PMR EN LA FRENTE...

 Es posible que seamos un poco pesados con este tema pero vamos a volver a hablaros de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida o plazas PMR. 

En varias (o muchas) ocasiones hemos hablado de el mal uso que se da a esas plazas, no sólo por parte de las personas que no tienen una tarjeta PMR sino también por parte de aquellos que la tienen y no la usan adecuadamente. 

De los segundos ya hablaremos....porque hoy le toca el turno a los primeros: 

_a esos que la ocupan sólo para 5min....

_a esos que aparcan porque consideran que se usan poco....

_a esos que la usan porque así están más cerca de la puerta....

_a esos que no piensan en nosotros. 

Hace unos días entramos en el parking de la plaza Longoria Carbajal en Oviedo y nos encontramos un sistema que nos pareció muy apropiado para evitar que la gente que las utiliza indebidamente use la disculpa de que no se dió cuenta... 

Aparte de estar pintada en el suelo como plaza PMR, en la propia plaza se ha colgado un cartel recordando que es una plaza reservada y al aparcar en ella el cartel se queda pegado a tu parabrisas, de una forma que es imposible no verlo 😏😏. 

 

Desde aquí queremos dar las gracias a los propietarios/gestores del parking por dar un paso más en la defensa de los derechos de las personas con dificultades de movilidad.  

Nos parece una iniciativa fácil de implantar, nada costosa y que estamos seguros dará buenos resultados, ojalá otros parking tomaran buena nota.....empezando por el del hospital ¿no os parece?

3D - UN DIA PARA PELEAR

 Con unos días de retraso pero no queremos dejar pasar una fecha como el 3 de diciembre sin hacer una alusión a lo que significa. 

El 3 de diciembre es el Dia internacional de las personas con discapacidad. 

Es un día en el que, como cada año pasa tristemente desapercibido para la gran mayoría de las personas, seguimos pidiendo que administraciones y sociedad en general se impliquen más en su celebración y consiguientemente en dar visibilidad a la discapacidad.

Este año os queremos llamar la atención sobre la iniciativa que ha llevado a cabo la Asociación Nora junto con Cometa verde. En esta campaña se ha querido dar una vuelta al término discapacidad y tachando la "s" se ha convertido en "di capacidad". 

Os dejamos el enlace al Facebook de Nora para que podáis ver lo que hicieron. 

UNA VISITA MUY ESPECIAL

 Hace unos días hicimos algo que hacía mucho que teníamos ganas. Fuimos de visita con Diego al cole de Nacho y les estuvimos contando a sus compañeros de clase en qué consistía la discapacidad de Diego, porqué Diego era diferente, cómo interactuar con él y les pusimos unos vídeos de Diego trabajando en su cole.

La verdad es que fue increíble, como los niños permanecían super atentos a todo lo que les contábamos y la cantidad de preguntas que nos hicieron. Después estuvieron un rato jugando con Diego con toda naturalidad.

Siempre hemos defendido este tipo de acciones porque creemos que es la única forma de que la discapacidad se conozca y de esta manera pueda llegarse a la tan ansiada normalización. Estamos seguros de que estos niños cuando vean a otro con discapacidad ya no lo van a mirar de lado como si fuera un bicho raro, van a entender su situación y eso hará que en el futuro sean adultos respetuosos e inclusivos.

Esperamos poder hacer más actividades de este tipo porque la experiencia de esta primera ha sido muy interesante para ellos y para nosotros!!.

LA CUME: UNA BUENA IDEA EN MUY MALAS MANOS

 Hace casi cuatro años os contamos que el papá de Diego se había cogido una reducción de jornada, la denominada CUME (prestación por cuidado de hijos menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave). 

En su momento os explicamos que:

1. es una reducción de jornada de entre el 50 y el 99% sin pérdida de sueldo 
2. se tramita a través de la mutua 
3. se puede solicitar hasta que el niño con la enfermedad grave tenga 18 años.
4. deben trabajar (y cotizar) ambos progenitores

También os relatamos como había ocasiones en las que las mutuas ponían mil pegas para conceder la presentación.

