HERMANOS 4: SENTIMIENTOS ENCONTRADOS

 Al hilo de lo que hablábamos sobre el Manual elaborado por MRW para hermanos de niños con discapacidad, sobre los sentimientos que experimentan y lo importante que es el que sean capaces de identificarlos y trabajarlos, en el documento de FEAPS sobre el que llevamos trabajando este monográfico de hermanos también hablan sobre ello:

Me parece muy importante esta última parte donde entran en juego la actitud de los adultos ante esos sentimientos negativos. En general es cierto que tendemos a no expresar los sentimientos, ni los positivos ni mucho menos los negativos.

¿Cómo van a ser capaces los más pequeños de expresarlos si ni nosotros mismos lo hacemos?

¿Dónde queda el dar ejemplo a nuestros hijos?

Muy en la línea de este Manual de MRW, aunque dirigido al público infantil en general, se encuentra el libro EMOCIONARIO, un diccionario de emociones que describe, con sencillez, cuarenta y dos estados emocionales para aprender a identificarlos y, así, poder decir lo que realmente sentimos.

Nuestras amigas del blog REFUGIO DE CRIANZA hicieron un post maravilloso hablando y trabajando este libro. Os lo dejo AQUÍ  a ver qué os parece.

Es muy habitual escuchar de estos niños que son más maduros y responsables que el resto, que el hecho de crecer y conocer desde pequeños lo que conlleva un niño con discapacidad les hace más conscientes de sus privilegios, de sus capacidades, etc…..pero no puede obviarse el hecho de que siguen siendo niños. Con sus rabietas, su inmadurez y su falta de aprendizaje.

No podemos exigirles ser lo que no son, hacerles crecer antes de tiempo ni ser adultos con cuerpo (y mente) de niño. Y supongo que sería muy fácil caer en ese error, apoyarnos demasiado en ellos casi como en un igual, forzándoles sin querer a adoptar el rol de otro cuidador de su hermano, cuando no es el momento.

No cabe duda de que nosotros los padres, con nuestra actitud ante la discapacidad de uno de nuestros hijos, somos el espejo en el que se mirarán y del que deben aprender. 

SERA QUE NOSOTROS SOMOS ASI......

Con las vacaciones a la vuelta de la esquina ya tenemos la vista puesta en los 15d que nos pasaremos en familia en la playa, empezando a hacer listas de cosas, medicaciones y planos que necesitaremos, y se me viene a la cabeza el libro Quieto, de Marius Serra, del que hablamos aquí.  

En él, el autor habla de su experiencia en el día a día como padre de un niño con discapacidad. El libro nos dejò un poco tocados, y no porque nos sorprendiera su dureza, creo que refleja una realidad y llama a las cosas por su nombre, sino porque nos sorprendió la diferente manera de encarar situaciones que nosotros también habíamos vivido (y que seguimos viviendo).

Una de ellas fue cuando cuentan que se va toda la familia de viaje a Venecia, y de repente al niño le da un ataque epiléptico, si no recuerdo mal,  y deben llevarlo al hospital. Hospital que ni sabían dónde se encontraba, ni cómo se llamaba, ni siquiera cómo se podría acceder a él en una ciudad donde casi hay mas canales de agua que carreteras…..

Para nosotros que el primer año que fuimos de vacaciones fuera de Asturias buscamos el hospital más cercano, sacamos del google maps el itinerario, llevamos la carpeta con los últimos informes médicos de Diego, y encima, una vez en el pueblo, nos acercamos al Centro de Salud para plantearles la hipotética situación de que tuviera una crisis y saber que protocolo tienen allí (si debes llamar directamente al 112, si tienen medicación apropiada, si acudir al hospital en vez de allí….)….

Vamos, igualitos que en el libro!!

Otra situación que tuvieron en ese mismo viaje y que también nos llamo mucho la atención, es cuando acuden a comer a un restaurante donde habían reservado mesa con antelación y les ponen problemas al ir el niño en una silla.

Si os lo cuentan así vosotros diríais, qué poca solidaridad, qué sinvergüenzas, qué mala gente….. Y sí, parte de razón tendríais, pero si os digo que no avisaron de que llevaban a una persona en silla, no os parece que el dueño del restaurante estaba un poco legitimado para protestar?  Porque ese tipo de silla ocupa bastante espacio, lo sabemos de primera mano, y no en todos los restaurantes disponen de ese espacio para colocarla sin que moleste a los camareros o a otros clientes.

A nuestro entender, ambos tienen parte de razón,  quizá es que consideramos propio de personas con educación el facilitar el trabajo a los demás, sobre todo cuando no te cuesta nada de trabajo.

Imaginaos a nosotros que ahora vamos con dos niños en silla!! Cómo no vamos a avisar del percal que llevamos con la que armamos al llegar al restaurante colocando a los niños, las sillas, nosotros….. Es un cuadro vernos, la verdad!! Y eso en los cuatro establecimientos que vamos porque sabemos que tenemos sitio para ir con las sillas, que no en todos podemos!!

