Últimamente, a cuenta de solicitar en casa una reducción de jornada necesaria para una prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave, de la que os contaremos más en otra entrada próxima, nos hemos dado cuenta de lo equivocada que está mucha de la gente que tenemos alrededor sobre lo que necesita una familia con un niño/a/adulto con discapacidad. Y si equivocados están los que tenemos cerca y nos conocen, no queremos imaginar lo que pensarán los que no nos conocen apenas.
No es la primera vez, y lamentablemente no será la última, que tenemos que escuchar cómo nos dicen eso de: "BUENO, PERO OS DAN AYUDAS..."
No creo que podáis imaginar la labor de contención que hay que hacer cuando escuchas algo tan superficial y poco realista como eso.
Ya hace tiempo os contamos de la mano de Henar, trabajadora social, qué solicitar cuando tienes un niño/a con discapacidad, más adelante os informamos de qué beneficios había si te convertías en familia numerosa, pero la pura realidad de los que estamos inmersos en este mundo es que las ayudas que hay, no sólo son insuficientes, sino mal enfocadas y mal repartidas.
La ayuda económica más común de estos niños/as, derivada de la dependencia, ronda los 300€ mensuales, se supone destinados a compensar económicamente a sus cuidadores.
Y digo "se supone" porque ese dinero, que ayuda qué duda cabe, no cambia el hecho de que no existen recursos especializados antes de la escolarización, que permitan la conciliación laboral de ambos padres ante la llegada de un hijo/a con discapacidad.
No te hace atractivo laboralmente a las empresas si varias veces al mes saben que llegaras tarde o no llegarás porque tu hijo/a tiene revisiones médicas, se pone enfermo con facilidad o incluso lo ingresan varios días/varias veces al año. No lo ves delante entre terapias, medicaciones, ayudas técnicas y materiales que va necesitando.
Se acaba cuando tu hijo con 21 años termina el colegio y quieres que pase al CAI, Centro de Apoyo a la Integración, no obligatorio aunque altamente recomendable, ya que cambiaría la prestación y ese dinero iría a pagar el servicio de CAI.
¡¿En serio alguien piensa que ese dinero mensual puede compensar el no poder trabajar durante los 21 primeros años de tu hijo/a?!.
Y sí, nosotros trabajamos los dos, pero tan sólo desde hace 2 años que pude volver al mercado laboral y sólo con una jornada parcial en asociaciones vinculadas a la discapacidad que respetan y entienden nuestra situación, y me dan la flexibilidad necesaria para poder seguir. Pero como nosotros puedo deciros que no llegan a 5 las familias en un centro escolar de 70 alumnos.
Un mundo aparte se merecen las ayudas para comprar sillas, verticalizadores, asientos de baño, etc... con unos baremos de ingresos según los cuales llevamos siendo ricos muchos años, y aún en el caso de que nos las concedieran, cubrirían un 30% del precio real que tienes que pagar.
Con todo este rollo que os estamos contando sólo queremos dejar claro que los padres de personas con discapacidad no queremos que las administraciones sostengan económicamente a nuestros hijos/as.
Queremos hacerlo nosotros, pero en unas condiciones similares a las del resto de padres. Con más o menos dificultades, pero no con el agua al cuello.
Aquí os vuelvo a dejar un estudio sobre la situación económica de familias con un hijo/a con discapacidad.
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