martes, 25 de febrero de 2020

VIAJE CON NOSOTROS...

Hace unos días estuvimos hablando con un chico que quiere hacer una página web de turismo accesible y nos pareció una buena idea ya que salir de casa con personas con discapacidad puede ser una aventura.

A nosotros  nos suelen  preguntar por qué vamos siempre a los mismos sitios y es que con el tiempo hemos aprendido que aventuras con Diego, las justas.

Para que os hagáis una idea os cuento que este fin de semana nos fuimos a pasar unos días a Foz, lugar más que conocido para nosotros y del que ya os hablamos en otro post. 
La salida de casa ya parece una mudanza (pasa en todas las casas con niños, pero creo que en nuestro caso es todavía más exagerado), nos vamos cargando con el adaptador del water, la cuña que ponemos en la bañera para bañar a Diego, el nebulizador y una bolsa con todas las medicaciones, además de informes médicos por si pasara algo. 

Por una vez y sin que sirva de precedente nos aventuramos a parar a comer por el camino en un sitio desconocido, miramos en internet y vimos que en un pueblo por el que pasábamos había una hamburguesería que tenía buena pinta y para allí que nos fuimos. Al llegar lo primero que nos encontramos fue un escalón para entrar, gracias a que Diego todavía es pequeño no nos costó mucho sortearlo, a continuación las mesas estaban muy juntas y tuvimos que separarlas para poder meter la silla de Diego, prueba superada, lo malo vino cuando a Diego le dio por ponerse  a hacer caca y casi como era de esperar nada de baño adaptado, tampoco cambiador y el de caballeros ni espacio para poder entrar con la silla, así que allí se fue la madre y lo cambió en la silla como pudo en el de mujeres.

Al llegar a Foz resultó que había unas importantes fiestas por carnaval, lo que para nosotros es una pega porque consigue que no haya donde aparcar y los coches aparquen en los pocos pasos de peatones que tienen rampa, que las vallas que se utilizan para cortar las calles te dificulten el moverte con la silla por la acera y que las plazas reservadas par PMR se respeten todavía menos. 

Y eso en terreno conocido casi al lado de casa......como para aventurarse más lejos! 

martes, 18 de febrero de 2020

LO QUE EL BLOG HA UNIDO

Cuando nos decidimos a crear este blog, nuestra intención era, dentro de nuestras posibilidades, poner en contacto  a personas con situaciones parecidas y contar nuestra experiencia con esperanza de que esto sirviera de apoyo a todos.

Nunca sabes como van a ser las casualidades de la vida y resulta que esta semana el blog ha hecho que nos reuniéramos con una chica, antigua conocida nuestra, con la que no coincidíamos desde hacia unos cuantos años. Ella nos seguía en el blog hace tiempo sin saber quienes éramos, hasta que un día por una foto se dio cuenta y fue luego encontrándonos por la calle cuando nos pusimos a hablar de ello. 

Para nosotros esto es una satisfacción enorme, ya que sabéis la importancia que damos a la relación entre familias de niños/as con discapacidad y ver que nuestro blog ha sido el puente que ha hecho que se produzca siempre es una alegría. 

Compartir experiencias,  dudas, miedos y recursos nos ayuda a no sentirnos tan solos, pero sobre todo nos enriquece mutuamente ya que en ocasiones encontramos solución a nuestro problema gracias a la experiencia de otra familia.

Esperamos que en el futuro este blog siga uniéndonos a los que vivimos en este mundo paralelo que es la discapacidad.

lunes, 20 de enero de 2020

LO QUE NOS TRAJERON LOS REYES

Hoy os traemos uno de los regalos que los Reyes Magos le dejaron este año a Diego: el ÁLBUM CON VOZ

No, no nos volvimos locos, ¡realmente es un álbum que habla! Lo había visto en el CAI de ASPACE y me encantó para Diego. Él que es muy visual y reconoce las voces de los que ve más a menudo espero que le guste mucho. Ya hemos seleccionado varias fotografías de familia para estrenarlo, la primera, por supuesto, la de Nacho (ahora sólo nos queda convencerlo de que le grabe un mensaje o le cante una canción a su hermano...). 

Resultado de imagen de ALBUM PARLANTE


Puedes hablar y escuchar trabajando con secuencias de fotos, presentaciones e incluso reconocer nuevas palabras.


Simplemente se insertan dibujos o fotografías en los bolsillos de cada página y se graba mensajes de hasta 10 minutos por pagina como soporte a la imagen de la página. Cada mensaje de voz individual se puede reproducir en cualquier momento, simplemente con pulsar un botón.





