LO QUE TENGA QUE SER, SERÁ

Siempre decimos que Diego nos ha enseñado a vivir el día a día y no nos damos cuenta de lo importante que es hasta que te pasa lo que me pasó a mi hace unos días. 

Estando con padres de chicos/as con discapacidad más mayores, oyéndolos hablar de sus chavales y viéndolos a ellos con sus achaques, entré en un bucle, poco habitual para mi, pensando en lo que podía cambiar la situación con el paso de los años, con un Diego más grande y pesado y una salud más fragil por nuestra parte. 

Es duro, pero es imposible que estos momentos de duda e inseguridad no surjan de vez en cuando. Llega a ser muy agobiante pensar en todas las complicaciones que pueden llegar a darse, y por un momento me encontré fatal.

 Por suerte nos hemos acostumbrado a no preocuparnos de lo que no ha llegado y creo que esto nos sirve no solo para Diego, sino para la vida, ya que, ¡cuantas veces lo hemos dicho!, la vida te pone en tu sitio en cualquier momento y para eso no hace falta tener un hijo con discapacidad.

Como me dijo hoy la madre de un compi de Diego  «este sé que se va a quedar conmigo y no va a meterse en lios».  

Así que superada esa crisis momentánea seguimos hacia delante y mañana Dios dirá!!.

ABRAMOS LA MENTE

Es cierto que tener un hijo con discapacidad es , en ocasiones, muy duro y digo en ocasiones porque contrariamente a lo que opinan algunos hay veces que resulta más difícil criar a tu hijo sin discapacidad que al que la tiene.

Si bien el tema del cuidado directo es mucho más arduo, en nuestro caso Diego tiene la ventaja de ser más fácil de conformar que Nacho. Con este son constantes las tensiones, tanto con él como entre nosotros,  que se provocan porque no quiere hacer lo que tiene o sus padres le dicen que tiene que hacer.  Los que teneis niños/as pequeños/as sabéis que su capacidad de «tensar la cuerda» es casi infinita y, aunque Diego también tiene sus momentos, por lo general él se conforma con que estés con él y le des mimos. 

Fijaos que a pesar de los momentos difíciles que vivimos con Diego, fue la llegada de Nacho, y sobre todo esta etapa de 3-4 años, la que nos generó más conflictos de pareja y como padres. 

No sé si es que hemos aprendido a ver ventajas donde otros no las ven, pero siempre hemos sostenido que, dentro de lo complicado que es, se pueden encontrar también ventajas en tener un niño con discapacidad.

Tan solo hay que abrir la mente y saber verlas.

MODO CRISIS ON/OFF

Cuando Diego nació vivimos momentos difíciles.

Creo que es facil imaginar que fue una situación traumática en la que tuvimos muchos momentos de dudas al tener que enfrentarnos a una maternidad desconocida para nosotros y para los que teníamos alrededor. Con tantas decisiones que tomar y tanta información por digerir necesitamos mucha ayuda para poder asumirlo todo y seguir adelante sin bloquearnos.

Con el paso del tiempo nos hemos acostumbrado a pasar situaciones difíciles y hemos logrado adoptar lo que nosotros llamamos MODO CRISIS.

El modo crisis es ese estado en el que, cuando Diego se pone malo nosotros dejamos de lado las dudas, aplicamos la lógica, mantenemos la cabeza fria y nos centramos en hacer todo lo necesario para que se recupere.

Esta situación nos ha ayudado a tomar con una calma, en ocasiones sorprendente, muchas situaciones difíciles, a ser capaces de ofrecer información relevante y clara a los médicos y a no enfadarnos con el mundo por lo que nos pasa.

Pero resulta que el octubre pasado este MODO CRISIS saltó por los aires y nuestras dudas y emociones salieron a la luz paralizándonos cuando tuvimos que ingresar en la UCI por una neumonía a Nacho. 

¿Y porque después de 7 años volvemos a estar como al principio? no es porque lo queramos más que a Diego, es porque con Diego ya tenemos asumido que vamos a vivir estos momentos y podemos activar nuestras defensas psicológicas con naturalidad, pero la enfermedad de Nacho fue dificil de asimilar por la evolución grave y rapida que tuvo.

Pero como de todo se aprende, esto nos ha servido para darnos cuenta de que muchas veces los niños con discapacidad no son tan diferentes de los que no la tienen y que un susto te lo puedes llevar con cualquiera y en cualquier momento.