MENTIRAS QUE DUELEN

Hemos querido esperar un tiempo después de que tuviéramos que contemplar estupefactos la 

aparición de varios casos de fraude relacionados con personas enfermas, o que se les suponía, 

y la solidaridad que generan sus peticiones de ayuda, para sentarnos a escribir una reflexión sobre lo que suponen. Mejor reposar nuestras ideas, porque en caliente igual tendríamos que 

autocensurarnos demasiado. 

El descubrimiento de la estafa y explotación que unos padres hicieron con su hija enferma fue un mazazo a todas aquellas familias que se encuentran en la misma situación, el de tener un/a hijo/a con una enfermedad denominada rara, a su lucha continua para buscar financiación para los tratamientos e investigacion que, precisamente por estar dirigidos a una pequeña parte de la población, dependen casi o en exclusiva de estas aportaciones que con tanto esfuerzo van logrando estas familias. 

Y no solo a ellos, sino que las dudas generadas, la desconfianza derivada de este caso salpicó sin remedio a todas las asociaciones que, en mucha menor medida, realizan acciones, galas 

benéficas, fiestas, espichas o cualquier otra actividad que se les ocurra con el que puedan complementar las menguantes, y en algún caso prácticamente inexistentes, subvenciones públicas con las que no llegan a cubrir los servicios que necesitan sus usuarios. 

Por si este caso no fuera suficiente razón para que algunos vieran legitimada su excusa para no colaborar con nadie, "a saber en que se gastan mi dinero", poco después un hombre finge 

durante años una enfermedad terminal para lograr un apoyo económico inalcanzable para la mayoría de asociaciones, entidades o fundaciones legalmente formadas. 

Ambos casos tienen mas cosas en común que el hecho de que fueran una presunta estafa (por aquello de la presunción de inocencia hasta que ambos no estén juzgados y condenados…)

1. Los dos casos jugaban con la inminente e irremediable muerte de los afectados si no conseguían grandes cantidades de dinero.

2. Sus historias eran retorcidas, raras, rocambolescas, diferentes, misteriosas y, sobre todo, muy desconocidas para la gran mayoría de los mortales. 

3. Ambos consiguieron, a saber como, gran presencia en los medios de comunicación contando con el apoyo de gente conocida.

4. Su objetivo era el mismo: recaudar dinero para financiar una "cura milagrosa" que los mantendría con vida.

Y ahora nosotros nos preguntamos: 

¿Dónde nos deja esto a nosotros, padres de un niño con discapacidad, e incluso a otros padres de niños con alguna enfermedad crónica e incurable….?

#Gracias a dios, nuestros hijos no se mueren por tener parálisis cerebral u otro tipo de discapacidad. Puede que su calidad de vida no siempre sea la que desearíamos, e incluso puede que las complicaciones de su discapacidad le hagan vivir menos años, pero es algo tan incierto, como nuestro propio final. 

#La parálisis cerebral no dispone de una "cura milagrosa" que se consiga con una determinada cantidad de dinero……ojala existiera! Lo que sí tiene es una serie de

terapias y tratamientos médicos necesarios para mantener esa calidad de vida que suponen un desembolso mensual medio de 500€ aproximadamente. 

#La mayoría de nosotros no tenemos grandes historias que contar respecto a la discapacidad de nuestros hijos. Quizá por eso no interesan tanto a los medios de comunicación, ni a la gente famosa, ni a los políticos……. 

#Nuestras necesidades no son urgentes, no vivimos contrarreloj, pero las necesidades están ahí y es necesario trabajar con ellas dia a dia. 

Por todo esto os pedimos que las "luces brillantes" no os cieguen, porque esos casos no nos representan, no definen la solidaridad, ni son mayoría entre nosotros.

Es necesario seguir colaborando con todas aquellas personas y entidades que trabajan honestamente. Ellos sí se lo merecen.