FELIZ Navidad

Un año más queremos felicitaros las fiestas, y como es tradición lo hacemos por medio de los más peques de la casa.

¡FELIZ NAVIDAD!

3D UN DIA PARA REIVINDICAR

Hoy es el día Mundial de las personas con discapacidad..........y un año más este día pasará con más pena que gloria. 

Sí que estará presente en algunos medios de comunicación pero no se le dará la importancia que se debiera teniendo en cuenta que, solamente en España, más de 3,8 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad (Datos de 2007).

Somos capaces de entender que las personas que no tienen en casa a nadie con discapacidad no sean conscientes de las dificultades por la que estos pasan, pero no entendemos como las administraciones no hacen más esfuerzos en hacer pública está situación. 

Vivimos en una sociedad cada vez más plural y con formas de vida más diferentes, estamos acostumbrados a ver que muchas situaciones que antes se calificaban de raras no lo son, pero pese a haber avanzado tanto en algunas cosas hay otras en las que seguimos sin conseguirlo.

Siguen siendo muchas, demasiadas, las ocasiones en las que no es la discapacidad la que limita a las personas sino que es la sociedad o incluso el incumplimiento de las normativas quien lo hace. 

No entendemos como puede ser que haya ayuntamientos que no cumplen con la normativa de accesibilidad en sus calles y que no pase nada. ¿Cómo es posible que para abrir un negocio obliguen a hacerlo accesible y luego tenemos pasos de peatones sin rampa o edificios públicos no accesibles?. 

No negamos que se haya avanzado, pero queda mucho por hacer y hacer visible la discapacidad es lo primero que particulares y administración deben de hacer. Para eso está este día, así que ya sabéis, ¡¡¡todos a celebrar este día y a darlo a conocer!!!. 

CONSULTAS, CONSULTAS Y MÁS CONSULTAS

 Hace unos días publicábamos en nuestra página de Facebook una foto de las próximas citas médicas de Diego, generando muchas reacciones. 

Y es que no es algo que se pueda tomar a la ligera, la gestión de las citas es más complicada de lo que muchos pudieran pensar. 

Son muchas las revisiones y consultas, y de cada una sale otra u otras dos, ya que toda cita necesita su revisión ordinaria y de vez en cuando alguna prueba extra. 

Nosotros para no olvidarnos de ninguna las apuntamos en el calendario de la cocina y en el del móvil, y hay meses que el calendario parece más un árbol de Navidad que un calendario.

Es cierto que, como todo, con el tiempo se van llevando mejor y también que gracias a la colaboración de los profesionales vamos intentando unificar en el mismo día más de una cita, aunque esto haga que muchas veces lleguemos tarde a la segunda, je, je.

Hace bastante tiempo que venimos hablando de la necesidad de crear un equipo multidisciplinar para este tipo de niños, que estén citados un día y los vean todos los especialistas que lo tratan, evitando visitas continuas a los hospitales con la consiguiente falta a colegio/terapias/trabajo. 

En este sentido, en el HUCA hemos avanzado algo desde la existencia del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, un equipo formado por una pediatra y una enfermera que se encargan de hacer el seguimiento de pacientes crónicos con patologías/situación delicada, y coordinar a todas las especialidades que lo llevan, facilitando el flujo de información relevante, la coordinación y la prevención de complicaciones. Ha sido un avance enorme para familias como nosotros, pero aún está muy lejos el objetivo de unificar todo en un mismo día.

No obstante lo positivo es que, gracias a tantas citas médicas, Diego está más que controlado y eso es lo importante para hacer que viva mejor y sea más feliz.

UNA SILLA DE INTERIOR

Hace un tiempo os hablamos de la nueva silla de Diego y de los problemas que tenemos con ella para pasear por la calle.

Ya os contamos que le habíamos puesto las cuatro ruedas neumáticas pero, como no fue suficiente, hemos puesto delante unas un poco más anchas para ampliar la amortiguación y hemos movido de nuevo el asiento hacia atrás sobre el chasis para seguir quitando peso a las ruedas delanteras. 

