lunes, 30 de enero de 2017

LA SEMANA MAS LARGA

No, no es el título de una película, es esa semana que pasas con Diego ingresado en el hospital y que, aunque dura lo mismo que las otras, se te hace mucho más larga.

En este tiempo ya hemos asumido que todos los años tenemos algún periodo de ingreso hospitalario con Diego, y es verdad que raramente suelen ser prolongados. Hay una especie de duración estándar que es entorno a una semana, ese tiempo mínimo que parece necesitar Diego para espabilar y recuperar lo suficiente para volver a casa.

Cuando te pasas una semana en el hospital toda la rutina diaria que tanto cuesta organizar se desmorona, alguien se tiene que quedar en el hospital con Diego, pero esto no frena el resto de la vida: Nacho sigue necesitando a sus padres, sigue yendo al colegio, y papá y mamá tienen que seguir cumpliendo en el trabajo.

Ya nos hemos hecho unos expertos en estar casi en dos sitios a la vez, pasar la noche en el hospital, luego correr al trabajo, por la tarde dar el relevo al que te ha sustituido para que pueda tomar el aire y luego hacer noche...

Todo esto te complica la vida, pero hemos de reconocer que, con el paso del tiempo, los ingresos se han hecho más llevaderos, empezando porque el ser “casi de la casa” hace que el trato y las relaciones con todos los que trabajan en la planta sean mucho más fáciles y que el nuevo hospital (no exento de otros problemas) nos ha ayudado bastante. Desde el cambio hemos conseguido que al acompañante de Diego le den dieta, con lo que no hace falta bajar a la cafetería para comer, lo que implicaba a otra persona, y si la ocupación lo permite nos ponen solos en una habitación y nos facilitan una cama.

Gracias a esto y a que te lo tomas todo de otra manera, esa semana tannnnnn larga, cada vez parece que lo es un poco menos.

Hemos de decir que la sensación de vernos de nuevo los 4 en casa es una de las más agradables que podemos tener en la vida, porque, aunque con el tiempo te parece que acabar 4 personas en una cama es incómodo, ese primer día te sabe a gloria......


lunes, 23 de enero de 2017

CAMBIANDO EL COCHE


Ya hace tiempo que nos habíamos dado cuenta que a medida que Diego (y su silla) iban creciendo, nuestras necesidades de transporte iban siendo diferentes a las de la mayoría de las familias. Papá, que es un apasionado de todo aquello que se mueva a motor, ya llevaba un tiempo haciendo estudios para ver que vehículo sería el que cumpliera todos nuestros requisitos.....

Con todo esto, el pasado mes de julio, animados por el fin del programa PIVE nos liamos la manta a la cabeza y decidimos cambiar nuestro viejo y fiel Peugeot 307 sw y comprar un vehiculo que nos facilitara el día a día con Diego.

Los requisitos eran: 
  • tener una puerta amplia por la que poder sentar a Diego en el asiento sin tropezar con el marco 
  • que la silla de Diego entrara en el maletero sin falta de plegarla
  • que tuviera 7 plazas para poder viajar con los abuelos
  • que entrara en nuestro complicado  garaje 
  • que tuviera un precio razonable
Que no es poco!!

Llegado este punto no eran tantas las opciones, nos movíamos entre lo que llaman furgoneta pequeña, pero en su versión larga:
Fiat Dobló Maxi, Fort Grand Tourneo Connect, Mercedes Citán Extralarga y Renaut Grand Kangoo (estas dos últimas con  base común).....

De todas ellas no hemos decantado por la Mercedes Citán Extralarga, por varios motivos:
  1.  era una de las que más nos gustó estéticamente
  2.  el trato recibido en el concesionario Mercedes de Siero fue estupendo (aprovecho para saludar a Julio, nuestro vendedor, que mostró una gran empatía con nosotros comprendiendo nuestras necesidades)
  3. con unos extras la furgoneta se convertía en un verdadero turismo 
  4. y lo no menos importante, gracias al importante descuento que Mercedes aplica a los miembros de la Asociación Asturianade Familias Numerosas (en este caso concreto un 27%), el precio al que se quedaba era muy competitivo.




Ahora, tres meses después solo podemos deciros que estamos encantados, La Furgo (como la llama Nacho) nos ha hecho más fácil el día a día, ya que meter a Diego y su silla se han convertido en acciones sencillas.

