lunes, 23 de julio de 2018

BUSCANDO EL APOYO DE TODAS LAS DIVERSIDADES

Recientemente hemos visto como muchos ayuntamientos hacen un esfuerzo por apoyar la diversidad de las personas y luchar contra la discriminación y el acoso, convocando actos y dando su apoyo a los convocados por otras organizaciones, como en el caso de la lucha contra el acoso sexual de Pamplona o la semana del orgullo en Madrid.


Somos muchos los que intentamos hacer visible la diversidad durante todo el año, mostrando y luchando contra la discriminación y el olvido de las personas con discapacidad, y es que, según el último estudio publicado por el INE (de hace unos diez años dicho sea de paso) el 8,5% de la población española tiene algún tipo de discapacidad. 


Estamos hablando de casi cuatro millones de personas, por lo que resulta llamativo que un colectivo tan amplio como el de las personas con discapacidad y tan claramente discriminado, tanto por la sociedad como por las administraciones, nunca esté presente en este tipo de acciones. 

Resultado de imagen de calle vaciaEl 3 de diciembre es el Día Mundial de la Discapacidad y nunca, hasta ahora, hemos visto a ningún ayuntamiento colgar banderas, montar stand o pintar bancos para hacer visible ese día. 

Por supuesto no queremos que se deje de apoyar a ningún colectivo discriminado, lo que pedimos es que ese apoyo no se limite a unos pocos, se utilice con intereses partidistas o se deje llevar por modas. Hay muchos colectivos que necesitan ayuda para hacerse visibles y que están totalmente olvidados a la hora de visibilizar su situación.


Esperamos tener que tragarnos nuestras palabras y el próximo 3 de diciembre retractarnos de todo lo dicho porque en los ayuntamientos se de visibilidad a la discapacidad de forma masiva.



Por otro lado, en referencia a otra cuestión que también está ganando importancia como es el vocabulario inclusivo, comentar que términos como subnormal o minusválido ya hace mucho tiempo que no son admisibles pero se siguen utilizando de manera permanente, no hay más que ver las señales de todas las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida (PMR) de Oviedo (por poner un ejemplo) en las que sigue apareciendo la denominación minusválido.

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ASI, NO


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ASI, SÍ










lunes, 2 de julio de 2018

REINICIANDO....ESTO PUEDE TARDAR UNOS DIAS


Así esperamos estar durante estos días de vacaciones.....reiniciándonos, cargando pilas y recopilando ideas para seguir dando guerra a través de esta ventanita que cada semana nos dejáis abrir en vuestro ordenador.

En breve volveremos, pero mientras tanto......

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lunes, 25 de junio de 2018

EL VERANO YA LLEGÓ

Llega el verano, se acaban las clases y los padres emprendemos una tarea frenética de cuadrar horarios, vacaciones, buscar campamentos, contratar canguros, apuntar a talleres, pedir favores, tirar de abuelos.....y un largo etcétera.

Cuando es tu hijo/a con discapacidad el que se queda de vacaciones las opciones se limitan drásticamente: olvídate de campamentos, nada de canguros que no hayas conocido previamente, nada de talleres, los favores probablemente los hayas agotado hace meses y solamente te quede tirar de los abuelos.

Pero ¿que pasa cuando no hay abuelos? ¿o están lejos? ¿o no pueden echarnos una mano?

Durante las épocas sin cole (verano, navidad y Semana Santa) muchos ayuntamientos ponen en marcha medidas de conciliación familiar como campamentos urbanos, apertura de coles con actividades, etc... 

El año pasado Diego estuvo yendo durante semanas alternas en verano al programa del Ayuntamiento de Oviedo de Apertura de Centros Escolares en Verano en el que una serie de colegios abren sus puertas a escolares de entre 3 y 12 años ofreciendo actividades educativas y de ocio, así como servicio de comedor y desayuno durante parte de junio, y los meses de julio y agosto. 

Son pocos los/as niños/as con necesidades especiales que hacen uso de este recurso de conciliación, este año 2018 serán 14 de entre los más de 7.000 niños/as que acudirán, y estamos seguros que no será porque tengan una mejor solución para ellos, sino por desconfianza y desconocimiento. 

