martes, 16 de octubre de 2018

NO TAN DIFERENTES

Por más que hablamos de normalización y de inclusión, muchas veces somos nosotros mismos los que queremos ver diferentes a los niños con discapacidad de los que no la tienen.

Nosotros mismos decimos que Diego es muy bueno si estás contemplándolo o estás con él por la calle......y digo yo ¿A qué niño no le gusta que estés pendiente de él o lo lleves de paseo?.

Siempre estamos preocupados por si Diego se pone enfermo y tomamos mil medidas a nuestro alcance para proteger su salud. Sin embargo, este fin de semana entre él y su hermano nos han dado una nueva lección. 
En dos días Nacho ha pasado de tener un poco de fiebre de origen desconocido a una neumonía de caballo, mientras que Diego está en casa sano como un toro.

El caso es que nos sorprende porque le pasa a Nacho y no nos sorprendería si fuera Diego, lo que como decía nos demuestra que hay veces que somos nosotros mismos los primeros que hacemos diferentes a los niños en cosas que son mucho más parecidas de lo que a priori pensamos.

Cada niño es diferente, pero muchas veces no es la discapacidad la que los hace diferentes ya que también lo hubieran sido si no hubieran tenido una discapacidad.

lunes, 8 de octubre de 2018

CARTA A LOS HERMANOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hace unos dias me llegó esta carta a través de Facebook, y me gustó tanto que os la copio aqui tal cual porque no hace falta añadir nada mas. 
Solo dedicarsela a todos esos hermanos y hermanas que no sólo cambiarán el mundo con todo lo que están aprendiendo de la vida, sino que ya desde pequeños lo están cambiando, enseñando a los demás lo que es importante en realidad. 

Sé que junto a tu nombre no figura un diagnóstico ni una extensa historia clínica. Estás acostumbrado a ser conocido como hermano/hermana de tal. A veces te preguntas si alguien recuerda tu nombre. Todo el mundo habla de tu hermano como "especial", y atrae involuntariamente toda la atención de la familia. Muchas veces te sientes olvidado, pero quiero que sepas algo: no te olvidan, y estás lejos de ser uno más. Eres increíble.
Sé que es difícil ver a tu hermano o hermana luchar. Tu nombre no aparece en los registros, pero su diagnóstico te ha cambiado la vida. Sé que no parece justo, y no lo es. No es justo para nadie. Es difícil, y duele mucho más de lo que debería.
Sé que tu vida no se parece a la de tus amigos. Has tenido que sacrificar tanto, incluso si aún no entiendes lo que significa esa palabra. Te has perdido eventos deportivos, fiestas de cumpleaños, campamentos, recitales y vacaciones lujosas. Te han enviado a casa de familiares y amigos durante emergencias. Las salas de espera son habituales, y puedes recitar terminología médica como el abecedario.
Tuviste que crecer demasiado rápido. Escuchaste a los doctores y terapeutas decirles a tus padres todo lo que tu hermano no va a hacer. Todos los efectos secundarios y posibles complicaciones. Estás más asustado de lo que estás dispuesto a admitir. Viste como tu mamá y tu papá lucharon por contener las lágrimas e intentaron sonreír. Te dijeron que no pasa nada, pero sabías que no era así.
Y se rompió tu corazón, pero fingiste que no. Pones cara de valiente e intentas hacer sonreír a tu madre. Has asumido más responsabilidades de las que deberías, y sientes que es tu trabajo mantener a todos sonriendo y riendo, incluso cuando estás triste y asustado por dentro.
Ojalá tuviera una forma de hacerlo todo más fácil para ti, pero no la tengo. No puedo agitar una varita mágica y hacer que tu hermano o hermana esté mejor. No puedo devolverte todo el tiempo que te has sentado esperando en las consultas médicas y centros de terapia. No puedo mejorar las partes difíciles de tu infancia, pero puedo decirte esto: tu sufrimiento no se desperdicia. Serás el adulto más increíble.
Estoy convencido de que la próxima generación que cambiará el mundo va a ser la de los familiares de personas con discapacidad. Porque en medio de todo lo difícil y todo el dolor, has aprendido lo que realmente importa en esta vida. Has aprendido cosas que muchos adultos no pueden comprender. Cosas que un libro de texto nunca podría enseñarte. Has visto la vida real. Te has parado en medio de una tormenta furiosa sin paraguas, y en lugar de correr para esconderte, has esperado sin dudar por el arco iris.
Has aprendido el valor del trabajo duro. Has aprendido a nunca rendirte. Has ayudado en sesiones de terapia. Has sido el apoyo más grande de tu hermana/o. Lo has alentado más que nadie, y has aprendido a celebrar cada pequeño hito.
Vas a cambiar el mundo porque miras el mundo y ves a cada persona como igual. No ves la capacidad física o mental como un indicador del valor de una persona. Comprendes que vale la pena luchar por cada vida, incluso si se ve diferente de lo que el mundo considera normal. Sabes lo que significa tratar a alguien con verdadera dignidad y respeto, y consideras que es un honor servir a los demás. 
No piensas que eres mejor que nadie, y sabes que una sonrisa es la mejor retribución.

lunes, 1 de octubre de 2018

6 DE OCTUBRE: DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Como cada año, el 6 de octubre se celebra el día mundial de la Parálisis Cerebral y este año se centra en reivindicar el derecho de estas personas a disfrutar de una afectividad y sexualidad plenas como parte importante de sus vidas. 

Erróneamente se etiqueta a las personas con parálisis cerebral como niños y niñas eternos, asexuados y sin capacidad para sentir deseo sexual o sentimientos de afecto, amor o, incluso, pudor ante su intimidad. 

Como bien expresa el manifiesto de este año de la Confederacion ASPACE: Sexualidad es más que sexo. Sexualidad es conocernos, aceptarnos y sentirnos satisfechos, y este hecho lo puede y debe vivir cualquier persona independientemente de la discapacidad que tenga. 

Al reclamar el derecho a la sexualidad y afectividad, reclamamos el derecho a la intimidad de nuestro colectivo, ya que el respeto a la sexualidad significa el respeto a los espacios íntimos. 

El hecho de requerir de apoyos en actividades tan básicas de la vida diaria como ducharse o ir al baño no resta su necesidad de intimidad, de no querer exponer su cuerpo a personas desconocidas. Es fundamental legitimar la desnudez de las personas con parálisis cerebral y contemplarla como la de cualquier persona que no tiene discapacidad. 

Para alcanzar este objetivo es necesario trabajar principalmente con las propias familias, probablemente las más reacias a ver a sus hijos/as como personas con deseos y necesidades de tipo sexual o afectivo, pero también con los profesionales que dia a dia trabajan con estas personas asi como la sociedad que les rodea diariamente. 

Por todo esto, Confederación Aspace lanza la campaña "No mires a otro lado", encabenzandola con un trap del grupo Ravioli Makers a partir del trabajo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad que participa en la Red de Ciudadanía ASPACE.