Llegado este punto ha mejorado bastante, pero seguimos sin estar del todo conformes ya que a día de hoy ante cualquier pequeña irregularidad del terreno la cabeza de Diego sigue moviéndose más de lo que desearíamos.

Nos hemos puesto en contacto con el fabricante Sunrise Medical que nos ha contestado que es la primera vez que reciben un feedback negativo sobre esa silla y que se pondrían en contacto con nuestra ortopedia para recabar más información.

Parece ser que lo han hecho y cuando desde la ortopedia les han contado lo que ya hemos cambiado han dicho que ya no hay más que hacer, y sin ponerse en contacto con nosotros, se han quedado tan tranquilos. Esto es lo que les interesa la opinión de los usuarios y el deseo que tienen de mejorar su producto. 

Tras hablar con más familias que tienen está silla, ya somos cuatro entre Oviedo y Gijón los que opinamos que está silla no es confortable para nuestros hijos, así que nos vamos convenciendo de que no es que nosotros seamos raros, sino que el fabricante no presta suficiente atención a la hora de diseñar las sillas y, como habéis visto, tampoco le interesan nuestras sugerencias.

Cambiar la silla no es fácil ya que requiere de una receta y un pago bastante importante así que tendremos que apañarnos con esta, pero os aseguramos que cuando toque cambiarla esta marca no estará en nuestra lista y que nos documentaremos bien para que no nos vuelvan a dar gato por liebre.

SIN PLANCHAR LA OREJA

 Hace tiempo os contamos que Diego por las noches mientras duerme no se mueve y para que estuviera más cómodo le habíamos comprado un Topper viscoelástico. 

El siguiente problema que nos surgió fue con sus orejas.

Al estar varias horas en la misma posición por la presión que hacía sobre ellas tendían a salirle unas pequeñas rojeces que si no teníamos cuidado podían convertirse en pequeñas escaras que luego eran muy difíciles de curar. 

A pesar de cambiar de lado cada noche, en ocasiones no daba tiempo a que mejorase la oreja que empezaba a enrojecerse, corriendo el riesgo de que la otra también se resintiera. 

Pues como ya está todo inventado, buscando hemos encontrado un almohada especial antiescaras, que es una almohada que lleva un agujero en el centro para que la oreja quede en el hueco y así no esté presionada y reparta el peso de la cabeza por toda la cara. 

Se puede encontrar en casi todas las ortopedias y oscila entre los 20 o 30 euros. 

De momento estamos encantados con ella, Diego parece estar cómodo y desde que la usa ¡¡no hemos tenido problemas con las orejas!!

¿SABES QUE DIA FUE AYER?

 Ayer fue el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

La verdad es que no lo sabe demasiada gente, no es un día que haya abierto telediarios, ocupado primeras páginas de periódicos, no se vieron grandes manifestaciones y los ayuntamientos no colgaron banderas ni pintaron bancos. 

Pero, ¿Sabes que la parálisis cerebral es la primera causa de discapacidad en niños?. Aproximadamente uno de cada quinientos nacidos la tienen, lo que quiere decir que en España hay unos cien mil.

La pregunta es por qué no se conoce más la parálisis cerebral.  Yo creo que como en casi todo no existe una sola razón.

Los primeros que debemos de asumir nuestra parte somos los que la tenemos en casa, estamos tan ocupados cuidando de nuestros chicos que dejamos de lado algo tan  importante como hacerla visible, también queda algo de ese complejo antiguo que hace que parte de las personas con Parálisis Cerebral vivan casi recluidas entre su casa y el centro al que van por el día o al menos salgan menos de lo que sería deseable.

Pero esa es solo una parte, otra no menos importante está en la sociedad y la administración,  vivimos en una sociedad en la que la discapacidad no gusta, gran parte de la población prefiere echar la vista al otro lado y las administraciones muchas veces no le dan toda la visibilidad que deberían ya que incluye a una parte importante de la ciudadanía.