Este programa lo desarrollan empresas de ocio y tiempo libre, cada año la que haya ganado la concesión, a través de personal cualificado al respecto, y en su mayoría bastante joven. 

Aquellos monitores que estén a cargo de los niños/as con necesidades especiales deben tener además una titulación específica en educación especial y experiencia con estos niños/as. 

Como todo, esto también es muy relativo, porque no tiene el mismo nivel de dependencia ni las mismas necesidades de atención un menor con parálisis cerebral severa que uno con síndrome de down, ni uno con retraso mental leve y otro con deficiencia auditiva o visual. 

Qué duda cabe que nunca vamos a tener los mismos miedos ni las mismas dudas los padres de niños/as que a la vuelta sean capaces de contarnos lo que han hecho y cómo lo han pasado, que los qe no tenemos esa posibilidad y debemos tener fe y confiar en haber tomado una buena decisión. 

Nosotros no nos arrepentimos de haberlo llevado: el personal nos facilitó mucho el proceso (quiero pensar que nosotros tampoco se lo pusimos difícil), Diego es fácil de llevar y volvía contento para casa. Objetivo cumplido. 

                                     Resultado de imagen de VERANO


lunes, 18 de junio de 2018

COMUNICAR ES MÁS QUE HABLAR

Ver a una persona usar una silla de ruedas, un audífono, un implante coclear o unas gafas, es algo que ya a nadie sorprende. Los aceptamos como "apoyos normales" que suplen o minimizan alguna diferencia.

Sin embargo, si la dificultad afecta a la capacidad de comunicación de esa persona.....casi nadie conoce los sistemas de apoyo que existen. 

Podemos encontrarnos con dos tipos de productos: 

- Los sistemas aumentativos de comunicación, que complementan el lenguaje oral cuando por sí solo no es suficiente.
- Los sistemas alternativos de comunicación, que sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente.

Algunos ejemplos que podéis encontrar son: 

SISTEMA BLISS

Resultado de imagen de sistema blissEs un sistema gráfico, compuesto por una serie de símbolos que permiten identificar objetos sencillos y expresar ideas y sentimientos. Las personas con discapacidad memorizan estos símbolos, los cuales se agrupan por categorías identificadas con diferentes colores, y mediante la señalización del símbolo elegido les permite mantener una conversación con su interlocutor. 
El Bliss es, junto con el SPC, uno de los sistemas de comunicación alternativos más usados.Además el sistema Bliss es lo suficientemente flexible como para que, con el paso del tiempo, se puedan ir generando más símbolos que representen conceptos interesantes para la persona que lo utiliza. 


SISTEMA PICTOGRÁFICO DE COMUNICACIÓN (SPC)
    
Fue concebido y elaborado en base a símbolos pictográficos (dibujos sencillos e icónicos) que representan palabras y conceptos habituales.
Es un sistema indicado para personas que tienen limitadas sus competencias comunicativas. Este sistema suele usarse en tableros o cuadernos con los conceptos más habituales en la vida diaria de la persona, por eso cada uno tiene su cuaderno personal que le facilite la construcción de frases simples pero eficaces para comunicarse.

HERMES MOBILE
Se trata de una aplicación destinada a aquellas personas que dominan la lectoescritura pero tienen dificultades en la comunicación verbal. Se trata de una app promovida por Fundación Vodafone España y Confederación ASPACE, desarrollada por BJ Adaptaciones y de carácter gratuito. Su uso es muy sencillo: el usuario de la aplicación debe escribir el mensaje que desea transmitir y la app le pone voz. dispone de opciones de personalización para ajustarlos a las necesidades de la persona que lo utiliza (agrupar mensajes por categorías, añadir imágenes, añadir audios, cambiar el idioma de los mensajes...)






Todas las personas comunican.
Para que se lleve a cabo plenamente la garantía de sus derechos individuales, debemos asegurar: 
• Que todas las personas tengan un medio de comunicación que les permita la mayor participación posible en el mundo. 
• Que las personas puedan comunicarse usando el método elegido por ellas. 
• Y que su comunicación sea tenida en cuenta por las demás personas.

