CELEBRACIONES DIFERENTES

Como os adelantamos en el último post el pasado viernes fue el cumpleaños de Diego, y ya son 9 añazos!!!. 

Ciertamente fue un cumple  diferente a los anteriores, jajaja!! pero lo disfrutamos todo lo que pudimos en familia.

Este día siempre nos hace  recapacitar y pensar un poco, porque,aunque estos días  que estamos viviendo están  siendo difíciles,  os aseguramos que para nosotros más duro fue el de hace 9 años, con cesárea de urgencia, niño en UCI y pronóstico muy dudoso de supervivencia.

 Esto nos hace darnos cuenta de lo sabia que es la naturaleza y de la capacidad de las personas para superar las dificultades. Lo que estamos viviendo no es una tontería,  pero seguro que, como el susto del nacimiento de Diego, lo superaremos y nuestro deseo es que nos haga aprender algo..... eso que Diego nos lleva enseñando 9 años: que la vida es maravillosa y que hay que aprovechar cada día  como si no hubiera más y sobre todo que nos haga ver lo que es realmente importante en la vida.

Por otro lado  queremos volver a agradecer a  tantas personas que se preocupan por nosotros y nos ofrecen su ayuda.  GRACIAS.

Y YA VAN TRES...

Pues una semana después  no tenemos mucho que contar, seguimos metidos en casa con una salida a la semana para hacer compra y seguimos luchando con los peques....

Ellos, los peques,  como era de esperar van poco a poco estando cada vez más  cansados y eso también va haciendo  mella en los padres,  pero entendemos que esto va a ser un poco montaña rusa y hay que asumirla así.

Este fin de semana va a ser especial  porque va a ser el primer año que no podamos celebrar el cumpleaños  de Diego y su madre como nos apetecería  hacerlo, pero esto es para otro post....

Cuidaros mucho y un fuerte abrazo!!!

SEGUNDA SEMANA CON EL BICHO

Y ya avanza la segunda semana de confinamiento. Conclusión: los maestros están muy mal pagados.....

Nosotros, como muchos más, en previsión del aburrimiento y tiempo libre hasta habíamos hecho una lista con esas cosas que tienes pendientes por casa: montar ese mueble de Ikea que lleva seis meses en el trastero, sujetar esa balda que lleva un año cayéndose, pintar el pasillo que hace meses que tenemos la pintura.....IMPOSIBLE!!!.

Y es que entre teletrabajar (que es en casa, pero es trabajar),  deberes virtuales de uno,  pseudoterapias de otro (y digo pseudoterapias porque lo que le hacemos en casa no se parece gran cosa a lo que le hacen las profesionales) el día no nos da.....

Pero bien pensado esto es una suerte, cuanta gente hay desesperada porque está encerrada en casa y no le pasa el tiempo......¡¡a nosotros el día se los abalanza y no somos capaces de hacer todo lo que queremos!!!

 No sabemos cuanto durará esto, nosotros no contamos con salir hasta mayo, pero nuestro problema va a ser que el cuerpo aguante, je, je.....

Por lo demás los peques lo llevan bastante bien y salvo por alguna que otra perreta la cosa no va mal, la semana que viene os contaremos a ver si donde dije digo, digo Diego.

Ánimo para todos, gracias por todas las muestras de cariño que estamos recibiendo y no creo que haga falta decirlo, pero.........#quedateencasa.

UHHHHH QUÉ BICHO!!!

Y el Corinavirus llegó a nuestro Blog.....

Llevamos semanas hablando de esta bicho. Cada uno tiene su opinión y hace sus propios comentarios, pero lo que está muy claro es que es un virus que afecta de forma más grave a personas mayores y con patologías previas.


Esta es una guerra en la que luchamos todos, pero algunos estamos en el frente  más complicado: nosotros tenemos en casa un niño con patologías graves, uno de nosotros esta inmunosuprimido, tenemos padres y abuelas mayores y creo que pensar en que les pueda dar a ellos de forma más grave que a otros no debería ser un consuelo.


Sabemos que Diego tiene facilidad para enfermar ante cualquier virus respiratorio, así que ciertamente no lo estamos pasando bien. A día de hoy ya llevamos tiempo extremando las precauciones (incluso antes de que fuera estrictamente necesario), incrementando los hábitos de higiene y aislándonos lo más posible.

Pero no es sencillo. 

Por suerte sus padres tenemos la oportunidad de trabajar desde casa, pero al final alguna vez hay que salir y ante eso pasamos verdadero miedo de traer al bicho a casa.


Esperemos que todo el mundo se sensibilice con la situación y con el esfuerzo de todos esto pase lo antes posible. 

Juntos podemos!!

