Aunque llevemos un tiempo ausentes no queríamos dejar pasar estas fiestas sin desearos, a través de quienes más las disfrutan, una navidades sin virus, ingresos, crisis o visitas al hospital. Esas son, sin duda, las mejores navidades que os podemos desear.
Con unos días de retraso pero no queremos dejar pasar una fecha como el 3 de diciembre sin hacer una alusión a lo que significa.
El 3 de diciembre es el Dia internacional de las personas con discapacidad.
Es un día en el que, como cada año pasa tristemente desapercibido para la gran mayoría de las personas, seguimos pidiendo que administraciones y sociedad en general se impliquen más en su celebración y consiguientemente en dar visibilidad a la discapacidad.
Varias veces hemos hablado ya de cómo asegurarnos de que Diego mantenga una temperatura corporal adecuada cuando hace frio.
La cosa más básica que hacemos es ponerle siempre body debajo de la ropa, así le mantiene calentito y nos aseguramos que al moverle, aunque se le salga la ropa de la cintura, no acabe con la barriga al aire.
Viviendo en Asturias, entenderéis que Diego lleve body todo el año, tan sólo cambiando el largo de la manga en función de la estación del año en la que estemos.
Sólo va sin él cuando nos vamos de vacaciones al levante, al sol y al calorcito.
Aunque Diego ya tiene 11 años, la ropa que lleva suele ser talla 7/8, ya que su crecimiento no es igual al del resto de niños de su edad, y el peso mucho menos.
Cuando son más pequeños, encontrarles ropa interior adecuada no es un problema, pero conforme van creciendo la cosa se complica y, sobre todo, se encarece, pasando de pagar 4€ a 20€ por un body.
Hoy os vamos a dar opciones donde comprarlos a partir de 3 años, que suele ser el tope de talla en tiendas habituales:
1. H&M
Hasta hace un par de años Diego ha seguido usando bodies de esta tienda ya que, en general, tallan bastante grande, y su talla máxima, 104, nos duró hasta hace bien poco.
La calidad es bastante buena, puedes comprarlos en packs de 3 o de 5, blancos o de colores variados, y tienen de tirante, manga corta o manga larga. Su precio medio anda por 4€.
2. KIABI
Desde hace un tiempo Kiabi cuenta con un catálogo pequeñito de ropa adaptada para niños/as con alguna discapacidad como pantalones elásticos, camisetas fáciles de poner y bodies hasta la talla 16.
Vienen en pack de 3, mezclando varios colores, y oscilan entre 8-12€ el pack, en función de las ofertas puntuales que hacen. La calidad es muy similar a los anteriores, aunque en este caso tan sólo los hay de manga corta.
Esta tienda cuenta también con una catálogo bastante amplio de bodies adaptados, incluso cuentan con opciones con abertura para PEG (alimentación parenteral).
Nosotros nunca hemos comprado en ella, pero sabemos de otras familias que sí lo han hecho y están muy contentas con su calidad.
Tienen opciones en varios colores y varios largos de manga, los venden por unidades hasta la talla 16 y su precio varia entre 5.25€ de tirante y 13.50€ de manga larga.
Como veis, con estas 3 opciones que os presentamos, podemos tener a nuestros/as campeones cómodos y calentitos sin dejarnos el sueldo en ello.
Cuando apenas te mueves, mantener la temperatura corporal se vuelve complicado, por lo que para los cuidadores de personas dependientes, que éstos estén calientes supone un verdadero desafío.
Los que nos siguen saben que, a lo largo de estos años, hemos ido encontrando diferentes trucos y recursos para que Diego tenga una buena temperatura corporal aún en los días más fríos (me apunto para hacer un post recopilatorio de recursos contra el frio 📝).
Hace unos días hicimos algo que hacía mucho que teníamos ganas. Fuimos de visita con Diego al cole de Nacho y les estuvimos contando a sus compañeros de clase en qué consistía la discapacidad de Diego, porqué Diego era diferente, cómo interactuar con él y les pusimos unos vídeos de Diego trabajando en su cole.
Que todos estamos cansados de las mascarillas es un hecho, y que soñamos con el momento de perderlas de vista para siempre, también, pero como dice el refrán, "No hay mal que por bien no venga".
Desde el comienzo de la pandemia, en la que extremamos la higiene, aumentamos la distancia interpersonal y, sobre todo, empezamos a usar las mascarillas las personas que padecían con frecuencia de problemas respiratorios como Diego han visto como su situación mejoraba y pasaban el año sin apenas problemas.
Una de las primeras cosas que nos dijeron cuando empezamos en el CEE Ángel de la Guarda de ASPACE Asturias, y que hemos tenido como mantra durante todos estos años, es que no debemos centrarnos en lo que no pueden hacer, sino explotar al máximo lo que sí pueden hacer.
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| Diego y su nuevo amigo E.T. |
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| DJ YaYo, el rey de la pista |
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| El gitanillo Ramos con su cabra |
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| Dieguito, ladrón de guante blanco |
Hace casi cuatro años os contamos que el papá de Diego se había cogido una reducción de jornada, la denominada CUME (prestación por cuidado de hijos menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave).
En su momento os explicamos que:
Para empezar fuerte el año nosotros hemos comprado algo para ayudarnos en el día a día con Diego: UNA CAMA ELÉCTRICA
Después de estos diez años si algo hemos aprendido es que el descanso, tanto de Diego como el nuestro, es fundamental para poder funcionar unos y otros al dia siguiente sin matar a nadie....
La cama eléctrica en uno de los apoyos fundamentales que, mejor más pronto que tarde, los padres de niños con problemas de movilidad deberemos tener.
Seguro que muchos ya habéis oido eso de cuidarse uno mismo, para cuidar mejor del otro....y eso pasa por no confiarse cuando movilizamos a nuestros hijos....aunque pesen 15kg.
Nosotros tenemos los dos extremos: Diego pesa 16kg con 10 años, y Nacho pesa 35kg con 7 años, y sin embargo es mucho más fácil llevar a Nacho en cuello que a Diego, por la simple razón de que te ayuda, se agarra a ti y controla su cuerpo. Diego pesa menos, pero al llevarle en brazos, y de manera totalmente automatizada, tu cuerpo se contorsiona para compensar la posicion del suyo, haciendo que, sin darte cuenta, parezcas un escorzo andante.
¿Cuántas veces cambiáis a vuestro hijo o hija de ropa o pañal? ¿Os habéis parado a fijaros en la postura que tenéis cuando estáis cambiándolo? Quizá os parezca una tontería pero tener la cama a la altura adecuada que nos permita hacerlo con la espalda recta, las piernas un poco separadas y apoyados hacia adelante en la propia cama, nos ayuda a evitar lesiones en lo posible.
Tras el parón navideño y la reorganización familiar tras las vacaciones de navidad, volvemos a la carga con el blog.
Como viene siendo habitual, vamos a contaros qué regalos se les han ocurrido a sus majestades los Reyes Magos para Dieguito, que seguro a sus padres nos facilitan un poco el día a día.
CALENTADOR DE MANOS
Todos ya sabéis lo difícil que es que estos peques estén calentitos y cómodos. Cuando llega el invierno ponemos capas y capas de ropa para que mantengan el calor corporal al estar tanto tiempo sin apenas moverse, y este año con tanta ventilación por culpa del covid, peor todavía.
