FELIZ NAVIDAD PARA TODOS

Como cada año os felicitamos las fiestas, 

esperando que hayáis tenido un buen año, 

o que, por lo menos, 

cuando echéis la vista atrás 

os deis cuenta de que no fue tan malo como pensábais.

DIA (NO TAN) MUNDIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hoy es 3 de diciembre y llevamos todo el día esperando a ver cuantas reacciones institucionales se producen por el Dia Mundial de las Personas con Discapacidad. 

La verdad es que alguna ha habido, y en los medios se ha conentado algo, es cierto, pero tan sólo después de hablar de las elecciones andaluzas,  el cambio climatico y las declaraciones de Pedro Sánchez, la muerte del Nuñez el expresidente del Barcelona... se sacó algún tiempillo para hablar de una situación que afecta a casi 4 millones de personas en este pais. 

Una vez más nos duele ver como hay colectivos y situaciones injustas que parece que interesan menos, simplemente porque no están de moda o no quedan bien en una campaña política.

Una gran parte de la población nos se dará cuenta de la importancia de la inclusión y la normalización hasta que sean ellos los que la necesiten, porque, no nos engañemos, antes o después casi todos vamos a pasar por ello, en nuestras carnes o en las de un ser querido, y ese día, los que hoy la ignoran se indignarán por la situación.

Gracias a tantas personas que sí que se preocupan por conseguir avanzar y, por favor, no os dejéis vencer.

BUSCANDO OPINIONES

Hola a todos!, hoy no os vamos a contar ninguna historia, hoy vamos a pediros ayuda.....

Necesitamos consejo y opiniones sobre un tema del que no somos demasiado entendidos.
El tema es que ya hace tiempo que sabemos de los beneficios de que los niños, con o sin discapacidad, interactuen con los animales, recordaréis que Diego estuvo en terapia canina. El caso es que siempre nos están diciendo lo bueno que sería tanto para Diego como para Nacho tener un perro. 

Nosotros siempre nos negamos por miedo a no poder atender a niños y perro..........en esta vida siempre andamos un poco al límite, pero algo ha pasado estos días que se nos está pasando por la cabeza hacernos con uno.
El tema es que para poder hacerlo necesitaríamos un perro pequeño, en casa no nos cabe uno grande, y que fuera cariñoso con niños y tuviera paciencia. Tendría que pasar ratos solo en casa y no tendríamos tiempo para grandes paseos. Habiamos visto perros tipo Bichón Maltés y Caniche.

Ahora es cuando os pedimos consejo y experiencias para terminar de decidirnos a coger uno o no y de que raza.....una vez más gracias por vuestra ayuda!!!

Y EL MUNDO SIGUE GIRANDO

Puede que alguno nos haya echado de menos últimamente, ya que llevamos unas semanas que tenemos el blog un poco abandonado. 

El caso es que hemos tenido ingresado a Nacho durante tres semanas por una neumonía causada por la bacteria del neumococo, sí, sí, el mismo bicho del que nos protege la vacuna prevenar. 

Como comentamos en el ultimo post, esta vez ,contrariamente a lo que estamos más acostumbrados, ha sido Nacho el enfermo.

El caso es que por más veces que te pase, nunca consigues acostumbrarte a esa ruptura que se produce entre tu vida y el resto del mundo cuando tienes a tu hijo ingresado. 

Para ti todo se para, lo más importante es estar con tu hijo y que se recupere. El tiempo en el hospital pasa muy despacio y la espera de noticias, pruebas, medicaciones....es eterna. 

Y mientras tú estás en inmerso en esa realidad la vida continua, la tierra sigue girando y el resto de los mortales siguen con su día a día: en tu trabajo, en su cole, en tu comunidad de vecinos... todo sigue avanzando a la vertiginosa velocidad de siempre.

Esto hace más difícil todo porque a ti no te queda más remedio que intentar seguir el ritmo corriendo con el mundo, y eso no es posible para ti, ni en el trabajo ni en tu casa. 

Está todo sin hacer y eso te hace sentirte culpable. 

Caso aparte es la gente que a tu alrededor no entiende que en ese momento lo que te importa está detenido en el hospital y les parece mal que dejes de lado lo que para ti es secundario.

Gracias a Dios, estos periodos pasan y siempre tienes a mucha gente, tanto en el hospital como fuera que realmente se preocupan por ti y te apoyan.