#yomequedoencasa

ACOSTUMBRARSE A LO BUENO

Pues si, que pronto se acostumbra uno a lo bueno y es que este año, quitando el ingreso programado para la operación, os hemos hablado muy poco de ingresos hospitalarios y aunque algunos no se lo crean, para nosotros esto es un periodo de calma muy por encima de lo normal.
Pero como al final todo llega, ya hemos tenido el ingreso hospitalario de rigor, en medio de la crisis por el Coronavirus va Diego y le da una crisis respiratoria, gracias a Dios nada que ver con el dichoso virus.

Pero a lo que iba, el tema es que después de esta pequeña tregua, cuando llegó el momento del ingreso nos quedamos super descolocados, esa organización casi militar que en otras ocasiones entraba en acción instantáneamente remoloneó y tardo en aparecer, para nuestra sorpresa nos pilló desprevenidos y eso, aunque un poco engorroso, es una buena noticia. Es bueno poder relajarse y no estar siempre en tensión esperando la crisis.
Ahora ya de vuelta en casa recordamos lo agradable que es estar todos juntos, ya lo dice el refrán, no hay mal que por bien no venga y como decía al principio, que facil se acostumbra uno a lo bueno....

VIAJE CON NOSOTROS...

Hace unos días estuvimos hablando con un chico que quiere hacer una página web de turismo accesible y nos pareció una buena idea ya que salir de casa con personas con discapacidad puede ser una aventura.

A nosotros  nos suelen  preguntar por qué vamos siempre a los mismos sitios y es que con el tiempo hemos aprendido que aventuras con Diego, las justas.

Para que os hagáis una idea os cuento que este fin de semana nos fuimos a pasar unos días a Foz, lugar más que conocido para nosotros y del que ya os hablamos en otro post. 

La salida de casa ya parece una mudanza (pasa en todas las casas con niños, pero creo que en nuestro caso es todavía más exagerado), nos vamos cargando con el adaptador del water, la cuña que ponemos en la bañera para bañar a Diego, el nebulizador y una bolsa con todas las medicaciones, además de informes médicos por si pasara algo. 

Por una vez y sin que sirva de precedente nos aventuramos a parar a comer por el camino en un sitio desconocido, miramos en internet y vimos que en un pueblo por el que pasábamos había una hamburguesería que tenía buena pinta y para allí que nos fuimos. Al llegar lo primero que nos encontramos fue un escalón para entrar, gracias a que Diego todavía es pequeño no nos costó mucho sortearlo, a continuación las mesas estaban muy juntas y tuvimos que separarlas para poder meter la silla de Diego, prueba superada, lo malo vino cuando a Diego le dio por ponerse  a hacer caca y casi como era de esperar nada de baño adaptado, tampoco cambiador y el de caballeros ni espacio para poder entrar con la silla, así que allí se fue la madre y lo cambió en la silla como pudo en el de mujeres.

Al llegar a Foz resultó que había unas importantes fiestas por carnaval, lo que para nosotros es una pega porque consigue que no haya donde aparcar y los coches aparquen en los pocos pasos de peatones que tienen rampa, que las vallas que se utilizan para cortar las calles te dificulten el moverte con la silla por la acera y que las plazas reservadas par PMR se respeten todavía menos. 

Y eso en terreno conocido casi al lado de casa......como para aventurarse más lejos! 

LO QUE EL BLOG HA UNIDO

Cuando nos decidimos a crear este blog, nuestra intención era, dentro de nuestras posibilidades, poner en contacto  a personas con situaciones parecidas y contar nuestra experiencia con esperanza de que esto sirviera de apoyo a todos.

Nunca sabes como van a ser las casualidades de la vida y resulta que esta semana el blog ha hecho que nos reuniéramos con una chica, antigua conocida nuestra, con la que no coincidíamos desde hacia unos cuantos años. Ella nos seguía en el blog hace tiempo sin saber quienes éramos, hasta que un día por una foto se dio cuenta y fue luego encontrándonos por la calle cuando nos pusimos a hablar de ello. 

Para nosotros esto es una satisfacción enorme, ya que sabéis la importancia que damos a la relación entre familias de niños/as con discapacidad y ver que nuestro blog ha sido el puente que ha hecho que se produzca siempre es una alegría. 

Compartir experiencias,  dudas, miedos y recursos nos ayuda a no sentirnos tan solos, pero sobre todo nos enriquece mutuamente ya que en ocasiones encontramos solución a nuestro problema gracias a la experiencia de otra familia.

Esperamos que en el futuro este blog siga uniéndonos a los que vivimos en este mundo paralelo que es la discapacidad.

LO QUE NOS TRAJERON LOS REYES

Hoy os traemos uno de los regalos que los Reyes Magos le dejaron este año a Diego: el ÁLBUM CON VOZ

No, no nos volvimos locos, ¡realmente es un álbum que habla! Lo había visto en el CAI de ASPACE y me encantó para Diego. Él que es muy visual y reconoce las voces de los que ve más a menudo espero que le guste mucho. Ya hemos seleccionado varias fotografías de familia para estrenarlo, la primera, por supuesto, la de Nacho (ahora sólo nos queda convencerlo de que le grabe un mensaje o le cante una canción a su hermano...). 

