sábado, 29 de diciembre de 2012

PAPA NOEL

 
Como Diego este año se portó muy bien, Papá Noel le dejó estos regalos tan chulos: 
 
 
 
 
 
Un perrito pastor que camina, se sienta y ladra con el que se queda alucinado mirandolo.


Una mesa multiactividades con un montón de cosas con las que jugar, con muchos sonidos, luces y música.

UN EXITO DE TORNEO

El sábado pasado participamos en el primer torneo de baloncesto 3x3 organizado por ASPACE Oviedo. Con un equipo de adultos y otro juvenil abarcamos los dos extremos de la competición: mientras que nuestras "reliquias" quedaron los últimos de grupo, con mucho espectáculo........aunque poco juego, nuestros "gallitos" ganaron dentro de su categoria y se llevaron la copa a casa.
 
En general pasamos una tarde super divertida entre partidos y tiros libres. Alli también acudieron miembros del CAI de Aspace y de la Asociación Sindrome de Down, participando con una ilusión tremenda en la categoria de tiros libres.
 
A todos nos sorprendió, no sólo la ilusión con la que participaban a pesar de sus dificultades, sino también su compañerismo y deportividad, emocionándose tanto con los aciertos propios como con los de sus compañeros. Esto es algo que a nuestros sobrinos, "los gallitos", les llamó mucho la atención, comentándolo cada uno de ellos con su familia al llegar a casa.
 
Esto reafirma nuestro pensamiento de que tanto la parálisis cerebral como los que la padecen son unos grandes desconocidos, debiendo organizar más eventos como este que haga más visible nuestro colectivo.
 
 
La única pena fue la falta de presencia de más niños pequeños como Diego, ya que, aunque ellos no pueden participar, a los padres nos hace falta acudir a estas actividades para "socializarnos" entre nosotros y tambien enseñar al resto del mundo que, aunque nuestros hijos son diferentes, siguen siendo niños como el resto.
 
Muchas gracias a Aspace Oviedo por organizarlo y hacernos pasar una tarde fantástica.
 
 
 
¡¡¡ EN EL SIGUIENTE NOS VEMOS !!!!

lunes, 17 de diciembre de 2012

TENEMOS UNA CITA EL SÁBADO 22 CON ASPACE

Este sábado 22 de diciembre tenemos una cita con Aspace Oviedo para jugar a baloncesto entre amigos.
 
Aspace organiza este torneo con el fin de dar a conocer la parálisis cerebral y su asociación, y con ello recaudar fondos para seguir con los proyectos que están desarrollando y que tantos beneficios están reportando, tanto a Diego como al resto de usuarios de la asociacion.
 
Si quieres participar entra en su pagina web www.aspaceoviedo.com e inscribete, ¡¡¡nosotros ya lo hemos hecho!!!
 
 
 
¡¡NOS VEMOS EL SÁBADO!!

domingo, 9 de diciembre de 2012

¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!


 
 
En mis segundas Navidades
os deseo unas
muy felices fiestas
y un mejor año 2013.
 
 
 
                                                    Diego, Tati y Jorge.
 

martes, 4 de diciembre de 2012

¿EL NIÑO DEL ANUNCIO?

¡¡¡¡¡Este jueves Diego ha dado el primer paso para su salto a la fama!!!!!!

No penséis que estamos locos o algo asi, por lo menos no más de lo que ya estamos normalmente, sino que desde la Asociación Nora (pagina web) nos ofrecieron participar en la campaña publicitaria que la Confederación ASPACE va a llevar a cabo en España.
 
Se trata de una campaña de sensibilización sobre las personas con parálisis cerebral...........y ahi entra Diego. La asociacion escogió a Diego y a Andrea, una compi universitaria y muy guapa, para que les representara. Cada uno hizo un video donde brevemente se presentaban, enviandolos a Madrid, donde escogeran los que más les gusten para componer el anuncio definitivo.
 
 
Deseadnos suerte para la criba nacional, aunque tenemos una confianza ciega en sus dotes de embaucador...............
 
 
 
 
 
 
 

domingo, 2 de diciembre de 2012

3 DE DICIEMBRE: DIA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD

 
 
Hoy hemos visto en la tele una manifestación en Madrid donde miles de personas con discapacidad protestaban por los recortes y los problemas que muchas de estas familias padecen, porque el gobierno no les paga las prestaciones a las que tienen derecho, y que el propio gobierno ha concedido.
 