Desde aquí vamos a intentar que lo que nosotros podemos hacer, que es hacer presente a la Parálisis Cerebral, se haga, lo demás ya no depende de nosotros.

Gracias a todos los que nos leéis, apoyáis y ayudáis a hacer visible y normalizar la discapacidad.

DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2021

 Hoy 6 de octubre es el Dia Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que dedicamos especial atención a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo, aquellas que requieren de apoyos 24 horas al dia, 7 dias a la semana. 

Desde Confederación ASPACE han elaborado un documental sobre dos familias que viven esta situación y plasman a la perfección el dia a dia que vivimos muchos de nosotros. 

Os dejamos el enlace del documental aquí. 

LA IMPORTANCIA DE TOSER

 Hoy os vamos a hablar de un nuevo aparato (uno más...😅) que ha entrado a formar parte de nuestra rutina familiar: el cough assist o asistente para tos. 

"El asistente de tos ayuda a los pacientes a eliminar las secreciones broncopulmonares retenidas mediante la aplicación gradual de presión positiva a las vías respiratorias (inhalación), seguida de un cambio rápido a presión negativa (exhalación) lo que simula un acceso de tos".

                      

Este aparato viene muy bien para aquellas personas que por diferentes cuestiones no son capaces de movilizar correctamente las secreciones, lo que favorece infecciones, neumonias, etc... El movimiento favorece que las secreciones fluyan y no se queden pegadas a los pulmones, pero cuando no nos movemos aparecen los problemas y las complicaciones respiratorias. La tos es una herramienta de nuestro cuerpo para eliminar todo lo que sobra de las vías respiratorias y el asistente nos ayuda a provocarla. 

Una de las ventajas de este dispositivo es que puede utilizarse tanto con mascarillas faciales como con boquillas adaptadas para traqueotomía.

El Cough Assist debe ser prescrito por el servicio de neumología o rehabilitación respiratoria y, al menos aquí en Asturias, es la empresa Vital Aire la que se encarga de proporcionar los equipos, explicar a la familia su funcionamiento, realizar su mantenimiento periódico y el suministro de recambios. 

En nuestro caso fue el servicio de rehabilitación respiratoria el que nos pautó la frecuencia e intensidad de la terapia. Fueron ellos los que establecieron los parámetros de inhalación/exhalación adaptados a las necesidades/capacidades de Diego. 

Una vez grabados los parámetros, su funcionamiento es muy sencillo: 

1. Encender el aparato.

2. Colocarle la mascarilla a Diego, bien ajustada para que no se escape el aire por los lados. 

3. Iniciar el tratamiento presionando el botón "Empezar terapia". En ese mismo botón puede "Poner en espera" para descansar entre ciclo y ciclo. 

A Diego le ha ido muy bien desde que usamos el cough assist, tanto para prevenir que se le acumulen los mocos, como para, en momentos en los que ya se le oye "pote", ayudarle a moverlos. En nuestro caso tan sólo lo ponemos una vez al día, 5 ciclos de 5 inhalaciones/exhalaciones, y así entre esto y el nebulizador vamos manteniendo a raya los mocos. 

 

SEPTIEMBRE, DE NUEVO

 Llegó septiembre.....la vuelta al cole............se acaba el verano..........retomamos rutinas................y volvemos a la carga con el blog. 

¿Cómo habéis pasado este verano, nuevamente atípico?

Nosotros nos liamos la manta a la cabeza y nos fuimos de vacaciones de nuevo a nuestro paraíso en Benicassim. Y es que después de 16 meses sin vida social, sin apenas ir a ningún sitio salvo trabajo/cole/casa, necesitábamos ese respiro para recargar pilas para afrontar lo que todavía nos queda. 

