martes, 29 de mayo de 2018

LAS DOS CARAS DE UNA MISMA MONEDA

El otro día yendo a buscar a Diego que estaba con los abuelos, al entrar en la cafetería donde estaban, antes incluso de que los abuelos me vieran, fue Diego el que con una sonrisa en la cara empezó a llamarme con ese sonido tan especial que usa en los momentos de alegría. 


Esto lo cuento porque  hace unos días vimos en la tele una entrevista a Andrés Aberasturi. Él, como nosotros, tiene un hijo con parálisis cerebral, adulto ya, pero a partir de aquí pocas semejanzas más encontramos entre nosotros. 



Resultado de imagen de andres aberasturi
Nos dio bastante pena ver la forma que tiene de ver la vida, cómo, pese a tener claro que quiere a su hijo más que a nadie en el mundo, nos da la sensación de que no es capaz de disfrutarlo plenamente por ese rencor que guarda hacia la vida por hacer pasar a su hijo por esa "estafa de vida" que es como la define. 


Es muy desmoralizador pensar que tu hijo/a no es feliz porque no vive la vida que tú quisieras que viviera, pensar que no te ha enseñado nada porque nada de lo que aprendas puede tener peso al venir de una situación dolorosa, que no puede haber felicidad entre tanto dolor.....

Que nuestra felicidad vaya de la mano del sufrimiento, no le resta ni un ápice de valor a esos momentos felices. Al contrario, hace que los atesores con más fuerza para apoyarte en ellos cuando las cosas se tuerzan.


Es verdad que desde el primer momento deja bien claro que lo que él dice es su opinión particular, que no quiere ser el portavoz de nadie, y doy fe de que es así, porque en los 7 años que llevamos en el mundo de la discapacidad si algo hemos encontrado son padres positivos y luchadores, con los pies en la tierra y una sonrisa en la cara. 


Estamos de acuerdo en que nadie quiere una discapacidad para su hijo, sería de locos pensar o decir lo contrario, pero es que la vida está llena de situaciones que no queremos y no te queda más remedio que afrontarlas. Un día es una discapacidad de un hijo/a, pero otro es una enfermedad de un pariente o la pérdida de una persona importante. 

La vida está llena de obstáculos.......... o los saltas o abandonas..............

Y abandonar, es de cobardes.


lunes, 21 de mayo de 2018

EL ALGORITMO DE LA FELICIDAD


Hoy os traemos un pequeño extracto de la entrevista publicada por La Vanguardia a Mo Gawdat, que hasta hace unos meses era el jefe de desarrollo de Google X, ingeniero reconocido, triunfador, felizmente casado y con dos hijos estupendos, e infeliz reconocido. 

Su mente de ingeniero le llevó a establecer y analizar qué perturba esa felicidad y hallar su fórmula. La muerte de uno de sus hijos la puso a prueba y decidió volcar lo aprendido en su libro: El algoritmo de la felicidad (Zenith), en el que explica las razones subyacentes al sufrimiento.

“A mi cerebro sólo le permito pensamientos alegres o útiles”La felicidad es la diferencia entre la manera en que un individuo ve los acontecimientos de su vida y su expectativa de cómo debería ser su vida. Ante un acontecimiento, la mente lo compara con nuestras ­expectativas.Si la mente descubre que el evento es igual o mejor a las expectativas no ocurre nada, pero si la mente considera que no se cumplen las expectativas, entonces te pone en alerta a través de una emoción que te hace sentir infeliz.
 La felicidad es un valor predeterminado en la especie humana, no necesitamos razones para ser felices. La felicidad es la ausencia de infelicidad. Los bebés siempre están contentos si sus necesidades básicas están cubiertas, la cosa se complica a medida que crecemos.
¿Aprendemos a ser infelices?
Nos enseñan a cumplir objetivos equivocados, a poner en práctica ciertas habilidades que nos lleven al éxito, pero que nos hacen infelices.
A mi cerebro sólo le permito que me dé pensamientos alegres o útiles. Cada día mi mente me recuerda que Ali está muerto y yo respondo siempre lo mismo: “Ali vivió”.
Los dos pensamientos son reales.
Sí, pero uno me hace pensar en lo que he perdido y me lleva al sufrimiento; y el otro me hace pensar en los 21 años de felicidad que pasé con él y hace que me sienta agradecido.
Tendemos a los pensamientos negativos.
El 70% son negativos, autocríticos, pesimistas y temerosos, es la forma que tiene nuestra mente de evitar las amenazas. Entonces hay que esforzarse para tener un pensamiento correcto.
Si te ha fascinado tanto como a nosotros leer estas afirmaciones tan en la linea de lo que pensamos y tratamos de poner en práctica, no siempre con el mismo éxito, puedes ver la entrevista completa aqui.
Y si aún así te quedas con ganas de más, aqui encontrarás su libro, El Algoritmo de la Felicidad.

lunes, 14 de mayo de 2018

DISFRUTANDO NUESTRA VIDA


Hace unos días rellenando unos cuestionarios nos dimos cuenta de hasta qué punto tener un hijo/a con discapacidad puede hacer que las decisiones que tomas en el día a día sean diferentes.
Varios ejemplos: cuando nos mudamos de casa buscamos una que no tuviera escalones y que el ascensor llegara hasta el garaje,  al comprar el coche escogimos una furgoneta capaz de albergar la silla de Diego, para ir de vacaciones necesitamos un apartamento accesible y que tenga cerca un centro médico donde puedan atender a Diego si le da una crisis y hasta para ir a "tomar un zumin", como dice Nacho, el sitio tiene que ser lo bastante amplio para estar agusto con la silla.