Recientemente la ley que regula esta reducción ha cambiado y se ha ampliado hasta los 23 años la edad de la persona con enfermedad grave, lo cual es un gran logro, ya que este tipo de niños no dejan de necesitar cuidados por cumplir 18 años, aunque no sea la solución definitiva, ya que, por desgracia, nuestros hijos no van a mejorar y dejar de necesitar cuidados continuados cuando cumplan 24.

El problema es que, después de este tiempo, las cosas, lejos de mejorar, han ido a peor en lo que se refiere a la solicitud y tramitación de la prestación por parte de las mutuas: siguen poniendo mil problemas para hacerlo y se dedican a pedir documentación que en realidad no es necesaria y retrasar los trámites para ver si así desistes.

Es una vergüenza que una entidad privada te ponga problemas para que disfrutes de una prestación a la que tienes derecho por ley y que además ellos pagan con dinero público.

Es por eso que desde distintos sectores se está levantando la voz y haciendo visible esta situación tan injusta y de tan poca catadura moral, e instando a la Seguridad Social a pronunciarse y frenar la impunidad de las mutuas. 

Los puntos principales que demandan son: 

• Que se conceda la prestación a todas las familias que se les denegó porque sus hijos cumplieron 18 años.
• 
  Que las mutuas no pidan más documentación de la que marca el decreto 1148/2011 (no más peticiones de escolarización, asistencia al colegio ni informes médicos, certificados de horario laboral o de los ingresos hospitalarios de nuestros hijos). A ningún trabajador de una mutua le interesa saber esa información.
• Que quede claro que no es obligatorio una hospitalización previa de larga duración para tener derecho a esta prestación.
• Que no haya límite de edad. En la mayoría de casos son grandes dependientes que van a necesitar cuidado directo, continuo y permanente.
• Que sean las familias las que decidan cuánto deben reducirse la jornada, no la mutua.

Desde aquí instamos a todos aquellos que la quieran solicitar a no dejarse amedrentar, no aceptar estas imposiciones y seguir insistiendo para conseguir una de las pocas prestaciones pensadas para conseguir el bienestar del niño/a sin que sea a costa de la situación laboral (y económica) de la familia. 

Sabéis que nos ponemos a vuestra disposición para intentar ayudaros si tenéis alguna duda con los requisitos o trámites a seguir. 

¿SABES QUE DIA FUE AYER?

 Ayer fue el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

La verdad es que no lo sabe demasiada gente, no es un día que haya abierto telediarios, ocupado primeras páginas de periódicos, no se vieron grandes manifestaciones y los ayuntamientos no colgaron banderas ni pintaron bancos. 

Pero, ¿Sabes que la parálisis cerebral es la primera causa de discapacidad en niños?. Aproximadamente uno de cada quinientos nacidos la tienen, lo que quiere decir que en España hay unos cien mil.

La pregunta es por qué no se conoce más la parálisis cerebral.  Yo creo que como en casi todo no existe una sola razón.

Los primeros que debemos de asumir nuestra parte somos los que la tenemos en casa, estamos tan ocupados cuidando de nuestros chicos que dejamos de lado algo tan  importante como hacerla visible, también queda algo de ese complejo antiguo que hace que parte de las personas con Parálisis Cerebral vivan casi recluidas entre su casa y el centro al que van por el día o al menos salgan menos de lo que sería deseable.

Pero esa es solo una parte, otra no menos importante está en la sociedad y la administración,  vivimos en una sociedad en la que la discapacidad no gusta, gran parte de la población prefiere echar la vista al otro lado y las administraciones muchas veces no le dan toda la visibilidad que deberían ya que incluye a una parte importante de la ciudadanía.

Desde aquí vamos a intentar que lo que nosotros podemos hacer, que es hacer presente a la Parálisis Cerebral, se haga, lo demás ya no depende de nosotros.

Gracias a todos los que nos leéis, apoyáis y ayudáis a hacer visible y normalizar la discapacidad.

DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2021

 Hoy 6 de octubre es el Dia Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que dedicamos especial atención a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo, aquellas que requieren de apoyos 24 horas al dia, 7 dias a la semana. 