Para los que vivis por el norte, entenderéis que NECESITÁBAMOS ver el sol, tener calor y poder dejar la chaqueta en casa. 

Pero como todo lo bueno es breve, tras disfrutar de estas tranquilas y merecidas vacaciones ya empieza de nuevo el curso y con ello nuestra rutina habitual que os iremos contando en pequeños capítulos.

ARRANCAMOS.....

VIAJANDO SEGURO

 Ya en alguna ocasión os contamos que, por el verano, solemos irnos de vacaciones en avión y también os explicamos las dificultades en las que nos habíamos visto envueltos en estos viajes, desde problemas con la silla, con los accesos al avión o las dificultades para llevar a Diego en su asiento, ya que al ser mayor de dos años es obligatorio que viaje en su propio asiento durante el despegue y el aterrizaje.

Hasta los dos años no hubo problema, viajaba en nuestro cuello con el cinturon que se engancha al nuestro, la dificultad empezó cuando, ya bien pasados los 2 años, dependía de la tripulación que nos permitiesen llevarlo asi o no, por lo que no quisimos arriesgarnos y buscamos una solución para que pudiera mantenerse sentado sin necesidad de estar sujetándolo uno por cada lado, ya que Diego no se mantiene sentado por sí mismo.  

Con la experiencia el tema de la silla lo hemos solucionado y ahora en lugar de facturarla la llevamos hasta la puerta del avión y así nunca hemos vuelto a tener problemas. 

El tema del asiento de Diego también lo hemos resuelto, así cuando dejamos la silla a la entrada del avión, desmontamos su asiento moldeado y lo usamos en el asiento del avión. La compañía no nos ha puesto ninguna pega y gracias a ello Diego viaja mucho más cómodo y más seguro. 

Todo esto ha sido siempre en la compañía Volotea, pero depende de la compañía aérea podrían no permitirte volar si no va sujeto con seguridad al asiento. Conocemos casos en los que han tenido que comprar/pedir una especia de peto, como los que usan en las sillas, para ir bien sentado en el avión. 

Estas diferencias de criterio son las que nos generan dudas en muchos casos, difíciles de resolver si tenemos en cuenta la normativa que rige estas cuestiones: densa, difícil de entender y en general, como casi todas las normativas, bastante ambigua. 

VAMOS A LA PLAYA.....O NO

Llega el verano y el calor (o debería de llegar) y a nosotros como a los demás nos apetece ir a la playa 🌅

Si para todo el mundo tiene su problemática ir a la playa y conseguir aparcar, para nosotros esto se multiplica porque en muchas playas los aparcamientos no son más que prados en los que se aparca, bien de manera controlada previo un pequeño pago o bien al estilo guerra libre 💪💪 

Cómo os podéis imaginar cuando vas con una persona en silla de ruedas estos sistemas no son los ideales ya que, lo que para una persona que va a pie es un simple paseo por un terreno irregular, para una que va en silla se convierte en una barrera complicada de superar🚫

El tema es que, con toda la información que puedes encontrar hoy en día en Internet, puede parecer que va a ser sencillo conocer los servicios de que dispone una playa antes de ir, pero esto no es del todo así.

Buscando por internet hemos llegado a saber que una playa tiene silla anfibia para el baño de personas con movilidad reducida, pero en ninguna hemos conseguido saber si existe aparcamiento asfaltado y si tiene plazas reservadas 👀

Hemos intentado ver a través de Google Maps los aparcamientos, pero como nunca sabes la fecha de la imagen no es una prueba concluyente, así que al final no te queda más que hacer excursiones a unas cuantas hasta que encuentras la que mejor te va, o por lo menos, la menos mala ⛱♿

VIVIENDO OJO AVIZOR

 En más de una ocasión os contamos cómo disfrutamos de manera diferente de Nacho gracias a la forma de ver la vida que nos ha dado tener a Diego. 