A nadie debe negársele el derecho a la comunicación. (Fuente: TASH)

lunes, 11 de junio de 2018

PRACTICA LA ATENCIÓN PLENA

“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento.” Viktor Frankl

El mindfulness se puede definir como una técnica de meditación que consiste en poner atención plena en el momento presente sin juzgar, con aceptación y curiosidad.

La práctica de mindfulness nos demuestra que un estado de atención plena y consciente nos puede ayudar a reducir el estrés, a ser más creativos y a valorar las situaciones con mayor objetividad para disfrutar más de lo que hacemos y poder controlar nuestra reacción ante las emociones.

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Las personas que son verdaderamente felices pueden aceptar sus emociones y pensamientos sin juzgarlos. Es decir, son capaces de reconocer cuáles son sus emociones y qué sensaciones experimentan a través de ellas, pero no se dejan llevar impulsivamente por estas. Reconocen su ira, sus miedos, su resentimiento, su frustración..... pero en lugar de dejarse invadir por ellos, los aceptan.

Para ser emocionalmente más fuertes, necesitamos tomar conciencia de lo que deseamos ser y, de lo que queremos y no queremos en nuestras vidas. Una vez tenemos claras nuestras prioridades, ya no habrá espacio para las inseguridades.
“El mindfulness significa prestar atención de una forma especial: a propósito, en el momento presente, y sin críticas”  Jon Kabat-Zinn
Aquí os dejamos 3 ejercicios facilitos para introducirnos en la práctica del mindfullnes o atención plena: 

  1. Ejercicio de consciencia de los sonidos. Comienza notando los sonidos de tu cuerpo, los sonidos de la sala en la que estás, los sonidos del edificio y, finalmente, los sonidos del exterior. Escucha sin esfuerzo. Sigue así durante unos diez minutos más.
  2. Caminar sin rumbo. Camina hacia el parque o un espacio abierto en la naturaleza. Explora el lugar sin ningún propósito. Empieza percibiendo la sensación de los pies al pisar y desprenderse del suelo. Parte en una dirección. Asimila todo cuanto ves y sientes. Cuando tus pensamientos se alejen en una dirección diferente, procura que tu atención vuelva a centrarse en tus pies.
  3. Atención plena. enfoca toda la atención en tu respiración durante un minuto. Deja abiertos los ojos, respira con el vientre en lugar de con el pecho y trata de respirar por la nariz y que salga por la boca. Céntrate en el sonido y el ritmo de la respiración. Prepárate para que la mente deambule (porque lo hará) y tendrás que esforzarte por devolver la atención al objetivo cada vez que esto pase.

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martes, 29 de mayo de 2018

LAS DOS CARAS DE UNA MISMA MONEDA

El otro día yendo a buscar a Diego que estaba con los abuelos, al entrar en la cafetería donde estaban, antes incluso de que los abuelos me vieran, fue Diego el que con una sonrisa en la cara empezó a llamarme con ese sonido tan especial que usa en los momentos de alegría. 


Esto lo cuento porque  hace unos días vimos en la tele una entrevista a Andrés Aberasturi. Él, como nosotros, tiene un hijo con parálisis cerebral, adulto ya, pero a partir de aquí pocas semejanzas más encontramos entre nosotros. 



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Nos dio bastante pena ver la forma que tiene de ver la vida, cómo, pese a tener claro que quiere a su hijo más que a nadie en el mundo, nos da la sensación de que no es capaz de disfrutarlo plenamente por ese rencor que guarda hacia la vida por hacer pasar a su hijo por esa "estafa de vida" que es como la define. 


Es muy desmoralizador pensar que tu hijo/a no es feliz porque no vive la vida que tú quisieras que viviera, pensar que no te ha enseñado nada porque nada de lo que aprendas puede tener peso al venir de una situación dolorosa, que no puede haber felicidad entre tanto dolor.....

Que nuestra felicidad vaya de la mano del sufrimiento, no le resta ni un ápice de valor a esos momentos felices. Al contrario, hace que los atesores con más fuerza para apoyarte en ellos cuando las cosas se tuerzan.