Así que, de momento, crisis superada y a correr para alcanzar al mundo, que se ha adelantado mucho!!

NO TAN DIFERENTES

Por más que hablamos de normalización y de inclusión, muchas veces somos nosotros mismos los que queremos ver diferentes a los niños con discapacidad de los que no la tienen.

Nosotros mismos decimos que Diego es muy bueno si estás contemplándolo o estás con él por la calle......y digo yo ¿A qué niño no le gusta que estés pendiente de él o lo lleves de paseo?.

Siempre estamos preocupados por si Diego se pone enfermo y tomamos mil medidas a nuestro alcance para proteger su salud. Sin embargo, este fin de semana entre él y su hermano nos han dado una nueva lección. 

En dos días Nacho ha pasado de tener un poco de fiebre de origen desconocido a una neumonía de caballo, mientras que Diego está en casa sano como un toro.

El caso es que nos sorprende porque le pasa a Nacho y no nos sorprendería si fuera Diego, lo que como decía nos demuestra que hay veces que somos nosotros mismos los primeros que hacemos diferentes a los niños en cosas que son mucho más parecidas de lo que a priori pensamos.

Cada niño es diferente, pero muchas veces no es la discapacidad la que los hace diferentes ya que también lo hubieran sido si no hubieran tenido una discapacidad.

CARTA A LOS HERMANOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hace unos dias me llegó esta carta a través de Facebook, y me gustó tanto que os la copio aqui tal cual porque no hace falta añadir nada mas. 

Solo dedicarsela a todos esos hermanos y hermanas que no sólo cambiarán el mundo con todo lo que están aprendiendo de la vida, sino que ya desde pequeños lo están cambiando, enseñando a los demás lo que es importante en realidad. 

Sé que junto a tu nombre no figura un diagnóstico ni una extensa historia clínica. Estás acostumbrado a ser conocido como hermano/hermana de tal. A veces te preguntas si alguien recuerda tu nombre. Todo el mundo habla de tu hermano como "especial", y atrae involuntariamente toda la atención de la familia. Muchas veces te sientes olvidado, pero quiero que sepas algo: no te olvidan, y estás lejos de ser uno más. Eres increíble.

Sé que es difícil ver a tu hermano o hermana luchar. Tu nombre no aparece en los registros, pero su diagnóstico te ha cambiado la vida. Sé que no parece justo, y no lo es. No es justo para nadie. Es difícil, y duele mucho más de lo que debería.

Sé que tu vida no se parece a la de tus amigos. Has tenido que sacrificar tanto, incluso si aún no entiendes lo que significa esa palabra. Te has perdido eventos deportivos, fiestas de cumpleaños, campamentos, recitales y vacaciones lujosas. Te han enviado a casa de familiares y amigos durante emergencias. Las salas de espera son habituales, y puedes recitar terminología médica como el abecedario.

Tuviste que crecer demasiado rápido. Escuchaste a los doctores y terapeutas decirles a tus padres todo lo que tu hermano no va a hacer. Todos los efectos secundarios y posibles complicaciones. Estás más asustado de lo que estás dispuesto a admitir. Viste como tu mamá y tu papá lucharon por contener las lágrimas e intentaron sonreír. Te dijeron que no pasa nada, pero sabías que no era así.

Y se rompió tu corazón, pero fingiste que no. Pones cara de valiente e intentas hacer sonreír a tu madre. Has asumido más responsabilidades de las que deberías, y sientes que es tu trabajo mantener a todos sonriendo y riendo, incluso cuando estás triste y asustado por dentro.

Ojalá tuviera una forma de hacerlo todo más fácil para ti, pero no la tengo. No puedo agitar una varita mágica y hacer que tu hermano o hermana esté mejor. No puedo devolverte todo el tiempo que te has sentado esperando en las consultas médicas y centros de terapia. No puedo mejorar las partes difíciles de tu infancia, pero puedo decirte esto: tu sufrimiento no se desperdicia. Serás el adulto más increíble.

