BUENOS RATOS

En varias ocasiones os hemos contado lo que caracteriza a los hermanos de niños con discapacidad, y lo que siempre aparece es su extremada sensibilidad.

Puede que no sean los más valientes, los más espabilados, los que crecen más rápido....bien lo sabemos nosotros!! Pero el hecho de convivir cada día con las dificultades y la ayuda que necesita alguien que, para muchas o pocas cosas depende de ellos, les hace ser mucho mas conscientes de las necesidades de los que los rodean. 

Día a día Nacho nos sorprende interiorizando con normalidad cosas que otros niños e incluso adultos no experimentan en su vida: las jeringuillas con la medicación de Diego ya no le llaman la atención, le encanta ayudar a papa/mama a meter el complemento alimenticio que Diego toma por la sonda gástrica, le da de comer con bastante soltura y hasta nos avisa cuando se le cae la cabeza o se inclina peligrosamente en el sofá. 

Por eso el otro día, en cuanto vio el columpio que unos amigos nos habían dado para Diego, se pidió primer, no solo para probarlo sino también para empujar a Diego y columpiarlo un buen rato. 

Se nos cayó tanto la baba que no pudimos menos que grabarlo y compartirlo con vosotros: 

Nacho columpiando a Diego

HERMANOS 5: LA VERDAD

Con el inicio de curso, los virus salen a pasear y damos por iniciada la temporada de mocos, antibiótico e ingresos.

Como cada vez que Diego ingresa, la organización en casa salta por los aires y hay que volver a organizarlo todo: comidas, cole, trabajo, etc... En otras ocasiones os habíamos hablado de cómo la llegada de Nacho nos obligó a organizarnos mejor para que él notara lo menos posible todo el cambio de rutina (podéis leerlo aqui y aqui), aunque inevitablemente tantas idas y venidas, tantos cambios en quién me recoge, quién me da la cena, quién está al acostarme o al levantarme....hacían que él notara que algo pasaba.

Nacho se hace mayor y cada vez controla un poco más de lo que pasa en casa, y el hecho de pasar varios días sin ver a Diego y sin coincidir con papa y mama a la vez ya le tenia con la mosca detrás de la oreja. 

A pesar de que todavía es muy pequeño, sí que nos pareció oportuno decirle la verdad adaptada a lo que pueda entender, y contarle que Diego está malito, que está en el hospital para que le curen y que papá/mamá está con él. 

¿Que si lo entendió? Pues más o menos. Lo de que estaba enfermo lo pilló a la primera, lo del hospital directamente me dijo que no (¿?) y mientras lo vestía y llevaba a la parada para el cole debió preguntarme lo  menos 20 veces por Diego.... Pero bueno, le mandó un vídeo donde le tiraba besos y le decía que se pusiera bien pronto y volviera a casa. 

Hace poco encontré este documental hecho por Plena Inclusión Madrid, HERMANOS, donde a traves de varias familias nos dan a conocer lo que es ser hermano de personas con discapacidad intelectual. Reconozco que me emocioné mucho viéndolo, y que en ocasiones, y salvando las distancias en cuanto al tipo de discapacidad que tienen, nos vi reflejados en él. 

INCLUYENDO A DIEGO

SIN MALICIA....Y UN JAMON!!!

Que ricos....son tan buenos......no tienen maldad......

Qué padre/madre de algún niño/a con discapacidad no ha oído esa frase? (generalmente de boca de una desconocida en medio de la calle)

Pues hombre señora, puede que tenga más o menos retraso, que su movilidad sea mayor o menor, pero le aseguro que su cuota de malicia la tienen todos. TODOS

Cada uno según sus capacidades consigue distinguir lo que le gusta y lo que no, lo que le hace gracia y, sobre todo, lo que hace gracia a los demás.

Algunos lo distinguirán perfectamente, otros nadarán entre dos mares buscando las reacciones a sus acciones y otros quizá a través de la causa efecto se den cuenta de la diferencia, pero lo que debes tener claro es que, al igual que cualquier otro niño, buscarán tus limites, te sacaran de quicio e incluso tendrás que reñirles alguna que otra vez. 