  • Graba un mensaje de voz independiente en cada página con el micrófono incorporado. Tiempo total de grabación: 200 minutos en 20 páginas (ejemplo: 10 minutos por página). Vuelve a grabar todas las veces que quieras.
  • Cada página tiene un compartimento transparente para una foto de 125 x 175 mm. Cada página tiene un botón individual de reproducción/pausa.
  • Altavoz incorporado con control de volumen y conexión para auricular para escuchar los mensajes en privado.
  • Memoria interna y conexión micro USB. Guarda y transmite tus grabaciones de voz desde y hacia tu ordenador.
Resultado de imagen de ALBUM PARLANTE


El funcionamiento es muy sencillo, viene con unas instrucciones claras para funcionar con él desde el primer momento. El mensaje se oye perfectamente sin necesidad de elevar la voz o pegaros al micro para grabarlo. 

Aqui te dejamos el enlace para comprarlo. No es el único sitio donde puedes encontrarlo, pero sí el más barato que encontramos. 





lunes, 13 de enero de 2020

2020 CON ENERGÍA

Enero es, por tradición popular, el mes de los buenos propósitos, cuando, tras las navidades, la llegada de un nuevo año nos lanza a proponernos nuevos retos, nuevos objetivos, nuevas rutinas.....

Me parece bonito eso de sentir que comienzas de nuevo, que el año que apenas comienza se presenta como una hoja en blanco en la que tratar de buscar/mantener aquello que nos hace sentir mejor. 

Resultado de imagen de los 10 ladrones de energía
Pero sobre todo, me parece un momento perfecto para dejar atrás aquello que no nos beneficia para nada, por eso nuestro primer post de este 2020 va para los 10 ladrones de energía según el Dalai Lama:

1. PERSONAS TÓXICAS
Se quejan continuamente, todo son problemas, impedimentos e historias desastrosas. Que no te traspasen a ti toda su basura. 

2. CUENTAS PENDIENTES
Tener las cuentas claras significa tener la certeza de que no le debemos nada a nadie y que nadie nos debe nada a nosotros. Si es así y sabes que será imposible cobrar, déjalo ir y gana en tranquilidad. 

3. PROMESAS PENDIENTES
La forma más fácil de evitar el no cumplir con algo que no quieres hacer, es decir NO desde el principio. La honestidad es importante, aunque la respuesta no sea la que los demás esperan.  

4. SOBRECARGARSE
A veces, simplemente, no estamos en condiciones de realizar una tarea. Puede que, incluso, otra persona pueda hacerla mejor o le apetezca más. No delegar aquello que no nos gusta y que es posible delegar supone llenar nuestra vida de una negatividad innecesaria. 

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5. DESCANSO O ACCIÓN
Date permiso para descansar si estás en un momento que lo necesitas y date permiso para actuar si estás en un momento de oportunidad. Actuar en el momento preciso es tan importante como saber cuándo es el momento de tomar un descanso. 



6. EL DESORDEN
Nada roba más energía que un espacio desordenado y lleno de cosas del pasado que ya no necesitas. 

7. NO CUIDAR TU SALUD
Da prioridad a tu salud. Sin la maquinaria de tu cuerpo trabajando al máximo, no puedes hacer mucho. Es esencial que dediquemos tiempo a relajarnos, hacer deporte, alimentarnos bien y conocernos. 

8. LAS SITUACIONES DIFÍCILES
Imagen relacionadaLas situaciones difíciles nos ayudan a crear estrategias si tomamos las riendas e intentamos resolverlas. Pospones o ignorar cosas puede generarnos estrés y dificultar así nuestra estabilidad. 

9. NO ACEPTAR
Nada te hace perder más energía que el resistir y pelear contra una situación que no puedes cambiar. No es resignación, es asumir que hay cosas que no pueden cambiarse. Aprende a distinguir las cosas por la que vale la pena luchar, y aquellas que debes dejar ir. 

10. EL RENCOR
Deja ir una situación que te esté causando dolor. Guardar rencor es muy humano, pero también lo es perdonar. No hay fuerza más poderosa que el perdón, ni ladrón de energía más grande que el rencor. 




miércoles, 18 de diciembre de 2019

FELIZ NAVIDAD

Un año más os felicitamos las fiestas con los verdaderos protagonistas de este blog.

¡¡FELIZ NAVIDAD!!

Nos vemos después de que los Reyes Magos nos traigan los regalos 

martes, 10 de diciembre de 2019

ADIÓS GUERRERO


Hace unos días se fue otro guerrero, Lucas, quien en dos  escasos años de vida fue capaz de demostrarnos lo que significa la lucha. También nos mostró a unos padres y abuelos capaces de hacer sacrificios que nunca hubieran pensado ser capaces de hacer.

Estos momentos, como ya os comentamos alguna vez, nos sumergen en un universo en el que la vida incluye más lucha de la que nos gustaría...... pero como siempre intentamos buscar el lado positivo, también nos descubre un mundo de solidaridad y apoyo entre personas que hasta ahora no habíamos conocido.