Es verdad que desde el primer momento deja bien claro que lo que él dice es su opinión particular, que no quiere ser el portavoz de nadie, y doy fe de que es así, porque en los 7 años que llevamos en el mundo de la discapacidad si algo hemos encontrado son padres positivos y luchadores, con los pies en la tierra y una sonrisa en la cara. 


Estamos de acuerdo en que nadie quiere una discapacidad para su hijo, sería de locos pensar o decir lo contrario, pero es que la vida está llena de situaciones que no queremos y no te queda más remedio que afrontarlas. Un día es una discapacidad de un hijo/a, pero otro es una enfermedad de un pariente o la pérdida de una persona importante. 

La vida está llena de obstáculos.......... o los saltas o abandonas..............

Y abandonar, es de cobardes.


lunes, 21 de mayo de 2018

EL ALGORITMO DE LA FELICIDAD


Hoy os traemos un pequeño extracto de la entrevista publicada por La Vanguardia a Mo Gawdat, que hasta hace unos meses era el jefe de desarrollo de Google X, ingeniero reconocido, triunfador, felizmente casado y con dos hijos estupendos, e infeliz reconocido. 

Su mente de ingeniero le llevó a establecer y analizar qué perturba esa felicidad y hallar su fórmula. La muerte de uno de sus hijos la puso a prueba y decidió volcar lo aprendido en su libro: El algoritmo de la felicidad (Zenith), en el que explica las razones subyacentes al sufrimiento.

“A mi cerebro sólo le permito pensamientos alegres o útiles”La felicidad es la diferencia entre la manera en que un individuo ve los acontecimientos de su vida y su expectativa de cómo debería ser su vida. Ante un acontecimiento, la mente lo compara con nuestras ­expectativas.Si la mente descubre que el evento es igual o mejor a las expectativas no ocurre nada, pero si la mente considera que no se cumplen las expectativas, entonces te pone en alerta a través de una emoción que te hace sentir infeliz.
 La felicidad es un valor predeterminado en la especie humana, no necesitamos razones para ser felices. La felicidad es la ausencia de infelicidad. Los bebés siempre están contentos si sus necesidades básicas están cubiertas, la cosa se complica a medida que crecemos.
¿Aprendemos a ser infelices?
Nos enseñan a cumplir objetivos equivocados, a poner en práctica ciertas habilidades que nos lleven al éxito, pero que nos hacen infelices.
A mi cerebro sólo le permito que me dé pensamientos alegres o útiles. Cada día mi mente me recuerda que Ali está muerto y yo respondo siempre lo mismo: “Ali vivió”.
Los dos pensamientos son reales.
Sí, pero uno me hace pensar en lo que he perdido y me lleva al sufrimiento; y el otro me hace pensar en los 21 años de felicidad que pasé con él y hace que me sienta agradecido.
Tendemos a los pensamientos negativos.
El 70% son negativos, autocríticos, pesimistas y temerosos, es la forma que tiene nuestra mente de evitar las amenazas. Entonces hay que esforzarse para tener un pensamiento correcto.
Si te ha fascinado tanto como a nosotros leer estas afirmaciones tan en la linea de lo que pensamos y tratamos de poner en práctica, no siempre con el mismo éxito, puedes ver la entrevista completa aqui.
Y si aún así te quedas con ganas de más, aqui encontrarás su libro, El Algoritmo de la Felicidad.

lunes, 14 de mayo de 2018

DISFRUTANDO NUESTRA VIDA


Hace unos días rellenando unos cuestionarios nos dimos cuenta de hasta qué punto tener un hijo/a con discapacidad puede hacer que las decisiones que tomas en el día a día sean diferentes.
Varios ejemplos: cuando nos mudamos de casa buscamos una que no tuviera escalones y que el ascensor llegara hasta el garaje,  al comprar el coche escogimos una furgoneta capaz de albergar la silla de Diego, para ir de vacaciones necesitamos un apartamento accesible y que tenga cerca un centro médico donde puedan atender a Diego si le da una crisis y hasta para ir a "tomar un zumin", como dice Nacho, el sitio tiene que ser lo bastante amplio para estar agusto con la silla.