 
 
 
Tener un hijo cuesta mucho dinero. Tener un hijo con discapacidad, más. A todos los gastos corrientes como pañales, comida, ropa o enseres, hay que añadir medicamentos, consultas médicas, terapias, adaptaciones en el entorno, etc....y eso sólo lo que nosotros, después de casi 2 años con Diego os podemos contar por propia experiencia.
 
En nuestro caso tenemos concedida la prestación para cuidados en el entorno familiar que recoge la ley de dependencia, desde julio de este año. Desde que solicitamos la valoración, ya han venido a revisar a Diego una vez (es cada 6 meses para estos enanos) y ni hemos cobrado nada todavia, ni tenemos esperanzas de cobrar en un futuro próximo.
 
Para haceros una idea, la ayuda que nos han concedido es de poco más de 400€ al mes, de los que cien se irian sólo para medicaciones que no cubre la Seguridad Social. Si a esto le sumas varias sesiones semanales de terapia de refuerzo a las que tenemos en Atención Temprana de manera pública, cada una con un coste aproximado de 30€, además del gasto que los desplazamientos a estas sesiones te conlleva, y el hecho de que todo esto impide a uno de los padres tener tiempo para trabajar...............Las cuentas no son muy favorables. Y menos si ni siquiera los cobras!!.
 
Dicho lo cual, no tratamos de lloriquear para que alguien nos pague la crianza de nuestro hijo, por mucha discapacidad que tenga, sino dejar claro que si el gobierno hizo una ley de dependencia para ayudar a estas personas y sus familias, debe cumplirla, o si no, haber estudiado su viabilidad antes de promulgarla o buscar otros sistemas de ayuda alternativos a esta ley. 
 
Sabemos que pasamos por un mal momento a nivel económico, que es necesario hacer recortes, pero, seamos sinceros................
 
¿¿DE VERDAD NO SE OS OCURREN OTROS SITIOS DONDE HACER RECORTES??
 
 
 
 
 

miércoles, 21 de noviembre de 2012

ANECDOTARIO

A lo largo de estos meses hemos metido la pata, echo el ridículo y puesto en evidencia un montón de veces, y como no nos avergonzamos de ello, os las vamos a contar todas:


        1- Talibanes de la lactancia.
Eso fue lo que nos llamó nuestra pediatra de neonatos cuando le contamos que el primer dia que llegó Diego a casa y como le costaba chupar el biberón, le dimos la leche con una jeringuilla.....................de 1ml, que era la única que teníamos en casa. Con ella (y con mucha paciencia) conseguimos que Diego comiera 20ml. ¡¡¡No os riáis mucho de nosotros que era el primer dia!!!.

        2- Biberones con instrucciones.
Cuando ves cómo dan un biberón, te parece todo muy sencillo y no te paras a pensar en que sea difícil adivinar la postura correcta. Nosotros fuimos de los que no acertaron a la primera y estuvimos varios dias dándole a Diego el biberón con la tetina al revés. Para aquellos que os estéis horrorizando, os diremos que no le ponía pegas y comía estupendamente (época pre-reflujo, claro!). Seguro que le ayudó a chupar mejor.....
 
       3- Con tal de que coma, se hace lo que sea.
En cuanto empezó a tener reflujo Diego no queria ver el biberón ni en pintura, asi que teniamos que distraerle para poder metérselo y que comiera. Creo que hicimos de todo: agitamos bolsas en el aire cual animadoras, bailamos al compás de nuestra música interior, nos plantamos delante del espejo para darnos compañia, hicimos muecas hasta que nos dolia la cara y un largo etcétera exento de vergüenza y con grandes dosis de fe.
 
       4- Buenos pagadores.
Hubo un tiempo en el que salir con Diego a la calle era un deporte de riesgo. Nunca sabias lo que iba a durar la escapada ya que en cualquier momento un llanto escandaloso te hacia querer volver a casa sin ni siquiera mirar atrás. Eso hacia que cada vez que ibamos a tomar algo pediamos y pagábamos todo a la vez.............por si acaso!. 
 
       5- El síndrome de la silla vacia
¡¿Para qué llevar al niño en la silla si es mucho más práctico llevarlo en el cuello y el resto de trastos en la silla?!
 
       6- Papás pulpos
Cuando eres padre te das cuenta de que con dos manos no abarcas todo lo que quieres hacer. Eso es todavia más cierto cuando vas conduciendo, tienes que cambiar de marcha, llevas a tu hijo llorando en el asiento de al lado e intentas calmarlo dándole el chupete........ Momentos complicados, sin duda.
 
 
Seguro que tenemos más aunque ahora no nos acordamos, lo que está claro es que segurísimo que habrá muchas anécdotas más y os prometemos contaroslas todas.
 