Lo contrario seria negarse a ver al discapacitado como persona. A los ojos de los demás, todos los chicos Down son dulces, los chicos con PC son buenos, etc. Y no. Son personas que algunas veces se portan bien y otras no. Que buscan tu atención. Que pueden contestar mal. Como cualquiera.

Diego se porta genial prácticamente siempre......pero a veces, toca aguantarle cuando tiene el día demandante o le apetece juerga (generalmente después de comer, en ese momento en el que te dejas caer en el sofá con la barriga llena y solo quieres descansar, reposar la comida y dormitar un poco....justo ahí!!). Y es ahí cuando cual reencarnación de un gato callejero se pone a maullar a la luna (o a sus santos padres) en busca de atención, jolgorio o un poco de marcha (preferentemente fuera de casa). 

Es sentarlo en su silla y hacerse el silencio, mirarte con cara de satisfacción e incluso echarte una sonrisa de suficiencia del que se sabe vencedor (por desesperación generalmente...). 

Si eso no es tener malicia (o jeta...), que vengan a contármelo. 

Sistemáticamente las posibilidades de nuestros hijos con discapacidad son infravaloradas, muchas veces por nosotros mismos los primeros, pero en general impera el estereotipo de que estas personas no se enteran de nada, no saben lo que pasa alrededor y no interactúan con su entorno. 

Es cierto que hasta que no los conoces no te das cuenta de que se enteran de mucho mas de lo que pensamos......y lo expresan a su modo, cada uno como puede, supliendo sus limitaciones con ingente fuerza de voluntad, mucha imaginación y un poquito de nuestra ayuda.

                                                     

DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Hoy es el ¨Dia Mundial de la Parálisis Cerebral", que seguro pasará desapercibido en los medios, a pesar de la alta incidencia que tiene entre la poblacion. Uno de cada 500 niños que nacen en España tiene PC, llegando a ser más de 120.000 personas las que en nuestro pais tiene esta discapacidad. 

  

A dia de hoy, las personas con PC siguen siendo las grandes desconocidas, pasando desapercibidas para el resto de la sociedad. 

Es por eso que desde la Confederación ASPACE han lanzado la campaña ATREVETE A CONOCERME, con el objetivo de que personas sin discapacidad se acerquen a las que sí la tienen y las conozcan de tú a tú.

La campaña se basa  en un spot informativo y didáctico que ofrece pautas y consejos para comunicarse con cualquier persona que tenga parálisis cerebral. Además, también cuenta con un vídeo en el que se muestran conversaciones que tuvieron lugar de manera espontánea entre ciudadanos de a pie y personas con PC, invitando al espectador a promover un trato igualitario y normalizado en la comunicación.

Hoy la campaña estará presente en las redes sociales con el hashtag #Yomeatrevo, para todo aquel que quiera sumarse. 

En la página web de ASPACE  han puesto un pequeño test con preguntas y posibles respuestas sobre cómo actuamos cuando una persona habla con otra con parálisis cerebral. El objetivo de este test es ayudar a corregir determinados hábitos a la hora de dirigirse a estas personas y promover un trato adecuado a través de la inclusión social.

¿¿TE ATREVES??

#yomeatrevo

PARALISIS CEREBRAL

Esa gran desconocida, y sin embargo se trata de la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas.

La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

Rasgos principales

*Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.

*La lesión no cambia, el daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.

*La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.

*La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.

*La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento.

*El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.

Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña, por lo que nunca te vas a encontrar a dos personas con el mismo tipo , grado y forma de afectación.

#YoMeAtrevo a aprender, concienciar y difundir

#ParalisisCerebral 

#WorldCPday

Todavía tenemos mucho camino por delante para que la sociedad conozca la PC, incluyéndola en su día a día, y no nos engañemos, debemos ser nosotros los primeros que les mostremos todo de lo que son capaces nuestros niños y no tan niños.

Te atreves?!