Estoy convencido de que la próxima generación que cambiará el mundo va a ser la de los familiares de personas con discapacidad. Porque en medio de todo lo difícil y todo el dolor, has aprendido lo que realmente importa en esta vida. Has aprendido cosas que muchos adultos no pueden comprender. Cosas que un libro de texto nunca podría enseñarte. Has visto la vida real. Te has parado en medio de una tormenta furiosa sin paraguas, y en lugar de correr para esconderte, has esperado sin dudar por el arco iris.

Has aprendido el valor del trabajo duro. Has aprendido a nunca rendirte. Has ayudado en sesiones de terapia. Has sido el apoyo más grande de tu hermana/o. Lo has alentado más que nadie, y has aprendido a celebrar cada pequeño hito.

Vas a cambiar el mundo porque miras el mundo y ves a cada persona como igual. No ves la capacidad física o mental como un indicador del valor de una persona. Comprendes que vale la pena luchar por cada vida, incluso si se ve diferente de lo que el mundo considera normal. Sabes lo que significa tratar a alguien con verdadera dignidad y respeto, y consideras que es un honor servir a los demás. 

No piensas que eres mejor que nadie, y sabes que una sonrisa es la mejor retribución.

6 DE OCTUBRE: DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Como cada año, el 6 de octubre se celebra el día mundial de la Parálisis Cerebral y este año se centra en reivindicar el derecho de estas personas a disfrutar de una afectividad y sexualidad plenas como parte importante de sus vidas. 

Erróneamente se etiqueta a las personas con parálisis cerebral como niños y niñas eternos, asexuados y sin capacidad para sentir deseo sexual o sentimientos de afecto, amor o, incluso, pudor ante su intimidad. 

Como bien expresa el manifiesto de este año de la Confederacion ASPACE: Sexualidad es más que sexo. Sexualidad es conocernos, aceptarnos y sentirnos satisfechos, y este hecho lo puede y debe vivir cualquier persona independientemente de la discapacidad que tenga. 

Al reclamar el derecho a la sexualidad y afectividad, reclamamos el derecho a la intimidad de nuestro colectivo, ya que el respeto a la sexualidad significa el respeto a los espacios íntimos. 

El hecho de requerir de apoyos en actividades tan básicas de la vida diaria como ducharse o ir al baño no resta su necesidad de intimidad, de no querer exponer su cuerpo a personas desconocidas. Es fundamental legitimar la desnudez de las personas con parálisis cerebral y contemplarla como la de cualquier persona que no tiene discapacidad. 

Para alcanzar este objetivo es necesario trabajar principalmente con las propias familias, probablemente las más reacias a ver a sus hijos/as como personas con deseos y necesidades de tipo sexual o afectivo, pero también con los profesionales que dia a dia trabajan con estas personas asi como la sociedad que les rodea diariamente. 

Por todo esto, Confederación Aspace lanza la campaña "No mires a otro lado", encabenzandola con un trap del grupo Ravioli Makers a partir del trabajo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad que participa en la Red de Ciudadanía ASPACE. 

PELIS QUE TRATAN LA DISCAPACIDAD

Buscando a Nemo

¿Quién no ha visto la película del pequeño pez payaso que posee una discapacidad por una de sus aletas? En “Buscando a Nemo” se puede ver a su padre pendiente de su hijo por su discapacidad y sus aventuras en el mar.

Intocable 

Philippe es un tipo de clase alta que se ha quedado tetrapléjico a causa de un accidente de parapente. Un día contrata como asistente personal a Driss. Driss es un inmigrante de un barrio marginal que acaba de salir de la cárcel. Los contrastes entre ambos crean una película entretenida y llena de risas y buenos momentos e intenciones.

Bailo por dentro

Michael comienza a vivir en una Residencia para personas con discapacidad. Allí conoce a Rory, mucho más rebelde y con ganas de vivir. Ambos deciden compartir piso y empezar una nueva vida.

Mi pie izquierdo

Extraordinaria película basada en un hecho real. Se basa en un relato autobiográfico del pintor y escritor irlandés Christy Brown. Brown tenía parálisis cerebral. Tenaz y con el apoyo de su madre logra derribar las barreras para hacer realidad sus sueños.

Cómo entrenar a tu dragón 

Historia de animación de un joven entusiasta, que vive grandes aventuras. En la película aparece Gobber, un viejo vikingo sin una pierna y un brazo. Ambos los perdió en una batalla contra un dragón. La trama tiene un desenlace cuyo fin es romper con prejuicios.

