viernes, 31 de agosto de 2012

LA FAMILIA, TU PRIMER APOYO

Y digo primer apoyo, porque ya veremos que, como dice ese proverbio africano "para criar a un niño hace falta una tribu entera", para criar a un niño con discapacidad hace falta más de una tribu.
 
En nuestro caso tenemos la gran suerte de contar con una familia muy extensa, tanto por un lado como por otro, estando todos súper implicados con Diego, celebrando sus logros y dándonos apoyo cuando la cosa se pone cuesta arriba.
 
Es importante desde el principio hacer partícipe a los más cercanos de la situación del niño. No hace falta que les cuentes todo su expediente médico, pero tener las cosas claras, evita meteduras de pata dolorosas. También es cierto, que a los más mayores no es necesario contar más de lo necesario, ni ahondar en cuestiones que, en la mayor parte de las ocasiones, se les escapan.
 
 
 
Desde los miembros más pequeños a los más mayores pueden aportar su granito de arena para descargarte en el dia a dia. No hacen falta grandes esfuerzos, desde invitarte a comer hasta pasear al enano, pasando por escucharte cuando necesitas desahogo. Por ejemplo, a nosotros los abus paternos nos dan de comer por lo menos una vez a la semana (y de paso disfrutan de su nieto), los abus maternos se quedan con Diego la noche del viernes, los tios y primos aprovechan a cogerlo y entretenerlo cuando hay reunión familiar, etc...
 
Tened en cuenta que esto es una carrera de fondo y no podemos quemarnos antes de tiempo.

miércoles, 29 de agosto de 2012

OBSESIÓN O REALIDAD

Una de las primeras cosas que aprendimos con Diego es a observarlo atentamente a todas horas. Me explico. Diego tiene epilepsia como consecuencia de su lesión cerebral por lo que necesita una medicación para controlar las convulsiones. Desde el principio nos dijeron que conforme fuera creciendo, podria necesitar ajustar la dosis del tratamiento o incluso otro tipo de fármacos (como así ha sido), por lo que teniamos que estar atentos por si aparecian crisis epilépticas.
 
En ese momento aprendimos que cualquier movimiento que hiciera repetidamente podia ser una crisis epiléptica, asi que ahi estábamos nosotro,s ojo avizor a cualquier gesto, manotazo, cabeceo, tic, guiño o susto que se saliera de lo que considerábamos normal.
 
La manera de actuar si veíamos algun movimiento anormal era acudir a urgencias para, mediante un electroencefalograma comprobar si eso que veíamos correspondia a una crisis o no. Fácil, no?
 
Pues no.
En la práctica eso se traduce en un ingreso para poder hacerte el electro y para que pueda verte el neurólo infantil. Dos neurólogos + muchos niños + pocos recursos = ingreso en el hospital, quizá para darte el alta en cuanto vean que no hay nada raro, con el trastorno que conlleva de alimentación, trabajos, medicación, papeleo y demás.


Asi que aqui seguimos, conteniendo el aliento y anotando cada movimiento que repite más de dos veces, buscandonos la vida para intentar que nos vean sin tener que pasar por el aparentemente inevitable ingreso en el hospital.
 
Porque eso, queridos amigos, es otra historia digna de ser contada...................

lunes, 27 de agosto de 2012

Una aproximación a nuestra vida

 
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo, han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar. 

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.
 
Por Emily Pearl Kingsley

domingo, 26 de agosto de 2012

BIENVENIDOS.......!!!

Hola a todos!!
Ante todo gracias por visitarnos.......... y perdón por los errores que podamos cometer ya que somos bloggeros novatos.
 
Este blog tiene una razón, una causa, un motor: Diego. Hace 16 meses fuimos padres de un embaucador nato que nació con parálisis cerebral. Desde el primer minuto fue un luchador como pocos, decidió que él queria tirar p´alante....y vivir!! Asi que a sus padres no nos quedó más remedio que coger aire y tratar de estar a su altura. Y aqui estamos.
 
Tener un hijo con parálisis cerebral es duro. Muy duro. No sólo tienes que cambiar radicalmente el chip que llevabas desde hace al menos 9 meses, sino que te adentras de golpe en un universo de diagnósticos, pruebas, tratamientos y terminologia médica que hasta entonces no sabias ni que existia. Y todo eso sin tener tiempo ni para pararte a pensar. Un dia estás embarazada y al siguiente tienes que decidir que hacer si tu hijo no respira por si sólo.
 
Entras en un universo paralelo al que habitan tus amigos/as y familiares con hijos y deberá pasar tiempo hasta que aceptes las diferencias que inevitablemente siempre estarán alli, esas diferencias que a otros les resultan difíciles de ver, sobre todo cuando son tan pequeños. Aqui es donde entra nuestra necesidad de dar voz a ese pequeño universo en el que estamos, simplemente contando nuestra experiencia con Diego y escuchando las de otros, para que, entre todos, tratemos de entender mejor este universo diferente............aunque no por ello peor.
Si este pequeño grano de arena sirve de algo, estaremos más que satisfechos.
 
 
 
Los ojos del campeón