Se nos pone la piel de gallina leyendo la carta de Cris y Luis publicada en prensa en la que se despiden de Lucas dando las gracias a tantas personas que les han ayudado y apoyado. 



Con eso es con lo que nos queremos quedar, con el cariño que tanto estos niños como sus familias reciben por parte de profesionales y amigos.

Es duro tener un hijo/a con discapacidad y no llegamos a hacernos una idea  de lo que se puede sentir al perderlo , pero la parte importante es que su presencia hace de este mundo un lugar  mejor y a los que los rodeamos nos hace ver la vida de tal manera que la que teníamos antes nos parece vacía.

D.E.P Lucas, estamos seguros de que para ti y los otros guerreros que te han precedido hay reservado un lugar muy especial donde se te premiará tanto esfuerzo. Gracias por haber pasado por nuestras vidas.

lunes, 2 de diciembre de 2019

3D DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


Mañana, 3 de diciembre, es el día internacional de las personas con discapacidad.

 ¿Lo sabías?

Probablemente no.

Muy poca gente es consciente de ello ya que posiblemente mañana haya alguna concentración a nivel particular, sobre todo en centros que atienden a personas con discapacidad, quizás alguna declaración institucional que no pasará del periódico local y con suerte una o dos manifestaciones con escasa participación.

Algo estamos haciendo mal (y cuando digo estamos me refiero sobre todo a las personas que vivimos la discapacidad en primera persona, bien en nuestras carnes o en la de algún familiar directo) cuando parece que estamos tan ocupados cuidando de ellos/as que dejamos de lado otra función que nos corresponde y que es fundamental: dar visibilidad y normalizar su situación. Esto, unido al escasísimo apoyo recibido por las administraciones para este tema, hace que el Dia Internacional de las Personas con Discapacidad pase muy desapercibido a pesar de ser uno de los colectivos más numerosos entre la sociedad.

Creo que no me haría pobre si ofreciera una paga por cada ayuntamiento/administración que ponga una bandera, pancarta o paralice su actividad momentáneamente para solidarizarse en este día.

Espero  y deseo que este discurso se vaya quedando anticuado y que realmente estas personas sean tenidas en cuenta al mismo nivel que otras minorías a las que parece que está más de moda apoyar.....ya lo esperaba el año pasado y el anterior.....

                                            


lunes, 25 de noviembre de 2019

PAPA vs MAMA


Vivimos en una sociedad cada vez más igualitaria en las funciones entre hombres y mujeres, pero todavía hay veces que te llama la atención lo interiorizadas que permanecen viejas costumbres y comportamientos.

Teníais que ver la caras que me ponen a veces cuando cuento que me he pedido una reducción de jornada para cuidar de mi hijo. Todavía es mucha la gente (sobre todo otros hombres) que se sorprenden y yo me pregunto si se sorprenderían igual si fuera la madre la que la hubiese cogido.

Otro momento en el que veo hasta que punto sin darnos cuenta tenemos interiorizado el rol de la madre  es cuando llevo a Diego a consultas médicas o está ingresado, y me doy cuenta de que las profesionales que me atienden, sin darse ni cuenta, me ofrecen ayuda para cosas que cuando viene su madre esperan que haga ella. Muchas veces cuando me ven vestirlo, cambiarlo o asearlo salen comentándolo.

No sé si esto es fruto de antiguas costumbres o es que realmente a día de hoy todavía siguen viendo que los padres no hacen estas cosas, o un poco de cada...

El caso más extremo me pasó hace unos años en el antiguo hospital, cuando una enfermera (próxima a la jubilación he de decir) vino a la habitación preguntando por la mamá que tenía que hablar con ella y cuando le dije que no estaba casi se va de la habitación, hasta que le dije que me lo contara a mi que era el padre.....

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Yo sé que no estoy haciendo nada excepcional, es más, en mi entorno veo muchos más padres que se involucran en el cuidado de sus hijos igual que su madre, pero soy consciente de que todavía queda alguno que no lo hace y solo les puedo decir que no saben lo que se pierden, que ocuparse de tus hijos es disfrutar de ellos y que lo que no hagas hoy ya no lo vas a poder hacer.

                                

lunes, 18 de noviembre de 2019

LA MEJOR PELICULA DE SUSPENSE 2

Como lo prometido es deuda, aquí os traemos la segunda parte (que no la última, me temo) de la película que os empecé a contar la semana pasada. 

Por fin, el jueves pasado a Diego le hicieron la famosa y temida a partes iguales, tenotomia de abductores, y 2h de cirugía después contamos con una gran bonita fantástica enoooorme escayola de ingle a tobillo con una abertura tal de piernas que los pies de Diego llegaban a los extremos de la cama. 

