EL VERANO YA LLEGÓ

Llega el verano, se acaban las clases y los padres emprendemos una tarea frenética de cuadrar horarios, vacaciones, buscar campamentos, contratar canguros, apuntar a talleres, pedir favores, tirar de abuelos.....y un largo etcétera.

Cuando es tu hijo/a con discapacidad el que se queda de vacaciones las opciones se limitan drásticamente: olvídate de campamentos, nada de canguros que no hayas conocido previamente, nada de talleres, los favores probablemente los hayas agotado hace meses y solamente te quede tirar de los abuelos.

Pero ¿que pasa cuando no hay abuelos? ¿o están lejos? ¿o no pueden echarnos una mano?

Durante las épocas sin cole (verano, navidad y Semana Santa) muchos ayuntamientos ponen en marcha medidas de conciliación familiar como campamentos urbanos, apertura de coles con actividades, etc... 

El año pasado Diego estuvo yendo durante semanas alternas en verano al programa del Ayuntamiento de Oviedo de Apertura de Centros Escolares en Verano en el que una serie de colegios abren sus puertas a escolares de entre 3 y 12 años ofreciendo actividades educativas y de ocio, así como servicio de comedor y desayuno durante parte de junio, y los meses de julio y agosto. 

Son pocos los/as niños/as con necesidades especiales que hacen uso de este recurso de conciliación, este año 2018 serán 14 de entre los más de 7.000 niños/as que acudirán, y estamos seguros que no será porque tengan una mejor solución para ellos, sino por desconfianza y desconocimiento. 

Este programa lo desarrollan empresas de ocio y tiempo libre, cada año la que haya ganado la concesión, a través de personal cualificado al respecto, y en su mayoría bastante joven. 

Aquellos monitores que estén a cargo de los niños/as con necesidades especiales deben tener además una titulación específica en educación especial y experiencia con estos niños/as. 

Como todo, esto también es muy relativo, porque no tiene el mismo nivel de dependencia ni las mismas necesidades de atención un menor con parálisis cerebral severa que uno con síndrome de down, ni uno con retraso mental leve y otro con deficiencia auditiva o visual. 

Qué duda cabe que nunca vamos a tener los mismos miedos ni las mismas dudas los padres de niños/as que a la vuelta sean capaces de contarnos lo que han hecho y cómo lo han pasado, que los qe no tenemos esa posibilidad y debemos tener fe y confiar en haber tomado una buena decisión. 

Nosotros no nos arrepentimos de haberlo llevado: el personal nos facilitó mucho el proceso (quiero pensar que nosotros tampoco se lo pusimos difícil), Diego es fácil de llevar y volvía contento para casa. Objetivo cumplido. 

                                     

COMUNICAR ES MÁS QUE HABLAR

Ver a una persona usar una silla de ruedas, un audífono, un implante coclear o unas gafas, es algo que ya a nadie sorprende. Los aceptamos como "apoyos normales" que suplen o minimizan alguna diferencia.

Sin embargo, si la dificultad afecta a la capacidad de comunicación de esa persona.....casi nadie conoce los sistemas de apoyo que existen. 

Podemos encontrarnos con dos tipos de productos: 

- Los sistemas aumentativos de comunicación, que complementan el lenguaje oral cuando por sí solo no es suficiente.

- Los sistemas alternativos de comunicación, que sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente.

Algunos ejemplos que podéis encontrar son: 

SISTEMA BLISS

Es un sistema gráfico, compuesto por una serie de símbolos que permiten identificar objetos sencillos y expresar ideas y sentimientos. Las personas con discapacidad memorizan estos símbolos, los cuales se agrupan por categorías identificadas con diferentes colores, y mediante la señalización del símbolo elegido les permite mantener una conversación con su interlocutor. 

El Bliss es, junto con el SPC, uno de los sistemas de comunicación alternativos más usados.Además el sistema Bliss es lo suficientemente flexible como para que, con el paso del tiempo, se puedan ir generando más símbolos que representen conceptos interesantes para la persona que lo utiliza. 