Lo que nunca os contamos es una peculiaridad con la que  vivimos el día a día del hijo sin discapacidad. Y no sólo nos pasa a nosotros, hemos hablado con otras familias de nuestro entorno y vemos que a todos nos pasa algo parecido y es que con los otros hijos también vivimos en un estado de alerta que no tienen el resto de familias.

Acostumbrados a observar atentamente cada cosa que hace (o no hace) Diego nos hemos hecho desconfiados y ya no damos por supuesto que todo va bien por sistema, así que cada gesto o reacción del otro niño la analizamos y valoramos de la misma manera. 

Puede parecer agobioso pero ni mucho menos, es algo que nos sale de forma natural, sin planearlo ni forzarlo, y que nos ha ayudado mucho. Por ejemplo con Nacho, cuando sus dificultades para pronunciar algunas letras empezaron a llamar la atención de la profesora, nosotros ya lo habíamos llevado a la logopeda. Una madre de un compi de Diego nos contaba como llevó a su hijo a que comprobaran si tenía algún problema porque al empezar a caminar metía un poco un pie de una forma que muy poca gente se hubiera fijado.

Desde nuestro punto de vista esto es el fruto de estar acostumbrados a detectar dificultades y ponernos manos a la obra para solucionarlas y en el caso de los hermanos de estos niños puede ser una ventaja, ya que en caso de necesitar algún apoyo nuestra reacción va a ser más rápida que la de muchas familias.

Cómo siempre decimos ¡¡¡todo tiene su lado positivo!!!

VACUNANDO, ANDO.....

 Esta es una historia que empezó hará un par de meses, cuando nuestra pediatra nos llamó para preguntarnos si queríamos vacunar de Covid a Diego. Hasta ese momento la única información que teníamos era que los menores hasta 16 años no se vacunaban, o en el caso de enfermedad o dependencia grave la edad podría rebajarse y ser a partir de 12 años. 

Fue ella la que nos informó de la petición que desde el colectivo de pediatras se había realizado para vacunar también a los menores con grandes dependencias y del visto bueno desde el Servicio de Salud. 

En el momento no lo tuvimos muy claro, pero tras preguntar a los especialistas de neurología y neumología que tratan a Diego, llegamos a la conclusión de que dadas las afecciones respiratorias de Diego, si nos daban la oportunidad lo vacunaríamos ya que la vacuna nos generaba dudas pero el Covid verdadero miedo. Se lo confirmamos a la pediatra y ella se encargó de organizarlo todo, vacunando, no sólo a Diego, sino también a sus cuidadores, en este caso sus padres y dos de sus abuelos. 

La vacuna no le produjo prácticamente efectos secundarios, es cierto que de forma preventiva le dimos paracetamol pero solamente la segunda dosis lo tuvo un poco "plof" durante un día.  

Esperamos que esto sirva, además de para proteger a Diego por supuesto, para que se puedan ir tomando decisiones sobre la vacunación de los niños que, a día  de hoy, sigue siendo una gran incógnita.

Es incomprensible que la vacunación de niños/as como Diego y de sus cuidadores dependa de la diligencia y profesionalidad del pediatra que te toque, de lo informado/a que esté o de que sea capaz de entender que a estos menores no sólo los cuida su madre. 

Durante estos dos meses que hemos tenido contacto con otros menores con la misma condición que Diego hemos podido comprobar la desinformación, la desorganización y la necesidad de que, una vez más, debemos ser los padres los que nos movamos, preguntemos y, en algún caso, exijamos. 

Hemos oido de todo: menores a los que desde el centro de salud se les indica que no se les puede vacunar por tener menos de 16 años, restricción de la vacuna a 1 o 2 cuidadores, petición de permisos por escrito de padres y especialistas..... Si existe un protocolo establecido para estos casos, lo desconocemos.....a la vista del descontrol que padecimos, nos extraña que si quiera exista, y de ser así, desde luego no han sabido llevarlo hasta donde debe llegar, a los profesionales de atención primaria y de ahí a las familias. 

