la foto adecuada y que te guste, que en el resto (doy fe). Lo mejor es seleccionar una foto clara, donde el enano esté lo más de frente posible y que tenga buena resolución. Además, tiene algo que a mi me resulto muy útil, y es que puedes visualizar el cuento entero con la foto del peque para ver si te gusta el resultado final. A nosotros nos tardó en llegar alrededor de una semana.

Aquí os dejo unas fotos de cómo nos quedó nuestro cuento para Diego:






Tenemos unas ganas de dárselo!!! 
Pero shhhhhh.....no se lo contéis, que es una sorpresa!!!




lunes, 7 de diciembre de 2015

Y TODO SIGUE IGUAL......(O PEOR)

Metidos de lleno en la temporada de catarros y mocos, dedicamos un ratito entre ventolín y ventolín para escribir este post desde nuestro "alojamiento vacacional" durante este puente, léase, el hospital. 

Llevando desde el jueves ingresados con Diego por una infección respiratoria que esta resistiendo a abandonarnos (así de majos somos...) comprobamos que por mucho tiempo que pase hay cosas que no sólo no cambian, sino que empeoran.

La apatía y la desidia campan a sus anchas entre los profesionales, salvándose unos pocos para alivio de los presentes, recayendo cada vez más en los padres tareas que realmente no nos corresponderían. 

Dado que nosotros ya somos clientes vip y que todo lo que rodea a Diego tiene sus peculiaridades, desde muy pronto nos hicimos cargo de administrarle la medicación, controlando cantidades y horarios de cerca, evitando así algún que otro susto.

Lejos de relajarnos, con el tiempo y las "visitas" nos hemos "radicalizado" aún más, hasta el punto de traernos la medicación de casa al comprobar que no sólo no disponen de 3 de cada 5 fármacos, sino que algunos los sustituyen por otros "parecidos", generalmente de menor eficacia, te los meten de a hecho y se quedan tan anchos.

En esta ocasión el tema estrella ha sido la alimentación. Me explico. Al llegar toman nota de lo que desayuna, come, merienda y cena (biberón, papilla de cereales, puré, fruta, etc). Pues no sabemos donde está anotado pero en cada cambio de turno hay que volver a explicarlo todo: llevamos 4 días, a 3 turnos por día, echad las cuentas...

Pues a esto se une la novedad más ilógica que hemos visto hasta ahora, y es que la papilla de frutas de toda la vida de manzana, plátano, naranja y pera, se ha cambiado por un potito de frutas de una marca reconocida. Hay algo más contradictorio que dar comida preparada en un hospital? Por donde nos pasamos la dieta mediterránea? Pretenden que creamos que es mas económico? porque sano ya sabemos que no.....

Además de traernos una toalla de casa porque no tenían suficientes, cereales porque es muy difícil de entender que Diego desayune y cene biberón y papilla de cereales, no uno u otro, las dos cosas, y a la cuarta vez que lo explicas pies te llevas tus cereales y ya nos apañamos.....

Podríamos seguir, no creáis, y que conste que ni somos muy exigentes, ni muy tiquis miquis, de hecho tratamos de facilitarles al máximo su trabajo, pero hay cosas que son de traca.


Y todavía no nos vamos de alta.

Quizá hagamos una segunda parte.....



miércoles, 2 de diciembre de 2015

3D DIA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD


Mañana es 3 de Diciembre, Día Mundial de la Discapacidad, y como todos los años lo celebraremos con la Asociación Nora, todos juntos, como familia que somos, porque si no nos apoyamos entre nosotros......quien lo hará mejor?!

Este año le hemos echado ganas, corazón y muy poca vergüenza y hemos grabado un vídeo conmemorativo de este día, reivindicando los derechos y las oportunidades de las personas con discapacidad.

Esperamos que lo disfrutéis tanto como nosotros hemos disfrutado haciéndolo.

Desde aquí agradecer al grupo El Desvàn del Duende porque parece que compusieron esa canción específicamente para nosotros, a todos los chavales de la asociación que le pusieron ganas y mucho arte, y, por supuesto, a nuestra maga informática Vanesa Mayo, que verdaderamente hizo magia con el material que le dimos y se sacó de la manga un vídeo tan chulo como éste:






lunes, 23 de noviembre de 2015

PICTOGRAMAS PARA EL DIA A DIA

Desde que Diego empezó al cole en casa empezamos a hacer cambios en las rutinas que teníamos, con la ayuda de las profes del cole. 

Una de las primeras cosas que pusimos en marcha fue el hacer que Diego fuera partícipe, en la medida de sus posibilidades y en la forma que él pudiera, de todas las acciones que le atañen. Para que nos entendamos, se trata de que él aprenda a participar y a "opinar" sobre lo que pasa en su vida. 

Es muy fàcil para los padres de niños que no hablan o cuya capacidad cognitiva està afectada, que al hacernos cargo de todas sus necesidades (darles de comer, cambiarlos, bañarlos, llevarlos a un sitio y a otro) acabemos haciéndolo de manera mecànica, sin apenas hacerles partícipes de lo que estamos haciendo. 
Es lo que se denomina "la indefensión aprendida", es decir, aprender a ser pasivo, a no hacer nada aunque se pueda, ni responder a nada. Este término se utiliza mucho con estos niños, pero no es ni mucho menos exclusivo de personas con discapacidad. 

Con nuestro afàn de protegerlos y cuidarlos, acabamos convirtiéndoles en personitas mas pasivas de lo que realmente serian, obviando sin querer sus posibilidades de participar.

En nuestro caso tratàbamos de ir contándole lo que íbamos haciendo: que si te pongo en pantalón, que si te lavo un pie, que si vamos a ver a los abuelos..... Sin embargo, al no tener la certeza de hasta dónde Diego estaba entendiendo lo que le decíamos, desde el cole nos enseñaron cómo trabajan ellos a traves de los pictogramas. 
Para quien no los conozca, los pictogramas son dibujos que representan objetos, figuras o acciones. Os pongo varios ejemplos de pictos que usan en el cole, por ejemplo, para contarnos si Diego comió o no, si hizo pis o caca:



En casa lo que hicimos fue buscar una foto que representara cada cosa importante que hace Diego en su día a día, enseñándosela antes de realizar esa acción de manera que, a base de repetir y repetir, él asocie la foto con la actividad y la espere. Una vez que ya haya identificado la foto, lo que buscamos es que nos demuestre que quiere hacer eso que le estamos mostrando (el baño, el biberón, montar a caballo...). Esto puede hacerlo mediante un sonido, una sonrisa, un movimiento, etc... Es increíble lo que se puede conseguir a base de repetirlo hasta la saciedad.

Los que màs le gustan a Diego son éstos:



El "momento baño", al que asoció un sonido de delfín agudo que empieza en cuanto le enseñamos la foto, y no para hasta que lo sacamos del agua. 





                                        
Este es Duque, el caballo que monta los sábados en hipoterapia. Solemos enseñarle la foto en el coche de la que vamos, y en cuanto la ve empieza a moverse y reirse. 








Ademàs también le enseñamos fotos de papa y mama, Nacho y los abuelos. Por supuesto, la que màs le gusta es la de Nacho, se parte en cuanto se la enseñamos.