Además es muy confortable en cuanto a suspensiones y asientos, y no es más ruidosa que cualquier turismo ya que una vez en marcha no te das cuenta de que estés viajando en una furgoneta.

Para terminar su consumo es muy bajo, consumiendo aproximadamente lo mismo que nuestro viejo Peugeot, pese a ser un vehículo mucho más voluminoso.

Ya solo nos queda que dentro de unos años y kilómetros os podamos decir lo mismo porque, al fin y al cabo, a los tres meses todos los coches son buenos!!




lunes, 16 de enero de 2017

INVIERNO CUESTA ARRIBA

Como todos los años llega el invierno y los padres empezamos a echar de menos el buen tiempo: los mocos, ventolines y antibióticos se apoderan de la casa.

Nosotros cada año tenemos la esperanza de que sea mejor que el anterior porque la verdad es que el pasado fue difícil, con varias neumonías y llegando a tener ingresados a los dos niños al mismo tiempo.

Este año empezó mejor…… respiratoriamente hablando. Nacho pese a que ya se estrenó con el ventolín en septiembre parece que va aguantando y Diego cargado de mocos pero sin llegar a mayores.

El problema nos vino por otra parte, lo que se le descontroló a Diego este año fue la epilepsia, también relacionado con los mocos, porque el problema era que le molestaban para tragar la medicación y la escupía, lo que nos llevó hacia algo que evitábamos desde hace un par de años....LA GASTROSTOMIA.

Este nombre tan feo al final no es para tanto. Se trata de una sonda que entrando por la barriga llega hasta el estómago y sirve para introducir tanto alimentos como medicación, se pone en una sencilla operación de media hora y no requiere grandes cuidados. 

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Diego ya la tiene desde mediados de noviembre y, la verdad, estamos encantados con ella, ahora le damos la medicación sin problemas y como no se la mezclamos  con la comida, hasta come mejor.

Tomar la decisión de ponérsela es una de las decisiones mas difíciles que hemos tenido que tomar hasta ahora como padres. Creo que es una barrera mental complicada de asumir y superar porque incide en algo tan básico como la alimentación, y tendemos (erróneamente por supuesto) a sentir que si damos ese paso es que hemos fracasado como padres. Tenemos tan interiorizados nuestros deberes como padres, que nos da la sensación que somos peores por dar el paso y hacerle una gastrostomia.  

Y es justo al contrario. No hay nada mas inherente a un padre que el beneficio y bienestar de su hijo. Y si eso se consigue con una sonda en el estomago, pues hay que dejarse aconsejar y tomar la decisión que beneficie al niño, no al adulto. 

Para nosotros lo peor de este proceso fue el periodo que permaneció ingresado que fueron tres semanas complicadas, ya que, aunque por la gastrostomia solo estas 3 o 4 días, antes llevábamos un par de semanas luchando por controlar las crisis epilépticas. 
Ademas que ahora con Nacho toda la organización de la casa se hace un poco más difícil, pero nada que no podamos superar, una vez más, gracias a las manos amigas de abuelos, tíos y amigos.


Ahora con la sonda puesta y a pleno rendimiento, seguimos peleándonos con los mocos y esperando ansiosamente el verano.....



lunes, 9 de enero de 2017

MASAJE SHANTALA

Despues de tanta fiesta, tanto ajetreo, vamos a relajarnos y a hablaros del masaje Shantala, una forma diferente de conectar con nuestros hijos, muy beneficiosa para que los peques con problemas conozcan su cuerpo y "lo sientan". Os invito a probarlo!! 

LOS ORIGENES…

En la India, se practica desde el nacimiento un masaje tradicional que consiste en masajear con un aceite vegetal tibio todo el cuerpo desnudo del bebé, apoyándolo sobre las piernas de la madre.

Mientras ginecólogo francés Frédérick Leboyer paseaba por las calles de Calcuta se quedó enamorado e impresionado de la belleza de los movimientos de una madre que estaba dando un masaje a su bebé. Aquella madre se llamaba Shantala.

Leboyer le pidió permiso para sacarle unas fotos de cada técnica, y Shantala, impresionada de que a alguien le llamara tanto la atención una cosa que ella veía como algo cotidiano en el cuidado de su hijo, accedió.
Ese fue el principio.