Lo que tenemos claro es que ahora dos meses después Diego está vacunado y nosotros vivimos un poco más tranquilos. 

10 AÑOS

Hoy cumple 10 años el protagonista del blog, 10 años en los que hemos pasado un poco de todo pero en los que nunca nos han faltado sus sonrisas. 

Él nos ha hecho ver la vida de otra manera y ha sido el motor para seguir adelante.

 Estamos seguros de que nos seguirá regalando esas sonrisas y que mientras las tengamos, todo lo que hagamos será mucho mas fácil. 

¡¡¡¡Felicidades Diego!!!!

LA NUEVA SILLA DE DIEGO - ZIPPIE IRIS

 Hace unos días os contamos que Diego iba a cambiar su silla, os hablamos de lo que costaba pero no os contamos nada sobre la propia silla,  esperando a pasar un tiempo con ella para daros una opinión con criterio. 

La silla que hemos comprado para Diego es la ZIPPIE IRIS: 

La silla, como todo en la vida, tiene sus luces y sus sombras.  

Entre las ventajas tenemos una posición muy buena y una gran posibilidad de reclinado, que en el caso de Diego es importante,  porque dependiendo del día que tenga sujeta mejor o peor la cabeza y tienes que jugar con la inclinación para mantenerla en su posición. 

Como principal inconveniente es lo poco pensada que está como silla de paseo ya que no tiene ningún tipo de suspensión,  lo que hace que cualquier irregularidad del suelo se transmita directamente al cuerpo y cabeza de Diego. Hemos cambiado las ruedas macizas de serie por unas neumáticas y delante le hemos puesto unas más grandes para que no se atasquen en las ranuras de la calle. Con todo esto ahora es mucho mas cómoda,  pero sigue lejos de lo que nosotros consideramos que debería ser, sobre todo teniendo en cuenta el precio de la silla.

Esto nos lleva a pensar,  desde nuestro punto de vista (igual equivocado), que las fábricas de este tipo de productos los desarrollan sin tener suficientemente  en cuenta las diferentes situaciones de las personas que las van a utilizar.  

Somos conscientes de la gran diversidad que existe entre los destinatarios de estas sillas, pero también estamos convencidos de que podrían adaptar más la silla a cada necesidad, especialmente teniendo en cuenta el amplio abanico de opciones que ofertan y el precio de cada una de ellas. 

Este tipo de situaciones consiguen que se limite la integración de las personas con discapacidad, ya que, si no resulta cómodo salir a la calle vas a salir menos y viendo que estos niños a día de hoy muchas veces siguen saliendo menos de lo que sería deseable con esto no estamos ayudando.

Independientemente de todo, nosotros seguiremos buscando la forma de que Diego salga de casa lo más cómodamente posible.

LOS HERMANOS

Antes de nacer Diego leímos un artículo de un periodista que tenía un  hermano con discapacidad y hablaba de todas las cosas que no había podido hacer a causa de la situación de su hermano.  Esto nos generó una de nuestras obsesiones: que Nacho no "padezca" la situación de su hermano. 
 

Está claro que hay muchas cosas que marcan nuestra vida, y obviamente tener un hermano con discapacidad es una de ellas, pero eso es distinto a padecerlo. 

 

Nos hemos propuesto que Nacho haga lo que haría si su hermano no tuviera discapacidad, y eso que, a medida que  van pasando los años, lejos de hacerse más fácil se va complicando, ya que Nacho empieza a tener sus propios compromisos, preferencias y deseos. Al final conseguirlo nos supone un esfuerzo importante,  una planificación al detalle y una logística a la altura....pero con un poco de organización creemos que es posible.