Puedes hablar y escuchar trabajando con secuencias de fotos, presentaciones e incluso reconocer nuevas palabras.

Simplemente se insertan dibujos o fotografías en los bolsillos de cada página y se graba mensajes de hasta 10 minutos por pagina como soporte a la imagen de la página. Cada mensaje de voz individual se puede reproducir en cualquier momento, simplemente con pulsar un botón.

• Graba un mensaje de voz independiente en cada página con el micrófono incorporado. Tiempo total de grabación: 200 minutos en 20 páginas (ejemplo: 10 minutos por página). Vuelve a grabar todas las veces que quieras.
• Cada página tiene un compartimento transparente para una foto de 125 x 175 mm. Cada página tiene un botón individual de reproducción/pausa.
• Altavoz incorporado con control de volumen y conexión para auricular para escuchar los mensajes en privado.
• Memoria interna y conexión micro USB. Guarda y transmite tus grabaciones de voz desde y hacia tu ordenador.

El funcionamiento es muy sencillo, viene con unas instrucciones claras para funcionar con él desde el primer momento. El mensaje se oye perfectamente sin necesidad de elevar la voz o pegaros al micro para grabarlo. 

Aqui te dejamos el enlace para comprarlo. No es el único sitio donde puedes encontrarlo, pero sí el más barato que encontramos. 

2020 CON ENERGÍA

Enero es, por tradición popular, el mes de los buenos propósitos, cuando, tras las navidades, la llegada de un nuevo año nos lanza a proponernos nuevos retos, nuevos objetivos, nuevas rutinas.....

Me parece bonito eso de sentir que comienzas de nuevo, que el año que apenas comienza se presenta como una hoja en blanco en la que tratar de buscar/mantener aquello que nos hace sentir mejor. 

Pero sobre todo, me parece un momento perfecto para dejar atrás aquello que no nos beneficia para nada, por eso nuestro primer post de este 2020 va para los 10 ladrones de energía según el Dalai Lama:

1. PERSONAS TÓXICAS

Se quejan continuamente, todo son problemas, impedimentos e historias desastrosas. Que no te traspasen a ti toda su basura. 

2. CUENTAS PENDIENTES

Tener las cuentas claras significa tener la certeza de que no le debemos nada a nadie y que nadie nos debe nada a nosotros. Si es así y sabes que será imposible cobrar, déjalo ir y gana en tranquilidad. 

3. PROMESAS PENDIENTES

La forma más fácil de evitar el no cumplir con algo que no quieres hacer, es decir NO desde el principio. La honestidad es importante, aunque la respuesta no sea la que los demás esperan.  

4. SOBRECARGARSE

A veces, simplemente, no estamos en condiciones de realizar una tarea. Puede que, incluso, otra persona pueda hacerla mejor o le apetezca más. No delegar aquello que no nos gusta y que es posible delegar supone llenar nuestra vida de una negatividad innecesaria. 

5. DESCANSO O ACCIÓN

Date permiso para descansar si estás en un momento que lo necesitas y date permiso para actuar si estás en un momento de oportunidad. Actuar en el momento preciso es tan importante como saber cuándo es el momento de tomar un descanso. 

6. EL DESORDEN

Nada roba más energía que un espacio desordenado y lleno de cosas del pasado que ya no necesitas. 

7. NO CUIDAR TU SALUD

Da prioridad a tu salud. Sin la maquinaria de tu cuerpo trabajando al máximo, no puedes hacer mucho. Es esencial que dediquemos tiempo a relajarnos, hacer deporte, alimentarnos bien y conocernos. 

8. LAS SITUACIONES DIFÍCILES

Las situaciones difíciles nos ayudan a crear estrategias si tomamos las riendas e intentamos resolverlas. Pospones o ignorar cosas puede generarnos estrés y dificultar así nuestra estabilidad. 

9. NO ACEPTAR

Nada te hace perder más energía que el resistir y pelear contra una situación que no puedes cambiar. No es resignación, es asumir que hay cosas que no pueden cambiarse. Aprende a distinguir las cosas por la que vale la pena luchar, y aquellas que debes dejar ir. 

10. EL RENCOR

Deja ir una situación que te esté causando dolor. Guardar rencor es muy humano, pero también lo es perdonar. No hay fuerza más poderosa que el perdón, ni ladrón de energía más grande que el rencor. 

FELIZ NAVIDAD

Un año más os felicitamos las fiestas con los verdaderos protagonistas de este blog.

¡¡FELIZ NAVIDAD!!

Nos vemos después de que los Reyes Magos nos traigan los regalos