Desde Confederación ASPACE han elaborado un documental sobre dos familias que viven esta situación y plasman a la perfección el dia a dia que vivimos muchos de nosotros. 

Os dejamos el enlace del documental aquí. 

VACUNANDO, ANDO.....

 Esta es una historia que empezó hará un par de meses, cuando nuestra pediatra nos llamó para preguntarnos si queríamos vacunar de Covid a Diego. Hasta ese momento la única información que teníamos era que los menores hasta 16 años no se vacunaban, o en el caso de enfermedad o dependencia grave la edad podría rebajarse y ser a partir de 12 años. 

Fue ella la que nos informó de la petición que desde el colectivo de pediatras se había realizado para vacunar también a los menores con grandes dependencias y del visto bueno desde el Servicio de Salud. 

En el momento no lo tuvimos muy claro, pero tras preguntar a los especialistas de neurología y neumología que tratan a Diego, llegamos a la conclusión de que dadas las afecciones respiratorias de Diego, si nos daban la oportunidad lo vacunaríamos ya que la vacuna nos generaba dudas pero el Covid verdadero miedo. Se lo confirmamos a la pediatra y ella se encargó de organizarlo todo, vacunando, no sólo a Diego, sino también a sus cuidadores, en este caso sus padres y dos de sus abuelos. 

La vacuna no le produjo prácticamente efectos secundarios, es cierto que de forma preventiva le dimos paracetamol pero solamente la segunda dosis lo tuvo un poco "plof" durante un día.  

Esperamos que esto sirva, además de para proteger a Diego por supuesto, para que se puedan ir tomando decisiones sobre la vacunación de los niños que, a día  de hoy, sigue siendo una gran incógnita.

Es incomprensible que la vacunación de niños/as como Diego y de sus cuidadores dependa de la diligencia y profesionalidad del pediatra que te toque, de lo informado/a que esté o de que sea capaz de entender que a estos menores no sólo los cuida su madre. 

Durante estos dos meses que hemos tenido contacto con otros menores con la misma condición que Diego hemos podido comprobar la desinformación, la desorganización y la necesidad de que, una vez más, debemos ser los padres los que nos movamos, preguntemos y, en algún caso, exijamos. 

Hemos oido de todo: menores a los que desde el centro de salud se les indica que no se les puede vacunar por tener menos de 16 años, restricción de la vacuna a 1 o 2 cuidadores, petición de permisos por escrito de padres y especialistas..... Si existe un protocolo establecido para estos casos, lo desconocemos.....a la vista del descontrol que padecimos, nos extraña que si quiera exista, y de ser así, desde luego no han sabido llevarlo hasta donde debe llegar, a los profesionales de atención primaria y de ahí a las familias. 

Lo que tenemos claro es que ahora dos meses después Diego está vacunado y nosotros vivimos un poco más tranquilos. 

UNA Y MIL VECES, GRACIAS

 El jueves pasado vivimos uno de los momentos más emocionantes desde que, pocos años después de que naciera Diego, y viendo lo perdidos que andábamos como padres de un niño con necesidades especiales, decidimos crear este blog y recopilar en él todos esos buenos consejos, esos descubrimientos, esos "apaños" que poco a poco fuimos conociendo o nos fueron contando.  

Nuestra intención siempre fue la de intentar que toda esa información llegara al mayor número de familias posible, y si les quitábamos un quebradero de cabeza o les solucionábamos una duda que tenían, pues el objetivo estaría más que cumplido. 

Otra cosa que queríamos conseguir era desdramatizar nuestro día a dia......por supuesto que hemos pasado momentos duros, incluso muy duros...., pero siempre hemos querido pasar página de esos momentos y centrarnos en todos esos otros momentos buenos, que los ha habido, ¡y muchos!

Por eso sentir este jueves todo el cariño de tantas y tantas personas que nos han enviado mensajes, que han confabulado con nuestra familia para enviar material a los organizadores del premio, que nos han hecho llegar su emoción de un montón de formas posibles, ha sido increíble, y nos sentimos muy abrumados al recibir tanto cariño. 