 

 
 

martes, 20 de noviembre de 2012

NUEVOS DEBERES

El pasado verano el día a día de Diego cambio sustancialmente, nuestra fisio, Inés, empezó en Madrid un curso de Vojta, una terapia diferente a la que estabamos siguiendo, y nos invitaron a llevar a Diego para hacerle una valoración, y proponer los ejercicios más convenientes para él.
 
Esta terapia se basa en la aplicación de unos estímulos (presión con la mano, los dedos o inmovilizándo ciertas partes del cuerpo) que con una postura determinada desencadenan unas reacciones motoras que hasta el momento no habian aparecido o no lo hacian de manera adecuada. Los ejercicios nos los enseñan a los padres ya que hay que repetirlos varias veces a lo largo del dia, debiendo integrarlos como parte de la rutina diaria.
 
Es complicado pero desde el primer momento vimos resultados evidentes de mejoria en Diego, y eso es lo más importante para darte fuerzas y animarte a seguir con la terapia.
 
La pasada semana volvimos a Madrid para una segunda valoración, el viaje se hizo muy sencillo, Diego ya es un mayor y podemos ir con él mucho más tranquilos que antes. La sesión fue dura, el peque tuvo que trabajar mucho y para nosotros tampoco fue fácil, pero volvimos con las pilas cargadas y muchas ganas de poner en práctica todo lo que nos enseñaron alli.
 
Y ahora, en esas estamos, aprendiendo nuevos ejercicios, negociando con Diego cuando hacemos los que no le gustan y poniéndonos cada vez mas "cachas" gracias a él.
 
 
Os dejamos un enlace a la web de la Asociación Española de Vojta para los que quieran saber más de esta terapia:
 

domingo, 11 de noviembre de 2012

MIRAR ATRÁS SÓLO PARA COGER IMPULSO

El otro día estuvimos viendo los vídeos que grabamos de Diego las navidades pasadas. En ellos vimos un niño hinchado por los corticoides, que apenas se movia y solamente sonreia de vez en cuando. Nada que ver con el Diego de ahora.
 
Este verano, durante nuestras vacaciones, también pudimos comparar lo que estábamos viviendo con él, con lo vivido un año antes, en las mismas fechas, el mismo sitio y con la misma gente.
 
En muchas ocasiones el dia a dia se hace más duro al no percibir cambios ni avances importantes en el niño. Deseas ver mejoras de manera, sino inmediata sí más rápida, y aunque la gente que lo ve de vez en cuando te cuente lo cambiado para mejor que lo encuentra, la pura verdad es que no siempre te lo crees.
 
Con estos niños no puedes hacer comparaciones a corto plazo, necesitas tomar como referencia un período de tiempo más amplio, para poder apreciar cambios significativos en ellos. No debemos olvidar que su ritmo es diferente, y tenemos que ser nosotros quienes nos adaptemos a él.
 
Siempre decimos que esto es una carrera de fondo, donde debemos mantener el ritmo y no quemarnos antes de tiempo. Es por eso que de vez en cuando, os animamos a echar la vista atrás y encontrar esas pequeñas cosas, que para ellos son grandes pasos y de las que nosotros debemos estar tan orgullosos.
 
 
 
 
 
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domingo, 28 de octubre de 2012

LAS DIFERENCIAS SE HACEN MAYORES....

Estamos a punto de cumplir 19 meses!!!, nos hacemos mayores, y la mayoría de las cosas van a mejor: mejoramos del reflujo, comemos mejor, estamos más simpáticos, pero.... no solo nosotros nos hacemos mayores. Las diferncias entre Diego y sus amigos se van haciendo más grandes, ves como sus compañeros del cole juegan entre ellos, hablan  y corretean con mayor o menor soltura... y Diego no puede hacerlo con ellos.

Esto, en principio,  no es un problema para él, gracias a Dios es un niño feliz y querido,  pero sí que es una dificultad para sus padres y seres queridos, que cada día luchan porque Diego pueda llevar una vida "normal", y este tipo de cosas hacen que les sea más complicado mantener el ánimo.

Ante esta situación la única opción es hacerse fuertes, no perder la esperanza de que algún día Diego pueda hacer todas esas cosas, o por lo menos alguna, y trabajar con ese objetivo siempre en la mente.
 