Planta Cuarta 

Un grupo de adolescentes se encuentran el la Planta de traumatología de un hospital. Logran con su alegría vivir más felices, pese a las circunstancias. “Los Pelones”, como les llaman, conocen que es la amistad y qué es pertenecer a un grupo.

Va a ser que nadie es perfecto. 

Comedia donde se presentan a un grupo de amigos: un ciego, un sordo y una persona con discapacidad física. A través de una noche de marcha y copas, descubren quiénes son y lo importante que es el amor y la amistad.

Yo soy Sam

Sean Penn es Sam una persona con discapacidad mental. Tiene una hija. Lo más importante para él. Pero quiere quitarle su custodia por su discapacidad. Deberá luchar por conservarla.

GUIA ILUSTRADA SOBRE LA DIVERSIDAD Y LA DISCAPACIDAD (4-8 AÑOS)

 El mundo está lleno de personas, animales, cosas… y todas son diferentes, pero con muchas cosas en común. Las personas con y sin discapacidad tienen muchas cosas en común, todos tenemos cosas que se nos dan mejor y otras que se nos dan peor, todas tenemos capacidades y discapacidades. Entre todas las diferencias, hay algunas que hacen que cada persona sea única. En este cuento hablaremos de algunas de ellas pero sobre todo queremos ayudarte a que conozcas un poco mejor la discapacidad.

Así arranca la Guía Ilustrada sobre diversidad y discapacidad realizada por Angels Ponce, terapeuta familiar, y Miguel Gallardo, ilustrador, donde con divertidas imágenes y juegos los niños y niñas de primaria y muchos de nosotros aprendemos un poco más sobre cómo, a pesar de que todas las personas somos diferentes, también somos muy parecidas. 

La guía se divide en trece apartados: 

Empieza mostrando de forma amena cómo la diversidad está en todas partes, cómo todas las personas somos diferentes. 

A continuación pasa a resaltar las cosas que todos tenemos en común, poniendo situaciones en las que nos va obligando a reflexionar sobre nosotros mismos/as.

Al final de cada apartado expone un caso de alguna persona con discapacidad que, en realidad tiene mucho en común con nosotros…

 Para ayudar a quedarnos mejor con todas estas ideas cada apartado cuenta con una pequeña práctica, que podemos trabajar con niños de 4 a 8 años para hablar con ellos del tema de la discapacidad.

La guía termina con una pequeña referencia a personas con discapacidad muy conocidas como Van Gogh, Beethoven o Hawking, para terminar explicando qué es la discapacidad y hablando muy brevemente sobre las expuestas en la Guía.

Con un lenguaje sencillo, ilustraciones claras, ejemplos muy visuales y ejercicios prácticos, esta guía es un apoyo fantástico para acercar la discapacidad y las personas con discapacidad a los más pequeños.

Podéis descargaros la guía en dos partes (48 páginas): 

GUIA ILUSTRADA - PARTE 1

GUIA ILUSTRADA - PARTE 2

COMO AYUDAR A LOS NIÑOS/AS A ENTENDER Y CONVIVIR CON LA DISCAPACIDAD DE OTROS

El informe de Unicef del año 2013, El Estado de la Infancia, se centra en los niños y niñas con discapacidad, llamando la atención sobre las barreras a las que tienen que enfrentarse, desde edificios inaccesibles hasta actitudes despectivas y discriminación en todas sus formas, las cuales aún se mantienen a día de hoy.  Todo ello les aísla, les excluye de la sociedad y les priva de derechos que otros niños sí disfrutan.

Entre los factores estudiados por Unicef para lograr una sociedad igual para todos se destaca la educación como uno de los principales ámbitos de trabajo. Señalan que es importante contar con herramientas en las escuelas que ayuden a todo niño/a con necesidades especiales a aprender, integrarse y convivir como el resto.

La educación va más allá del ámbito escolar y los padres tienen un papel fundamental en la educación en valores de sus hijos/as ya que, según la teoria de Albert Bandura, los niños/as aprenden por imitación siguiendo el modelo de sus padres, sobre todo en lo referente a habilidades o comportamientos sociales. 

Cuando se trata de enseñar a sus hijos sobre la discapacidad de otras personas los padres pueden tomar posturas muy distintas: desde aquellos padres que regañan a sus hijos cuando preguntan qué le pasa a ese niño o niña, hasta otros que con toda naturalidad dejan que sus hijos se acerquen e interactùen con ese niño o niña. 