Desde aquí volver a agradecer 

_a nuestras familias por estar siempre ahí......

_a nuestros amigos porque, aunque pasemos tiempo sin vernos, sabemos que a la menor insinuación ahí estáis

_a todos los grandes profesionales con los que nos hemos encontrado tanto en la Asociación Nora como en ASPACE Asturias

_al personal sanitario tanto del HUCA como del CS El Cristo.....porque son todos y cada uno ¡unos craks!

Y sobre todo, compartir con todas esas grandes familias campeonas que conocemos, que queremos y que se lo merecen tanto, o más que nosotros..... ¡¡MUCHO ÁNIMO CHICOS/AS!!

Un trocito de este premio es también para vosotros/as 💓

Para los que no pudisteis ver la entrega del premio, AQUI os dejamos el enlace. 

HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL

 Hoy estamos muy contentos y no es para menos, ¡¡nos han dado un premio!!. El premio Buenos días Javi y Mar por un Mundo Mejor, de Cadena 100.

Estos premios buscan personas que con su día a día hagan el mundo un lugar más agradable, y os podéis imaginar la ilusión que nos hace que hayan pensado que nosotros somos de ese tipo de personas.

Este premio lo recogemos nosotros, pero somos conscientes de que en realidad es un premio compartido...... 

Compartido con todas aquellas familias que cada día luchan por sacar adelante a sus hijos/as con discapacidad y no siempre cuentan con los apoyos necesarios. 

Compartido con nuestra familia, ese apoyo constante que en los momentos duros te da la fuerza necesaria para continuar. 

Compartido con nuestros amigos/as, esa legión de seguidores de Diego que, aunque llevemos mucho tiempo sin vernos, a la menor insinuación aparecen rápidamente a ayudarnos. 

Compartido con los profesionales de Aspace Asturias y Asociación Nora que tanto han hecho por Diego (y por nosotros) durante estos años. 

Compartido con el personal sanitario del HUCA y del centro de salud de El Cristo y con muchas más personas que nos hacen el día a día más fácil y que no tengo espacio para todos ellos.

Porque es cierto que hace 9 años nuestra vida cambió repentinamente de rumbo, pero con ganas y el apoyo de  todos vosotros hemos sido capaces de estabilizarnos y disfrutar de esta nueva ruta.

No podemos dejar de hacer  una mención especial a la tía Blanca, esa loca a la que un día se le ocurrió nominarnos para estos premios y que sabe que el simple hecho de que ella crea que nos lo merecemos es un premio por sí solo.

Para terminar gracias a Cadena 100, por creer en nosotros y por convocar unos premios en los que lo valorado es tan diferente a lo que parece que esta sociedad premia.

Podéis ver y escuchar aquí la entrevista que nos han hecho hoy en Buenos días Javi y Mar. 

 

                                         GRACIASSSSSS

DONDE ÉRAMOS POCOS.....

 Pues si, ya somos uno más!!.

¿Os acordáis que hace casi dos años os preguntamos por la posibilidad de incorporar un perro a la familia? (ver post). Las respuestas estuvieron  bastante igualadas entre los que nos animabais a hacerlo y los que nos decíais que estábamos locos, jajaja! Al final, viendo nuestra situación familiar y lo pequeño que era todavía Nacho declinamos el hacerlo.

Pero tras un tiempo,  y un  confinamiento, nos liamos la manta a la cabeza y dejamos que las bondades de tener un perro con niños vencieran a los inconvenientes, así que hace apenas 15 dias hemos incorporado a nuestras vidas a SAMMY, un Bichón Maltes de 2 meses que ya nos ha revolucionado a todos.

Desde el punto de vista terapéutico son muchos los profesionales que nos han hablado de los beneficios de los perros para los niños, y sobre todo para niños con discapacidad, y es por eso que nos hemos decidido aunque seamos muy conscientes de que ello también implica sumar nuevas obligaciones y preocupaciones a nuestra lista ya bastante larga......pero ¡¿cuándo nos hemos acobardado?!.