Seguir luchando, apoyándose unos en otros, es nuestra obligación ya que, al fin y al cabo, nuestro campeón lo sigue haciendo.

martes, 23 de octubre de 2012

QUÉ SOLICITAR CUANDO TIENES UN NIÑO CON DISCAPACIDAD


1.      SOLICITUD PERMISO DE MATERNIDAD O PATERNIDAD ALARGADO.

El permiso de maternidad en España por nacimiento, acogida o adopción de un menor es de 16 semanas ininterrumpidas. El permiso de paternidad, en estos mismos casos, es de 13 dias. El plazo se amplía en dos semanas en caso de nacimiento de un hijo con discapacidad, para uno de los dos o bien una semana cada uno, según decidan los interesados, que podrán disfrutarlo de forma simultánea o sucesiva.
Si durante dicha baja el menor está ingresado en el hospital, la baja se alargará el mismo número de días que el ingreso, cuando éste exceda de 1 semana.
Más información

2.      EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD.
El certificado de discapacidad es un documento oficial expedido únicamente por la Administración Pública. En este certificado ha de figurar si la minusvalía es temporal o definitiva, y si el menor ha de pasar revisión o no, y cuándo. A la solicitud es necesario adjuntar todos los informes médicos que tengas (psicológicos y sociales si hay, también), fotocopias de los DNI y del Libro de Familia.

Ventajas que ofrece el certificado de discapacidad de tu hijo:
  • Deducción en la declaración de la renta. (informarse en la agencia tributaria).
  • Acceso a viviendas de protección oficial.
  • Descuentos o gratuidad en servicios de deporte y piscinas municipales (información en su ayuntamiento).
  • Becas para educación especial.
3.      PRESTACIÓN POR HIJO A CARGO.
La prestación económica por hijo discapacitado a cargo es una ayuda económica ofrecida por la Administración destinada a cubrir el exceso de gastos que tienen las familias con hijos con discapacidad.

Se solicita en las oficinas del Instituto Nacional de la Seguridad Social de la localidad donde reside la unidad familiar, y su cuantía depende del grado de minusvalía del menor.

4.      RECONOCIMIENTO DE LA SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

Se solicita la valoración del grado de dependencia en el Centro de Servicios Sociales de tu lugar de residencia, correspondiendo a la Consejería de Vivienda y Bienestar Social la valoración de la dicha situación de dependencia.
Actualmente, para los menores dependientes tan sólo se ofrece el recurso de prestación económica para el familiar que le cuide, ya que no hay servicios para estos menores.

      5.      TARJETA DE ESTACIONAMIENTO

Corresponde al Ayuntamiento donde resida la persona interesada la tramitación y concesión/denegación de la tarjeta de estacionamiento. En el caso de menores, se podrá solicitar a partir de los 3 años.
Más información

6.      TITULO DE FAMILIA NUMEROSA
En España se considera familia numerosa a la que cuenta con tres o más hijos, excepto que los niños con discapacidad computan como dos a efectos de este reconocimiento. Por lo que una familia con dos niños, uno de ellos con discapacidad, se consideraría familia numerosa. Se puede solicitar directamente presentando en el Registro de la Consejeria de Bienestar Social.

7.      EXCEDENCIA O REDUCCIÓN DE JORNADA

La legislación española permite solicitar una excedencia por el cuidado de un hijo con discapacidad hasta que cumpla los cinco años de edad. Otra posibilidad es la de solicitar la reducción de jornada por guardia y custodia de un hijo con discapacidad hasta que cumpla los doce años de edad.
 
 
GRACIAS A HENAR, NUESTRA TRABAJADORA SOCIAL,
POR REUNIR PARA NOSOTROS TODA ESTA INFORMACIÓN.
 

 

DIBUS QUE MOLAN: POCOYÓ

Tenemos que empezar confesándo, por si no os habiais dado cuenta viendo el blog, que somos unos grandes fans de Pocoyó. A Diego lo atorramos con sus capítulos (que también disfrutan sus padres) desde el primer momento que nos dimos cuenta de que se fijaba un montón en ellos.
 
 
Nos parecen unos dibujos muy bien hechos, con poca floritura pero muy llamativos, y con un mensaje que pocos dibujos animados tienen ya. Valores como la amistad, la solidaridad y el compañerismo, y comportamientos como pedir ayuda u ofrecerla, arrepentirse o preocuparse por los demás están presentes en cada episodio.
 
 
 
Recientemente hemos descubierto una aplicación para android (gratuita) que es súper divertida. Pocoyo baila, repite lo que le dices, toca instrumentos y juega a las adivinanzas contigo. Diego pone una cara de flipao tremenda cada vez que se lo ponemos.
 
 
 
 
Os lo recomendamos!!

lunes, 22 de octubre de 2012

COMIENZA LA TEMPORADA DE CATARROS....

