Sentirte comprendido. Creo que esa es la sensación que todos buscamos cuando nos damos cuenta de que nuestro hijo no va a ser como los demás. Y nuestra vida no lo será tampoco.
Respuestas. Hay tantas dudas que nos sobrevuelan, nos agobian, nos quitan el sueño....Algunas sera el tiempo quien nos traiga las respuestas. Para otras, deberemos aprender a seguir adelante sin ellas.
Para conseguir todo esto de lo que hablamos es fundamental el contacto con otros padres/madres en tu misma situación.
Aunque resulte increíble llevamos años dándonos cuenta de que esta es una de las mayores asignaturas pendientes dentro de nuestro colectivo de personas con parálisis cerebral.
Las razones seguimos sin tenerlas claras: falta de ganas, de tiempo, dejadez, pasotismo.... Creednos que le hemos dado muchas vueltas y no hemos llegado a ninguna conclusión. Se nos llena la boca pidiendo la normalización para nuestros hijos, su inclusión como personas de pleno derecho en nuestra sociedad, pero a la hora de la verdad nos quedamos en casa cuando de verdad hay que moverse. Y si no nos movemos nosotros, quién lo va a hacer?!!
Nos sentimos solos y renegamos del mundo que tenemos a nuestro alrededor, hartos de que no nos comprendan, pero cuando por fin nos dan una oportunidad de compartir experiencias y enriquecernos de las experiencias de otros, decidimos no participar y quedarnos rumiando a solas.
Pues que queréis que os diga. No lo entiendo. Quizá es que nosotros somos de los que nos metemos de cabeza en todos estos tinglados, pero es que verdaderamente creemos en ello. Creemos firmemente en su beneficio, en lo positivo que nos llevamos a casa, en el bien que nos hace a nosotros, pero sobre todo a ellos, porque, al fin y al cabo, son ellos quienes nos mueven. Siempre.
Yo voy hablar de mi experiencia, que es la más sencilla y la más cómoda.
ResponderEliminarLa primera vez que yo cuide una niña con parálisis yo estaba pasando una mala situación personal
(económica ...y emocionalmente...) Mi papá se estaba muriendo.
Al principio no sabía cómo hacerlo, cómo cuidarla, me asusto un poco, no sabía si sería capaz de hacerlo. Su padre me dijo :
"Ella te va a enseñar cómo, no te preocupes...."
Así fue,primeras pautas las dan los padres y las siguientes ella.
Yo tenía la parte fácil: sacarla de paseo,darle la merienda (cuando ella quería por que me chuleaba) ponerle música,dormir siesta juntas.La llevaba conmigo en aquella época a todos los lados, con mis amigos....(nunca habían estado con una niña así) no importaba era una más. Fue mi refugio y la única que me sacó la sonrisa y siempre me acuerdo de ella cuando pienso en mi padre. En fin...
En el parque la gente miraba y yo no entendía el por qué a veces me enfadaba que me miraran, hasta que se acostumbraron a verme allí con Ana, que así se llama, y la verdad que entiendo que miren por el desconocimiento de estos niños ante el mundo. Yo digo: salir, salir con ellos! no os quedéis en casa! y al que mire, explicarle lo que tenéis: un niño al que le gusta el columpio...que le gusta la música ...UN NIÑO...a ver si se enteran de lo que es un niño. Sin mas.
Y compartir momentos y dificultades, siempre alguien te enseña algo nuevo cada día y maneras de comportarse ante situaciones desconocidas.
Yo desde aquí os doy mi Apoyo y mi cariño vosotros lo hacéis muy bien. Ellos tienen mucho que enseñarnos.
Mayte
Gracias Mayte!!! 😘😘😘
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