De momento es un poco pronto para hacer un balance, todavía estamos adaptándonos,  pero os aseguro que aunque solo lleva con nosotros un par de semanas ya es una parte imprescindible de la familia ¡y que no se nos ocurra decirle a Nacho que lo vamos a devolver.....!

Ya os contaremos como avanza la cosa, pero de momento ¡¡no hay aburrimiento en esta casa!!.

MÚSICA PARA TODOS

Que la innovación es importante para las personas con parálisis cerebral es innegable. 

Que existen personas con extraordinaria sensibilidad también. 

Y si unimos innovación y sensibilidad nos da como resultado a personas como Vamvakousis, un investigador y músico griego residente en Barcelona que, tras ver como su amigo y compañero músico se quedaba paralizado por un accidente, decidió acercar la música a las personas con movilidad reducida. 

 “Quiero utilizar la tecnología para dar accesibilidad a la creatividad. Es lo que nos hace felices”.

Y así nació el EyeHarp, un software que permite tocar música tan sólo con la mirada a través de un sistema de colores donde cada color emite una nota al mantener su mirada fija en él utilizando un head tracker (un sistema de posicionamiento corporal a través de infrarrojos muy popular en los videojuegos).

El EyeHarp tiene ya sus propios virtuosos, como Alper Kaya, un guitarrista turco que ha podido volver a tocar después de que le diagnosticaran ELA, o Stelios Pissis, un chipriota que está completamente paralizado y tan solo se comunica a través de la mirada.

El EyeHarp funciona como soft­ware libre y cualquiera puede descargarlo gratuitamente. En su web puedes encontrar más información para descargarlo e incluso ver videos de su utilización por parte de personas con discapacidad. 

GUIA ILUSTRADA SOBRE LA DIVERSIDAD Y LA DISCAPACIDAD (4-8 AÑOS)

 El mundo está lleno de personas, animales, cosas… y todas son diferentes, pero con muchas cosas en común. Las personas con y sin discapacidad tienen muchas cosas en común, todos tenemos cosas que se nos dan mejor y otras que se nos dan peor, todas tenemos capacidades y discapacidades. Entre todas las diferencias, hay algunas que hacen que cada persona sea única. En este cuento hablaremos de algunas de ellas pero sobre todo queremos ayudarte a que conozcas un poco mejor la discapacidad.

Así arranca la Guía Ilustrada sobre diversidad y discapacidad realizada por Angels Ponce, terapeuta familiar, y Miguel Gallardo, ilustrador, donde con divertidas imágenes y juegos los niños y niñas de primaria y muchos de nosotros aprendemos un poco más sobre cómo, a pesar de que todas las personas somos diferentes, también somos muy parecidas. 

La guía se divide en trece apartados: 

Empieza mostrando de forma amena cómo la diversidad está en todas partes, cómo todas las personas somos diferentes. 

A continuación pasa a resaltar las cosas que todos tenemos en común, poniendo situaciones en las que nos va obligando a reflexionar sobre nosotros mismos/as.

Al final de cada apartado expone un caso de alguna persona con discapacidad que, en realidad tiene mucho en común con nosotros…

 Para ayudar a quedarnos mejor con todas estas ideas cada apartado cuenta con una pequeña práctica, que podemos trabajar con niños de 4 a 8 años para hablar con ellos del tema de la discapacidad.

La guía termina con una pequeña referencia a personas con discapacidad muy conocidas como Van Gogh, Beethoven o Hawking, para terminar explicando qué es la discapacidad y hablando muy brevemente sobre las expuestas en la Guía.

Con un lenguaje sencillo, ilustraciones claras, ejemplos muy visuales y ejercicios prácticos, esta guía es un apoyo fantástico para acercar la discapacidad y las personas con discapacidad a los más pequeños.

Podéis descargaros la guía en dos partes (48 páginas): 

GUIA ILUSTRADA - PARTE 1

GUIA ILUSTRADA - PARTE 2

VUELTA A LA CARGA

Aquí estamos ya de vuelta, con energías renovadas, el contador a 0 de nuevo..............y varias quejas que hacer. 

Ya van varios años que nuestras vacaciones comienzan con un viaje en avión y el paso por dos aeropuertos de tamaños muy diferentes: Asturias y Valencia. 