EN QUE CONSISTE…

El masaje Shantala es un arte sencillo e importante en sí, que se caracteriza principalmente por tres elementos: por las técnicas en sí, por la aplicación de ejercicios de yoga para el bebé y por el uso de la hidroterapia (al final, se baña al bebé para eliminar los restos de aceite, regular su temperatura y generar relajación).

El masaje Shantala se basa en la presión suave y los movimientos descendentes, ya que su objetivo es la relajación del bebé. Por ello, el ritmo es lento, sin prisas.

SUS BENEFICIOS
  • Ayuda al desarrollo sensorial, motor y psicológico.
  • Aumenta el tono, la fuerza y la flexibilidad de los músculos y articulaciones.
  • Regula el metabolismo.
  • Permite obtener una mayor atención.
  • Afianza el vinculo entre el bebe su familia.
 SU ALCANCE TERAPÉUTICO
Diferentes profesionales coinciden en que se obtienen beneficios con:
  • Niños con déficit de atención.
  • Retraso del crecimiento.
  • Patologías dermatológicas, endocrinas, neurológicas o articulares.
  • Obesidad.
  • Los niños con capacidades especiales que requieran estimulación. Pueden
    beneficiarse en gran manera de los masajes, dado que se ayuda a fortalecer el cuerpo, integrando las percepciones corporales con los sentimientos y emociones.
  • Todos los bebes, mamas y papas en general.
PASO A PASO

lunes, 2 de enero de 2017

QUERIDOS REYES MAGOS....







Hoy os vamos a contar la carta a los Reyes Magos de Diego:
Este año Diego se ha portado muy bien, ha sido un campeón superando crisis epilépticas, una operación y un hermano que ya camina, siempre con la sonrisa puesta y dándonos a todos una lección de fuerza y valentía. Es por eso que esperamos que sus majestades se estiren y le dejen todo, todo, todo lo que pide (y si dejan algo mas tampoco vamos a protestar....)


   Z-vibe

Resultado de imagen de Z-VIBEEl z-vibe es una herramienta de estimulación orofacial. Se trata de un “lápiz” que vibra y que cuenta con diferentes cabezales intercambiables según lo que se pretenda trabajar. Aumenta el tono facial, mejora la musculatura de lengua, labios y mandíbula, y fortalece la musculatura orofacial. Además de ese cabezal con el que viene de serie, hemos pedido otro cabezal, en este caso estriado, para poder trabajar con diferentes sensaciones.



Resultado de imagen de COLUMNA DE BURBUJAS             Mini columna de burbujas con peces

 Es parecida a la de la foto pero mas sencilla ya que no tiene luz ni necesita electricidad, funciona con pilas. De hecho, puede que los reyes la encuentren en un bazar asiático del barrio a un precio mucho mas asequible que las que se encuentran por internet. Y es que no queríamos algo tan sofisticado (ni tan grande) como las que pueden verse en las salas snoezelen, pero sí que nos apetecía encontrar algo parecido por lo bien que responde a ese estimulo y lo mucho que le gusta. 
Si los Reyes nos la traen, os la enseñaremos mejor.

    

           Reloj de cuco

Creo que fuimos nosotros los que nos enamoramos de este reloj en cuanto lo vimos, y como queríamos poner uno en su habitación, pues aprovechamos.
                                                     Resultado de imagen de reloj de cuco eureka kids

Salta pirata!

Imagen relacionadaEsto es algo que le pedimos a sus majestades de manera conjunta para Diego y Nacho.  Se trata de un juego muy divertido en el que vas metiendo las espadas de tu color en un barril y si no aciertas el pirata sale disparado de èste.

Es un juego muy sencillo y fácil de jugar con el que los dos se lo van a pasar bomba.


  

Resultado de imagen de juego de bolos para niños amazon

Juego de bolos 

Otro juego que pedimos para los dos monstruitos de la casa es el típico y tradicional juego de bolos, pero orientado a los más pequeños. De plástico, con las cabezas de diferentes animales para que les anime a apuntar mejor y con cascabeles en las pelotas.




Que os han parecido? Os gustan? 
Despues de reyes os contamos si se lo han traído todo.....