Hay algunas actitudes en los papás/mamás que son bastante comunes y se repiten. Por ejemplo, decirle a sus hijos que no miren o no se acerquen a la persona con discapacidad o bien darles una explicación general y poco clara sobre ellas, pudiendo generar errores sobre la manera de entender la discapacidad. 

Considerando que hasta los progenitores mejor intencionados pueden “meter la pata“, os vamos a dar unos consejos sobre cómo ayudar a vuestros hijos a crecer con una visión correcta de la discapacidad:

• Trata la discapacidad con naturalidad. Los niños son curiosos por naturaleza y no tienen filtros por lo que es normal que ante algo que no conocen y que les llama la atención pregunten y hagan comentarios. Escúchale y respóndele en la medida de tus posibilidades y de su edad, no censures su curiosidad ni evites el tema. A veces las actitudes negativas son fruto de la falta de información o el miedo ante lo desconocido. Es normal que los pequeños se queden mirando fijamente a la persona con discapacidad, ¡no pasa nada! No dudes en animarle a acercarse y preguntarle directamente a la persona con discapacidad o a sus padres las dudas que tenga. Cuantas más dudas le aclares y mejor lo entienda, menos importancia le dará a la discapacidad de la otra persona. 

• Cuida los términos. Explícale las cosas con sencillez y cariño, llamando a las cosas por su nombre con claridad, porque eso es lo que los niños necesitan. Ten cuidado con los términos que eliges y evita palabras que puedan resultar despectivas o incorrectas. Háblale también de las cualidades de la persona, no sólo de su discapacidad, para que entienda que ésta no es más que otra característica más de la persona, no lo que la define. 

• Ten cuidado con tu propia reacción. No es ningún secreto que los niños/as son como esponjas y que de inmediato se dan cuenta de lo que están sintiendo sus padres. Ponerte nervioso/a, incómodo/a o con miedo frente a personas con discapacidad hará que tu hijo/a se sienta exactamente igual. Trata de poner tus propios sentimientos a un lado por el bien de tu hijo/a. Es fundamental que des ejemplo con tus actitudes y con tu manera de relacionarte con personas con discapacidad, bastará con gestos tan sencillos como ceder el paso, ayudar, compartir, defender a quien no puede hacerlo o aceptar lo que es diferente.

• Enséñale la diferencia entre apoyo y compasión. Inculca a tu hijo/a la importancia de ayudar y apoyar a quien lo necesita, pero hazle ver que esa persona no es inferior ni debe subestimarla, solo tiene unas necesidades diferentes a las suyas. Preguntar siempre es un buen paso previo antes de ayudar a una persona con discapacidad. Puedes enseñar a tu hijo/a a que si quiere acercarse a un niño/a con discapacidad, no necesariamente tiene que ser para ayudarle en algo, puede acercarse para saludarle, hablar con él/ella o invitarle a jugar. Trata de que vea que, aún con las diferencias, puede encontrar la manera de convivir con él o ella, viéndole como una persona autónoma que puede tomar decisiones.
• Promueve la inclusión. Las actitudes que tú tomes frente a la discapacidad y la manera en que se la expliques a tu hijo/a tendrá efectos muy importantes en su manera de ver las diferencias, pero lo que más logrará este efecto será si tu hijo/a puede convivir cotidianamente con niños y niñas diferentes a él/ella: en el colegio, el parque, en tu círculo de amigos/as.... 

DANDO LECCIONES

Que los niños y niñas que conviven y conocen a otros niños/as con discapacidad les da una amplitud de miras sin igual, es algo que no nos cansaremos de decir. Que de ellos depende en gran medida cómo esos futuros adultos con discapacidad sean tratados por ellos, también. 

En alguna ocasión os hemos ido contando como Nacho, pese a ser demasiado pequeño como para entender bien de qué va la discapacidad de su hermano, es consciente de que él es diferente........aunque tampoco sepa muy bien saber porqué. 

Sin embargo sí que tiene claro que es especial, diferente, pero ve esas diferencias como algo normal e inherente a Diego. Unos niños tienen gafas, otros corren muy rápido y Diego no habla y va en su silla. 

