martes, 27 de junio de 2017

VACACIONESSSSSS

Queridos todos, es hora de descansar.
El año ya se esta haciendo largo y casi podemos oler el sol y la playa desde casa, no nos queda nada!!, así que nos despedimos desde aquí hasta agosto que volveremos con las pilar cargadas, el moreno puesto y las energías renovadas para seguir contándoos un montón de novedades que se nos quedaron pendientes. 

Descansad vosotros también, que os lo habéis ganado, pero os olvidéis de nosotros. 

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lunes, 19 de junio de 2017

OTRO CURSO QUE ACABA

Un año más estamos a punto de dar por terminado el curso escolar. 
Este año ha sido más especial ya que Diego termina la etapa de Ed. Infantil y comienza una nueva en EBO (Ed. Básica Obligatoria), con nuevos profes, nuevas rutinas y nuevas maneras de trabajar. 

Desde hace un par de años, su cole lleva celebrando las graduaciones tanto de los que terminan el cole y pasan al CAI (Centro de Apoyo a la Integración) como de los que terminan Infantil. 

Este jueves fue la graduación de los peques de infantil, con sus bandas y birretes, rodeados de sus profes y las familias que no pudimos aguantar la lágrima al verlos tan guapos y orgullosos. 

Supongo que a todos nos vino a la memoria el primer día de cole cuando los mandamos en el bus con el corazón encogido y un montón de dudas y preocupaciones en la mochila. Mucho ha llovido desde entonces. Hemos pasado épocas buenas, y épocas no tan buenas, pero creo que hemos logrado crear un espacio en el que ellos se encuentren protegidos y les permitamos crecer y desarrollar cada uno las habilidades que tenga (y pueda). 

Estamos muy orgullosos de todos los profes, cuidadoras, etc que forman este cole Ángel de la Guarda ASPACE; su dedicación, su cariño, su paciencia (con ellos y con nosotros!!) y su predisposición siempre a hacérnoslo todo lo más fácil posible. 

                               

ENHORABUENA A TODOS


lunes, 12 de junio de 2017

ENCUENTROS ENTRE IGUALES

Desde que tenemos a Diego siempre hemos insistido en lo importante que nos parece el contacto entre los padres de niños con discapacidad, porque es en ese momento cuando encuentras gente que entiende tu idioma y porque siempre aprendemos algo unos de otros.

Este sábado hemos asistido a la fiesta de fin de La Escuela de Terapias Ecuestres de Gijón la «Happy Running»: hubo carreras adaptadas para todas las capacidades y como no, pinchoteo. 

Pero lo más llamativo fue el ambiente que se vivió.
Nos reencontramos con gente que hacía tiempo que no veíamos, gente a la que conocíamos de algún ingreso hospitalario, gente con la que coincidimos en terapia o incluso esperando en una consulta. 

Porque es inevitable que estos padres nos sintamos atraídos cuando vemos otros como nosotros, porque compartimos momentos muy parecidos y prácticamente las mismas dudas. 

Los niños que allí estaban jugaban entre ellos, con total naturalidad, independientemente de que tuvieran o no discapacidad, ofreciendo el mejor ejemplo de inclusión que se pueda ver.

Por eso, después de esta  experiencia seguimos animando a que se organicen este tipo de actividades que siempre son muy positivas. Nosotros mejor que nadie sabemos que no siempre es fácil acudir y participar, pero que cuando lo haces, te engancha y quieres más.

lunes, 5 de junio de 2017

CONCILIACIÓN FAMILIAR Y LABORAL.........Y TAMBIÉN MÉDICA!!!

Tratar de conciliar la ingente cantidad de revisiones, consultas y visitas medicas que niños como Diego tienen al año con la vida laboral de sus padres es, cuanto menos, difícil. 

No todas las empresas entienden las necesidades sanitarias de estos niños, ni siquiera cuando éstas son compartida entre los dos cuando ambos trabajan. Hay épocas complicadas como los meses de invierno que no das a basto, que no sales de una para meterte en otra y que si encima lo multiplicas por 2 a ponerse enfermos y compartir bichos varios, ya apaga y vámonos!!