Y nosotros ya nos estrenamos por todo lo alto. Uno tras otro, todos caimos. Empezó Diego, como suele ser habitual, y tras él fue papá: consecuencias de ser el aspirador de mocos oficial. Cada vez que Diego tiene catarro, papá va detrás. Tras ellos fue mamá, y menos mal que a ella se le pasó pronto porque los chicos ahi siguen, entre mocos, toses y estornudos.

Empezamos levantando más la cuna, poniendo el humidificador en la habitacion del peque antes de acostarlo (sin sinus, muy importante) y utilizando el mejor remedio natural para el resfriado: la cebolla. Poniendo tan sólo un gajo picado en trozos pequeños, alivia la tos y ayuda a respirar.

Luego entramos en una espiral de suero fisiológico, aspirador nasal y paracetamol de la que es difícil salir. Nos saltamos el cole, nos saltamos las terapias y nos quedamos en casita con papá y mamá.

En nuestro caso, para colmo de males, el catarro de Diego se nos junta con el nacimiento de su 2º y 3º diente, ¡pa que quies más......!


Asi que..........
 
                      ¡¡QUEDA INAUGURADA
   LA TEMPORADA DE CATARROS!!
 
 
 






domingo, 7 de octubre de 2012

¿¿JUGAMOS??

Tentetieso flexible para trona
de Lamaze (toys"r"us)
 
 
Todos sabemos que el juego en los niños es muy importante: les estimula, les entretiene y les divierte.
 

En el caso de niños como Diego, la primera función gana peso sobre las otras dos. Acabas rodeandote de juegos súper estimuladores que compras siempre pensando en aquello que pueden ayudarle a desarrollar.
Pájaro de Lamaze (toys"r"us) 
 



Rulo hinchable de Smoby (toys"r"us)

No es que haya que ir buscando juguetes especiales, sino que a la hora de elegirlos escoges aquellos que crees le van a aportar algo, le vayan a provocar una reacción, un nuevo conocimiento.... Dejas de comprar los juguetes por su atractivo, y comienzas a comprarlos por su funcionalidad, leyendo atentamente las especificaciones del fabricante. Esas que habitualmente son ignoradas.
 
Pingüino hinchable tentetieso
 de Fisher Price (toys"r"us)
 
 
En otras ocasiones el juguete es el complemento perfecto para ejercicios de fisioterapia, actividades de estimulación, momentos de relajación o incluso de rehabilitación.
 
Al final te sorprendes al encontrar juguetes muy sencillos e incluso baratos que resultan ser mucho más interesantes y útiles que otros más sofisticados.
 
Marionetas de dedos (ikea)
 

sábado, 6 de octubre de 2012

DIFERENTE.............PERO NO DIFICIL: SILLA DEL COCHE

Hoy os enseñamos la silla del coche que tiene Diego. Nosotros estamos encantados con ella por lo cómodo que se hace el meterlo y sacarlo del coche, y con la de veces que lo hacemos a la semana, se agradece mucho.
Es de la marca Bebe Comfort y su particularidad es que se gira para quedar de cara a la puerta y asi facilitar el meter y sacar al niño. Además tiene unos soportes que mantienen los tirantes abiertos evitando que lo sientes encima de ellos. También se reclina en varios puntos y las orejeras se regulan en altura. Es fácil de desenfundar y lavar (comprobado........varias veces).
 
Como no todo puede ser perfecto, también tiene pegas: va colocada sobre un soporte en forma de L rígido que no se adapta bien en asientos que estén muy tumbados, sólo es válida hasta los 18kg (grupo 1) y su precio es algo más elevado que otras.

sábado, 29 de septiembre de 2012

EL BUEN PACIENTE HOSPITALARIO

La semana pasada estuvimos de nuevo ingresados en el HUCA. Esta vez fue corto, sólo 3 dias. Nuestro récord de permanencia fueron 2 semanas, asi que éste fue un visto y no visto para nosotros, que además se saldó con muy buenas noticias, ya que nos dijeron que Diego está mucho mejor del reflujo y ya no necesita más medicación para controlarlo.
 
Los que nos estamos haciendo veteranos en esto de las estancias hospitalarias, ya le vamos tomando el pulso a la rutina del dia a dia ingresados, por eso os hacemos llegar este decálogo que esperamos os ayude si alguna vez tenéis que ingresar.
 