 

Por otro lado, también estamos seguros de que tener este hermano le va a aportar muchas cosas que los demás niños no tendrán; él verá la vida de una forma diferente a sus amigos y tendrá una sensibilidad que otros nunca llegarán  a tener

 

Al final no todo son desventajas,  Nacho disfruta de cosas que posiblemente no haría si no fuera por su hermano, como montar a  caballo cuando Diego va a hipoterapia, jugar con "las chicas" como él llama a las terapeutas de Nora, ejercer de hermano mayor aún sin serlo o ahorrarse la cola de los aeropuertos......¡¡son unas cuantas ventajas!!.

 

De lo que estamos seguros es de que los hermanos de niños con discapacidad son, como sus hermanos,  niños especiales que hacen, y harán,  un mundo mucho más inclusivo.

 

DURMIENDO EN UNA NUBE

 Hace ya un tiempo que pasamos a Diego a una cama grande y alta para que nos resultara más fácil echarlo y cambiarlo sobre ella.  

Cuando la compramos le pusimos un colchón de espuma con una capa viscoelástica que nos pareció confortable, sin embargo, pese a que él no parece estar incómodo y duerme bastante bien,  no terminaba de convencernos ya que estos colchones están pensados para un adulto y al pesar tan poco Diego nos daba miedo que para él no fuera lo suficientemente "amoroso". 

Recientemente hemos encontrado un complemento para el colchón con el que creemos que la cama ya es realmente confortable: se trata de un colchoncillo viscoelástico o topper,  de entre 5 y 8 cm de viscoelástica que pones sobre el anterior y consigue que la cama sea mucho más  mullida. 

Se pueden comprar en tiendas de colchones, en Amazon....nosotros en concreto compramos uno en Ikea que es bastante grueso. No nos parecen especialmente baratos para lo que es, ya que rondan los 80-100 euros, pero si es más económico que comprar un nuevo colchón. 

Nos lo recomendó un tío de Diego que lo utiliza y dice que es como dormir en una nube 😄

Ya llevamos unos días usándolo y, aunque de la que lo acuestas parece que es duro, luego va "absorbiendo" a Diego y queda como envuelto así que ahora creemos haber conseguido una cama lo suficientemente amorosa para Diego..... 

¡¡en un tiempo os iremos contando si es cierto!!.

EL LUJO DE IR EN SILLA

 Imaginar por un momento que sois afortunados, como somos nosotros, y que en reyes vuestra familia os da 2.153 euros.....

¿Qué pensaríais hacer con ese dinero?

Podemos ir a Eurodisney con los niños, de vacaciones a algún sitio todos juntos, comprarles algo espectacular.....pues nada de eso. Nosotros, como muchas otras familias de niños/as con discapacidad, nos vamos a comprar una silla ortopédica nueva para Diego, y ese es el importe que nos queda a pagar después de las ayudas del SESPA.

Con esto no queremos lloriquear por lo desgraciados que somos..... ¡todo lo contrario!, somos muy afortunados porque no vamos a tener problemas para comprar esa silla. 

Pero... ¿Qué pasa con aquellos que no tienen un familión como el nuestro?, ya no sólo es que no se vayan a Euro Disney, es que van a tener que buscar la forma de pagar esa silla, porque sin esa silla nuestros niños no pueden salir de casa, no pueden ir al cole, pasear.....¡¡No podrían moverse de casa!!

Entendemos que la solución no es fácil, que los recursos son limitados, pero ¿Seguro que los estamos utilizando bien cuando algo tan básico como una silla de ruedas  para un niño se convierte en un bien casi inalcanzable?.

Creo que nosotros tenemos parte de culpa, porque conseguimos el dinero, pagamos y seguimos luchando,  cuando quizás lo que tendríamos que hacer es plantarnos con nuestros niños delante de alguna administración pública con competencias y no marcharnos hasta que lo solucionaran.

El problema es que estamos muy ocupados cuidando de nuestros hijos/as y los políticos (los de ahora y los de antes) lo saben y lo aprovechan mientras viajan en coches/aviones oficiales, cobran dietas por desplazamientos que no realizan o comen por todo lo alto a costa de todos nosotros.

¿Seguro que no hay recursos suficientes?.....