Ante todo esto, tienes dos opciones: O pasarte el día llorando y autocompadeciéndote.... o normalizar la situación (eso que tanto pedimos que hagan los demás con la discapacidad) y pensar que la vida está llena de cambios, al fin y al cabo yo no hago deporte, ni me visto, ni siquiera como igual que hace 20 años!!. Lo que sobran son pisos accesibles, furgonetas capaces y bares donde estemos amplios!!.



Una vez que das este paso las decisiones salen solas y no te paras a pensar lo qué podía haber sido si....y es que una vez dado el paso es cuando tienes autoridad moral para exigir a los que te rodean y especialmente a las administraciones que hagan lo necesario para conseguir la tan deseada inclusión.

Nosotros estamos dispuestos a adaptar nuestra vida con naturalidad, pero para ello necesitamos poder tomar las decisiones voluntariamente, no que nos tengamos que conformar con lo que hay por falta de accesibilidad o de los recursos necesarios.


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lunes, 7 de mayo de 2018

LOS NIÑOS DEBEN JUGAR

Vamos a hacer un ejercicio de imaginación. 

Cerrad los ojos. 

Pensad en vuestro barrio. Sus edificios. Sus tiendas. Su gente caminando por las calles. Los niños y niñas jugando en sus parques....

Ahora imaginad que el alcalde o alcaldesa de turno decide suprimir los parques infantiles que allí tenéis para construir más casas, más tiendas, más edificios...

¿Qué pasaría? ¿Cómo reaccionarían los padres? ¿Y tú como vecino/a? 
¿Os quedaríais quietos y callados mientras les quitan a los más pequeños sus espacios de juego?

Exacto: NO

Estoy segura de que a nadie se le ocurriría quedar impasible ante el hecho de que los peques se quedaran sin poder jugar al aire libre, y sin embargo no nos sorprende que aquellos niños/as con algún tipo de discapacidad, sobre todo si es motórica, no puedan disfrutar de esos parques infantiles como el resto de menores.  

Y fijaros bien que no he dicho que deban tener parques infantiles sólo para ellos. No. Siempre hemos defendido que la inclusión, la normalización, debe empezar desde bien pequeños, porque sólo conociendo algo es cuando deja de sorprenderte, e incluso de asustarte... 

Por eso defendemos los parques inclusivos, es decir, aquellos parques infantiles accesibles a todos los niños/as sean cuales sean sus capacidades o condiciones.



Lamentablemente al no existir unas directrices que establezcan claramente lo que se considera como "accesible" y "universal", queda a criterio de fabricantes y concejales dicha calificación. Y es así como los padres de personas con discapacidad nos encontramos con que lo que nos quieren vender como accesible o adaptado, en realidad no nos sirve de nada, dejando nuevamente a nuestros hijos sin poder disfrutar de un rato de juego con otros niños. Eso sí, previa difusión de la inauguración de "EL COLUMPIO ADAPTADO" (así en singular) a bombo y platillo en la prensa, para que todos sepan lo buenos que somos y lo involucrados que estamos con este colectivo. 

Un padre de un niño con problemas motóricos de Valencia, Jorge Palomero Ferrer, arquitecto especialista en accesibilidad universal y diseño para todos, ha publicado un libro formato PDF "Parques Infantiles Accesibles", el cual se ha convertido en un referente entre aquellos ayuntamientos que realmente se molestan en dotar a sus habitantes más pequeños de espacios donde compartir juegos con niños que tienen capacidades distintas a ellos. 

Parque Infantil en Montevil (Gijón)
Un parque infantil accesible seria aquel que permita a la persona con discapacidad acceder al recinto, transitar entre los elementos del mismo y poder acceder a los juegos/columpios que existan. 

Otro ejercicio: os animo a fijaros en los parques que conocéis y verlos desde nuestro punto de vista: el que no tiene un escalón para acceder, tiene arena (muy chula y blandita para caídas, pero incompatible con una silla), columpios sin respaldo ni sujeciones, castillete al que se accede sólo con escaleras, y un largo etcétera que hace que niños como Diego vayan al parque a ver jugar y divertirse a los demás. Nada más. 