 
DECÁLOGO DEL BUEN PACIENTE:
  
1.      Cuando cada dia a las 8 de la mañana entren las auxiliares al más puro estilo "Swat" y te digan que bañes al niño que va a venir el pediatra, te levantas sin rechistar y lo haces, aunque esté limpio como una patena. Que a las 12 ya vendrá el pediatra....
   2.     Si el niño ha pasado mala noche, no te preocupes, entre   baño, comidas, termómetro, pediatras, báscula, medicinas, llegada de nuevos inquilinos, limpieza.....siempre habrá un "ratito" para una siesta.  
   3.      Comerás cuando te lo manden, ni antes ni después. 
   4. Cada pis y caca es importante. Debes llevar siempre la cuenta que nunca sabes cuando te la pedirán. De día y de noche. 
  5.      Antes de que se ponga el sol estudia el funcionamiento del sillón donde pasarás la noche. Quizás te hagan falta herramientas.....y procura no moverte mucho si no quieres despertar a toda la planta. 
6.      Las combinaciones son muchas: puede haber entre 1 y 3 niños en la habitación y sus edades y ritmos de sueño no tienen porque coincidir. Desde un bebé que duerme todo el día y como cada tres horas, a un niño que a las 11 de la noche quiere seguir viendo la tele y entre sus cuatro comidas no para quieto un momento. 
7.      Cuando por fin se pusieron de acuerdo los tres niños para dormirse y conseguiste "acomodarte" en el sillón sin despertar a nadie: ¡¡SORPRESA!!, empieza el turno de noche.....ronda de visita, toma de temperatura, comprobación de saturación, pulso y .....examen sorpresa de pis y caca. Si con todo esto logras dormir y que ninguno de los tres se despierte......¡enhorabuena! son las 8 y vuelven los "Swat". 
8.      El primer día ha pasado, ¿te ha parecido largo?,
     el segundo lo será mucho más, ármate de paciencia. 
9.     ¡Nos dan el alta!!, o eso dicen......porque entre que te
     da la noticia el pediatra y aparece el informe, los
     minutos parecerán horas y el niño tendrá tiempo
     a comer dos veces. 
10.  Una vez fuera, recapitulas: han sido unos días difíciles
     pero han servido para que el peque mejore, que
     es lo importante. Si tienes que volver, la próxima vez será más fácil. A medida que vas conociendo el funcionamiento y te vas adaptando a él en lugar de pretender que sea el hospital el que se adapte a tí, la cosa se hace más llevadera. Llegas a entender que algo tan grande tiene su propio ritmo, y das las gracias porque en él haya personas que lo humanicen, ya que a tu hijo nunca le faltarán mimos de los que lo tratan a diario.
 
 
 
PD: besos para el personal de la planta, que nos conoce y también nos sufre. Para que negarlo.......
 

martes, 25 de septiembre de 2012

NIÑOS MÁGICOS......

Hace unos dias Diego perdió a uno de sus abuelos, pero no es de eso de lo que os queremos hablar hoy, sino de la relación tan especial que los unió a ambos desde el primer momento, y del efecto que Diego producia sobre él.
 
El abuelito estaba enfermo desde hacía muchos años y tenía dias mejores y otros peores, pero independientemente de cómo se sintiera él, lo primero que hacia al vernos era preguntar "¿cómo está Diego?" "¿cómo durmió?" "¿cuánto comió?"..... y sobre todo, "¿cuándo me lo traéis?", olvidándose así de sus propias molestias.
 
Aunque el abuelito estuviera durmiendo, en cuanto entrábamos por la puerta se despertaba y empezaba a llamarlo con una sonrisa que le llenaba la cara. Diego por su parte le respondía con risas y rápidos pataleos con las piernas. Pasaron muy buenos ratos el uno tumbado junto al otro, enfrascados en charlas que solamente contenian la letra "A", pero en las que los dos se olvidaban de las cosas que les pudieran molestar.
 
Se convirtieron en compañeros, luchadores que no se frenaban ante nada, contagiándose las ganas de vivir y disfrutar, haciéndose más felices el uno al otro.
 
 
Por eso queremos darte las gracias, Diego, porque aparte de muchas otras cosas, durante estos 17 meses conseguiste hacer feliz al abuelito de una manera que no conseguimos ningún otro.

jueves, 13 de septiembre de 2012

DIFERENTE..........PERO NO DIFÍCIL: LA TRONA

Hoy nos toca enseñaros la trona que nos regalaron para Diego y con la que acertaron de pleno. En cualquier caso éste es uno de los enseres del niño que más se utilizan en el dia a dia, por lo que se debe encontrar la que mejor se adapte, no sólo a las dimensiones de tu cocina (muy importante), sino también a las necesidades de tu hijo.
 