SISTEMA PICTOGRÁFICO DE COMUNICACIÓN (SPC)

    

Fue concebido y elaborado en base a símbolos pictográficos (dibujos sencillos e icónicos) que representan palabras y conceptos habituales.

Es un sistema indicado para personas que tienen limitadas sus competencias comunicativas. Este sistema suele usarse en tableros o cuadernos con los conceptos más habituales en la vida diaria de la persona, por eso cada uno tiene su cuaderno personal que le facilite la construcción de frases simples pero eficaces para comunicarse.

HERMES MOBILE

Se trata de una aplicación destinada a aquellas personas que dominan la lectoescritura pero tienen dificultades en la comunicación verbal. Se trata de una app promovida por Fundación Vodafone España y Confederación ASPACE, desarrollada por BJ Adaptaciones y de carácter gratuito. Su uso es muy sencillo: el usuario de la aplicación debe escribir el mensaje que desea transmitir y la app le pone voz. dispone de opciones de personalización para ajustarlos a las necesidades de la persona que lo utiliza (agrupar mensajes por categorías, añadir imágenes, añadir audios, cambiar el idioma de los mensajes...)

Todas las personas comunican.

Para que se lleve a cabo plenamente la garantía de sus derechos individuales, debemos asegurar: 

• Que todas las personas tengan un medio de comunicación que les permita la mayor participación posible en el mundo. 

• Que las personas puedan comunicarse usando el método elegido por ellas. 

• Y que su comunicación sea tenida en cuenta por las demás personas.

A nadie debe negársele el derecho a la comunicación. (Fuente: TASH)

PRACTICA LA ATENCIÓN PLENA

“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento.” Viktor Frankl

El mindfulness se puede definir como una técnica de meditación que consiste en poner atención plena en el momento presente sin juzgar, con aceptación y curiosidad.

La práctica de mindfulness nos demuestra que un estado de atención plena y consciente nos puede ayudar a reducir el estrés, a ser más creativos y a valorar las situaciones con mayor objetividad para disfrutar más de lo que hacemos y poder controlar nuestra reacción ante las emociones.

                          

Las personas que son verdaderamente felices pueden aceptar sus emociones y pensamientos sin juzgarlos. Es decir, son capaces de reconocer cuáles son sus emociones y qué sensaciones experimentan a través de ellas, pero no se dejan llevar impulsivamente por estas. Reconocen su ira, sus miedos, su resentimiento, su frustración..... pero en lugar de dejarse invadir por ellos, los aceptan.

Para ser emocionalmente más fuertes, necesitamos tomar conciencia de lo que deseamos ser y, de lo que queremos y no queremos en nuestras vidas. Una vez tenemos claras nuestras prioridades, ya no habrá espacio para las inseguridades.

“El mindfulness significa prestar atención de una forma especial: a propósito, en el momento presente, y sin críticas”  Jon Kabat-Zinn

Aquí os dejamos 3 ejercicios facilitos para introducirnos en la práctica del mindfullnes o atención plena: 

1. Ejercicio de consciencia de los sonidos. Comienza notando los sonidos de tu cuerpo, los sonidos de la sala en la que estás, los sonidos del edificio y, finalmente, los sonidos del exterior. Escucha sin esfuerzo. Sigue así durante unos diez minutos más.
2. Caminar sin rumbo. Camina hacia el parque o un espacio abierto en la naturaleza. Explora el lugar sin ningún propósito. Empieza percibiendo la sensación de los pies al pisar y desprenderse del suelo. Parte en una dirección. Asimila todo cuanto ves y sientes. Cuando tus pensamientos se alejen en una dirección diferente, procura que tu atención vuelva a centrarse en tus pies.
3. Atención plena. enfoca toda la atención en tu respiración durante un minuto. Deja abiertos los ojos, respira con el vientre en lugar de con el pecho y trata de respirar por la nariz y que salga por la boca. Céntrate en el sonido y el ritmo de la respiración. Prepárate para que la mente deambule (porque lo hará) y tendrás que esforzarte por devolver la atención al objetivo cada vez que esto pase.