Una de las primeras cosas que aprendimos con Diego es a observarlo atentamente a todas horas. Me explico. Diego tiene epilepsia como consecuencia de su lesión cerebral por lo que necesita una medicación para controlar las convulsiones. Desde el principio nos dijeron que conforme fuera creciendo, podria necesitar ajustar la dosis del tratamiento o incluso otro tipo de fármacos (como así ha sido), por lo que teniamos que estar atentos por si aparecian crisis epilépticas.
En ese momento aprendimos que cualquier movimiento que hiciera repetidamente podia ser una crisis epiléptica, asi que ahi estábamos nosotro,s ojo avizor a cualquier gesto, manotazo, cabeceo, tic, guiño o susto que se saliera de lo que considerábamos normal.
La manera de actuar si veíamos algun movimiento anormal era acudir a urgencias para, mediante un electroencefalograma comprobar si eso que veíamos correspondia a una crisis o no. Fácil, no?
Pues no.
En la práctica eso se traduce en un ingreso para poder hacerte el electro y para que pueda verte el neurólo infantil. Dos neurólogos + muchos niños + pocos recursos = ingreso en el hospital, quizá para darte el alta en cuanto vean que no hay nada raro, con el trastorno que conlleva de alimentación, trabajos, medicación, papeleo y demás.
Asi que aqui seguimos, conteniendo el aliento y anotando cada movimiento que repite más de dos veces, buscandonos la vida para intentar que nos vean sin tener que pasar por el aparentemente inevitable ingreso en el hospital.
Porque eso, queridos amigos, es otra historia digna de ser contada...................
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