Lo conoce, lo acepta y lo ve como algo normal. Es Diego.

Estas vacaciones nos dio una lección de normalidad, inclusión, y todas esas cosas por las que tanto luchamos. Y todo eso con 3 años. 

En la piscina coincidimos con otra familia con 3 niñas, unas mellizas de 7 años y una mas pequeña como de la edad de Nacho. Hemos de confesar que nos habrían pasado totalmente desapercibidas si no hubiera sido por Nacho, que ya el segundo dia de piscina se empeñó en "ir a ver a esa niña". 

Esa niña es Celia. Una rubia de ojos claros, enamorada del agua, bien rodeada de sus hermanas, sus padres y sus abuelos, y con una enfermedad rara: microdeleccion 5q14.3 MEF2C, de la que solo se conocen 60 casos en el mundo. Esta enfermedad afecta al desarrollo psicomotor causando retraso con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas. www.asociacionmef2c.com



Para Nacho, Celia es una niña especial, como Diego, como tantos otros/as que vemos cada dia, pero, a diferencia de muchos otros, Nacho no ve sus diferencias, solo ve a Celia. 

Deberiamos tomar ejemplo.

VUELTA A LA CARGA

Aquí estamos ya de vuelta, con energías renovadas, el contador a 0 de nuevo..............y varias quejas que hacer. 

Ya van varios años que nuestras vacaciones comienzan con un viaje en avión y el paso por dos aeropuertos de tamaños muy diferentes: Asturias y Valencia. 

Ambos cuentan con el servicio de asistencia especial para personas con movilidad reducida de la que os hablamos en varias ocasiones anteriormente (Una asistencia muy especial y El viaje) que usamos de manera puntual al entender que se trata de un recurso con pocos medios, con muchas solicitudes y poco personal. Entendemos que todo aquello que de momento podamos llevar a cabo nosotros con poco esfuerzo (pasar los controles, embarcar, subir a Diego en cuello al avión, etc...) evitaremos ocupar recursos ya de por si justitos. 

Nunca pensamos que el uso de este servicio nos otorgara unos privilegios diferentes al resto de los pasajeros, si acaso, lo que hace es facilitarte y/o adaptarte todos los pasos que se deben pasar en un viaje en avión. 

Es por eso que cuando a nuestra vuelta, ya pasado el mostrador de embarque, en la cola para dirigirnos al avión, nos encontramos con que, como el acceso al avión lo realizaríamos desde la propia pista, debíamos o bien bajar varios tramos de escaleras o usar este ascensor:

Tanto para la chica que teníamos delante de nosotros en la cola, con un niño en una mochilita y la silla en la mano, como para nosotros con dos niños y dos sillas, una de ellas de 20kg, la opción de las escaleras quedaba descartada, esperando usar el ascensor para acceder a la pista. Cuando tras varios minutos esperando nos dimos cuenta de que no funcionaba, le preguntamos al personal el cual nos informó que dicho ascensor funcionaba con una llave exclusiva del servicio de asistencia especial del aeropuerto............ 

Pese a que al final la gente es generosa y varias personas se ofrecieron a ayudarnos a bajar por las escaleras con las sillas, con Diego nos negamos. No sólo necesitabamos que alguien nos ayudara a bajar una silla de 20kg por las escaleras, sino que uno de nosotros debía bajar con Diego en brazos entre un grupo de gente con maletas y ganas de llegar al avión, y contar con otro alma caritativa que se hiciera cargo de Nacho y la otra silla durante toda esta operación. 

Dijimos que no. Y nos plantamos. No sólo por los riesgos que supondría, sino por principios. 

La otra chica uso las escaleras con su bebe en la mochilita y un voluntario llevándole la silla. No le parecía normal, pero entendemos que, cuando solo en muy contadas ocasiones ves tus derechos vulnerados y existe una solución fácil, decidas no plantarte y pelear. Por desgracia, como nosotros ya somos expertos en tener que pelear para que éstos se tengan en cuenta, no dudamos ni un segundo en llevar la contraria a quien haga falta si creemos firmemente que tenemos razón. 

Al final usamos el ascensor gracias a que, por otro servicio, llego un chico del servicio de asistencia especial con la famosa llave, sino............