Con ese panorama empezamos a darle vueltas a cómo nos llevaríamos a Diego para casa, y no creáis que eran muchas las opciones. 
La puerta corredera de la furgo nos facilitaba un poco el meterlo dentro, pero no estaba nada claro que sus piernas kilométricas completamente estiradas nos cupieran entre los asientos de delante y detrás. 

Al final pesó más el miedo de hacerle daño en algún movimiento de todos esos y nos decantamos por pedir una ambulancia que nos trasladara a casa con mayor seguridad.....O eso pensábamos!!! La cara del conductor de la ambulancia cuando vio el percal era de traca....ni él tenia claro cómo meterlo y es que 5h después de pedir la ambulancia resulta que la que vino a recogernos tiene una camilla (mucho más estrecha que una cama) pegada a uno de los laterales y varios asientos en el otro lateral. Solución: Diego sujeto en la camilla ladeado para que las piernas queden fuera de la camilla hacia el centro de la ambulancia. 

Por supuesto la llegada en ambulancia fue seguida atentamente por Nacho, más interesado en el vehículo que en Diego ¡jajaja! De hecho hasta que no estuvimos en casa no se dio cuenta de las piernas escayoladas de Diego. 

Ahí seguimos adaptándonos y es que es increíble lo estrecho que te parece todo cuando no puedes cerrar ni doblar las piernas. Por lo pronto aún nos quedan 3 semanas por delante para acostumbrarnos. 

Qué pasará después de esas 3 semanas de escayola es otra de las muchas incógnitas que rodean esta intervención (qué les gusta a los traumatólogos el suspense, madre mía....) ya que podrían quitársela o podrían tan sólo cambiársela. 

Para conocer el final de la historia, habrá que esperar.....







lunes, 11 de noviembre de 2019

LA MEJOR PELÍCULA DE SUSPENSE

Un mes!!!
Llevamos un mes con el blog abandonado!!

Somos lo peor.....lo sabemos, jeje! Pero en nuestra defensa diremos que este mes anduvimos en ascuas gracias a la gran efectividad de nuestro gran amigo: el SESPA (servicio de salud asturiano, para los que no tienen el placer...). 

Todo comenzó cuando, después de mucho darle vueltas nos decidimos a operar a Diego y hacerle una tenotomía de aductores. Y qué es eso os preguntareis? 

Resultado de imagen de tenotomia de abductores"En medicina, se denomina tenotomía, de teno (tendón) y tomía (cortar), a una técnica quirúrgica que se emplea en traumatología y consiste en el corte o sección total o parcial de uno o varios tendones con la finalidad de mejorar un desequilibrio muscular.




Y para qué? 


Pues esa pregunta nos hicimos durante bastante tiempo nosotros. En muchos casos esta cirugía es necesaria ya que las personas con parálisis cerebral suelen tener esos músculos más agarrotados y tensos, impidiéndoles en ocasiones abrir bien las piernas para sentarse, cambiar el pañal o caminar. En la mayoría de ocasiones, que este músculo esté excesivamente tenso hace que los niños/as tiendan a cruzar las piernas, favoreciendo que la cadera "se salga". 


Y tras decidirnos llegó el momento de esperar la llamada para la operación. Con el verano de por medio todos sabemos que la cosa iba para largo, pero esperábamos que el inicio de curso reactivara la cosa y nos llamaran pronto. 

Los que tenemos niños/as con tendencia a pillar todos los viruses que pululen en kilómetros a la redonda sabemos que nuestra temporada alta empieza en noviembre y (con suerte) termina en abril, asi que imaginareis que cuando septiembre se acababa y Diego pillo al vuelo el primer virus de bienvenida al nuevo curso, con ingreso incluido (porque ya de hacerlo, hacerlo bien), la cosa se puso fea. 

Pero, oh sorpresa! la llamada llega y nos emplazan para una semana después de haber estado ingresados. Como ya somos veteranos, insistimos en que los anestesistas lo vieran antes de la operación para evitar sorpresas. Y tanto insistimos que, contra todo pronóstico por lo visto, acudieron (¡en persona!) el día antes de la operación (cuando ya estábamos instalados en nuestra suite gentileza del HUCA) para informarnos de que, como todo el mundo sabe...., no meten en quirófano a nadie que haya pasado por una infección respiratoria hasta pasadas 2 semanas...... Imagino que a vosotros os estará haciendo tanta gracia como a nosotros en ese momento, ¡¡para troncharse!!

Para resumir todo lo que pasó después os diré que: 1 día de quirófano semanal para trauma infantil + escasez de anestesistas + listas de espera = 5 semanas consecutivas sin operaciones de trauma = inicio de la temporada alta de virus = cabreo máximo.

Y así llegamos hasta hoy, semana en la que debemos ingresar de nuevo para, esperemos, poder operar a Diego por fin antes de que algún otro virus decida que le gusta nuestra casa para pasar unos días. 


¡¡Prometemos contaros el final de la película la próxima semana!!