Desde que me quede embarazada de Diego y tuve que quedarme de baja, mi tiempo, esfuerzos y tareas estuvieron centradas única y exclusivamente en Diego: las cientos de consultas por las que pasas durante el primer año, las sesiones en la unidad de atención temprana, las terapias que probábamos, las consultas con la pediatra.....Prácticamente todo lo hice yo sola con Diego al ser yo quien no trabajaba y papa si. Él venia en las consultas verdaderamente importantes, a las que considerábamos que era indispensable estar los dos. 
Sólo cuando Diego empezó al cole nos planteamos la posibilidad de que yo pudiera volver a trabajar......y como estábamos en plena crisis y no había trabajo para nadie, nos arremangamos y decidimos buscar a Nacho. 

Tuve la suerte de volver a meterme en el mercado laboral hace algo mas de 1 año, casualmente con unas condiciones que para nuestra situación eran ideales: media jornada, relativamente cerca, como trabajadora social y con el colectivo de personas con discapacidad. Ya en la entrevista reconocí lo ideal del puesto, sobre todo la jornada, asegurándoles que si hubiera sido jornada completa quizá no hubiera podido aceptar. 

Volver a la rutina laboral me vino genial a nivel personal, pero la logística tuvo que cambiar en casa. Ya no había una de las partes a disponibilidad completa, por lo que había que repartirse las visitas medicas.

Reconozco que este invierno (aunque no fue tan malo como el primero con los dos en casa) hubo más de un momento que me planteé dejarlo todo y volver a convertirme en madre y cuidadora a jornada completa. Qué duda cabe que la organización en casa sería mas fácil, pero a qué precio?. Por convicción (y cabezoneria) de ambos nos mantuvimos en nuestras trece y ahí sobrevivimos al invierno gracias a 2 premisas básicas: organización.....y abuelos!!

Pero.....y si no hay abuelos? y si no tenemos a nadie de quien tirar para estos casos? Las madres de estos niños nos vemos abocadas en el 90% de los casos a no poder trabajar, o si acaso, a trabajar jornadas muy reducidas. Digo madres porque la mayoría de los casos que conocemos es así, pero algún caso si que hay en el que sea al revés

Muchas veces reivindicamos la existencia de centros apropiados donde nuestros hijos se pudieran quedar mientras nosotros trabajamos y no haya cole, centros donde estén bien atendidos y sepan como tratarlos, así como medidas desde la administración que favorezcan a nuestra reinserción laboral, ya que seamos realistas, ¿qué empresa te va a contratar cuando vea que dos o tres veces al año tienes a tu hijo ingresado, y que será raro el mes en el que no tengas un par de consultas médicas?. 

No les echamos la culpa a las empresas, ellas no tienen el deber moral de apoyarnos, pero sí la administración, a la que no le costaría tanto, si realmente tuviera intención, articular beneficios para las empresas que tengan la buena fe de contratarnos.

Estas medidas crearían un empleo especializado en estos centros y nos incluirían en el mercado laboral, cosas bastante necesarias en estos tiempos en los que parece que la única solución que se les ocurre ante estas situaciones es dar una "ayuda" económica, que a todas luces no compensa nuestra imposibilidad de trabajar, incrementando los gastos sociales y dificultando que el dinero llegue a otras cosas que también son importantes.























sábado, 3 de junio de 2017

HOY LEEMOS: NOA VA SIN PAÑAL

Una semana más, de la mano de Boolino os traemos un libro que en nuestra casa nos ha venido al pelo, con la inminente llegada del momento "fuera pañal" de Nacho.

El cuento que hemos leído se llama: NOA VA SIN PAÑAL, de Laia Tresserra con ilustraciones de Oscar Julve.


Es un cuento de tamaño pequeño, con 12 páginas de papel grueso donde Noa y sus papás nos explican dónde hay que hacer pis cuando ya no tenemos pañal.

                                                                        


En casa Nacho y yo lo hemos leído varias veces y le encanta gritar: ¡¡NOOOOOO!!, cuando ve que Noa quiere hacer pis en la cocina o en el sofá. 







 Ademas el orinal de Noa es verde, como el nuestro, por lo que además él se siente muy identificado. 







Al final del cuento nos vienen unas recomendaciones y consejos para lograr que el momento de dejar el pañal no se convierta en algo desagradable para ninguno de los dos.




Nosotros ya le hemos empezado a sacar mucho rendimiento, y seguro que a vuestros peques también les ayudará a conseguir dejar el pañal sin dramas. 

Podéis ver el cuento aquí:  
http://www.boolino.es/es/libros-cuentos/noa-va-sin-panal/