La reclamacion a AENA ya está hecha, ¿servirá de algo? quién lo sabe.....lo que sí sabemos es que ya es la segunda vez que tenemos algun percance con los ascensores y es que parece que AENA no  los considera parte de los servicios que ofrece a sus viajeros/clientes/usuarios. 

¿Son un privilegio? ¿Son una moneda de cambio en sus tira y afloja con las compañías aéreas? 

Ni idea. 

Lo que sí sabemos es que son una incógnita a descubrir por los pasajeros con movilidad reducida....................una vez llegan a ellos. Buen viaje!!!

BUSCANDO EL APOYO DE TODAS LAS DIVERSIDADES

Recientemente hemos visto como muchos ayuntamientos hacen un esfuerzo por apoyar la diversidad de las personas y luchar contra la discriminación y el acoso, convocando actos y dando su apoyo a los convocados por otras organizaciones, como en el caso de la lucha contra el acoso sexual de Pamplona o la semana del orgullo en Madrid.

Somos muchos los que intentamos hacer visible la diversidad durante todo el año, mostrando y luchando contra la discriminación y el olvido de las personas con discapacidad, y es que, según el último estudio publicado por el INE (de hace unos diez años dicho sea de paso) el 8,5% de la población española tiene algún tipo de discapacidad. 

Estamos hablando de casi cuatro millones de personas, por lo que resulta llamativo que un colectivo tan amplio como el de las personas con discapacidad y tan claramente discriminado, tanto por la sociedad como por las administraciones, nunca esté presente en este tipo de acciones. 

El 3 de diciembre es el Día Mundial de la Discapacidad y nunca, hasta ahora, hemos visto a ningún ayuntamiento colgar banderas, montar stand o pintar bancos para hacer visible ese día. 

Por supuesto no queremos que se deje de apoyar a ningún colectivo discriminado, lo que pedimos es que ese apoyo no se limite a unos pocos, se utilice con intereses partidistas o se deje llevar por modas. Hay muchos colectivos que necesitan ayuda para hacerse visibles y que están totalmente olvidados a la hora de visibilizar su situación.

Esperamos tener que tragarnos nuestras palabras y el próximo 3 de diciembre retractarnos de todo lo dicho porque en los ayuntamientos se de visibilidad a la discapacidad de forma masiva.

Por otro lado, en referencia a otra cuestión que también está ganando importancia como es el vocabulario inclusivo, comentar que términos como subnormal o minusválido ya hace mucho tiempo que no son admisibles pero se siguen utilizando de manera permanente, no hay más que ver las señales de todas las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida (PMR) de Oviedo (por poner un ejemplo) en las que sigue apareciendo la denominación minusválido.

ASI, NO

ASI, SÍ

REINICIANDO....ESTO PUEDE TARDAR UNOS DIAS

Así esperamos estar durante estos días de vacaciones.....reiniciándonos, cargando pilas y recopilando ideas para seguir dando guerra a través de esta ventanita que cada semana nos dejáis abrir en vuestro ordenador.

En breve volveremos, pero mientras tanto......

EL VERANO YA LLEGÓ

Llega el verano, se acaban las clases y los padres emprendemos una tarea frenética de cuadrar horarios, vacaciones, buscar campamentos, contratar canguros, apuntar a talleres, pedir favores, tirar de abuelos.....y un largo etcétera.

Cuando es tu hijo/a con discapacidad el que se queda de vacaciones las opciones se limitan drásticamente: olvídate de campamentos, nada de canguros que no hayas conocido previamente, nada de talleres, los favores probablemente los hayas agotado hace meses y solamente te quede tirar de los abuelos.

Pero ¿que pasa cuando no hay abuelos? ¿o están lejos? ¿o no pueden echarnos una mano?

Durante las épocas sin cole (verano, navidad y Semana Santa) muchos ayuntamientos ponen en marcha medidas de conciliación familiar como campamentos urbanos, apertura de coles con actividades, etc... 

El año pasado Diego estuvo yendo durante semanas alternas en verano al programa del Ayuntamiento de Oviedo de Apertura de Centros Escolares en Verano en el que una serie de colegios abren sus puertas a escolares de entre 3 y 12 años ofreciendo actividades educativas y de ocio, así como servicio de comedor y desayuno durante parte de junio, y los meses de julio y agosto. 

