“Nadie puede entender por lo que estoy
pasando”
Esta es la afirmación que suele marcar los pensamientos
de todas las personas afectadas de forma directa o indirecta por una enfermedad
o discapacidad. Solemos repetirla como un mantra, lo que nos provoca un sentimiento
de aislamiento e incomprensión.
Nada más lejos de la realidad.
Siempre hemos dicho que hasta que no empezamos a acudir a
Atención Temprana no encontramos gente que hablara nuestro mismo idioma, que diese respuesta a esas preguntas que se
nos agolpaban y que supiesen realmente como nos sentíamos en ese momento.
A partir de ese momento nos dimos cuenta de que, cada vez que
coincidíamos con otros padres en una situación igual o parecida a nosotros,
bien en la sala de espera de una terapia, en el programa de terapia acuática o
incluso en la consulta de algún especialista, nos liábamos a hablar de los
pequeños, de sus tratamientos, sus peculiaridades, lo que nos va bien para esto
y lo otro, lo que no repetiremos….y un largo etcétera de informaciones a
compartir y cosas que aprender.
Visto esto, comprendimos lo beneficioso que resultaba estar
en contacto con gente que se encontraba en la misma, o muy parecida, situación
que nosotros.
Es así como llegamos a asociarnos a la Asociación Nora , seguro que ya nos habréis oído hablar muchas veces de ella, dedicada a personas con parálisis cerebral y/o
discapacidad psíquica, y a Aspace,
la Asociación de Ayuda a Personas con Parálisis Cerebral, que es donde va al
cole de Diego.
Sin embargo no creáis que es algo general, parece que en este
mundo de la discapacidad tendemos a no querer comprometernos en grupo, quizá
las diferentes patologías que existen ya solo dentro de la parálisis cerebral,
por ejemplo, hace que a la gente le cueste postularse. Quizá también muchos lo
vean como una forma de encasillarse o estigmatizarse, no lo se, ni lo entiendo,
la verdad sea dicha.
Lo que hay, hay, y no por negarlo, esconderlo o no
compartirlo va a desaparecer por arte de magia.
Lo gracioso de estos casos es que esas personas son las
primeras que, en cuanto coincides con ellas, a la mínima oportunidad te cuentan
hasta la primera visita al pediatra e, incluso, se muestran reivindicativas en
cuanto a derechos que deberían tener, pero todo en singular y solitario.
Nuestra vivencia como socios es la prueba de
que compartir nuestras experiencias nos ayuda a salir de esa espiral
de incomprensión que siempre nos ronda.
Es la prueba de que no estamos solos en
nuestra lucha y además hace que cualquier reivindicación que quieras emprender
llegue mucho más alto que si lo haces aisladamente.
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