SIN CURAS MILAGROSAS

Es muy duro para unos padres vivir con el temor de no estar haciendo lo suficiente por su hijo. Supongo que en algún momento todos los padres lo han pensado, pero creo que somos los padres de niños con discapacidad los que más a menudo lo sufrimos.

Entre tantas terapias distintas, tantos métodos, técnicas, profesionales, corrientes.....es difícil saber escoger que será lo que mejor le venga a tu hijo. 

En nuestro caso siempre hemos tenido la suerte de tener a nuestro lado  grandes «profesionales amigos» que nos han orientado bien para saber qué era lo que en cada momento le convenía a Diego, como también nos advirtieron cuando consideraron que no lo estábamos haciendo bien. Todavía recuerdo cuando llevábamos a Diego a tantas terapias que un día dijo basta y tuvimos que darle un descanso. Y es que la línea que separa la estimulación del estrés es, en ocasiones, muy fina.

Esto seguro que ya nos lo habéis oído decir un montón de veces, no es que estemos chocheando (cualquier día) sino que a raíz de este reportaje de prensa que leímos ayer, volvimos a recordar ese momento de duda, reafirmandonos en la forma en que actuamos, lo que nos da tranquilidad, ya que siempre te queda un poso de duda....

Irrita mucho ver cómo de vez en cuando aparece alguien que ofrece la cura milagrosa para la situación de tu hijo, cura que normalmente tiene una contraprestación económica altísima.

Desde que Diego era muy pequeño, una vez tras otra nos ha venido alguien hablando del famoso método Domman que seguían Bertín Osborne  y Fabiola con su hijo Kike. Nosotros preguntamos, nos informamos todo lo que pudimos, porque como dije al principio te duele mucho pensar que la diferencia entre que tu hijo mejore o no sea el dinero. Todos los profesionales nos han dicho siempre que no era un buen método y que no lo recomendaban, de hecho últimamente empiezan a aparecer voces críticas que dicen lo mismo tras estar usándolo con sus hijos durante un tiempo.

En su momento compramos el libro que habla sobre ese método (90% de historia de su vida y milagros y 10% hablando del método) y con lo poco que leímos nos quedo claro que no era para nosotros, ni por la dedicación total y absoluta de dos o tres personas que requería, ni por las jornadas maratonianas de ejercicios que planteaban, y eso sin llegar a pensar en el tema económico....

 “Estábamos desde las ocho de la mañana hasta las doce de la noche haciéndole lo que nos pedían”, recuerda.

De inicio, fuera todos los aparatos ortopédicos: andadores, férulas, muletas… Y fuera otras terapias. Si no estás dispuesto a seguir el método a rajatabla —recomiendan— es mejor que no lo empieces.

“Le hacíamos cosas sensoriales, ejercicios motóricos… Le ponía cosas calientes y frías, punzantes o suaves, y mucho ruido para estimularle el oído”, enumera Patricia. De bocinas a trompetas, flautas, cascabeles… “Recuerdo que tenía que pincharlo con un palillo de dientes y con un tenedor, también pasarle un estropajo por todo el cuerpo. Hasta nos obligaban a calentar agua hirviendo y echársela por todo el cuerpo con una cucharilla”, detalla. “Fue horroroso”, asegura.“Llegábamos a estar las 24 horas al día haciéndole ejercicios, tantos que apenas dormíamos, ni él ni yo.

Siempre hemos agradecido a Bertin Osborne y su familia el hacer visible la parálisis cerebral, dejando claro a la gente que esto le puede pasar a cualquiera. Pero eso no quita que no hayamos estado de acuerdo nunca en la defensa a ultranza que han hecho siempre de la terapia que seguían con su hijo Kike, menospreciando en ocasiones los recursos ofrecidos por la Sanidad Publica que seguimos el resto. Estamos de acuerdo en que los recursos actuales tienen mucho que mejorar, pero no son una mala base, y si ademas tienes la suerte de poder complementarlos, los resultados pueden ser muy positivos. 

No todo el mundo tiene la capacidad económica, no solo para poder acceder a este método Domman, sino que en muchos casos, los gastos que conlleva el día a día de estos niños no les permite pensar en más terapias que las ofrecidas por el Estado. Esto llegó a provocar que muchas de estas familias acabaran acudiendo a programas de televisión donde se trataba su situación desde una visión sensacionalista y lacrimógena, destinada a subir la audiencia a costa de la desesperación de unos padres. 