Ante todo esto, tienes dos opciones: O pasarte el día llorando y autocompadeciéndote.... o normalizar la situación (eso que tanto pedimos que hagan los demás con la discapacidad) y pensar que la vida está llena de cambios, al fin y al cabo yo no hago deporte, ni me visto, ni siquiera como igual que hace 20 años!!. Lo que sobran son pisos accesibles, furgonetas capaces y bares donde estemos amplios!!.



Una vez que das este paso las decisiones salen solas y no te paras a pensar lo qué podía haber sido si....y es que una vez dado el paso es cuando tienes autoridad moral para exigir a los que te rodean y especialmente a las administraciones que hagan lo necesario para conseguir la tan deseada inclusión.

Nosotros estamos dispuestos a adaptar nuestra vida con naturalidad, pero para ello necesitamos poder tomar las decisiones voluntariamente, no que nos tengamos que conformar con lo que hay por falta de accesibilidad o de los recursos necesarios.


Resultado de imagen de DISFRUTAR LA VIDA

lunes, 7 de mayo de 2018

LOS NIÑOS DEBEN JUGAR

Vamos a hacer un ejercicio de imaginación. 

Cerrad los ojos. 

Pensad en vuestro barrio. Sus edificios. Sus tiendas. Su gente caminando por las calles. Los niños y niñas jugando en sus parques....

Ahora imaginad que el alcalde o alcaldesa de turno decide suprimir los parques infantiles que allí tenéis para construir más casas, más tiendas, más edificios...

¿Qué pasaría? ¿Cómo reaccionarían los padres? ¿Y tú como vecino/a? 
¿Os quedaríais quietos y callados mientras les quitan a los más pequeños sus espacios de juego?

Exacto: NO

Estoy segura de que a nadie se le ocurriría quedar impasible ante el hecho de que los peques se quedaran sin poder jugar al aire libre, y sin embargo no nos sorprende que aquellos niños/as con algún tipo de discapacidad, sobre todo si es motórica, no puedan disfrutar de esos parques infantiles como el resto de menores.  

Y fijaros bien que no he dicho que deban tener parques infantiles sólo para ellos. No. Siempre hemos defendido que la inclusión, la normalización, debe empezar desde bien pequeños, porque sólo conociendo algo es cuando deja de sorprenderte, e incluso de asustarte... 

Por eso defendemos los parques inclusivos, es decir, aquellos parques infantiles accesibles a todos los niños/as sean cuales sean sus capacidades o condiciones.



Lamentablemente al no existir unas directrices que establezcan claramente lo que se considera como "accesible" y "universal", queda a criterio de fabricantes y concejales dicha calificación. Y es así como los padres de personas con discapacidad nos encontramos con que lo que nos quieren vender como accesible o adaptado, en realidad no nos sirve de nada, dejando nuevamente a nuestros hijos sin poder disfrutar de un rato de juego con otros niños. Eso sí, previa difusión de la inauguración de "EL COLUMPIO ADAPTADO" (así en singular) a bombo y platillo en la prensa, para que todos sepan lo buenos que somos y lo involucrados que estamos con este colectivo. 

Un padre de un niño con problemas motóricos de Valencia, Jorge Palomero Ferrer, arquitecto especialista en accesibilidad universal y diseño para todos, ha publicado un libro formato PDF "Parques Infantiles Accesibles", el cual se ha convertido en un referente entre aquellos ayuntamientos que realmente se molestan en dotar a sus habitantes más pequeños de espacios donde compartir juegos con niños que tienen capacidades distintas a ellos. 

Parque Infantil en Montevil (Gijón)
Un parque infantil accesible seria aquel que permita a la persona con discapacidad acceder al recinto, transitar entre los elementos del mismo y poder acceder a los juegos/columpios que existan. 

Otro ejercicio: os animo a fijaros en los parques que conocéis y verlos desde nuestro punto de vista: el que no tiene un escalón para acceder, tiene arena (muy chula y blandita para caídas, pero incompatible con una silla), columpios sin respaldo ni sujeciones, castillete al que se accede sólo con escaleras, y un largo etcétera que hace que niños como Diego vayan al parque a ver jugar y divertirse a los demás. Nada más. 

 Y como postre, un dulce: EL PARQUE MORGAN´S WONDERLAND

Se trata de un parque temático con más de 10mil metros cuadrados situado en San Antonio, Texas, inaugurado en 2010, sin ánimo de lucro (las personas con discapacidad entran gratis) y cuyo principio rector es inclusión.

"Morgans Wonderland es un lugar especial en donde todos pueden divertirse, pero fue creado con las personas de necesidades especiales en mente".   


MIiParkMap