 Y como postre, un dulce: EL PARQUE MORGAN´S WONDERLAND

Se trata de un parque temático con más de 10mil metros cuadrados situado en San Antonio, Texas, inaugurado en 2010, sin ánimo de lucro (las personas con discapacidad entran gratis) y cuyo principio rector es inclusión.

"Morgans Wonderland es un lugar especial en donde todos pueden divertirse, pero fue creado con las personas de necesidades especiales en mente".   


MIiParkMap




lunes, 30 de abril de 2018

AYUDAS A LA CONCILIACIÓN

Hace un par de semanas os hablamos de una prestación de la Seguridad Social para el cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave gracias a la cual el papá de Diego redujo su jornada laboral un 50% sin reducir con ello el sueldo.

Así como llevamos mucho tiempo diciendo que existen muy pocas ayudas y, en general, bastante mal orientadas, esta prestación, ahora que los dos trabajamos, nos ha beneficiado enormemente. 

Esta prestación nace para compensar la pérdida de ingresos de aquellos progenitores que soliciten una reducción de jornada para cuidar de sus hijos/as, de forma que el INSS te abona la parte del salario que pierdes, pudiendo así cuidar de tu hijo/a y mantener tu poder adquisitivo.

Aunque queremos contaros lo más importante de esta prestación, podéis encontrar toda la información sobre ella en el RD 1148/2011 y en la página de la Seguridad Social.

Los requisitos básicos son: 

- Que ambos progenitores acrediten estar trabajando y dados de alta en la Seguridad Social o asimilados.

- Que el niño tenga una enfermedad de las que se incluyen en el anexo del R.D.
- Que exista un ingreso de larga duración o la necesidad de un cuidado directo, continuo u permanente.
- Que el Servicio Público de Salud certifique esa necesidad.

Hasta aquí todo bastante sencillo.... pero ya sabéis que no todo puede estar bien.....y es el proceso de tramitación: ésta se hace a través de la mutua de la empresa del solicitante y debe hacerse una vez solicitada la reducción de jornada en la empresa. Esto implica que es una empresa privada la que se ocupa de gestionar el dinero público y, aunque en nuestro caso no nos pusieron casi ninguna pega, sabemos de casos en los que sí lo hicieron pese a cumplir todos los requisitos.

Finalmente les reconocieron el derecho a dicha prestación, pero no sin un periodo de incertidumbre en el que desconocían si al final la obtendrían, si tendrían que recurrir, o si, incluso, no se la reconocerían, tiempo en el que algunas personas pueden acabar abandonando la tramitación pensando que no les correspondía.


Una prestación como esta, que realmente otorga (y paga) el INSS, debería ser tramitada por ese organismo y no dejarlo en manos de intermediarios  que, por lo que hemos visto, en algunos casos se mueven por intereses muy alejados del verdadero objetivo que se persiguió con la puesta en marcha de esta ayuda.

Por eso desde aquí recomendamos a todo aquel que pudiera beneficiarse de este derecho que se documente bien y, si cumple con los requisitos, no se deje amilanar ante las pegas que, inicialmente, se les pueda poner desde la mutua, distorsionando lo que el RD dice sobre su objetivo y requisitos, y la soliciten con insistencia y seguridad.


A pesar de que esta ayuda lleva en vigor desde el año 2011, en sus inicios la parálisis cerebral no estaba contemplada como enfermedad grave en su catálogo, dirigiéndose casi exclusivamente a padres/madres de menores con cáncer, por lo que aún hoy es bastante desconocida en el ámbito de la parálisis cerebral. En la actualidad pocos son los padres/madres de estos peques que pueden acceder a ella al haber abandonado el mercado laboral uno de los dos (generalmente las mujeres) ante el nacimiento de un hijo/a con este tipo de discapacidad. Tan sólo algún caso como el nuestro en el que la madre vuelve a trabajar tras varios años dedicada al cuidado en exclusiva del menor con discapacidad, optan por esta vía con el fin de compatibilizar sus carreras laborales con una adecuada atención del menor con discapacidad...........sin morir en el intento.  

Aunque no es la panacea, particularmente nuestro día a día se ha hecho mucho más llevadero, menos estresante, notándolo tanto los mayores como los pequeños de la casa, por lo que estamos muy contentos.