Ambos cuentan con el servicio de asistencia especial para personas con movilidad reducida de la que os hablamos en varias ocasiones anteriormente (Una asistencia muy especial y El viaje) que usamos de manera puntual al entender que se trata de un recurso con pocos medios, con muchas solicitudes y poco personal. Entendemos que todo aquello que de momento podamos llevar a cabo nosotros con poco esfuerzo (pasar los controles, embarcar, subir a Diego en cuello al avión, etc...) evitaremos ocupar recursos ya de por si justitos. 

Nunca pensamos que el uso de este servicio nos otorgara unos privilegios diferentes al resto de los pasajeros, si acaso, lo que hace es facilitarte y/o adaptarte todos los pasos que se deben pasar en un viaje en avión. 

Es por eso que cuando a nuestra vuelta, ya pasado el mostrador de embarque, en la cola para dirigirnos al avión, nos encontramos con que, como el acceso al avión lo realizaríamos desde la propia pista, debíamos o bien bajar varios tramos de escaleras o usar este ascensor:

Tanto para la chica que teníamos delante de nosotros en la cola, con un niño en una mochilita y la silla en la mano, como para nosotros con dos niños y dos sillas, una de ellas de 20kg, la opción de las escaleras quedaba descartada, esperando usar el ascensor para acceder a la pista. Cuando tras varios minutos esperando nos dimos cuenta de que no funcionaba, le preguntamos al personal el cual nos informó que dicho ascensor funcionaba con una llave exclusiva del servicio de asistencia especial del aeropuerto............ 

Pese a que al final la gente es generosa y varias personas se ofrecieron a ayudarnos a bajar por las escaleras con las sillas, con Diego nos negamos. No sólo necesitabamos que alguien nos ayudara a bajar una silla de 20kg por las escaleras, sino que uno de nosotros debía bajar con Diego en brazos entre un grupo de gente con maletas y ganas de llegar al avión, y contar con otro alma caritativa que se hiciera cargo de Nacho y la otra silla durante toda esta operación. 

Dijimos que no. Y nos plantamos. No sólo por los riesgos que supondría, sino por principios. 

La otra chica uso las escaleras con su bebe en la mochilita y un voluntario llevándole la silla. No le parecía normal, pero entendemos que, cuando solo en muy contadas ocasiones ves tus derechos vulnerados y existe una solución fácil, decidas no plantarte y pelear. Por desgracia, como nosotros ya somos expertos en tener que pelear para que éstos se tengan en cuenta, no dudamos ni un segundo en llevar la contraria a quien haga falta si creemos firmemente que tenemos razón. 

Al final usamos el ascensor gracias a que, por otro servicio, llego un chico del servicio de asistencia especial con la famosa llave, sino............

La reclamacion a AENA ya está hecha, ¿servirá de algo? quién lo sabe.....lo que sí sabemos es que ya es la segunda vez que tenemos algun percance con los ascensores y es que parece que AENA no  los considera parte de los servicios que ofrece a sus viajeros/clientes/usuarios. 

¿Son un privilegio? ¿Son una moneda de cambio en sus tira y afloja con las compañías aéreas? 

Ni idea. 

Lo que sí sabemos es que son una incógnita a descubrir por los pasajeros con movilidad reducida....................una vez llegan a ellos. Buen viaje!!!

BUSCANDO EL APOYO DE TODAS LAS DIVERSIDADES

Recientemente hemos visto como muchos ayuntamientos hacen un esfuerzo por apoyar la diversidad de las personas y luchar contra la discriminación y el acoso, convocando actos y dando su apoyo a los convocados por otras organizaciones, como en el caso de la lucha contra el acoso sexual de Pamplona o la semana del orgullo en Madrid.

Somos muchos los que intentamos hacer visible la diversidad durante todo el año, mostrando y luchando contra la discriminación y el olvido de las personas con discapacidad, y es que, según el último estudio publicado por el INE (de hace unos diez años dicho sea de paso) el 8,5% de la población española tiene algún tipo de discapacidad. 