 “Yo pagaba por ver esos resultados, pero la broma salía por 9.000 euros. Y fuimos tres veces, a parte de lo que gastamos en Madrid… En total, nos costaba unos 20.000 euros de media al año. Unos 150.000 euros”, calcula.

Por eso creemos que es muy importante rodearse de buenos profesionales que deseen de verdad ayudarte y que no te prometan lo que no puedan cumplir (para eso ya tenemos a nuestros políticos), porque los que van a sufrir van a ser padres e hijos y ya es bastante difícil gestionar la situación de tener un hijo con discapacidad, como para además, tener que superar que te han engañado, y encima arruinado.

 “Hay que ser claros —afirma la fisioterapeuta Laura Sánchez—, no hay ningún método que a día de hoy cure la lesión cerebral, pero sí podemos hacer lo que la medicina nos ofrece para que los niños salgan adelante ganando calidad de vida”.

APARCAMIENTOS RESERVADOS II

Retomamos un tema que ya tratamos hace unas semanas: el aparcamiento en las plazas reservadas para personas con discapacidad por personas sin discapacidad.

Ya estamos "casi acostumbrados" a que se ocupen indebidamente las plazas situadas en la calle, pero es que ya van dos veces en las que nos encontramos con estas plazas mal ocupadas en parking privados de pago. 

Este caso es, además, especialmente irritante, porque cuando uno entra en un parking de este tipo, sabe que ya  tiene garantizada su plaza de aparcamiento. Si usa una de estas reservadas es por alguna razón de peso como caminar unos metros menos, tener mas espacio o, como aquel del que ya hablamos, para que no le rayen el coche.

En ambos casos fuimos a hablar con el encargado del parking, y en ambos casos , tras solidarizarse con nosotros, nos dijeron que ellos no podían hacer nada ya que no tienen herramientas para luchar contra ello.

Esto es asi? 

De verdad no pueden hacer nada?

Empezamos a darle vueltas al tema ya que no nos entraba en la cabeza que ante esta situación la única opción fuera el pataleo y quedarse cruzado de brazos.Aunque sea un parking privado se está cometiendo un delito ya que estas plazas están reguladas por ley, entonces ¿el propietario podrá llamar a la policía para que actúe, no?. De alguna manera podrán sancionar a los que aparquen indebidamente, ya sea a través de la policía, de un recargo o por lo menos de un toque de atención.

Con las mismas y en caliente hemos hecho una consulta a la oficina de movilidad de la Policía Local de Oviedo, esperamos su respuesta y os contaremos si resuelven nuestras dudas. 

Si alguno sabe la respuesta a nuestras preguntas, estaremos encantados de escuchar lo que nos diga. 

                       

MENTIRAS QUE DUELEN

Hemos querido esperar un tiempo después de que tuviéramos que contemplar estupefactos la 

aparición de varios casos de fraude relacionados con personas enfermas, o que se les suponía, 

y la solidaridad que generan sus peticiones de ayuda, para sentarnos a escribir una reflexión sobre lo que suponen. Mejor reposar nuestras ideas, porque en caliente igual tendríamos que 

autocensurarnos demasiado. 

El descubrimiento de la estafa y explotación que unos padres hicieron con su hija enferma fue un mazazo a todas aquellas familias que se encuentran en la misma situación, el de tener un/a hijo/a con una enfermedad denominada rara, a su lucha continua para buscar financiación para los tratamientos e investigacion que, precisamente por estar dirigidos a una pequeña parte de la población, dependen casi o en exclusiva de estas aportaciones que con tanto esfuerzo van logrando estas familias. 

Y no solo a ellos, sino que las dudas generadas, la desconfianza derivada de este caso salpicó sin remedio a todas las asociaciones que, en mucha menor medida, realizan acciones, galas 

benéficas, fiestas, espichas o cualquier otra actividad que se les ocurra con el que puedan complementar las menguantes, y en algún caso prácticamente inexistentes, subvenciones públicas con las que no llegan a cubrir los servicios que necesitan sus usuarios. 