Son pocos los/as niños/as con necesidades especiales que hacen uso de este recurso de conciliación, este año 2018 serán 14 de entre los más de 7.000 niños/as que acudirán, y estamos seguros que no será porque tengan una mejor solución para ellos, sino por desconfianza y desconocimiento. 

Este programa lo desarrollan empresas de ocio y tiempo libre, cada año la que haya ganado la concesión, a través de personal cualificado al respecto, y en su mayoría bastante joven. 

Aquellos monitores que estén a cargo de los niños/as con necesidades especiales deben tener además una titulación específica en educación especial y experiencia con estos niños/as. 

Como todo, esto también es muy relativo, porque no tiene el mismo nivel de dependencia ni las mismas necesidades de atención un menor con parálisis cerebral severa que uno con síndrome de down, ni uno con retraso mental leve y otro con deficiencia auditiva o visual. 

Qué duda cabe que nunca vamos a tener los mismos miedos ni las mismas dudas los padres de niños/as que a la vuelta sean capaces de contarnos lo que han hecho y cómo lo han pasado, que los qe no tenemos esa posibilidad y debemos tener fe y confiar en haber tomado una buena decisión. 

Nosotros no nos arrepentimos de haberlo llevado: el personal nos facilitó mucho el proceso (quiero pensar que nosotros tampoco se lo pusimos difícil), Diego es fácil de llevar y volvía contento para casa. Objetivo cumplido. 

                                     

COMUNICAR ES MÁS QUE HABLAR

Ver a una persona usar una silla de ruedas, un audífono, un implante coclear o unas gafas, es algo que ya a nadie sorprende. Los aceptamos como "apoyos normales" que suplen o minimizan alguna diferencia.

Sin embargo, si la dificultad afecta a la capacidad de comunicación de esa persona.....casi nadie conoce los sistemas de apoyo que existen. 

Podemos encontrarnos con dos tipos de productos: 

- Los sistemas aumentativos de comunicación, que complementan el lenguaje oral cuando por sí solo no es suficiente.

- Los sistemas alternativos de comunicación, que sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente.

Algunos ejemplos que podéis encontrar son: 

SISTEMA BLISS

Es un sistema gráfico, compuesto por una serie de símbolos que permiten identificar objetos sencillos y expresar ideas y sentimientos. Las personas con discapacidad memorizan estos símbolos, los cuales se agrupan por categorías identificadas con diferentes colores, y mediante la señalización del símbolo elegido les permite mantener una conversación con su interlocutor. 

El Bliss es, junto con el SPC, uno de los sistemas de comunicación alternativos más usados.Además el sistema Bliss es lo suficientemente flexible como para que, con el paso del tiempo, se puedan ir generando más símbolos que representen conceptos interesantes para la persona que lo utiliza. 

SISTEMA PICTOGRÁFICO DE COMUNICACIÓN (SPC)

    

Fue concebido y elaborado en base a símbolos pictográficos (dibujos sencillos e icónicos) que representan palabras y conceptos habituales.

Es un sistema indicado para personas que tienen limitadas sus competencias comunicativas. Este sistema suele usarse en tableros o cuadernos con los conceptos más habituales en la vida diaria de la persona, por eso cada uno tiene su cuaderno personal que le facilite la construcción de frases simples pero eficaces para comunicarse.

HERMES MOBILE

Se trata de una aplicación destinada a aquellas personas que dominan la lectoescritura pero tienen dificultades en la comunicación verbal. Se trata de una app promovida por Fundación Vodafone España y Confederación ASPACE, desarrollada por BJ Adaptaciones y de carácter gratuito. Su uso es muy sencillo: el usuario de la aplicación debe escribir el mensaje que desea transmitir y la app le pone voz. dispone de opciones de personalización para ajustarlos a las necesidades de la persona que lo utiliza (agrupar mensajes por categorías, añadir imágenes, añadir audios, cambiar el idioma de los mensajes...)

Todas las personas comunican.

Para que se lleve a cabo plenamente la garantía de sus derechos individuales, debemos asegurar: 

• Que todas las personas tengan un medio de comunicación que les permita la mayor participación posible en el mundo. 

• Que las personas puedan comunicarse usando el método elegido por ellas. 

• Y que su comunicación sea tenida en cuenta por las demás personas.

A nadie debe negársele el derecho a la comunicación. (Fuente: TASH)