SIN CURAS MILAGROSAS

Es muy duro para unos padres vivir con el temor de no estar haciendo lo suficiente por su hijo. Supongo que en algún momento todos los padres lo han pensado, pero creo que somos los padres de niños con discapacidad los que más a menudo lo sufrimos.

Entre tantas terapias distintas, tantos métodos, técnicas, profesionales, corrientes.....es difícil saber escoger que será lo que mejor le venga a tu hijo. 

En nuestro caso siempre hemos tenido la suerte de tener a nuestro lado  grandes «profesionales amigos» que nos han orientado bien para saber qué era lo que en cada momento le convenía a Diego, como también nos advirtieron cuando consideraron que no lo estábamos haciendo bien. Todavía recuerdo cuando llevábamos a Diego a tantas terapias que un día dijo basta y tuvimos que darle un descanso. Y es que la línea que separa la estimulación del estrés es, en ocasiones, muy fina.

Esto seguro que ya nos lo habéis oído decir un montón de veces, no es que estemos chocheando (cualquier día) sino que a raíz de este reportaje de prensa que leímos ayer, volvimos a recordar ese momento de duda, reafirmandonos en la forma en que actuamos, lo que nos da tranquilidad, ya que siempre te queda un poso de duda....

Irrita mucho ver cómo de vez en cuando aparece alguien que ofrece la cura milagrosa para la situación de tu hijo, cura que normalmente tiene una contraprestación económica altísima.

Desde que Diego era muy pequeño, una vez tras otra nos ha venido alguien hablando del famoso método Domman que seguían Bertín Osborne  y Fabiola con su hijo Kike. Nosotros preguntamos, nos informamos todo lo que pudimos, porque como dije al principio te duele mucho pensar que la diferencia entre que tu hijo mejore o no sea el dinero. Todos los profesionales nos han dicho siempre que no era un buen método y que no lo recomendaban, de hecho últimamente empiezan a aparecer voces críticas que dicen lo mismo tras estar usándolo con sus hijos durante un tiempo.

En su momento compramos el libro que habla sobre ese método (90% de historia de su vida y milagros y 10% hablando del método) y con lo poco que leímos nos quedo claro que no era para nosotros, ni por la dedicación total y absoluta de dos o tres personas que requería, ni por las jornadas maratonianas de ejercicios que planteaban, y eso sin llegar a pensar en el tema económico....

 “Estábamos desde las ocho de la mañana hasta las doce de la noche haciéndole lo que nos pedían”, recuerda.

De inicio, fuera todos los aparatos ortopédicos: andadores, férulas, muletas… Y fuera otras terapias. Si no estás dispuesto a seguir el método a rajatabla —recomiendan— es mejor que no lo empieces.

“Le hacíamos cosas sensoriales, ejercicios motóricos… Le ponía cosas calientes y frías, punzantes o suaves, y mucho ruido para estimularle el oído”, enumera Patricia. De bocinas a trompetas, flautas, cascabeles… “Recuerdo que tenía que pincharlo con un palillo de dientes y con un tenedor, también pasarle un estropajo por todo el cuerpo. Hasta nos obligaban a calentar agua hirviendo y echársela por todo el cuerpo con una cucharilla”, detalla. “Fue horroroso”, asegura.“Llegábamos a estar las 24 horas al día haciéndole ejercicios, tantos que apenas dormíamos, ni él ni yo.

Siempre hemos agradecido a Bertin Osborne y su familia el hacer visible la parálisis cerebral, dejando claro a la gente que esto le puede pasar a cualquiera. Pero eso no quita que no hayamos estado de acuerdo nunca en la defensa a ultranza que han hecho siempre de la terapia que seguían con su hijo Kike, menospreciando en ocasiones los recursos ofrecidos por la Sanidad Publica que seguimos el resto. Estamos de acuerdo en que los recursos actuales tienen mucho que mejorar, pero no son una mala base, y si ademas tienes la suerte de poder complementarlos, los resultados pueden ser muy positivos. 

No todo el mundo tiene la capacidad económica, no solo para poder acceder a este método Domman, sino que en muchos casos, los gastos que conlleva el día a día de estos niños no les permite pensar en más terapias que las ofrecidas por el Estado. Esto llegó a provocar que muchas de estas familias acabaran acudiendo a programas de televisión donde se trataba su situación desde una visión sensacionalista y lacrimógena, destinada a subir la audiencia a costa de la desesperación de unos padres. 

 “Yo pagaba por ver esos resultados, pero la broma salía por 9.000 euros. Y fuimos tres veces, a parte de lo que gastamos en Madrid… En total, nos costaba unos 20.000 euros de media al año. Unos 150.000 euros”, calcula.

Por eso creemos que es muy importante rodearse de buenos profesionales que deseen de verdad ayudarte y que no te prometan lo que no puedan cumplir (para eso ya tenemos a nuestros políticos), porque los que van a sufrir van a ser padres e hijos y ya es bastante difícil gestionar la situación de tener un hijo con discapacidad, como para además, tener que superar que te han engañado, y encima arruinado.

 “Hay que ser claros —afirma la fisioterapeuta Laura Sánchez—, no hay ningún método que a día de hoy cure la lesión cerebral, pero sí podemos hacer lo que la medicina nos ofrece para que los niños salgan adelante ganando calidad de vida”.