 
 
En nuestro caso, y seguro que en el de muchos otros padres de estos niños, tenia que ser bastante envolvente y reclinable para mantener mejor la postura sentada. Esta es el modelo Omega de Bebé Confort. La ventaja de ésta en concreto sobre otros modelos o marcas es que se reclina todo el asiento y no sólo el respaldo, favoreciendo que el niño se mantenga mejor en la misma postura y pudiendo utilizarla desde los primeros meses.
 
 
 
 
 
Aunque abierta es un poco aparatosa, tiene un sistema de plegado muy fácil, quedando muy compacta. Asimismo también permite regular la altura, pudiendo estar sentado a la mesa o casi pegado al suelo como una hamaquita. Las patas delanteras tienen ruedas para poder moverla sin esfuerzo y el asiento está plastificado, pudiendo desenfundarse y lavarse con comodidad.
 
 

 

domingo, 9 de septiembre de 2012

¡¡EMPIEZA EL COLE!!

Pues sí, Diego empieza el lunes a la escuela infantil de 0 a 3 años. De momento, y hasta octubre, estamos en la fase de adaptación, llevándolo al principio sólo una hora para ir aumentando semana a semana hasta la media jornada que irá finalmente.
 
Este no va a ser el primer contacto con una guarde ya que el año pasado lo llevamos a una privada (después de mucho buscar una que lo aceptara y pudiera trabajar con él) en plena ebullición de los virus respiratorios. Como no podía ser de otra manera, casi estuvo más en casa que allí al coger todo lo "cogible" y acabar ingresados casi con neumonia. Decidimos sacarlo y esperar tiempos mejores.
 
Este año solicitamos plaza pública en las escuelas infantiles dependientes del Ayuntamiento de Oviedo. Después de visitar un par de ellas para comprobar que estaban preparadas para acoger a niños de las características de Diego, nos lanzamos. El primer escollo llegó cuando tras estudiar las bases de admisión nos dimos cuenta de varias cosas, a nuestro parecer, bastante mejorables:
  1. No existe ningún tipo de prioridad o apoyo para el acceso de niños con necesidades especiales, tan sólo señalan que únicamente puede haber uno por aula.
  2. Sumas puntos si ambos padres trabajan, pero en ningún caso se contempla la posibilidad de que uno de los dos progenitores de éstos niños no tenga posibilidad de trabajar por las necesidades de atención que éstos tienen.
  3. Según nos comentaron de manera informal en una de las EI, "pudiera ser" que si presentábamos la resolución de la situación de dependencia de Diego, contaría como si el progenitor que no trabaja, lo hiciera. Pero tampoco se contempla nada específico en las bases.
  4. A pesar de que junto a la solicitud debes adjuntar el informe médico del niño, nadie en la EI (desde el director a la tutora) sabía que Diego tiene parálisis cerebral hasta que no tuvimos la primera entrevista con ellos.
 
Aparte de esto, lo positivo es la implicación y el apoyo que desde esa primera entrevista hemos tenido por su parte, aclarándonos dudas, quitándonos miedos y dándonos garantías.
 
El resultado está por ver, y la procesión va por dentro. Ya os contaremos............!!

DIFERENTE..........PERO NO DIFICIL: MEDICINAS


Este chupete dispensador de medicinas que os enseñamos hoy, nos salvó la vida durante muchos meses. Desde su nacimiento, Diego necesitó tomar diferentes medicamentos, y no todos sabian a fresa.....asi que no siempre era facil que se los tomara.
 
Al principio nos apañábamos para meterle la jeringuilla con el jarabe por la comisura de la boca mientras chupaba el chupo, lo cual no es fácil por muy mañoso que seas. ¡¡Un rollo!!.
 
Lo encontramos de casualidad (como suelen pasar estas cosas) en una especie de kit sanitario para bebés en Toys"r"us, desconozco si se vende por separado. Es un chupo agujereado cuya parte de atrás es un depósito para meter la medicación y que el bebé la tome al chuparlo. Ese depósito también tiene un orificio para acoplar una jeringuilla e introducir la medicación mientras está chupandolo. Es de silicona y trae un capuchón para guardarlo.

sábado, 8 de septiembre de 2012

LOS PROFESIONALES, TU SEGUNDO APOYO

Cuando somos padres siempre queremos lo mejor para nuestros hijos. Cuando ese hijo tiene un problema de salud, ese deseo te hace buscar el mejor especialista que puedas encontrar. Esto te lleva a un peregrinaje de visitas a diferentes profesionales tanto públicos como privados, en la creencia de que éstos últimos nos aportarán más información que los primeros, lo que no siempre es cierto.
 