Por si este caso no fuera suficiente razón para que algunos vieran legitimada su excusa para no colaborar con nadie, "a saber en que se gastan mi dinero", poco después un hombre finge 

durante años una enfermedad terminal para lograr un apoyo económico inalcanzable para la mayoría de asociaciones, entidades o fundaciones legalmente formadas. 

Ambos casos tienen mas cosas en común que el hecho de que fueran una presunta estafa (por aquello de la presunción de inocencia hasta que ambos no estén juzgados y condenados…)

1. Los dos casos jugaban con la inminente e irremediable muerte de los afectados si no conseguían grandes cantidades de dinero.

2. Sus historias eran retorcidas, raras, rocambolescas, diferentes, misteriosas y, sobre todo, muy desconocidas para la gran mayoría de los mortales. 

3. Ambos consiguieron, a saber como, gran presencia en los medios de comunicación contando con el apoyo de gente conocida.

4. Su objetivo era el mismo: recaudar dinero para financiar una "cura milagrosa" que los mantendría con vida.

Y ahora nosotros nos preguntamos: 

¿Dónde nos deja esto a nosotros, padres de un niño con discapacidad, e incluso a otros padres de niños con alguna enfermedad crónica e incurable….?

#Gracias a dios, nuestros hijos no se mueren por tener parálisis cerebral u otro tipo de discapacidad. Puede que su calidad de vida no siempre sea la que desearíamos, e incluso puede que las complicaciones de su discapacidad le hagan vivir menos años, pero es algo tan incierto, como nuestro propio final. 

#La parálisis cerebral no dispone de una "cura milagrosa" que se consiga con una determinada cantidad de dinero……ojala existiera! Lo que sí tiene es una serie de

terapias y tratamientos médicos necesarios para mantener esa calidad de vida que suponen un desembolso mensual medio de 500€ aproximadamente. 

#La mayoría de nosotros no tenemos grandes historias que contar respecto a la discapacidad de nuestros hijos. Quizá por eso no interesan tanto a los medios de comunicación, ni a la gente famosa, ni a los políticos……. 

#Nuestras necesidades no son urgentes, no vivimos contrarreloj, pero las necesidades están ahí y es necesario trabajar con ellas dia a dia. 

Por todo esto os pedimos que las "luces brillantes" no os cieguen, porque esos casos no nos representan, no definen la solidaridad, ni son mayoría entre nosotros.

Es necesario seguir colaborando con todas aquellas personas y entidades que trabajan honestamente. Ellos sí se lo merecen.

6 AÑOS

Hoy es el cumpeaños de Diego y ya van 6!!. Este siempre es un día especial porque nos recuerda ese momento en el que nuestra vida tomó un nuevo rumbo, como siempre decimos, ni mejor ni peor, nuevo.

En estos 6 años hemos pasado por momentos difíciles, relajados, complicados e incluso angustiosos, pero, ¿qué padres no pasan por esos momentos a causa de sus hijos?. Lo importante es que echando la vista atrás el resultado siempre es positivo. Durante este tiempo nos ha cambiado, nos ha enseñado a ver la vida de otra manera, a entender que hace más el que quiere que el que puede y que cuando uno lucha por salir adelante arrastra consigo a los que tiene alrededor.

También ha conseguido crear un ejercito de seguidores incondicionales que le apoyan en todo momento y que nos hacen a sus padres la vida mucho más fácil. 

Otro logro es el conseguir que disfrutemos de una manera diferente de su hermano , gozando de cada minuto con él y olvidando tantas presiones que muchas veces trata de imponerte la sociedad. Además de hacer de su hermano Nacho una niño tremendamente especial.

Pues todo esto lo ha hecho él solito y sin decir una palabra. Esto es para aquellos que todavía dudan de la importancia que tiene que en este mundo haya personas con discapacidad, sin ellas dejaríamos cada vez más de lado la humanidad. Por eso aprovecho este momento para pedir que se les apoye y se les respete como se merecen y si alguna autoridad leyera esto le pido que dejen de ahorrar en los servicios que los discapacitados necesitan, que ellos sí son prioritarios en nuestra sociedad y no que los políticos viajen en coche con chofer o tengan todos tablet de última generación que en muchos casos ni tan siquiera saben utilizar.

Gracias Diego por todo lo que nos has dado en estos 6 años y que cumplas muchos más demostrándonos cual es el verdadero valor de las personas.