Creemos que la responsabilidad empieza por uno mismo, sabiendo qué, cómo y dónde puedes ir, sin que por ello estemos hablando de discriminación ni nada parecido.  

FUNDACION MRW: ¿QUE LE PASA A TU HERMANO?

El pasado 14 de abril se presento en el Conservatorio del Liceo de Barcelona el manual "¿Qué le pasa a tu hermano?", elaborado por la Fundacion MRW con el fin de promover el bienestar de las familias con niños con discapacidad, y ayudar a los hermanos de estos a comprender y compartir las emociones que experimentan al tener un hermano o hermana con discapacidad.

En su página web está disponible para poder descargártelo en pdf o, si lo prefieres puedes cubrir un formulario para que te manden un ejemplar en papel a casa. Nosotros lo pedimos y en una semana lo teníamos ya en casa. La verdad es que nos parece que esta muy bien hecho, todavía no podemos ponerlo en práctica con Nacho porque aun es muy pequeño, pero creo que nos dará mucho juego en un futuro no muy lejano ya.

Su autora Angels Ponce, hace un glosario de emociones, explicándolas de manera sencilla para que los niños puedan ser capaces de identificarlas. 

Por su parte, el ilustrador Miguel Gallardo las sitúa en una escena cotidiana entre los hermanos mediante viñetas muy visuales. 

Por último les ofrecen una o dos actividades relacionadas con esa emoción donde los niños aprenderán a identificarla, a trabajarla y a sobreponerse a ella, si fuera negativa. Porque este manual no solo trata los sentimientos negativos que puedan surgir entre hermanos (celos, vergüenza, tristeza, soledad…) sino también los positivos (orgullo, felicidad, …) 

Se trata de un libro en forma de manual, muy visual, muy participativo, para trabajar en familia y ayudar al hermano en la comprensión de todo lo que rodea al hecho de convivir con un hermano con discapacidad.

Desde luego, nosotros tengo claro que le daremos muy buen uso.

MAS Y MEJOR EN COMPAÑIA

“Nadie puede entender por lo que estoy pasando”

Esta es la afirmación que suele marcar los pensamientos de todas las personas afectadas de forma directa o indirecta por una enfermedad o discapacidad. Solemos repetirla como un mantra, lo que nos provoca un sentimiento de aislamiento e  incomprensión.

Nada más lejos de la realidad.

Siempre hemos dicho que hasta que no empezamos a acudir a Atención Temprana no encontramos gente que hablara nuestro mismo idioma, que diese respuesta a esas preguntas que se nos agolpaban y que supiesen realmente como nos sentíamos en ese momento.

A partir de ese momento nos dimos cuenta de que, cada vez que coincidíamos con otros padres en una situación igual o parecida a nosotros, bien en la sala de espera de una terapia, en el programa de terapia acuática o incluso en la consulta de algún especialista, nos liábamos a hablar de los pequeños, de sus tratamientos, sus peculiaridades, lo que nos va bien para esto y lo otro, lo que no repetiremos….y un largo etcétera de informaciones a compartir y cosas que aprender.

Visto esto, comprendimos lo beneficioso que resultaba estar en contacto con gente que se encontraba en la misma, o muy parecida, situación que nosotros. 

Es así como llegamos a asociarnos a la Asociación Nora, seguro que ya nos habréis oído hablar muchas veces de ella,  dedicada a personas con parálisis cerebral y/o discapacidad psíquica, y a Aspace, la Asociación de Ayuda a Personas con Parálisis Cerebral, que es donde va al cole de Diego.

Sin embargo no creáis que es algo general, parece que en este mundo de la discapacidad tendemos a no querer comprometernos en grupo, quizá las diferentes patologías que existen ya solo dentro de la parálisis cerebral, por ejemplo, hace que a la gente le cueste postularse. Quizá también muchos lo vean como una forma de encasillarse o estigmatizarse, no lo se, ni lo entiendo, la verdad sea dicha. 

Lo que hay, hay, y no por negarlo, esconderlo o no compartirlo va a desaparecer por arte de magia.

Lo gracioso de estos casos es que esas personas son las primeras que, en cuanto coincides con ellas, a la mínima oportunidad te cuentan hasta la primera visita al pediatra e, incluso, se muestran reivindicativas en cuanto a derechos que deberían tener, pero todo en singular y solitario.

Nuestra vivencia como socios es la prueba de que compartir nuestras experiencias nos ayuda a salir de esa espiral de incomprensión que siempre nos ronda. 

Es la prueba de que no estamos solos en nuestra lucha y además hace que cualquier reivindicación que quieras emprender llegue mucho más alto que si lo haces aisladamente.