Bajo nuestro punto de vista ese sentimiento es lógico, debiendo pasar cada familia por esa fase. Nosotros también acudimos a varias consultas privadas tras el primer diagnóstico de Diego, llegando a la conclusión de que lo que allí nos decían seguía la misma linea que lo dicho en el hospital.
 
Con frecuencia esta búsqueda nace motivada por un diagnóstico traumático que hace aflorar una necesidad de que otro profesional te lo corrobore, con la esperanza de que ésta segunda opinion venga acompañada de una solución mágica. Con el tiempo te das cuenta de que ésta no existe, ya que de existir ¿crees que los médicos de tu hospital no te la habrian dado?
 
Desde el principio el futuro de tu hijo es una gran incógnita, todo detalles vagos y encogimientos de hombros, aunque con una premisa que se repite: hay que trabajar con el niño, porque nunca se sabe hasta donde puede llegar. Lo habréis oido miles de veces en boca de médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, estimuladores, etc etc....  
 
En nuestro caso hemos tenido suerte, ya que alrededor de Diego se ha creado un equipo de grandes profesionales que casi se han convertido ya en amigos. Mantener una comunicación fluida con ellos, haciéndoles partícipes tanto de los logros como de las dificultades, hace que nos sea más sencillo trabajar juntos en la misma dirección. Para ello es necesario que todos tengan la misma información sobre el niño, por lo que los padres deben ser quienes se aseguren de hacerles llegar a cada uno lo dicho por los otros.
 
Todo esto no siempre resulta fácil, pero trabajar en equipo nunca lo es, ¿verdad?. La parte negativa, otro dia...... 

SONRISAS DE HOSPITAL

Hoy os vamos a presentar un proyecto que nos encantaria que llegara a nuestros hospitales en Asturias: la Fundación Theodora. Ya habíamos oído hablar de ellos, pero estos días en Cadena 100 están haciendo un llamamiento para "donar sonrisas" en colaboración con la marca de dentífricos Colgate.

Esta fundación está formada por "doctores sonrisa" que contribuyen a humanizar la estancia de los niños y adolescentes hospitalizados, asi como de sus familias, cosa que, por experiencia propia, sabemos que es muy necesaria.
 
 Estos niños suelen tener que pasar "temporadillas" ingresados, con el trastorno que ello conlleva, no sólo al propio niño, al sacarlo del entorno al que está acostumbrado, sino también a sus padres, que a veces deben hacer malabares para poder acompañarlo.
 
 
 
Desde aqui os invitamos a visitar tanto la página de la Fundación Theodora, como la de Colgate para donar sonrisas a todos estos niños. Cuantas más, mejor.
 
 
 
 

jueves, 6 de septiembre de 2012

DIFERENTE...........PERO NO DIFÍCIL: EL BAÑO

Hasta hace poco a Diego lo bañábamos en la típica bañerita de bebé, pero llegó el momento de cambiarlo a la bañera grande, y ahi empezaron las dificultades. Al no aguantarse sentado solo, tenemos que estar sujetándolo constantemente, necesitando las cuatro manos para bañarlo.
 
Y entonces encontramos este asiento de baño:
 
 
 
Es como la parte superior de una trona que con cuatro ventosas se fija en la bañera de mayores, pudiendo soltar al niño y asi utilizar sólo dos manos para bañarle. Además es reclinable para poder lavarle el pelo o incluso bañarlo en posición más horizontal. La barra de delante (color verde) se abre por un lado para poder colocarle.
 
 
Este concretamente es de la marca Saro y nos costó 30€, os aseguro que nada caro con el rendimiento que le estamos sacando.

martes, 4 de septiembre de 2012

DIFERENTE..........PERO NO DIFÍCIL: LA HAMACA

Esta es la hamaquita que nos ha salvado la vida con Diego, y es que, después de probar varios modelos únicamente con esta no acababa en una mala postura. El reflujo que tenía le hacía arquearse y en las otras apoyaba los pies en su estructura para acabar retorciéndose.
 
Por casualidad nos prestaron este modelo y desde entonces viaja con nosotros a todas partes. Es por ello que se agradece que se pliegue totalmente y de manera muy fácil. El único inconveniente es su precio, ya que es de las más caras del mercado, superando los cien euros.
 
Se balancea a poco que el niño se mueva, lo que hay que tener en cuenta si vuestro hijo se asusta con facilidad al menor movimiento. En nuestro caso, eso lo solucionamos apoyándola contra el sofá, haciéndola asi "fija".