Estamos hablando de casi cuatro millones de personas, por lo que resulta llamativo que un colectivo tan amplio como el de las personas con discapacidad y tan claramente discriminado, tanto por la sociedad como por las administraciones, nunca esté presente en este tipo de acciones. 

El 3 de diciembre es el Día Mundial de la Discapacidad y nunca, hasta ahora, hemos visto a ningún ayuntamiento colgar banderas, montar stand o pintar bancos para hacer visible ese día. 

Por supuesto no queremos que se deje de apoyar a ningún colectivo discriminado, lo que pedimos es que ese apoyo no se limite a unos pocos, se utilice con intereses partidistas o se deje llevar por modas. Hay muchos colectivos que necesitan ayuda para hacerse visibles y que están totalmente olvidados a la hora de visibilizar su situación.

Esperamos tener que tragarnos nuestras palabras y el próximo 3 de diciembre retractarnos de todo lo dicho porque en los ayuntamientos se de visibilidad a la discapacidad de forma masiva.

Por otro lado, en referencia a otra cuestión que también está ganando importancia como es el vocabulario inclusivo, comentar que términos como subnormal o minusválido ya hace mucho tiempo que no son admisibles pero se siguen utilizando de manera permanente, no hay más que ver las señales de todas las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida (PMR) de Oviedo (por poner un ejemplo) en las que sigue apareciendo la denominación minusválido.

ASI, NO

ASI, SÍ

EL VERANO YA LLEGÓ

Llega el verano, se acaban las clases y los padres emprendemos una tarea frenética de cuadrar horarios, vacaciones, buscar campamentos, contratar canguros, apuntar a talleres, pedir favores, tirar de abuelos.....y un largo etcétera.

Cuando es tu hijo/a con discapacidad el que se queda de vacaciones las opciones se limitan drásticamente: olvídate de campamentos, nada de canguros que no hayas conocido previamente, nada de talleres, los favores probablemente los hayas agotado hace meses y solamente te quede tirar de los abuelos.

Pero ¿que pasa cuando no hay abuelos? ¿o están lejos? ¿o no pueden echarnos una mano?

Durante las épocas sin cole (verano, navidad y Semana Santa) muchos ayuntamientos ponen en marcha medidas de conciliación familiar como campamentos urbanos, apertura de coles con actividades, etc... 

El año pasado Diego estuvo yendo durante semanas alternas en verano al programa del Ayuntamiento de Oviedo de Apertura de Centros Escolares en Verano en el que una serie de colegios abren sus puertas a escolares de entre 3 y 12 años ofreciendo actividades educativas y de ocio, así como servicio de comedor y desayuno durante parte de junio, y los meses de julio y agosto. 

Son pocos los/as niños/as con necesidades especiales que hacen uso de este recurso de conciliación, este año 2018 serán 14 de entre los más de 7.000 niños/as que acudirán, y estamos seguros que no será porque tengan una mejor solución para ellos, sino por desconfianza y desconocimiento. 

Este programa lo desarrollan empresas de ocio y tiempo libre, cada año la que haya ganado la concesión, a través de personal cualificado al respecto, y en su mayoría bastante joven. 

Aquellos monitores que estén a cargo de los niños/as con necesidades especiales deben tener además una titulación específica en educación especial y experiencia con estos niños/as. 

Como todo, esto también es muy relativo, porque no tiene el mismo nivel de dependencia ni las mismas necesidades de atención un menor con parálisis cerebral severa que uno con síndrome de down, ni uno con retraso mental leve y otro con deficiencia auditiva o visual. 

Qué duda cabe que nunca vamos a tener los mismos miedos ni las mismas dudas los padres de niños/as que a la vuelta sean capaces de contarnos lo que han hecho y cómo lo han pasado, que los qe no tenemos esa posibilidad y debemos tener fe y confiar en haber tomado una buena decisión. 

Nosotros no nos arrepentimos de haberlo llevado: el personal nos facilitó mucho el proceso (quiero pensar que nosotros tampoco se lo pusimos difícil), Diego es fácil de llevar y volvía contento para casa. Objetivo cumplido.